移友网
标题: 会有奇迹么？开贴讨论精氨酸酶 [打印本页]
作者: lijiong 时间: 2009-6-15 08:32
标题: 会有奇迹么？开贴讨论精氨酸酶
简单回顾我家情况：07年1月移植，08年4月复发，肝上介入，肺上伽玛刀，之后甲胎多次反复，终于失守1210，现肺上多发，淋巴有转移，肝上还好。
详见旧贴http://www.transplantation.org.cn/bbs/dispbbs.asp?boardid=7&Id=8194&page=6
服用多吉美17个月，后尝试索坦1个月，辅助中药，期间还用过dca，肿瘤控制得应该还算可以，人没有明显不适，咳嗽症状好转，生活自如。
一直留意新的治疗，最近关注精氨酸酶，
见http://www.polyu.edu.hk/cpa/polyu/hotnews/details_s.php?year=all&news_id=1609
6月9号和阳光的弟弟一起到港，6月10号在玛丽医院开始精氨酸酶的注射，一周一次，12周为一个疗程。
医生介绍实验室效果很好，用在人身上效果未知，我们就是小白鼠。
决定做，虽然结果是未知的，但起码给人希望，说不定真的有奇迹出现呢？
作者: 咖啡或者茶 时间: 2009-6-15 09:17
试验阶段，也许可以发表意见的朋友不多，
总是多了一份大大的希望。
不过大家都会衷心为你们祝福祈祷！
期待你们的好消息！
作者: 阿龙 时间: 2009-6-15 09:51
决定做，虽然结果是未知的，但起码给人希望，说不定真的有奇迹出现呢？
我们坚信：一定会有奇迹出现的！
作者: 春哥 时间: 2009-6-15 11:50
奇迹是人创造的，为你们加油！为你们祝福！
作者: liulin0913 时间: 2009-6-16 05:11
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: jn112 时间: 2009-6-16 10:57
以下是引用lijiong在2009-6-15 13:32:29的发言：
简单回顾我家情况：07年1月移植，08年4月复发，肝上介入，肺上伽玛刀，之后甲胎多次反复，终于失守1210，现肺上多发，淋巴有转移，肝上还好。
详见旧贴http://www.transplantation.org.cn/bbs/dispbbs.asp?boardid=7&Id=8194&page=6
服用多吉美17个月，后尝试索坦1个月，辅助中药，期间还用过dca，肿瘤控制得应该还算可以，人没有明显不适，咳嗽症状好转，生活自如。
一直留意新的治疗，最近关注精氨酸酶，
见http://www.polyu.edu.hk/cpa/polyu/hotnews/details_s.php?year=all&news_id=1609
6月9号和阳光的弟弟一起到港，6月10号在玛丽医院开始精氨酸酶的注射，一周一次，12周为一个疗程。
医生介绍实验室效果很好，用在人身上效果未知，我们就是小白鼠。
决定做，虽然结果是未知的，但起码给人希望，说不定真的有奇迹出现呢？
你查查国外资料.
作者: lijiong 时间: 2009-6-17 15:43
香港肝癌新药获国际金奖 即将进入Ⅰ期临床试验
香港理工大学5月上旬发布消息称，该校科研人员已成功研发出新一代治疗肝癌药物———BCT100，该药可有效抑制癌细胞生长，且不会对正常细胞造成伤害。该项成果于日前在瑞士日内瓦举行的第33届“国际发明及创新技术与产品展览”上荣获金奖及特别金奖。
香港理工大学校长潘宗光教授表示，这是全香港首项在香港研发并可进行临床试验的药物，可称为香港生物技术及制药业发展的一个重要的里程碑。新药的研发历时
4年，耗资3000万元，由理工大学应用生物及化学科技学系梁润松博士、劳伟雄博士及该系客座副教授郑宁民医生共同完成。
新药以崭新的精氨酸消耗机制为基础来治疗肝癌。梁润松指出，肝癌细胞需要摄取血液内的“精氨酸”才能生长，只要将血液内的“精氨酸”清除，肝癌细胞便会因
缺乏养分而死亡。“精氨酸酶”正是具有分解、清除精氨酸作用的物质，它能将“精氨酸”变成尿素，随尿液排出体外，这样，肝癌细胞没有了养分，被活活“饿死
”。理工大学利用枯草杆菌来生产“精氨酸酶”制成新药，患者服用后不会出现类似化疗的头晕、呕吐及脱发等副作用。
据悉，理工大学已完成在大老鼠及猴子身上的药物测试，结果显示新药能抑制老鼠体内的肿瘤生长，猴子则在三个月内没出现任何不良反应。
目前新药已经进入了人体临床试验阶段。郑宁民医生说，今年3月邀请了2名对任何药物都已失去效果的晚期肝癌病人进行临床测试。两人用药后，发现一名患者效
果不理想，便立即停止用药；而另一名姓黄的男病人则效果良好，他在接受7次治疗后，肝癌指数下降了1/3，8周内肿瘤缩小近一半，且没有出现排斥反应或负
面效果，病情逐渐稳定。劳伟雄表示，在试验中，病人可照常饮食，“就连叉烧包都可以照样吃”，只需每周接受一针注射即可，每月4针的费用约为1万港币。对
于前者，郑宁民解释说，新药并非对所有肝癌患者都有效，尤其对那些体内的肝癌细胞能自行分解“精氨酸”的病人，疗效不会太大。
据透露，新药的Ⅰ期临床研究将于本月底展开，预计会招募9名患者，主要研究准确的用药剂量；Ⅱ期临床研究则会招募20名患者参加。有关研究估计需时两年，
理工大学计划稍后在内地及美国也申请展开相关的临床研究，预计新药可于2007年面世。至于患者非常关心的药物价格问题，郑宁民说，将来大量开发后，新药
成本可望下调。劳伟雄也表示，理工大学会尽量降低新药的生产成本并加快生产速度，以较便宜的价钱让肝癌病人受益。
05年的资料
作者: lijiong 时间: 2009-6-17 15:45
香港理工大学（理大）研究人员最近采用创新的生物科技，成功研发出新一代高疗效的抗癌药物。这项成果不单燃点了癌症
病患者的希望，也是癌症药物研发工作的革命性突破，影响深远。这项新发明刚於日前在瑞士日内瓦举行的第三十七届国际发明及创新技术与产品展览中，夺得了日
内瓦州政府大奖（全场第四名）及另一项评审团特别嘉许金奖。
新药物由理大应用生物及化学科技学系副教授梁润松博士及助理教授劳伟雄博士共同研发，原理是透过消耗病人体内的精氨酸达到治疗目的。精氨酸是癌细胞生长所必需的养料，当精氨酸被药物分解後，癌细胞会因为失去营养补充而死亡。
理
大的早期研究证明了消耗血液内的精氨酸能有效地抑制肝癌细胞生长。有关研究成果已刊登於由美国癌症研究学会(The American
Association for Cancer Research) 出版，二零零七年一月号的《癌病研究》(Cancer
Research)，报告为研发消耗精氨酸类抗癌药物提出开创性的新见解。
这项新药物的主要成分是精氨酸酶，是一种天然酵素，它的功能是
将精氨酸分解成尿素等代谢物。由於天然精氨酸酶的半衰期（在血液循环中的寿命）较短，限制了其对癌细胞的杀灭能力。理大科研队伍在二零零五年利用基因工
程，对人类重组精氨酸酶进行分子修饰，成功延长了其半衰期，大大增加了它的药用价值。近期，他们转用了一种天然的耐热性精氨酸酶，研发出新一代高疗效抗癌
药物，并为新药申请了专利注册。
新一代的抗癌药物，不但适用於肝癌治疗，也能有效抑制对ADI (另一消耗精氨酸类药物)
具抗药性的癌症。研究人员对新药进行了体外细胞抗癌测试，证实了新药能抑制乳癌、子宫颈癌、皮肤癌、胰脏癌、肺癌、结肠癌及胃癌等癌细胞的生长。临床前的
动物实验亦清楚显示，新药能有效地消耗老鼠血液内的精氨酸，抑制了乳癌细胞的生长。新一代药物能应用於治疗多类癌症，它也是一种标靶式的抗癌药物，只会杀
灭癌细胞而不会对正常细胞造成损害，副作用远比化疗少，不会为病人在治疗过程带来痛苦。
新一代药物具有更高的稳定性和耐热性，半衰期也较长，所以有更持久的药效，预计替病人注射较低剂量便可达到和上一代药物相同的疗效。此外，新一代药物的成分单一，药物生产容易达到品质要求，成本亦会降低。
在玛丽医院及香港大学辖下肝病研究中心的支持下，第一代抗肝癌药物已进入了临床测试阶段。在不久将来，第二代药物亦会进行同类测试。
第二代抗癌药物的研发工作在卢家骢慈善基金及新玛德慈善基金的资助下进行，理大应用生物及化学科技学系亦因此成立了卢家骢天然抗癌药物研发中心，该中心在二零零六年十二月由卢家骢先生慷慨捐资二千万元建立。
这项发明将於四月六至九日举行的「理大成就展览」中，与其馀四项理大杰出科研项目一同展出，供市民参观。
作者: xzok77 时间: 2009-6-17 16:04
祝愿你们好运
看了你们的故事，很艰难，很不容易
作者: kql 时间: 2009-6-18 02:12
国外资料是什么呢？
提出来吧，也给别人一个提醒。
为你们祝福加油。
作者: 山石 时间: 2009-6-18 02:19
奇迹在你心里，相信一定能创造！
作者: lijiong 时间: 2009-6-22 05:34
简单收拾，中午出发，开始第二次的治疗。
其实他这两天不是特别的舒服，长沙很热，闷闷的，他也好像有些蔫，但还是坚持要去，他说阳光姐弟俩还在那里等着我们呢，我们一定要去，4个人互相鼓励，一定要坚持到底。
阳光是我见过最无私的姐姐，像她学习。
湘雅的医生对我们的尝试不置可否，我的观点是在继续靶向药和中药的同时，没有明显副作用的治疗都可以试试，起码给患者带来生的希望，精神力量太重要了，他回来这十天老说自己不咳了，胸口也不痛了，我觉得是心理作用，不过怎样，他自己觉得好就是真的好。
作者: 凤凰涅槃 时间: 2009-6-22 05:47
以下是引用lijiong在2009-6-22 10:34:49的发言：
简单收拾，中午出发，开始第二次的治疗。
其实他这两天不是特别的舒服，长沙很热，闷闷的，他也好像有些蔫，但还是坚持要去，他说阳光姐弟俩还在那里等着我们呢，我们一定要去，4个人互相鼓励，一定要坚持到底。
阳光是我见过最无私的姐姐，像她学习。
湘雅的医生对我们的尝试不置可否，我的观点是在继续靶向药和中药的同时，没有明显副作用的治疗都可以试试，起码给患者带来生的希望，精神力量太重要了，他回来这十天老说自己不咳了，胸口也不痛了，我觉得是心理作用，不过怎样，他自己觉得好就是真的好。
非常关注，祝福你们！
作者: 小溪 时间: 2009-6-22 15:20
与其说阳光是个好姐姐,其实楼主也是个非常了不起的妻子,她热心快肠,每每在我非常困难的时候,伸出援手,给我帮助,还亲自替我找医生,做检查.在这里我要深深地祝福他们发生奇迹!
我们非常期待着奇迹发生!我们正在积极准备加入你们的行列.
作者: 憨豆精神 时间: 2009-6-23 13:21
在香港医院注射这种药，是参加全免费的试验组的方式吗？有没有对照组？会不会有可能给分到安慰剂组？每次注射之前做何种检查？已经进行了两周，检查数据有何变化？
希望看到首批试验者的追踪报告，谢谢!
作者: 云开雾散 时间: 2009-6-23 17:12
关注中，愿你们再创奇迹，祝福你们！
作者: 开心果 时间: 2009-6-24 03:40
菩萨保佑，创造奇迹。
作者: 逍遥子 时间: 2009-6-24 04:41
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: lijiong 时间: 2009-6-24 11:35
以下是引用憨豆精神在2009-6-23 18:21:55的发言：
在香港医院注射这种药，是参加全免费的试验组的方式吗？有没有对照组？会不会有可能给分到安慰剂组？每次注射之前做何种检查？已经进行了两周，检查数据有何变化？
希望看到首批试验者的追踪报告，谢谢!
刚回长沙，一切顺利。
前天下午到港，昨天上午入院， 中午打精氨酸酶，下午出院，今天中午的飞机就回来了。
回答憨叔提问。
实验组分为两种，一种是全免费的，但我们不能加入，原因有二：1. 我们不是香港永久居民 2. 我们已经做了肝移植，不是实验组的目标人群。 我们加入的是第二种，药物的使用是免费的，但要自己负担住院和检查的费用。实验可以无条件随时中止，尊重个人意愿。
每次注射前的常规检查包括血常规，肝肾功能，微量元素还有一些我看不懂的东西。第一次注射比较谨慎，要打护胃防呕的药物，在注射中，注射后两小时，注射后四小时分别抽血查精氨酸酶在体内的沉积，还会要求留院观察一夜。第二次就简单一些，没有查注射后的药物沉积。
第一次注射前被要求查petct，以方便院方做比较之用，沟通之后该为胸片和apf为实验检测比较物，一是我家现在肺上的问题比较大 二是我家afp很敏感，现在是6800，afp的波动可以作为实验有效与否的指标 三我和医生坦诚说不愿意做petct，因为做与不做对治疗方案没有改变，查与不查意义不大。
两次检查结果比较：
1.精氨酸酶对肝肾功能的影响比较小：我家的谷丙谷草从140反而降到了90多，说明没有明显的副作用。
2.医生建议6周做评价，12周为一个疗程。
3.我们也请教过其他实验者的情况，其实我们就是第一批的实验者，打的人还真不多，说有50吧，教授说有afp下降的，有肿瘤缩小的，也有效果不明显的，这个我们理解，每种治疗的效果都是因人而异的。
说我对精氨酸酶的态度：
1.不能抱着救命稻草的想法去试。多吉美，索坦等在临床已经广泛使用，其疗效已被国内外认可的靶向药，很多病友包括我们，都试过了，结果怎样呢？所有，不能给精氨酸酶太高的期望，个人认为，作为安慰剂的作用可能更明显，起码给他传递出来的信息是：新药新方法层出不穷，只要坚持就有希望，我们都在努力，没有人放弃你。精神力量太重要了，一直认为最难坚持的不是我们家属，是病人自己，他们会更敏感，他们会灰心和沮丧，他们比任何时候都需要鼓舞和帮助。
2. 不到万不得已不要考虑精氨酸酶。我们是黔驴技穷了，化疗，介入，伽玛刀，dca，青蒿琥酯，索拉非尼，索坦，一个都不少的试过了，确实目前没有任何其他的方法了，不得已我们才考虑它。我一直认为：可以手术尽量手术，可以射频的就去射频，退而求其次的话，再选择介入或放疗，这些方法已经证明是有效的，不要过早的考虑疗效完全未知的实验室新药，去当无辜的小白鼠。
3. 感觉深圳广州地区的去香港就医条件比较成熟。 一是语言，恨自己不会讲广东话，还是有很多香港人不会说也听不懂国语，阳光姐弟俩就比我自在很多。二是交通条件方便，像我们每周长沙香港跑来跑去，舟车劳顿，对体力也是一个挑战，太辛苦了，我都不知道可不可以把这12次坚持下来。好在现在香港没有人去，机票便宜很多，往返750，还可以接受。
暂时就想到这些，先写下来，供大家参考，欢迎探讨。
Dod helps those who help themselves. 天助自助者
作者: 小溪 时间: 2009-6-24 12:06
非常高兴妹妹回来了,而且详细的介绍了香港的治疗,谢谢你,你辛苦了.确实是天助自助者,上天看到了你这么努力,应该给你帮助的.我也希望和你一样,能够满足我们的愿望.
作者: 凉言 时间: 2009-6-24 16:43
祝福一下下
作者: 憨豆精神 时间: 2009-6-24 17:10
谢谢lijiong详细的回答!
一个问题：你家的和阳光的弟在接受试验期间没做AFP的前后对照检查吗？你说的6800是治疗后？那么治疗前是多少？按理应该在注射几天后表现效果。
一个建议：你们应该在深圳租房子住12周，这样就可以节省跑750公里X12的路途的费用和气力。
作者: 了然 时间: 2009-6-25 09:03
即使在深圳租房住，楼主的赴港签证还是得回长沙签啊，所以看来只有来回往返奔波。真正辛苦了，关注并祝福！
作者: lijiong 时间: 2009-6-25 09:28
谢谢大家的鼓励。
6800是我们注射精氨酸酶前检查的afp，我想坚持到六次后再查，医生的意思也是这样，要么不打，打的话起码都要坚持打6次。
昨天傍晚的时候他有点低烧，38度，没有吃药，多喝水，吃了西瓜，做了物理降温，很快退下来了，不知是肿瘤热还是打精氨酸的反应，不好说。
小女儿就要期末考试了，我们准备等她考完就住到珠海去，可以乘船去香港，不用这么赶。
有时候突然回头看看，这两年多的时间其实过得也快，他病的时候孩子还在幼儿园，现在都要上3年级了，起码老爸又多陪她走过这么多成长的岁月，想一想就觉得所有的付出和努力都是值得的。
作者: 阳光总在风雨后 时间: 2009-6-26 03:25
我们也回来了，我弟弟用了精氨酸酶后，没有什么特别的反应。其实当时潘教授给我们提供了3个治疗的方案给我们选择，我和弟弟商量后，想先试这个看看，因为听起来是不错，而且没啥副作用。而且这个教授给了一个比较正面的信息给我们，他说了一句话，我觉得值得坚持的话，他说他不轻易放弃病人。这个和国内的某些医生比起来，习惯判病人的刑，诊断病人存活期的，起码感觉好了很多。我弟弟当时听到医生这样讲，也是比较有开心，起码医生给了希望他。
我没有LI JIONG 大姐说得那么好，我们都是家属，我觉得LI大姐为她爱人付出的也是了不起的。
我们现在还有另一个正在吃多吉美的病友，也加入了这个药的行列。无论怎么样，起码有了新的希望，这个是我想传递给弟弟的信息，增强他的信心。
作者: hxj67 时间: 2009-6-26 03:48
希望你早日康复，幸运之神会眷顾锲而不舍的人
作者: 小溪 时间: 2009-6-26 05:31
你们回来了,弟弟的情况怎么样呢?你没有说啊,身体状况应该有大的改善吧?祝福你们,只要有信心,会有美好的未来.我们可能马上加入你们的行列(我们的通行证还没有办好,而且每年只能够去2次,不知道加入后,这个证该怎么办?好麻烦的啊!).我们这些肝友们都关注着你们.
作者: 了然 时间: 2009-6-26 07:26
内地居民赴港签证，其实并不是一年只能签两次，而是一次只能签两次。去过两次接着拿回去续签即可，没什么问题。
作者: lijiong 时间: 2009-6-26 08:00
了然说得很对，我们昨天就又去出入境处办了香港签证，不麻烦，很快的，加急5天出证。
作者: 阿龙 时间: 2009-6-26 16:00
lijiong ,有时间带女儿来深圳玩，我女儿可以带她出去耍耍！
作者: 阳光总在风雨后 时间: 2009-6-26 19:10
我今天下午也去办理通行证，我们深圳这里，如果有入院通知书，会加急，大概是3个工作日就办好了，很方便，建议大家如果下次过去的时候，事先让医生写好证明和入院通知书，这样去申请，会快很多。
作者: 阳光总在风雨后 时间: 2009-6-26 19:15
以下是引用小溪在2009-6-26 10:31:05的发言：
你们回来了,弟弟的情况怎么样呢?你没有说啊,身体状况应该有大的改善吧?祝福你们,只要有信心,会有美好的未来.我们可能马上加入你们的行列(我们的通行证还没有办好,而且每年只能够去2次,不知道加入后,这个证该怎么办?好麻烦的啊!).我们这些肝友们都关注着你们.
我弟弟主要是上次骨痛，所以才要在香港住院，做了一个疗程的放疗后，症状明显缓解，目前情况良好，没啥特别不舒服，胃口也不错。谢谢！
作者: lijiong 时间: 2009-6-27 04:50
以下是引用阿龙在2009-6-26 21:00:01的发言：
lijiong ,有时间带女儿来深圳玩，我女儿可以带她出去耍耍！
谢谢阿龙。
作者: 憨豆精神 时间: 2009-6-28 16:42
其实可以自行检测AFP而不必等到多少周后，如果有效，肯定是要在AFP上有所表现。
作者: 憨豆精神 时间: 2009-7-13 15:57
试验者们近况如何？请介绍。
作者: 阿龙 时间: 2009-8-13 10:26
以下是引用憨豆精神在2009-7-13 20:57:56的发言：
试验者们近况如何？请介绍。
你们现在情况怎么样了？
作者: lijiong 时间: 2009-8-14 17:54
好，说说我家和小李的情况。
我们一直都在坚持，现在已经进行了8次精氨酸酶的治疗，做完6次拍了petct，肝部情况很好，没有肿瘤，肺部的肿瘤和3月的pet比较，基本没有进展，可以接受，不理想的是淋巴的转移瘤有增大，医生的解释是精氨酸酶可能对肝肺部的控制效果要好于淋巴。接受医生的建议，我们选择在香港做电疗减轻癌负荷，做的是淋巴部位，效果很好，7次下来肿瘤有明显的缩小。
体会：我们在上海做过多次的伽玛刀和介入，和香港的比较，觉得香港的治疗更人文和关怀，不管在什么情况下，医生都不会说没有办法，永远对治疗充满信心，我们在做电疗之前，他们一定要我提供之前在上海做伽玛刀的资料，因为我们曾经出现过严重骨髓抑制的情况，医生很谨慎，针对可能出现的体重减轻，呕吐等副作用都提出有效的预防方法。今天老公在家咳了两声，很专业的对我说，没有关系，是气管灼烧，自己去吃复合维生素去了。我觉得他们在一些细节的处理上很值得内地医生学习。
小李也很好，，精神面貌不错，我们几乎每周见面，小李姐姐回加拿大去了，下月初回来，现在他老婆陪他在香港打针，这周他拍了ct片，估计也要做电疗处理骨转移。
暂时汇报到这里，谢谢大家的关心，我们一定会坚持下去。
作者: 阿龙 时间: 2009-8-16 11:14
以下是引用lijiong在2009-8-14 22:54:20的发言：
好，说说我家和小李的情况。
我们一直都在坚持，现在已经进行了8次精氨酸酶的治疗，做完6次拍了petct，肝部情况很好，没有肿瘤，肺部的肿瘤和3月的pet比较，基本没有进展，可以接受，不理想的是淋巴的转移瘤有增大，医生的解释是精氨酸酶可能对肝肺部的控制效果要好于淋巴。接受医生的建议，我们选择在香港做电疗减轻癌负荷，做的是淋巴部位，效果很好，7次下来肿瘤有明显的缩小。
体会：我们在上海做过多次的伽玛刀和介入，和香港的比较，觉得香港的治疗更人文和关怀，不管在什么情况下，医生都不会说没有办法，永远对治疗充满信心，我们在做电疗之前，他们一定要我提供之前在上海做伽玛刀的资料，因为我们曾经出现过严重骨髓抑制的情况，医生很谨慎，针对可能出现的体重减轻，呕吐等副作用都提出有效的预防方法。今天老公在家咳了两声，很专业的对我说，没有关系，是气管灼烧，自己去吃复合维生素去了。我觉得他们在一些细节的处理上很值得内地医生学习。
小李也很好，，精神面貌不错，我们几乎每周见面，小李姐姐回加拿大去了，下月初回来，现在他老婆陪他在香港打针，这周他拍了ct片，估计也要做电疗处理骨转移。
暂时汇报到这里，谢谢大家的关心，我们一定会坚持下去。
很好很好！这下我们就放心了，坚持下去，胜利在望！
作者: 云开雾散 时间: 2009-8-16 17:29
太好了,你们的胜利给我们也带来了希望与信心,祝你家的早日康复!
作者: 小溪 时间: 2009-8-17 10:01
看了很欣慰,真的为你们高兴.因为我们现在的身体恢复不是很好,否则我希望马上去那里治疗.
作者: 潜伏006 时间: 2009-8-17 11:04
祝福你们!
作者: 憨豆精神 时间: 2009-8-17 11:27
谢谢lijiong的详细介绍!
遗憾的是，最重要的一点没说，就是注射8次精氨酸酶之前和之后的AFP的对比。
如果注射之后，AFP下降或不升或速度比以前明显地缓慢地上升，则说明这种药物的治疗有效；如果AFP继续以以前的速度或超过以前的速度上升，则说明无效。
lijiong，能补充说说AFP吗？我非常想知道，谢谢!
作者: lijiong 时间: 2009-8-17 12:55
回答憨叔提问。
我们没有查甲胎,因为我们和小李家都选择了综合治疗而不是单纯的精氨酸酶注射，小李做了电疗和介入，我们做了电疗，所以不好单纯用afp来衡量精氨酸有效否。我个人感觉精氨酸对转移瘤的控制不理想，但对原发病灶可能有一定的作用。因为在注射期间，我们家的淋巴瘤有明显的进展，长出体表，（这也是我不查的原因，怕让他失望），但是肝，肺的情况在可控制范围之内我就觉得很好了。
到我们这个阶段，客观的说，奢望依靠精氨酸酶这种疗效并不确定的药物来控制肿瘤的发展，我觉得是很有难度的，就说索拉非尼吧，在国内也好，香港也好，已作为很成熟的一线用药广泛使用，我家用了一年半了，效果也就这样吧，对精氨酸，我的态度就是，只要没有副作用，人舒服，我们就坚持打，起码人有个念想，有个希望。靶向药照吃，在身体允许的情况下做点电疗之类的姑息治疗减轻癌负荷，保持体重，好好生活。
欢迎大家探讨。
作者: 憨豆精神 时间: 2009-8-18 11:45
我理解你不查AFP的苦衷，但采用驼鸟政策也不是办法。
AFP反映癌的总负荷，最能及时反映病情的变化，无论采用什么治疗方法，都需要及时知道这些治疗方法是否有效(多种方法也如此)，放弃这一重要的简便的检查方式，是不明智的。
香港医院做这试验，也肯定会不时检查AFP，及时了解其试验的结果。
至于AFP的结果，如果担心患者承受不了，可以不告诉他，但作为家属，还是最好知道AFP的变化。
作者: 淼淼儿 时间: 2009-9-7 11:15
标题: [求助]
病情介绍
患者姓名：孙成彬 男 42岁
2009年4月16日在四川省华西医院做了肝左叶切除手术（肿瘤大小7.5cm*6cm*4.5cm，甲胎大于1210ng/ml），肝内转移灶无水酒精注射，胆囊切除。诊断为肝左叶肝细胞性肝癌伴肝内转移。
后病理情况显示：
（肝脏）肉眼观察：紧邻被膜下肝切面见一7.5cm*6cm*4.5cm肿块，肿块周围见直径为0.5cm---1cm结节多枚。镜检：均分中分化肝细胞癌，侵及肝脏被膜。脉管内查见癌栓。周围肝组织肝窦扩张，部分肝细胞水肿，灶性脂肪变，可见再生之肝细胞，门管区纤维组织增生伴慢性炎。
（胆曩）慢性胆囊炎伴胆固醇沉着，胆固醇息肉形成。未见癌累及。
手术后未进行其他治疗，于2009年5月8日开始服用多吉美（索拉非尼）。
2009年8月28日检查结果显示：
1、肝左叶缺如，残肝边缘见多个结节状低密度灶，边界较清楚，见轻度强化，局部复发？转移？肝右叶实质密度不均分，增强门脉期建多个小结节状低密度灶，部分病灶边缘强化改变，性质？转移？部分病灶囊肿不能考虑
2、双侧腹股沟淋巴结显示
3、左肺上叶尖后段邻近胸膜处见一约0.2cm结节影，与2009年7月20日胸部旧片比较病灶变化不明显；余肺内未见异常，纵隔淋巴结未见增大，心脏未见异常。
4、头颅MRI示颅内脑实质MRI平扫+增强，未见确切异常，双侧上颌窦、筛窦轻度炎症
5、生化：ALT 55IU/L，AST 51IU/L；甲胎大于1210ng/ml。皮肤巩膜无黄染。
现医生无更好的治疗手段，想试试注射精氨酸酶，请问如何才能申请，怎样才能入住香港玛丽医院
作者: 水长天 时间: 2009-9-8 06:38
为病友们加油
作者: lijiong 时间: 2009-9-8 13:01
欢迎新病友加入，可以和我联系，希望大家都好。
我的电话：13907315623
qq285442595
我们周五约好打针，来得及的话可以和我们一起去。
作者: lijiong 时间: 2009-9-12 11:04
昨天打针，今晨回长沙。
周五在玛丽医院也算是个小小聚会吧，与会人员： 阳光的弟弟小李，茂名的法官郑叔，意志超坚强的浙江“云雨夫妇”，28岁的福建长乐小友，漂亮成都mm带着有点紧张的男友，还有来自长沙的我们，从四面八方集结在玛丽医院，这个特殊的群体大家都很努力，很坚持，感觉不孤独。说明的一点：生病的都是丈夫，陪伴的都是不离不弃的妻子。
先说我们3个精氨酸酶打完9次的第一梯队小白鼠吧：郑叔的情况最好，肿瘤小了很多，甲胎从1400下到400，值得祝贺。我们家呢，医生说看个人状态比6月入院的情况要好，肿瘤缩小了三分之二（淋巴转移瘤，我认为是电疗的作用），肝部没有，肺部有小范围的增大增多（进展还可以接受），但甲胎情况不好，一直在攀升。小李的甲胎也没有控制住，在做电疗控制骨转移。
还要不要继续打下去呢？有些犹豫中。
最佩服做了两次移植的雨了，他很强，从容淡定有主见，到底是04年的老江湖了，他是我们学习的榜样。
作者: 憨豆精神 时间: 2009-9-12 12:11
关注！
郑叔为何获得如此好效果？他除注射精氨酸酶还同时有什么治疗？
楼主为什么认为肿瘤缩小三分之二是“电疗”作用而不是注射精氨酸酶的作用？“电疗”是香港人的说法还是标准的说法，全称是什么？
小李控制骨移植的治疗是放疗还是“电疗”？
作者: lijiong 时间: 2009-9-12 18:42
郑叔中间还做了一次肝部的介入，他甲胎下降之快确实让我们羡慕不已。
我们家的缩小明显发生在电疗之后，肉眼都可以看出，而淋巴转移瘤的发展是在注射精氨酸酶之后出现的，所以推断 不是精氨酸的作用。
电疗我的理解应该就是国内的放疗. 我们家做的方案是：锁骨做的是光子治疗，纵隔做的是电子治疗。因为我们以前在上海做过3次伽玛刀，出现强烈的骨髓抑制，所以做之前很担心，但是可能是他们在剂量上把握得很好，所以没有出现白细胞和血小板的下降。 医生建议我们在10月左右，在身体可以耐受的情况下可以考虑做肺部的局部电疗。
小李做的是第二次的电疗了，第一次的效果不错，这一次又长出来了，所以我觉得依靠精氨酸酶控制肿瘤的发展应该还说还是难度很大的。
作者: 憨豆精神 时间: 2009-9-13 14:43
谢谢详细解答和介绍！
看来注射未尽人意，是否剂量不足？还是间隔时间太长？
作者: 小溪 时间: 2009-9-13 15:53
密切关注中,我总是把到香港看做是最后的希望.
我有个想法:当时说哪个老太太在泡过温泉后的效果非常明显,是不是应该加些辅助的方法?还有,你们注射的时间是不是很准确的?好象有不及时的情况.
我以为精氨酸酶应该还是有效果的,小李的效果就非常明显,LIJIONG的先生精神状态和身体状态都比注射前强,只不过它对AFP不敏感罢了.我觉得还应该继续.
加油!!!
作者: 山石 时间: 2009-9-13 16:09
以下是引用lijiong在2009-9-12 16:04:06的发言：
昨天打针，今晨回长沙。
周五在玛丽医院也算是个小小聚会吧，与会人员： 阳光的弟弟小李，茂名的法官郑叔，意志超坚强的浙江“云雨夫妇”，28岁的福建长乐小友，漂亮成都mm带着有点紧张的男友，还有来自长沙的我们，从四面八方集结在玛丽医院，这个特殊的群体大家都很努力，很坚持，感觉不孤独。说明的一点：生病的都是丈夫，陪伴的都是不离不弃的妻子。
"陪伴的都是不离不弃的妻子！”多么感动啊，这个世界上这样的女人比男人伟大！
作者: lijiong 时间: 2009-9-25 17:36
病情进展，脑部发现新的病灶，做了脑部伽玛刀，在家静养。
精氨酸酶还是没有给我们带来奇迹，正式放弃。
作者: 云开雾散 时间: 2009-9-25 18:16
坚持下去，病到那里，就除那里，永不放弃，感动佛祖。祝你俩堵过此节。
我家的今天巳用上“精氨酸酶”了。先打6次观察一下。
作者: 小溪 时间: 2009-9-26 09:40
听到这个消息,我非常为妹妹难过,难怪这几天没有你的消息.我看抗癌同盟里,有人用青蒿琥酯治疗的帖子:
| << 我看到过有资料显示专门用青蒿素来对付脑部肿瘤的治疗方案，用量较大。有可能青蒿对脑转和骨转效果较佳，对肺效果一般。 >> |
作者: 小溪 时间: 2009-9-29 03:55
标题: 这个是憨豆精神给一个病友的帖子
三叶草：
最近我与一个靠简单偏方死里逃生创造奇迹的人交谈，详细了解过其偏方治疗的过程：
内蒙古赤峰人，女，姓朱，52岁，原发乳腺癌，骨转移（要打吗啡止痛），肺转移（布满结节），卵巢转移（左5CM，右7CM），胸水，腹水，不能张开双臂，全身皮肤肿胀发亮，腹部膨隆，不能行走。在北京大医院治疗2年，耗资50万，医生宣布放弃。
朱女士得一女士偏方：白花蛇舌草100克、入地老鼠100克、半枝莲50克、半边莲50克、白茅根50克；煮6小时，成两碗，早晚餐后半小时各服一碗；天天喝，不间断。
该方被广安门医院和其他医院的中医教授全部否定。
朱女士喝该方不久，渐觉尿多，知有希望。喝了一个月后，腹水胸水消退，可行走；后骨痛减轻，免打吗啡……之后在喝偏方的同时开始练郭林气功……两年后检查，肺部结节全部消失，卵巢肿瘤一边消失，另一边大幅度缩小；如常人生活。
现为第三年，每天仍喝，但份量减，即原来一天的量变成三天的量。
体力、精神不好描述，我眼见是她一个上午练完成套功，特快功几乎比我走得还快。
三叶草，如果逸岚没有其他的治疗办法和治疗可能，我建议尝试这个偏方，一是便宜（朱女士说她每月只用200多元），二是安全，五味药均为平常中草药，无肝肾毒性。五味药虽然性寒，但熬煮6小时后可寒气全消，剩下的是解毒化淤等性能。
我一般不向人荐药方，但因为亲眼见了朱女士，所以我也希望奇迹能在逸岚身上发生。
望考虑，如实行，切记一定要熬煮6小时，不要图省便；入地老鼠属民间药（又叫胭脂花、紫茉莉根），中药材店可能没有，要到山草药市场买
作者: 张英 时间: 2009-10-12 12:21
标题: 您好，我叫张英，我丈夫也患肝癌1年多了。
您好，我叫张英，我丈夫也患肝癌1年多了。现在也是四处扩散.打您的电话未打通。我们也想去香港玛丽医院尝试一下这个新疗法。也是最后的希望了。您方便的时候能否给我回个电话或者短信？我给您打回去。我的电话：1360 107 6069
各位去过香港玛丽医院的病友及家属，方便的时候能否给我回个电话或者短信？我给您打回去。我的电话：1360 107 6069
谢谢大家了！！！！！！
作者: 寒塘鹤影 时间: 2009-10-19 09:38
关注！
祝福！
作者: lijiong 时间: 2009-11-27 12:39
2009年11月27日凌晨2点09分，尘埃落定，一切结束。
作者: 国王烟云 时间: 2009-11-27 12:49
节哀顺变
作者: 水长天 时间: 2009-11-27 14:49
一路走好
作者: 山石 时间: 2009-11-27 15:56
愿在天堂快乐！
作者: 小溪 时间: 2009-11-28 05:44
MM节哀,愿兄弟在天堂没有痛苦.MM保重!
作者: 云开雾散 时间: 2009-11-28 18:44
不敢相信这个事实，二个月前的见面就在眼前，看上去那样的精神，怎么就走了呀？
李姐节哀，把这个事实当成是个解脱吧。你保重！
作者: 寒塘鹤影 时间: 2009-11-30 10:15
震惊！
珍重！
作者: 阿龙 时间: 2009-12-1 08:31
节哀顺变!
| 欢迎光临 移友网 (http://bbs.yizhiwang.org.cn/) |
Powered by Discuz! X3.5 |