换肾人的艰难重生

大光

换肾人的艰难重生
来源：健康时报网 2015-11-13 15:45:45

    (健康时报记者 刘子晨)  将健康人的肾脏，移植给因肾脏病变丧失肾功能的患者，医学上称之为肾移植。通俗的讲，叫做“换肾”。

    这是一群幸运的人。我国每年有150万尿毒症患者进行透析，其中30万患者在等待器官移植，能顺利完成肾移植手术的仅1万人左右，他们便是这万分之一。

    这也是群不幸的人。尿毒症让他们失去健康，肾移植又耗尽整个家庭的积蓄。等到历尽艰辛，重获新生后，却尴尬发现，一个“换肾者”的标签，便足以让通往正常生活的那道门，轰然关闭。

十年辛苦，只为换一次重生机会

    2015年10月16日下午4点，西安交通大学第一附属医院肾移植科病房，卫峰(化名)安静地躺在床上，医生叮嘱他多静养休息，窗外洒进一米暖阳，虚弱的脸色夹着一丝满足。

    10天之前，他刚刚接受完肾移植手术，此刻，一颗新的肾脏已替代萎缩掉的两个病肾，在他的体内开始重新恢复工作。

    为了这场手术，卫峰等了整整十年!

    在所有临床器官移植中，肾脏移植开展时间最早、完成例数最多、临床技术最为成熟，但对于一位尿毒症患者而言，成功进行肾移植，却绝非易事。

    “有未治疗的恶性肿瘤、艾滋病或肝炎的不能做;有药物成瘾或近期出现过心肌梗死的，不能做;有心肺功能、肝功能严重障碍的，不能做。”参考最新版教科书，山西省第二人民医院肾移植透析中心副主任医师李宁向记者展示肾移植的绝对和相对禁忌症，加起来竟有18项之多。只有排除掉这些禁忌症，才有肾移植机会。

    2005年，尿毒症突然降临在25岁的卫峰身上。当时的他，刚从学校毕业不久，应聘到深圳富士康公司做一名电脑程序员。

    因为不在生产线工作，这家被扣以“血汗工厂”标签的企业并未给卫峰带来太大的工作压力。但肾移植高昂的费用仍让他绵薄的薪水捉襟见肘。家中条件有限，也无力给予有效的支持。

    肾源与费用，是绝大多数尿毒症患者完成肾移植面临的最大障碍。李宁医生介绍，目前肾移植手术费需要数十万，百分之六十需患者自付，还不包括术后终生服用的免疫制剂。而这已是报销比例逐年增长后的结果。

    为攒够手术费，卫峰只得一边工作，一边透析，在和医生商量之后，把每周三次的血透改为两次，每次都把时间安排在下班之后。从单位到医院，再排队等候机器，开始透析时都到晚上八点了，一次透析四个小时下来，从医院回到家常常已是凌晨。睡不到一会儿，第二天一早便又要去上班。这些年来，很多的日子都是这样度过。

    “想要保住工作，就不能把自己当个病人。”卫峰在深圳坚持了十年之后，发现继续血液透析已无法清除掉自己体内产生的毒素，手术费用攒得差不多了，他下定决心，准备肾移植。

换肾之后，不愿再“苟延残喘”

    对卫峰而言，换肾，意味着重生。为了这次重生，卫峰拿出了十年的积蓄，也丢掉了自己的工作。

    卫峰最终选择了西安交通大学第一附属医院。这家已成功完成4100多例肾移植手术的医院在国内享有盛名。更重要的是，西安是卫峰老家，这么重要的手术，亲人陪伴身边，自己要安心得多。

    从深圳到西安，1700多公里的距离，卫峰清楚地知道，自己再也无法一边治疗，一边工作。公司给了卫峰一年的停薪留职期，虽然已足够宽容，但等待肾源，可能三五天，也可能是三五年，卫峰自己也不知道一年内是否能重返工作，于是谢绝了公司好意。

    西安交通大学第一附属医院肾移植科主任丁小明介绍，医院一般会要求准备肾移植的患者居住在医院当地，方便监测患者身体情况，一旦出现合适肾源，可在第一时间赶到医院进行手术。

    理论上，从发现合适肾源到成功进行肾移植，医院可保存48至72小时，但是，延误时间越长，风险就越大。卫峰为这个手术已等待十年，他害怕出现任何差池，从决定手术到等到肾源，一年多时间里，卫峰再未走出西安一步。

    重生之路的艰辛，如蝴蝶破茧的痛楚。想要拥有新的生命，便要舍得最大的牺牲，去换取重生的那一丝希望。

    十年透析，在卫峰看来，是“苟延残喘”：不能随意喝水、不能吃太咸，甚至不能出门旅游，生活的乐趣似乎全与自己绝缘。

    选择换肾，就是不想这种生活再继续。然而，更多的肾移植患者在手术后才尴尬发现，即便身体已恢复正常，一个“换肾者”的标签，便足以让肾移植患者再难走入社会。

    这一点，来自山西的王丽深有体会。

    2008年，王丽在一家互联网公司工作。计算机专业兼修英语学位，能力受到单位一致认可，漂亮的外表也让她和身边同事相处不错。然而，一次体检时，王丽被查出尿毒症。尽管不到一个月，王丽就等到了肾源，顺利完成了手术，但一年的合同到期后，单位还是没有和她续签。

    “肾移植患者，仍然会受到用人单位的歧视，这确实是当下肾移植患者的生存现状。”北京市邦道律师事务所唐向前律师介绍，很多单位也明白这种歧视是对肾移植患者的错误认识，但用人单位还是会以其他合法的理由，不录用或者辞退肾移植患者，以致其很难用法律维护自己的权益。

    2007年2月起，由原人事部办公厅和原卫生部办公厅联合下发的《公务员录用体检操作手册(试行)》中第9.3.3章节明确提出，肾移植患者术后需长期应用药物抵抗排斥反应，治疗费用昂贵且预后不好，应按体检不合格处理。

    “肾移植”，竟然成为了就业歧视的新标签!

做不了工，成不了家，生不了娃

    换肾后，患者都想重回社会和家庭。但包括王丽在内，相当一部分肾移植患者面临的真实现状却是：不是能回而不愿回，而是想回却回不去。这一点在女性肾移植患者身上表现得尤其明显。

    “其实，若工作环境中没有粉尘、有毒气体，不做体力繁重的力气活，肾移植患者可以应付正常的工作。”李宁介绍，在她的病人中，完成肾移植后从政的、普通公务员、个体小商小贩……什么样的患者都有。

    从2008年成功换肾到现在，王丽已记不清究竟遭遇过多少次碰壁，几乎都是因“换肾”，让公司不愿甚至不敢录用。

    这种歧视到了婚姻问题上愈发明显。因患病谈了三年的男友决然离开，王丽伤心之余，并没有埋怨：即便结婚，也有可能生不了孩子。

    33岁的刘楠(化名)也是李宁的一个肾移植病人，完成肾移植后恢复情况很好，在一家中外合资企业做总裁助理，令她苦恼的是终生大事一直未解决。几年里，她也谈了几个男朋友，但一提肾移植，男孩便都退缩了。都是担心生育的问题，最终不欢而散，刘楠有种被社会抛弃的感觉。

    “患者嫁不出去，这是社会现实。”李宁说，主要是因生育问题。怀孕本身有风险，肾移植患者怀孕风险更大，像蛋白尿、血栓等，一旦出现便比较危险，因此很多男性不愿跟肾移植病人结婚。

    实际上，女肾移植患者并非难以生育。“准备怀孕的患者最好将受孕时间安排在肾移植三年以后，并且在移植肾功能正常、稳定、无蛋白尿时进行。怀孕前让随访医生同妇产科医生一起做详尽检查并制定怀孕计划，怀孕后随时跟医生沟通，女患者也可生出健康宝宝。”丁小明介绍，他科室里完成肾移植手术的女性中，怀孕生子的并不少见。

94%的移植患者有工作能力

    “很多老年患者移植后，精神状态非常好。”丁小明常组织肾友活动，这些老年肾移植患者是参加活动的主力。高龄肾移植患者成功换肾后，可免去透析痛苦，练练字、听听戏，在家安享晚年。

    遗憾的是，如今年轻的肾移植患者越来越多。“粗略统计，目前30%的肾移植患者，年龄在20~30岁之间。”李宁表示，尽管肾移植的平均年龄为42岁，但20岁到30岁之间的年轻患者仍占据相当大的比例，接受肾移植手术的最小患者年仅5岁。

    工作、结婚、生子……像正常人一样生活，是年轻肾移植患者最大的愿望，但能够真正恢复到正常生活的寥寥无几。

    并非因肾移植患者没有工作能力，关键在社会是否愿意接纳。以篮球运动员阿朗佐·莫宁为例，做完肾移植后重新回到球场，并在三年后帮助迈阿密热火队拿到总冠军。尽管肾移植后从事职业运动的患者属于个例，但只要恢复良好，进行正常的工作并不会有问题。

    据了解，西安交通大学第一附属医院实施肾脏移植手术突破4100例，患者年龄最大76岁，最小者仅5岁，移植后半年恢复工作者达到92%。“就目前我国实际状况而言，不管是技术、效果，还是移植规模，我国均已处于国际先进水平。”丁主任说。

    对接受肾移植手术的尿毒症患者来说，成功回归社会生活有重要意义。等待十年换肾后的卫峰才刚满35岁，需要一份新生，身背26万元债务的王丽需要一份工作，事业有成的刘楠需要一份爱情。

    每年只有一万人能接受肾移植，可经历的艰辛和坚强却不为人知，他们需要的只是一份悦纳，就能点燃重生的希望……

为梦想而奋斗

深有体会……

创新生活

说的很现实。我九九年在北京朝阳医院第一次，二零一一一年在广州中山医第二次。我们术后要复查，每天吃药是我们工作与最大的不和诣。

老秋

希望社会接纳移植患者,国家出台一些相关政策,为移植患者更好地走入社会,参加工作。

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大光 发表于 2015-11-14 20:40
换肾人的艰难重生
来源：健康时报网 2015-11-13 15:45:45

肾移植和透析的兄弟姐妹们加油

这支烟灭了以后

希望社会各界都能理解换肾人的艰辛与痛楚。

静观^奇^变

支持

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移友们都要坚强的活着

妞妞歆

深有体会，工作还可以慢慢适应，婚姻问题真的不好解决，人们的观念是根深蒂固的

烟斗

其实，每一个患者及家庭都有一本厚厚的血泪史，从患病到换肾成功，每一步对我们都举步维艰。真的这其中的滋味正常家庭可能没办法体会。即使有幸换成功，我们依然要为昂贵的医药费奔波劳苦。可是所以这些，都不及活着来的珍贵，那么难得日子我们都熬过来了，还有什么是我们不能面对的呢。