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[移植故事] 我肝移植一年七个月了。

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发表于 2005-7-22 15:37:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 江苏南京

一切都好!已经恢复工作了。上班两个月了。

目前吃新山地明,每天100mg。


[此贴子已经被作者于2005-7-22 21:14:25编辑过]
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 楼主| 发表于 2005-7-22 15:53:41 | 显示全部楼层 来自: 北京石景山

浴火重生    作者: 不死鸟

  编者:他是肝胆相照论坛上的资深斑竹。因肝癌做了肝移植。肝移植费用20多万。许多素不相识的网友自发为他捐款,并给了他很多精神上的鼓励。他与疾病的斗争中,在地狱般烈火的洗礼中,如勇敢的不死鸟——凤凰涅磐再生。亲情爱情和友情,使他战胜疾病重返工作岗位。

  我叫火凤凰,名字取自凤凰浴火重生故事。 因为在与疾病抗争的日子里,我渴望着像凤凰一样浴火重生。

  十几年来,在与乙肝病毒抗争的过程中,我始终对自己说—— 面对疾病和苦难,露出你的微笑吧!

  我有一个幸福的家,妻子很爱我,女儿也很可爱。妻子常说:“如果我的心情不好,那么她的心情也不好,心情是相互影响的。” 我是这个家的精神支柱,所以我无论如何都要保持一个好心情。 生活中我最想感谢的人是我的好妻子,是她的爱和鼓励支持着我走过人生的冬季。

  在做肝移植以前,我对外科一向是很恐惧的,没想到第一次作手术就作这么大的。以前内科医生说:你的脾太大了,切掉吧。 我想:作手术有风险,万一切脾切除有后遗症怎么办,不作不作。 所以脾一直没切。因此白细胞血小板长期低水平。 后来在2002年查出CA,问医生能不能作肝部分切除,医生说:你的白细胞血小板太低,谁敢给你做切除啊。风险太大,还是先作介入吧。 作完两次介入之后,感觉身体太弱,不敢再作第三次,于是吃中药。没想到介入加上中药的效果还不错,从2002年年底开始,有九个多月AFP正常。 去年九月,AFP又有点高了,就又作了一次介入。 到2003年11月再检查,发现介入已经无法控制病情发展,AFP居高不下。 于是在12月开始想办法寻求新的治疗途径。 是保守治疗,还是肝移植? 后来最终选择肝移植,因为那时保守治疗实际上等于拖延时间,毫无意义。肝移植虽然风险很大,但总是有希望的,我想活下去啊!

  肝移植的费用很高,我所住的医院要求先交二十万才肯作手术,而且二十万通常是不够的,除非特别顺利。肝移植术后抗排异的药物,治疗感染的药物也很贵的(一般还需5、6万)。由于我生肝病多年,家中存款很少。为了给我做肝移植,我夫人以房子作抵押向单位借了一些钱(单位今后每月从我和夫人的工资里扣一些来还),亲戚朋友借了一些,加上我家的存款,可我们还是难筹集到20万。那么手术只好推迟。推迟的后果:我可能就没有生存下去的机会了。当时医生告诉我们:你一定要在1月6日(手术的日子)之前把20万交到医院,否则这个肝源就给别人了。在春节之前,B型的肝源只剩一个,过了春节一个月内通常没有肝源,以你现在情况,一推迟等癌细胞扩散到肝外,世界上就没有医生能救得了你。 好在1月5日下午三点总算把二十万钱凑齐了交到医院。

  想尽办法还是不能按时酬到20万元救命钱,走投无路的妻哭了,我也哭了。就在这时,我的事被网友们得知,他们立刻在肝胆相照和健康网发出捐款贴:

  《关于为战友不死鸟捐款的倡议书》

  救人如救火!!请大家伸出援助之手,帮助不死鸟渡过难关!!!

  在论坛上,大家最不愿意看到的就是有战友离我们而去,离他们的亲人而去。然而,我们论坛上已经有两位亲爱的战友永远离开了我们及他们挚爱的家人,他们就是兰德和华佗。他们的离去对论坛的战友是一个沉重的打击,给我们留下了无尽的悲痛与惋惜;而他们的家人更要承担比我们深重许多倍的哀痛与伤心,也许这种悲哀会伴随他们一生。我们是多么不愿意看到这种事情再次发生!

  而现在,又有一位战友病情已经非常严重,他就是不死鸟。早在一年前他就知道自己的病情了,期间也做过几次介入手术,但他一直是那么乐观和幽默,你从来感受不到他的痛苦,只有在个别帖子里,心细的你也许能感受到他的些许心事:

  不死鸟近贴:“想说痛苦并不是一件容易的事。每当疾病的坏消息到来时,想对老婆说痛苦却发现她的眼泪已经下来了。只好劝她,没事的,能治好的。劝好她了,发觉自己已经不痛苦了。想在网上说痛苦,却发现有些仅仅是大三阳的携带者就痛苦的不想活了。一比较,才发现自己那点痛苦根本不算啥,你虽然得了重病不是每天有不离不弃的爱妻相伴,还能吃能喝的,还经常可以在网上和心心相系的网友(含MME哦)砍大山……跟人家不想活的一比,你还好意思说自己痛苦么。”

  “今天上午我带孩子学画画,老婆给我取化验单,拿药。中午汇合在山西路的大娘水饺店,当着孩子的面不适合谈论病情,等公交车时我问夫人:怎么样了?

  她说:可能要重拳出击了,AFP已经3000多了……

  我无语,感觉到生活的残酷。

  我可能要离开论坛一段时间了。舍不得离开论坛,然而不愿意把悲伤带给朋友,也许就这样悄悄的永远离开……也许不久就会回来……”

  现在不死鸟已经住院,但至今为止他还住在医院的楼道里。他的情况很严重:原来右肝有一个病灶,现在门静脉可能又出现癌拴,不排除肝内转移,加上AFP高,情况比较严重。

  如果不及时移植, 癌细胞转移就来不及了。

  鉴于不死鸟的病情, 目前最佳办法应该是马上进行肝脏移植(不是明天, 后天, 是现在!) 但是他不能负担全部20万元医疗款项(单位可能会帮助负担一小部分)。他非常忧郁和担心的不是自己的病情,,而是怕给他年幼的女儿和妻子留下负担。不死鸟是一个普通的高校教师,家境一般,平时的收入都拿来看病了。

  他有个相濡以沫的妻子和一个5岁聪明可爱的女儿。我们如何忍心看着她们失去丈夫和父
亲,我们失去亲爱的战友?因此论坛发起这次募捐,希望能给不死鸟带去论坛的关爱,希望我们的努力能够帮助不死鸟度过难关!

  捐款的账号由大排长、安心以及youyu监管,所得款项全部交给不死鸟供他治病用。让我们集众人之力量,挽救不死鸟的生命,绝不能让兰德和华佗的故事在论坛重演!

  让我们和不死鸟在一起!

  由于不死鸟不愿意给大家添麻烦,他一直都没有详细公布病情,一直到前两个月我们才知道他的病情在发展。所以为了不增加他的心理负担,希望有他联系方式的朋友不要告诉他论坛正在为他募捐。谢谢!

  捐款的事我是事后才知道的。这个令我永不敢忘的捐款贴也是病好后才看到。

  后来治疗感染的阶段我又陆续收到一些捐款,有论坛网友的,也有我和夫人的朋友同事学生的。 我常常想:肝胆相照和健康网为什么会有这么多人帮助我呢?很多网友我并不熟悉,甚至连他们的ID都是第一次见到,今后我怎样作,才能报答他们的救命之恩呢!

  手术于2004年1月6日上午进行。先洗澡、灌肠……下午我被推进手术室,灯光很亮,人很多,我在手术台上,脱掉衣服,手脚捆牢,打针,不疼……… 睡了一觉, 醒来已是第二天上午,在ICU了。 嘴上有呼吸机,身上到处是管子………可我还活着,兴奋那!哎呀,真好。 “你能自己呼吸么?” 点点头。兴奋那! “一会儿帮你把呼吸机拿掉吧,换上氧气面罩,你自己吸氧,啊。” 又点点头,兴奋那!换上氧气面罩,可以讲话了。 一个医生来了,说:“你感觉怎么样?” “很好啊,握握手。” “手术很成功,只用了五个半小时,出血也很少,很多以为会出现的坏情况都没有出现,供体很好,手术很成功,腹腔没有发现转移。好好养着啊。”老婆带着口罩,站的比较远,点点头,笑笑,开心呢。:)

  生病是天下最痛苦的事。可又因为病,我比健康人得到了更多感天动地的亲情友情。这也就应了一句老话:塞翁失马焉知非福啊!

  妻对我的好我已无法表达。所以不说。

  哥嫂为了给我治病,把他们家中积蓄全给拿出来了,嫂子还让哥到南京来照顾我。手术前一天哥向单位请假从山东赶来,一直照顾我到大年初二才回去。那一个月真把哥哥累坏了。那时我身体很弱,基本上过着衣来伸手饭来张口的生活,一发烧用药就出很多汗,衣服床单被套一晚上要换好几回,我还动不动就发脾气,真是难伺候啊。高黄疸高烧39度以上有很多天,哥哥和妻轮班照顾我,不敢休息片刻,害怕啊!大年初一白天还好好的,晚上又烧到39度以上,哥哥晚上叫来医生护士。那次高烧时间比较长,后来老婆告诉我,初二那天我烧的说胡话,又哭又叫的。他们吓坏了。就叫我数数、回答问题,好像还基本正确。他们一直睁大眼睛盯着我,不敢睡觉……

  在此后的治疗中,健康网的网友“渔女”“风花飘”等人为我找专家咨询,他们还在健康网上发专题帖为我求助。同时肝胆相照的Liver411等医生斑竹也不断为我提供咨询。

  在漫长的住院日子里,我时常会心烦,就通过电话和手机短信找网友们聊天。

  通常情况下,我经常打扰“好阳光”和“荫蓝”。好阳光伶牙俐齿,常常欺负我这“没文化”的人。荫蓝经常让我猜谜语。

  在医院天天盼着能好起来,所以天天与“盼着好”聊天。

  如果病情有反复,发烧了,就找“艾草清凉”聊天。聊一次通常可以几天不发烧,可见艾草清凉对感冒发烧具有很好的疗效。

  如果感觉医院食堂的饭菜不好,就想起和“下岗菜农”聊天了。

  如果想看书了,就想起还有一个网友“读书王”(readingwang)。

  “渔女”是我的幸运星,她的每一次电话都给我带来好运气,但渔女很忙,所以我不好意思总打扰她,只在关键时刻打扰她,即使这样,打扰她的次数还是不少,因为那一段时间我太需要好运了。渔女答应我等我彻底康复了,就送我几条鱼的,我等着吃鱼呢!

  “安心”一般隔几天打个电话来问一下情况,然后向论坛的网友汇报不死鸟的治疗进展,让大家安心。这段时间到医院次数最多的人就是安心,所以连我女儿都跟她很熟了。安心很善良,热心。Youyu说安心乙肝能彻底好因为吃了三年方便面,其实这是笑谈,主要的原因是因为安心这几年多行善事,又以素食为主。

  youyu,大排长,nismile,想要飞等南京网友尽管工作很忙,也经常来看我。

  这些网友都那么可敬,可爱,如果没有他们,我住院的日子会郁闷得难以忍受。

  2004年4月8日,从医院出来的时候,主任医师对我夫人说:出去以后千万不要老把他当成病人,要把他当成正常人,可以干活,可以锻炼锻炼,几个月以后就可以正常上班了么! 我恢复健康了,心里高兴啊。老婆孩子开心,网友们也开心。 这就是火凤凰浴火重生的故事,说明只要勇敢的与疾病斗,加上科学的治疗方法,有了亲情友情的帮助,疾病没有什么可怕的! 我们连肝癌都不怕,还怕乙肝么?

  我要感谢肝胆相照论坛和健康网肝病社区许多可爱的网友。是他们的友情使我变得开朗起来,使我有了战胜病魔的勇气。

  这段日子里发生了许多令我感动的事情,令我终生难忘。在这里我要感谢两个网站许多关心帮助我的网友,没有他们的帮助,就不会有现在的我。在我做肝移植手术前后四个月期间,我收到了两个网站许多战友们各种形式的帮助,捐款、鼓励、探望和支持。素昧平生的
网友为我捐款,使我能及时手术,使我能走出逆境。在智慧、勇气和坚持精神的鼓励下,我感觉自己浴火重生了。我和我的家人非常感谢大家。 感谢肝胆相照和健康网两个网站的战友们!

  我不知如何表达对所有给我关爱人的感激之情。我写了一首《不死鸟之歌》,谨把她献给我的妻子、我的至爱亲朋和我亲爱的姐妹弟兄,略表我的感激一二。

  《不死鸟之歌》

  早春尚有三分寒, 嫩芽吐绿杨柳欢。

  网友真情暖心间, 肝胆相照到永远!

  金猴迎春春意闹, 维权四处传捷报。

  雄鸡报晓吹春风, 论坛繁荣我重生。

[此贴子已经被00700于2007-10-4 21:59:19编辑过]
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 楼主| 发表于 2005-7-22 16:12:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京

00700站长建的北京肝移植网办的越来越好了。

我是这里比较早的会员,但是发贴比较少,

有一段时间没来了,回来看看。

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发表于 2005-10-24 10:13:57 | 显示全部楼层 来自: 北京房山
请问您的电话号码能否告诉我,我能否和您通话,你在哪儿做的移植手术.
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发表于 2006-5-23 03:25:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
祝福你!
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发表于 2006-9-19 03:44:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州

祝福你!

我也是一名新肝宝贝!

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发表于 2006-11-24 15:53:37 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店

我手术已经4个月了,恢复很好,体重增加了7公斤,吃饭睡觉都很正常,心情也非常好,可是家人都上班了,一个人在家倍感寂寞,谁能告诉我怎样克服恢复期的孤寂.

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发表于 2006-11-24 16:09:49 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀

多多散步,多来这里与大家交流,也可以与河南的肝友交流,您在哪个城市,我可以提供当地武警彩虹的肝友与您交流。

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发表于 2006-11-25 07:48:09 | 显示全部楼层 来自: 北京大兴

杂志名称基本定了,栏目设置还敬请大家出主意

以下是引用幸福人生在2006-11-24 20:53:37的发言:

我手术已经4个月了,恢复很好,体重增加了7公斤,吃饭睡觉都很正常,心情也非常好,可是家人都上班了,一个人在家倍感寂寞,谁能告诉我怎样克服恢复期的孤寂.

是不是体重增加的太多了。。。。。。。。。[em26]
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发表于 2006-11-25 11:31:28 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店

我是驻马店的,有时间我会常来这里看看,我也祝福我的同室病友万瑞勤同志早日康复!

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