胆闭21岁的肝移经历，给各位妈妈一个参考（1）

烤鱼

      先自我介绍一下，先天性胆道闭锁患者是我弟弟，今年21岁，于6月份刚做的肝移植手术，手术很顺利，现在处于出院康复期，略有小问题，都在慢慢克服中。
      我们是个普通农村家庭，1995年，弟弟出生时家里环境很不好，听母亲说没钱去医院，只能在家里接生，据母亲回忆，弟弟出生后全身黄疸，刚开始在镇里的医院治疗，但黄疸并没消退，虽母亲只是一个普通农妇，但爱子心切，毅然决然地举债选择来广州治疗，来到了中山一院，被确诊为先天性胆道闭锁，需尽快手术。幸运的是，终于在出生后约56天的时候做了胆道闭锁术，接下来漫长的护理就开始了。在医院，父母不舍得多花一分钱，蹲着睡一晚坐着也睡一晚，每天只能在加护室外远远地看弟弟一眼，有时，弟弟哭闹得厉害，母亲会趁护士午休，偷偷的进去看两眼。就这样，父母忘记了自己的艰辛，怀着弟弟重获新生的喜悦，陪弟弟度过了一个多月的住院期。只是，手术期教授说的一句：”这小孩就算做了手术也有可能活不过十七八岁，看以后吧“，这句话就像一根针扎进了父母的心底，父母亲坚决不把这消息告诉家里所有人，父亲说：”孩子该怎么养就怎么样，不管多大，我们就要做到父母的责任！“直至现在，弟弟做了肝移植，母亲看见弟弟一天比一天好，才跟我提起这段充满心酸陈年往事，听完不禁心里难过，父母亲穷尽一生为我们，真怕子欲养而亲不待呀。
      在弟弟长大的日子了，我只比弟弟年长三四岁，并不懂得什么是病，什么是生活艰难。只依稀记得，弟弟从小就肚子外面吊着两根东西，流着些黑绿的液体，母亲每天都要用针筒不知道干什么，直至弟弟两岁。长大了，才知道那是弟弟术后要做的胆汁回流，每天母亲就像护士一样庄严地完成这项工作，小心而又谨慎，体外胆管弟弟足足吊了两年，才去广州缝合了伤口。慢慢地，我与弟弟一同长大，生活的重担在父母肩上，快乐却在我们心里。
      刚开始，母亲都会定时带弟弟回医院复查，后面慢慢地，弟弟一年一年地长大，十五六岁也活蹦乱跳，没病没疼的，母亲心里暗喜，心里侥幸以为弟弟这一关算彻底过了，便没再去复查了。直至今年年初，弟弟连续几天发烧，突发急性黄疸，身体变黄，连瞳孔都是黄的，我第一次见到也吓到了。母亲开始意识到，可能是病情复发了，马上在家里的医院进行治疗，通知在广州工作的我赶紧联系上当年的那位教授。所幸的是，很快就联系上教授了，也很快来到广州这边检查了，最终，多方面检查，专家会诊，确诊为胆汁性肝硬化，教授建议我们转去移植科治疗，考虑肝移植。
      这个消息，手术巨大的风险以及高昂的费用，再次把母亲压制的喘不过气，好不容易供我顺利完成学业，进入工作，就如此天意弄人！那时候，整个家庭气压都是低沉的，还得瞒着弟弟。那时候也因为筹不够手术费用，听家里乡下的亲戚讲，想用中药医治，病急乱投医，无缘错过了一个合适的肝 源。后面，母亲冷静下来全家人再次做了个决定，无论怎样，都做这个手术！只要有希望，能治，都得治！接下来，家里开始了四处地筹钱，以及漫长地等待合适肝 源......每天奔波，却仍捧着希望不让破碎，就像绷着的一根弦一样。
      幸运地是，等了将近四个月，终于在6月16号等到了合适肝 源，连同各科教授，进行了长达11小时的手术！最早推进去的，最晚推出来，一家人就在手术室外面坐立不安。然后，在被推出手术室，在被告知手术顺利的一刹那，幸福感油然而至！什么苦恼与压力，那一瞬间都消失了！用母亲的一句话来说：”欠着一身债，好过拖着一身病！拖着病，我这心不安，夜夜难眠，寝食难安！“这或许是就是母亲这个没什么文化的人的人生观，生活压垮她只是一瞬间，她就像一个野草，不起眼，却倔强而富有生命力，风雨过后依然屹立。
      感谢我们的母亲，不伟大，甚至渺小卑微的一个妇女，却是我们最结实的后盾，让人心安的存在！
      （未完待续，持续更新中）

灿烂夏花

写的真好！感同身受啊！ 母亲的这句“欠着一身债，好过拖着一身病！拖着病，我这心不安，夜夜难眠，寝食难安！”感天动地！ 祝福老人家，祝福楼主的弟弟！

峻熙妈妈

谢谢楼主的正能量，楼主弟弟一定会健康生活的。有这样的父母是你和你弟弟的幸福，祝福父母身体健康。

谢某某

感谢楼主，给我们这些新妈妈很大的信心啊！

天涯

之前手术的时间还问过你，弟弟恢复的如何

烤鱼

天涯 发表于 2017-2-2 10:04
之前手术的时间还问过你，弟弟恢复的如何

手术很顺利，术后也是恢复得还可以，只是这个月检查胆红素突然去到60+，教授建议过几天复查看看。
抱歉，太久没上论坛现在才看到留言{:3_52:}