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[网友原创] 我的生命轨迹-纪念肝移植新生7周岁

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发表于 2018-11-4 13:41:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 江苏
[人的一生总会走过无数的十字路口,当你身处于某个十字路口时,你的决断和社会或某个特定的(人)给你指的路径往往会决定了你的命运]。我:2005年8月因流鼻血长时间不止,平生第一次走进三甲医院检查,不懂医院看病流程的我问到导诊台我应该挂那个科看医生?导诊台指引我去血液科就诊。事后才知道这是一次改变我后半生的“误导和误诊”。当时查了三天,还做了骨穿化验,结果都正常医生无再建议不了了之。怎能想到4年之后的一系列重大问题? 如果当年医生给个建议换个科室继续深查,或者我自己再重视一点找别科室再查。那么结果也许就不是这样了……
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   “雷克萨斯”倒立的车标-中国人民解放军南京八一医院肝移植中心的杰作,是八一肝友会里一直津津乐道的话题。其他肝移植中心的刀口多是奔驰车标,而八一的刀口是反向的雷克萨斯车标型。在中国移植运动会上,我八一肝友们纷纷撩起上衣,露出肚子上触目惊心的刀口,迎着阳光,笑得灿烂。那笑容不同于人间任何一种笑,那笑容笑出了大爱的灵魂,笑出了两个生命的相融。   

我原生于1964年,再生于2011年7月22日,我们移植人都有两个生日。重生后第一缕阳光照进病房,原本的黑暗在肉眼可见的速度下慢慢消散,我的生命被赋予了另外一个灵魂,从此刻起我与他(她)就溶为了一体,那是他(她)的肝脏在我胸堂享受着同一口空气和感受着同一缕阳光,这一天自然就成为了我们共同的生日了。
   我的家乡在浙南的一个小镇上,那里人多地少。三十岁出头时,我们放弃了工作携妻儿背井离乡,远赴东北创业经商。那时候生意还算好做,手里只要有货不愁卖不出,我也格外拼命,很多事情都喜欢亲力亲为。在布满灰尘的库房里干活,不分白天黑夜的干,那时候从不嫌累。一心想要让家人过得更好些,也想着自己有一天能得到功成。为此我付出了很多。九几年的时候还没有手机没有电脑,家里只有电视机,我喜欢看电视,一看就看到半夜。白天的时候干活累,晚上就容易饿,半夜的时候喜欢吃点宵夜,吃完宵夜精神头就更足了。于是,熬夜的习惯就此形成了。后来有了电脑,就更加一发不可收拾。上网打牌,下棋,看电视剧,电脑上电视剧想看几集就能看几集,常常一看就看到后半夜,第二天还得早起工作。这样不良的生活规律持续了十几年,我一直以为自己的身体很健康,因为这些年很少有感冒发烧,头疼脑热的小毛病,更别说大毛病了。然而,我原以为的好身体,只在一瞬间就塌了……
   2009年秋,老家的朋友来东北玩,我尽了地主之谊,带他们游览北国的风光长白山水,期间在农家院里吃饭,陪喝了点酒。晚间开始高烧超过40度,用了退烧药后没有任何效果。一夜难眠,到了第二天上午去诊所打了退烧针不见好,下午依然高烧不退,那时候我的精神已经开始有些恍惚了。我们马上驱车回城。我去了家附近的小医院检查,结果出来是我爱人去取的,医生告诉她这病已无药可治了。“是肝硬化晚期”。我爱人回家后没说明医生诊断,她只要求我明天必需去大医院做全面检查一下,我拗不过她只好听令了。
  次日我去了省内最好的三甲医院,吉大一院(吉林大学白求恩第一医院),我仍然清晰的记得主治医师看完化验单说了两句话:“家属来了没?叫家属过来”“先办住院手续去,别的以后再谈”。在办住院手续时我给爱人打电话说了医生的意思,她立即关店门跑到医院找到了主治医生,此时我自已去了住院部入住下来。医生对我家属说:诊断结果:乙型肝炎后肝硬化-晚期,并因肝硬化并发症导致门静脉高压,曲张,脾肿大脾功能抗进,胰岛功能受损二型糖尿病。
  确诊后,在吉大一院肝胆胰内科开始了长达两年的系列化治疗。当时的我并不了解肝硬化这个病,更不知道这是一个威及生命的重病。我没有太大的心里负担,或者我内心一直在逃避,没有正面面对这个重大疾病。第一次住院的时候在肝胆胰内科的病房里,我是唯一一个整天嘻嘻哈哈,能吃能睡的病人。一周后我通过同病房的病友处了解了很多关于肝硬化的病理常识,我开始有点焦虑,自问我这么好的身体底子怎么就得了这个病呢?      
   原来我患的是乙型肝炎,这是一种传染病,而且目前为止乙肝还不能被治愈,起码得长期服药。平常在家里共用的餐具,水杯都会传染乙肝病毒。当我知道这一点后,立刻让妻子和正在上大学的儿子来了医院,送他们去做检查,好在他们都有乙肝抗体,我也大大松了口气。医生指出,我的病源可能是父母留下的,也可能是常年劳累,加上熬夜生活不规律造成的,我虚心接受医生的指导,服从医生的安排和治疗
  住了半个月的院,我的生活习惯也调整了过来,在医院制定的一系列综合治疗后,我的病情得到了控制。医师建议我回家养病,并告诉我要饮食规律,食物要软和稀,不能操劳,发火。我回家后开始长期服用抗乙肝病毒和保肝药物,每餐注射胰岛素,手机每天定闹钟来提醒我按时吃药。这次医院一进一出半个月的功夫,我从一个身强力壮的中年男人,竟成了一个药罐子了……

   2010年夏病情恶化,导致了严重的肝腹水,从此接受了新的治疗方案:在原有的治疗用药外加入了定期抽腹水和定期注射白蛋白来维持生命。这次住院期间主任医师还明确指出肝硬化晚期肝腹水以后,医学上还没有超过两年生存期的,建议我做好肝移植手术的心理准备。说实话我从没考虑过生死问题,但这次主任的话让我感到惊讶,从医院出来,坐在车里,想着自己还有不到两年的生命,想着想着心就慌了,脑袋开始出汗,身体忍不住的颤抖,强压住情绪之后,就是脑袋一片空白。我把自己闷在车里整整四个小时,连午饭都忘记了吃,儿子大学刚毕业,妻子一个人扛起了店里的所有工作,我却只剩下不到两年的生命了。我买了面包和水充饥,没有去店里,而是去了家附近的市场,买了一个砂锅,又买了一大兜子的菜。用新砂锅熬了一整个下午的排骨菌汤,又做了一桌子的好菜,一家三口坐在一起吃饭。妻子爱吃青菜的菜叶,我就把菜帮子都切掉,炒一整盘的菜叶,省的她总是说我抢她的菜叶吃,最后留个她的都是菜帮。儿子从小就喜欢吃我做的糖醋排骨,我做了一大盘,让他吃个够。我怕说不准哪天,他就再也吃不到我做的糖醋排骨了。
  每天吃完饭,我会下楼简单的锻炼一个小时。在这段时间里,我总是坐在小区树下的长凳上,一坐就是一两个小时,就那么坐着看着天,回想着自己这48年的一幕幕,回忆了一遍又一遍。我有想过做肝移植手术,在网上的移植论坛去问那些做过移植的人,得到的结论是,“前前后后最少也要近百万。” 如果去肝移植目前的经济条件还是不足,如果卖房子的话万一手术不成功妻儿以后怎么过?何况这种手术风险的确很大,弄不好人财两空。想着想着,我心里就开始坚定了一个想法,不治了。房子留给妻子,车子留给儿子,听说现在的小女孩结婚都要房要车,要是卖了房子和车给我治病,万一手术不成功,这个家就完了。有一天我拐弯抹角的要来了儿子的电子邮箱,这天吃完饭我没有去走路,而是跑去家附近的网吧,给我儿子写了一封电子邮件,名字叫“家书”其实是一封类似遗书,并设定在一年以后发送。
    2011年春节我的病情得到了控制。和妻儿回老家过年期间,听一个亲戚说起了一个中医治肝的偏方,说是很多朋友都用过,治疗肝病很有用。当时的我对中医不了解,再加上我大伯也用过这药。亲戚十分热心,我也心怀侥幸,就决定抓几副药来试一试。俗话说病急乱投医,春节过后,我开始服用三个月(一个疗程)的中药偏方。我发现我的肚子以肉眼可见的速度一天天变大,身体也越来越不舒服,肝腹水量越来越快。常规肝病从轻到重的的顺序依次是:肝炎,纤维化,肝硬化,肝腹水,之后一种是肝性脑变(肝昏迷),另一种是肝癌,直至生命终止。如果肝炎初期,在良好的生活规律和药物辅助下,是能够很好的控制。可一旦发展到肝硬化-肝腹水,就相当于已经看见了鬼门关了。
  2011年4月我病情又再次恶化办理了住院手续,依旧是医师及护士就给我抽腹水。医师带了两个女护士来,把我病床边的拉帘拉上,脱掉衣服,护士把一张淡蓝色的大纸布盖在我的身上,医生给注射少量麻药后用长针头插入腹腔入,一管一管的把腹水抽出来。这个过程病人目睹到的,却没有什么感觉。抽完腹水后人就会舒服很多,腹水中含有大量的蛋白质,人体所需的营养物都随着腹水被抽掉,只能靠注射白蛋白来补充营养,至此我的白蛋白用量已两天一瓶了。我抽完腹水后,上午照旧挂保肝吊水,然后不知道什么时候,我就(睡着了)。病友看我吊水管反血,又叫不醒我,就喊了主任。紧急抢救之后,我才醒过来。主任医师说我已经肝昏迷了,血氨指标达到了500多(正常18-72),刚才的昏迷就是肝性脑变导致的肝昏迷。我反复强调自己是因为早上没吃饭低血糖造成的,我要吃饭,吃饱了就没关系了。护士拗不过我,就给我送来了吃的,我很快就吃完,并表示我一点问题都没有。饭后跟病友闲聊两句又不知觉的(睡着了)。等我再次醒来的时候,病床边的拉帘围着,站着几个穿白大褂的人,妻子站在我枕头边上。见我醒来大家神情变喜。一个护士趴在床边离我很近,她问我“1+2等于几?”我的脑袋一片混沌,接着她又问我,“3+3等于几?”我的眼珠开始转动,但脑袋还没有反应过来。她又问我,“2+5等于几?”我好象知道答案,可却说不出来话,嘴好像不是我的。断断续续问了我六七个这种简单的加减法之后,我居然一个也没答上。女护士翻开我的眼皮看了看,又转头去跟主任说了什么,我这才看见妻子正站在那抹眼泪。后来妻子告诉我:下午的时候,我肝性脑变导致肝昏迷长达六个多小时。平时抽腹水都是我自己来,妻子在店里忙,这一年也都习惯了这么过来,只是今天下午,主任通过我的手机找出电话号突然打电话给她说我病危,她才匆忙赶过来。
  稳定了病情之后,主任告诉我们现在已到了不得不选择的时候了,如果移植尚有一线生机,如果不移植做保守治疗的话无法确定能活多久,如果再次肝昏迷得不到及时抢救的话很快就不行了。妻子坐在床边安慰着我,时不时的出病房,我知道,她那是出去抹眼泪,怕影响我不想让我看见而以。那天晚上她坚定的说了一句“房卖掉,治病。” 其实她那时候私下一直与家人在联系:电话招回大学毕业后在老家实习的孩子,与父母兄弟姐妹商量办法,朋友们得知情况都到医院看望。
  在我恢复记忆的治疗过程中,她一直在做肝移植手术的准备。她与我在南京的弟弟约定,弟弟及时找到八一医院肝移植中心王主任,王主任答应尽快为我安排手术。
  人能真正坦然赴死吗?我不过是牵绊太多罢了,得知消息后我兴然接受做肝移植手术了,切不考虑术后风险就冲她们的这份情我也要闯闯这个鬼门关。4月底我出院回到老家,患病近两年来,我的生活习惯已经规律了很多,只是临行前一晚,我又一次熬夜了。我花了三个多小时写下了一封《遗书》留给孩子的。写得很潦草,很啰嗦,尽是些让他扛起家庭责任善待母亲的废话。我把手写的遗书塞进准备好的信封里,在信封上写下儿子亲启之后,随手塞进了桌上一个我常用的文件夹里。
  在岳父母的带领下兄弟姐妹们都为我筹钱给了我很大的支持帮助。5月初我们来到了南京八一医院,王主任和医护人员都很热情,很快安排好住进了院,王主任表示一旦有合适我的供体立即给我做手术。那段时间,我心情好了很多,还带妻子去了一次歌厅,给她唱了两首小时的歌《我们从小就认识》。还去了南京的很多景点游览,那时我们都心照不宣,只字不提手术的事,耐心等待就好……
  最值得一提的是:我们考虑做肝移植手术时曾打听过很多病友,其中就有不少做了移植手术的病友,多数人都说“做这么大的手术主刀医生和麻醉医生是必需得意思到位才行”。我们也认为花钱能买安心,所以包了些钱私下里给主任送去了,结果无论我们怎么说主任就是不收,不但不收还一再请我们放心安心,手术不会有问题的。这是我第一次感受到人间的大爱,和真诚……
  家里这边的生意此时交给了从未经理过的孩子去看管,孩子已懂得父母的难处了,他很努力。我第一次觉得我用了二十几年努力守护的这个家,是这么温暖的。

  入院的前几天都在安排一系列术前检查,护肝药已经不用了,只是每两天用一瓶白蛋白来维持体内的蛋白质,以防随时可能出现的肝昏迷以及其他危情。第三天我就接到了医生办通知说次日有一个供体肝 源能到医院,护士们很快安排我做术前准备。次日,一切准备就绪,结果是来的供体与我血型不配,给其他病人做了手术。(注:每次有供体要到而且事先不确定供体血型时,都安排各血型病人同时做好准备,适合谁谁就上手术台),第一次我不清楚,之后还准备过五次也习惯了。如此我们在医院住了45天,在这期间科室为5个病友做了肝移植手术。
  2011年7月21日早晨,我接到医生办紧急通知“下午有符合我血型的供体”,护士们也紧急为我做术前各项准备。下午4点手术室的车来到我病房准备接我走,我的心情还算淡定。因为看惯了一个个进手术室,一个个都平安回到病房,恢复都很好。当我走出病房门口时我爱人紧跟在我后面,我理智的回头在爱人耳边轻声说“你给老家哥姐们打个电话看谁有时间过来两个”。也许我是在做最坏的打算吧……手术当晚在家属等候区的只有我爱人和弟媳两人,弟弟因出差等赶回已是次日,所有的事情都是我爱人在承担着。据她说光签字就数不胜数了,晚间一见到手术室有医生出来都心惊胆战的,生怕有什么意外发生……事后多年,我跟妻子谈起当初,她还是会心有余悸的掉下眼泪,她一辈子看似被我保护,我却从来不知道她是个这么坚强的女人。
  记忆中手术室很大,在走郎的最后,我刚进手术室里面的护士就叫我的名字打起招呼来了,我在手术床上记不清与护士说了什么……麻醉了。黑暗中我极力想争开双眼看个究竟,可怎么也看不到光明。呼吸中有一团火在我口中,热,干,满嘴唇上都是水泡, 觉得自己躺在火堆里。此时人已清醒了,只感到全身动不了,睁开眼睛看到的是手脚都绑在病床护栏上,嘴鼻里还有腹部都插满了管子,肚子上绑着全是砂布带。床边一个特护护士轻声的叫着我的名字,“你醒了”。她说“你往前看看她们是谁?”我眼神向正前方看去,只见我爱人和我的亲属一排站在玻璃隔离房外向我招手示意,听不到她们的声音,我想说话确说不出来,手不能动,只好用眼神和免强的笑容传递我的心意。我醒了我好起来了,我看到亲人们了,心里特别的开心。特护通过内线告之医生我醒来了,主任和医生很快就过来看我,并简单的检查了下我身体,主任说“好了,你放心接下来会好得很快的”。开心过后身体难受的感觉就明显了,我轻声对特护说我被这干火烧得实在受不了了,特护用棉签沾水在我嘴唇上轻轻的擦拭希望能减轻点我的痛苦。特护24小时轮班上岗,早晚为我涮牙洗脸,白天给我用温毛巾擦身体,守着观察仪查看身体动态和技术上的相关数据及时反馈到主治医师。
  我就简述下这次手术的经过和费用吧;因身体和各种因素,我的手术过程难度比较大,先是止血最难,术间不得不采用国际上最先进的止血药,而且用了大计量才止住了血。耗时而且耗费量比较大,通常肝移植手术7-8小时完成我用了15小时才完成(可见难度和风险之大)。术后在ICU(重症监护室)住了一周,第20天在双人扶助下双脚才能站立,术后45天出院,合计住院医药费用70多万,从此我获得了重生。(手术前后的经过这里不再细述了,因为很多医学上的专业知识我们不懂)
  器官移植受者都有两个生日,一个是身份证上的生日,另一个,是移植后第一次睁开眼的那一刻的日子。2011年7月22日下午,那是个值得我纪念的日子,那是我新生命的起点。
  9月初我出院,和妻子回到老家住了一个月,然后再到八一医院做了全面检查,各项指标都稳定,回家。自5月6日入住八一医院,9月3日出院,经过了死与生的锤炼和考验,我得以重生,回想起之前那种胆怯有点多余了。有高科技的设备和精湛的医疗技术把我从阎王殿门前拉了回来。
  7年间我的身体一直很平稳,从没有大的波动过。也许很多人难以置信,做了这么大的手术而且新肝脏是另外一个人的,怎么可能指标没有波动?的确少见,但我实实在在如此,我没别的看法,我坚信这是手术医生的细致和供体的质量好,除此没有别的理由。

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  术后我开始融入进了移植圈,我以为自己的经历算是最特别的了,谁想,移植圈里还有更多更特别的。圈子里各式各样的病友都有,通过认识了解到很多术后的变化和维护的很多经验。慢慢的我心里越来越深刻的感受到八一肝移植中心他们那种无私的大爱精神, 2011年底正逢八一肝友会成立,我自然报名参加了。感报八一肝移植中心恩情我历年来一直在努力为之做些发自肺腑的宣传,目的就想让更多的人知道大爱的她们,也为肝友会做了些微薄的力所能及的事情,这都是我内心想做的事。肝友会的战友们都很团结,很亲切。每年都会召开一次肝友年会,院方对我们肝友会支持力度很大,比如:资助,免费血项检查,专家现场解答疑难等等。肝友年会还组织两日游,便于大家交流和分享术后经历。自从术后我也结识很多好友,八一肝友会有东北,山西,贵州,上海,天津,安徽,江西,浙江,江苏等地的战友,一到年会各地的战友都会聚集在八一(我们共同的娘家)。生活变得更丰富多彩了,我术后这7年多来一直都很顺利,各项指标从没有大的波动,这与八一肝移植中心王轩方任的医术和团队全体医护工作者的精心医护是密不可分的,因为我15小时的手术过程王轩主任从始至终坚守在手术室没离开过。这是多么令人感动的事情
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  术后我去了很多的地方;秋风扫落叶时,我踩着落叶去看了玉龙雪山。黄龙高原我居然也能抵抗,雏阳当头时,我在九寨度过了清凉夏日。雨季过后,我和肝友一起驾车去了北极村看极昼极夜,自驾两次游览呼伦贝尔大草原。我去了泰国看了碧浪青天。还登过黄山,长白山,张家界,石门洞的台阶。总之我身负着两个生命和两个家庭,虽然我不知道他(她)是谁?家在那里?但我坚定不移的决心,要带他(她)在有生之年走遍大江南北,游览大好河山。感恩他(她),那个给予我重生的灵魂似乎一直在指引着我,我要带他去享受美食,赏美景,度我们共享的时光。愿他(她)在天堂永无烦恼尽享极乐吧……


谨以此文向我得以重生过程中给予我帮助和照顾的:爱人,家人,医生护士,亲戚,好友们表示最衷心的感谢! 向付出大爱的器官捐献者及家属表示最崇高的敬意! 愿:大家好人一生平安!
(朴实无华只是真实写照,愿能给后来人受点滴启示)
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胡锅2018.10.30.完稿



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