胆道安装支架后，黄胆不退 [胆道问题的朋友可以学习学习]

jn112

我也是PBC,以后多交流

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憨豆精神

以下是引用晓春子在2010-5-1 17:34:39的发言：
我06年因胆道狭窄，肝功能一直不是很正常，指标表现为：总胆红素基本正常，但谷丙，谷草高于正常值一倍，碱性磷酸酶500-1000，转酞酶也在800以上，身上搔痒不止。去年下半年因经常胆道发炎，发高烧频繁，于春节前去上海行ERCP,安装了支架，但因胆道堵塞得厉害，只装了二支2mm的支架，二个月不到就又堵了；4月份再次去上海更换成2支3mm的支架了。装后总胆红素上升至220，但谷丙、谷草已基本正常，碱性磷酸酶与转酞酶也已降到300多一点；回汉后，已护肝治疗近半个月，主要注射斯美泰，凯时（前列地尔），鑫贝科（复合辅酶A），也打了一段时间的易善复和阿拓莫兰（还原型谷光甘肽），但总胆红素依然没有下降，且身上依然很痒，与胆道狭窄时身上奇痒时并无二致，不知道是什么原因？据手术医生说，这个总胆红素上升的原因是因ERCP操作中使胆道受伤严重，其恢复需要一段时间。但我觉得使用了这么好的药品，不应该总胆红素没有一点好转呀？本人一度怀疑是胆道并没有打通，因为我身上奇痒不止，与前段没有作ERCP之前并没有什么不同，可回来后没有发烧（医生说，如果胆道堵塞一定会发烧），且谷丙谷草却已正常了（如果胆道堵塞，谷丙，谷草应该不可能正常），所以我认为胆道堵塞也不成立，故一直不得要领，特向大家请教，现在吃药如下：抗排异药：FK506，浓度5.5， 美卓乐；护肝药：易善复2粒/次，一天3次，优思弗早1粒，中晚2粒，谢谢了！

没想到晓春子在精神抖擞的背后受了那么多的苦!

反复读了主帖，琢磨很久，现在提出一些问题、设想和建议。

1、全帖只有总胆的数，没有直接胆红素的数，而这直接胆红素是判断病情的重要依据，总胆和间胆高跟总胆和直胆高，是大不一样的。希望春晓子迅速把直胆在历时4年(从06年开始)的变化提供，尤其是安装支架后碱性磷酸酶和转肽酶大幅度回落时直胆的表现，这是问题的关键。

2、因为原来是PBC，所以移植术后一直采用高免疫抑制措施，其时谷丙等仍高居不下，一定的年月过后，谷丙等回落到正常，那么，免疫抑制是否仍应保持高压？一直高免疫抑制，其代价是否表现胆汁的分泌与排泄受到严重影响？我的意思是说，随着自身免疫攻击的减弱，人为的免疫抑制是否也相应地减弱？事实没减弱的话，是否会造成现在高胆红素结果？要探求这问题，只有逐步试验减少免疫抑制，我认为先减激素，然后减FK，循序渐进。现在的选择不是多个方向，而只剩下一下方向，就是假设目前的高胆红素(包括总胆和直胆而不仅是间胆，也就是先排除溶血性高胆红素)是由于免疫抑制剂使用过多造成的，其证明是谷丙和碱性磷酸酶和转肽酶已经好转或正常。

3、之前较多的胆管感染也是可能的原因之一，现在是否仍存在胆管感染，也是疑问。这需要取胆汁检查，但采用试验性治疗可能更省事，就是用专门对付胆管感染的抗生素一周，如果胆红素下降，则证实感染存在。

4、做一次胆管造影检查仍是有必要的，把大大小小的树枝般的胆管显示出来，哪里不通即一清二楚。

5、做一次肝脏血管造影检查，看看是否存在血管堵塞，肝脏供血不足会严重影响胆汁的分泌与排泄。

6、停止所有的护肝退黄药物，减轻肝脏负担。

7、停止优思弗，它现在只会升高总胆汁酸，加剧骚痒。

总的步骤是：检查肝胆管，肝血管，停无关的药物，抗胆管感染，检查结果出来如胆管堵塞或血管堵塞则对症外科治疗否则立即减免疫抑制剂……

妞妞

看了憨老的回复受益非浅,我也是PBC,现在我术后2.5年,肝功正常.所以很关注这个帖子.我现在也吃优思弗.这个药会引起总胆汁酸升高吗?我术前是胆红素和总胆汁酸很高,我最怕这2个指标高了.

杭州多多

我移植后胆汁酸也超过正常值的好几倍。咨询了阿土医生，他说如在吃优思弗的话，首先要排除掉由此引起的假胆汁酸高。这就说优思弗这个药会引起总胆汁酸升高。

晓春子

以下是引用憨豆精神在2010-5-3 16:05:16的发言：

没想到晓春子在精神抖擞的背后受了那么多的苦!

反复读了主帖，琢磨很久，现在提出一些问题、设想和建议。

1、全帖只有总胆的数，没有直接胆红素的数，而这直接胆红素是判断病情的重要依据，总胆和间胆高跟总胆和直胆高，是大不一样的。希望春晓子迅速把直胆在历时4年(从06年开始)的变化提供，尤其是安装支架后碱性磷酸酶和转肽酶大幅度回落时直胆的表现，这是问题的关键。

2、因为原来是PBC，所以移植术后一直采用高免疫抑制措施，其时谷丙等仍高居不下，一定的年月过后，谷丙等回落到正常，那么，免疫抑制是否仍应保持高压？一直高免疫抑制，其代价是否表现胆汁的分泌与排泄受到严重影响？我的意思是说，随着自身免疫攻击的减弱，人为的免疫抑制是否也相应地减弱？事实没减弱的话，是否会造成现在高胆红素结果？要探求这问题，只有逐步试验减少免疫抑制，我认为先减激素，然后减FK，循序渐进。现在的选择不是多个方向，而只剩下一下方向，就是假设目前的高胆红素(包括总胆和直胆而不仅是间胆，也就是先排除溶血性高胆红素)是由于免疫抑制剂使用过多造成的，其证明是谷丙和碱性磷酸酶和转肽酶已经好转或正常。

3、之前较多的胆管感染也是可能的原因之一，现在是否仍存在胆管感染，也是疑问。这需要取胆汁检查，但采用试验性治疗可能更省事，就是用专门对付胆管感染的抗生素一周，如果胆红素下降，则证实感染存在。

4、做一次胆管造影检查仍是有必要的，把大大小小的树枝般的胆管显示出来，哪里不通即一清二楚。

5、做一次肝脏血管造影检查，看看是否存在血管堵塞，肝脏供血不足会严重影响胆汁的分泌与排泄。

6、停止所有的护肝退黄药物，减轻肝脏负担。

7、停止优思弗，它现在只会升高总胆汁酸，加剧骚痒。

总的步骤是：检查肝胆管，肝血管，停无关的药物，抗胆管感染，检查结果出来如胆管堵塞或血管堵塞则对症外科治疗否则立即减免疫抑制剂……

谢谢憨老师的关心。

1、由于我本人不是很细心，具体数据已遗失，但大致数据我还是记得一些。未装支架前的数据基本相同，总胆红素在20--25之间，其中直胆10--15之间波动；谷丙，谷草均在50--100之间上下波动；碱性磷酸酶500-1000，谷氨酸转酞酶800---1200。总胆汁酸一直在100以上；FK的浓度在7--10之间。因谷丙谷草及总胆红素一直不是太高，虽然一年有个三二次高烧（后来才知道极有可能是胆道发炎），甚至出现了肝脓肿，我也一直没有考虑安装支架的计划。去年起，发烧已经很频繁了，基本上每月一次，每次均要用抗生素才能把发烧压下去，口服药基本上不好使，而且越往后，打抗生素的时间也越来越长了。09年11月份在天津一中心住院时作了MRCP，显示肝内胆道与总胆管之间的狭窄很厉害了，也比以前发展了（06、07年，我均在武汉作过MRCP，作过比较了），因此感觉到不装支架可能不行了。2010年2月份才决定去上海找龚彪作了ERCP。第一次ERCP后的总胆红素在60---100之间波动；直胆也在50左右；第二次ERCP后的指标如我一楼所述，总胆红素在220，，当时没查直胆（医院是简查少量指标）。后来经过近半个月的护肝，现在的总胆在80，直胆40多一点（我认为还是以阻塞性黄胆为主）；谷丙，谷草均在40上下；碱性磷酸酶降至350，谷氨酸转酞酶也降到500左右。总胆汁酸一却直在200以上；FK的浓度在5上下。

2、还有一个细节可以说出来 与大家讨论。去年2月份我去上海第一次装支架时，因无法忍受半麻下ERCP的痛苦，没装成支架，但医生临时替我安装了鼻胆管，五天后又作了一次全麻状态下的ERCP。在这中间的五天里，我的感觉非常好，能吃能喝，而且身上一点也不痒了，以前挠得到处是疙瘩的身上，就在这几天的时间里完全好了。可惜的是，当时医院没有安排作相应的血液检查，因此无从知道结果。我认为，鼻胆管的安装应该完全改善了肝内胆道不通的症状（因为鼻胆管外面引流袋是负压的，对胆汁有一定的吸引力，能将胆道里的胆汁全部引出来），而且不易堵塞，才有这样的效果。

3、结合以上状况，我认为现在的问题仍然是“胆道没有完全畅通的可能性最大”。至于医生所说的“如果胆道不通，一定会发烧”的结论，我也赞同，只是因为时间还不是很长（因为从作完ERCP到现在还不到一个月呢），我想如果针对这个情况，还不采取相应的处理，应该在二至三个月内，一定会出现胆道感染的。

4、另外，在安装鼻胆管的这五天中，我看到经过鼻胆管，流出了很多黑色的如片状胆泥（约1---2平方毫米的样子）及白色的絮状物质；我就思考，如果胆道里还有这些东东，上次还没来得及有排出来，或在安装支架后，又产生了这些东东，那支架再次堵塞的可能性就很高了。因此我高度怀疑仍是胆道不通。否则无法解释安装鼻胆管当时情况了。

5、请问现在肝功能这么差，如果再停护肝药，这对肝细胞的操作是否太大了点？停用或减少优思弗的用量是很有道理的。

现在回答憨老师的二个问题：

1、第二次ERCP后，我打了近十天的抗生素（头孢替安，1g/次,BID,128元/g），目前应该不存在胆道感染的问题；

2、在对胆管通畅如否的判断，ERCP应该比胆管造影更有优势，目前，通过造影，虽然能看清胆管树，但不太能准确判断胆管支架是否通畅。

3、下周可以去申请作一次肝血管造影，看看是否有肝内缺血的情况。我认为这种可能性很小，原因就是我上面说的那个细节。如果肝内缺血，即使装了鼻胆管,身上的症状也不会那么好？

憨豆精神

呵呵，你自己已经是一个胆道专家了!

你分析的没错，那个你之前没提及的鼻胆管的故事最说明问题，实际就是安装了胆管后，很快又产生了“胆泥”把胆管(不一定是支架处)堵塞。

最简单易行的解决办法就是定期“通下水道”，把胆管里的垃圾捅出来，只要捅得干净，直接胆红素会立即下降，身体的痒立即消除。

问题是：你的胆汁为什么那样粘稠，以至很快沉淀而形成“胆泥”？

你需要看看血脂如何，尤其是胆固醇是否很高；看看血常规，是不是体内常缺水分；还可检查“血流变”，看看血液是不是太粘稠；检讨饮食，是不是太多煎炸油腻，必要时学习山石教授白水煮青菜。

从中医角度看，你仍属肝胆郁热，建议吃白云山的消炎利胆片一段时间，外加常吃绿豆汤，从源头上改善胆汁。

晓春子

憨老，你说得一点没错，我确实是总胆固醇很高，指标在8以上，这是因为中间有一段时间吃RAPA造成的，现在改吃FK506了，在吃过一段时间的立普妥后，不见好转，就停用了，一直没管它。至于煎炸油腻，偶尔有一点，这是因为我太馋，呵呵。看来，只有学习山石，每天吃白水煮青菜了，另外再拾起来消炎利胆片了试试了。

关键是“通下水道”不是容易的事，“通下水道”也得作ERCP，每次二万多不说，人很吃亏呀。得找个最佳办法 解决它。

狗多分不平

憨长官有一点可能忽视了，晓春子是PBC做的移植，为了避免PBC的复发，好象激素是不能停的，至少每天一粒（我们医院有一个PBC移植有8年，一次移植5年后复发，医生告诉他不能停；不过一直吃激素可以完全排除UCTD的因素），需要减量也是首先考虑减低506的用量。
关于鼻胆管引流的问题，我当初也和你晓春子一样，在一次支架放置失败后，用网兜掏出大量胆泥，后用鼻胆管引流了好象是3个月，类似的东西一直都存在（当初我始终怀疑ERCP的秩序搞错了，应该是先掏胆泥，后鼻胆管引流，再放置支架），但最后的事实证明好象关系不大。胆固醇很高，如果一直是保持清淡饮食的话，我还是怀疑药物过量（我以前也发生过类似的问题胆固醇一度达到过15）。再说看你吃了那么多降黄疸保肝的药物，实话说对肝脏的损伤也不小，而且我始终认为优思弗降不下的黄疸吃其他药物黄疸降低的可能性也很低（我即使这次黄疸370，转氨酶400的时候也几乎不吃保肝药物，尽量只服用必要药物，以前在移植城的时候布衣曾说过在没有明确具体原因之前这可能会掩盖不少真相）

饶编

没想到晓春子背后受了那么多的罪，我无胆道的经验，只是祝你正确治疗，早日康复！

憨豆精神

跟两位胆道专家(狗多更是资深)讨论很是愉快。

我原来不知道捅捅下水道需要两万大洋，也没想到PBC几乎需要终身服用激素。

现在把三个臭皮匠的讨论理一理：

药物引起高胆固醇——胆汁高粘稠并易沉积胆泥——胆泥淤塞致高胆红素。

现在已经用FK替代雷帕，理应胆固醇回落，事实未回落，是否可找血脂专家咨询用点降脂药，如舒降之等？

即使未做血管造影不知血流是否通畅，但只要血小板不低，血凝时间不是太短(做这两项检查很容易)，是可以考虑服用活血药物促进肝内血液流动的，这会有利于胆汁的分泌和排泄，如丹参滴丸，可服用一段时间。

护肝药和一般的退黄西药可免掉，但可以尝试静脉注射清肝热的中成药，如茵栀黄注射液、虎黄注射液，还可考虑静脉注射丹参注射液(当然如果口服丹参滴丸，则免这项)，这种静脉注射比口服消炎利胆片还要好，因为不经胃肠，不影响消化。

当然，低脂饮食要跟上。

还要注意多吃水果蔬菜。

优思弗的作用是修复损坏的毛细胆管，但会大幅度增加胆汁酸，因此首先要停掉它。

免疫抑制剂暂时可照旧，因为不存在排斥，也不存在明显的药物肝损。

如果堵塞得很严重，还是要捅一下的，但捅不是长久有效的办法，最终还是从源头上做文章。