医生判断发生了GVHD！我们能否成为不幸中的幸运儿渡过难关！！

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杭州多多 发表于 2016-6-29 12:47
1、楼上几位肝友的亲身经历很能说明问题，药物引起的！
2、虽然浓度不高，出院以后肝功能在逐步好转，完全 ...

多多老师分析得有道理，通过病友的经验告知的确可能是药物引起的，多谢您专业的总结和回复，谢谢您。

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会持续更新，希望各位前辈多多关注给予建议和意见，感谢！

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【7月11日】 今天又化验血常规和肝功能了，血小板比较低剩下54了，白细胞剩下3.0 ，胆红素又有小范围升高趋势，由于上次主任让调药雷帕从2.0mg增加到2.2mg下面医生没有执行，这次直接从2.0mg提高到2.5mg，不知道调药后会有什么结果。
【7月12日】  调药后的结果就是一直在睡觉，不知道是之前太累了还是怎么回事儿，昨天晚上给鱼爸爸打电话他能想起很多事情了，但是今天早上鱼妈妈问他我叫什么名字又忘记了，不知道睡觉醒来会不会再有进步，今天主任来查房又想让我们出院了，鱼妈妈说等稳定了再出吧，如果再出现之前的情况怎么办呢？主任说治疗也就这样了。。。

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今天调药，雷帕鸣用量为2mg 未加其他用药，激素使用量两天40mg ，一天80mg。早上检查的之前服用2.5mg剂量血药浓度为2.5，这几天发烧38.1（医生准备给抗病毒药），浑身依旧抖，思维逐渐清晰但是记忆力还是不好，今天大便次数比较多，而且多不成形，下午做了一个彩超右肝动脉流速约103cm/S 鱼妈妈听医生说有急排可能。明天开始医生会增加抗病毒、升血小板和白细胞的药。。

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7月15日  今天没前两天好 ，更加嗜睡了，上个厕所回来就喘了好一阵，心跳140次，要手机看了两眼就睡着了。今天新增了双歧杆菌，更昔洛韦，利可君，升白剂。。。为什么会这么嗜睡？心跳快？激素的副作用？

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【7月16日】  北京小雨，不知道杭州的天气怎么样，早上老爸抽了血，由于我不在身边习惯性打开医院APP看一看化验结果，肝功还好，但是白细胞只剩下1.1了 ，把化验结果告知了鱼妈，此刻医生找到鱼妈，说现在的情况发烧，腹泻，看一下脖子还出现了红疹，和院长沟通后觉得可能是发生了GVHD，千分之一的发病率，98%的死亡率。上网查看了一下相关文献，不容乐观，唯一能做的就是希望医生能做好正确的判断，让鱼妈一定密切观察身体的变化。今天紧急输了4瓶免疫球蛋白，增加了激素用量。希望鱼爸爸能够渡过难关！！！

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【7月17日】  早上院长来查房看身上的疹子不像是GVHD，但是当鱼妈妈反应手上也发红了后，院长觉得100%已经确诊了为GVHD，周一要做皮肤活检等各种检查，激素加大160mg/天，免疫球蛋白8瓶。
【7月18日】  今天雷帕加大剂量为2.5mg，早上抽了8管血。主任来查房说这个两个星期发现还不算是很急性，以前的神经症状应该都是由这个引起的，这种情况是她十多年来遇到的这一例，死亡率相当高，治疗费用也是不得了的，拉肚子的攻击是很难控制的。。

白细胞今天的值掉到了1，血小板和血红蛋白又有下降。。

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【7月19日】 今天抽血白细胞更低了剩下0.6 ，血小板43，血红蛋白88 ，CRP 63.4 凝血里面D-二聚体 2860，腹泻严重从昨天6点到今天6点 二十多次，身上的红疹更加严重了。我在网上查了一些文献其中2014年一个文献中那个医院三个病例治疗好了两个，想着拿着这个给医生作为参考，但是医生没有看因为他们要看权威的。刚刚接到鱼妈妈电话，院长说情况很不好进展比较快，今天要打一针胸腺，16瓶免疫球蛋白，激素量增加到320，看这两天的情况。情况不乐观。

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【7月20日】  白细胞0.5  血小板11 血红蛋白82  CRP 216    心跳130-50次每分钟 ，腹泻依旧严重。下午依旧全院会诊，院长不同意减低免疫剂的建议。

福州老李

持续关注中。。。
盼望好运降临！！
加油！！！