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楼主: 晓春子

胆道安装支架后,黄胆不退 [胆道问题的朋友可以学习学习]

 火.. [复制链接]
发表于 2010-5-5 04:27:39 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林

看了憨兄和晓春子的反复讨论,增长了很多有关胆道问题的知识。回想我自己的胆道问题历程,当时写了个十点经验点滴,再贴出来,也许还是有帮助的,另外,还增补了两点,请大家也不断增补自己的经验。

三年多来的胆道问题,现在终于有了明显好转,感谢移植城,感谢移植网,感谢憨豆及大家。以下是我的点滴体会,与大家分享,希望能对类似病友有所帮助!

1.信仰与信心.

应该有信仰,无论你是信仰基督教,还是佛教,还是其他宗教,有了信仰就会有信心.即使你是无神论者,你也要有信心,至少你要相信你自己,相信你的亲人,相信你的朋友……

2.要乐观微笑.

疾病的打击,我们都有悲观甚至绝望的时候,但是悲观失望于事无补,人生注定是充满磨难的,虽然这很无奈,但是我们只有乐观,才能有良好的心态和心情,对病情才有好处.如果你实在无法在痛苦中欢笑,请你在半夜上厕所时,对着化装镜微笑,镜中的他一定会对你微笑。

3.就医问三家,主意自己拿,移植城是我们温暖的家!

买东西要看三家,对比质量和价钱,我们肝移植人看病也应该看三家,对比医生的责任心和水平,自己决定治疗的方案.移植城有我们的好医生憨豆先生,每个肝友的意见也是切身经验教训,非常宝贵,正面的和反面的兼听,最后”我的身体我做主”,根据自己的个体特点选择。

4.饮食一定要清淡!!!.

对于胆道有问题的肝友,一定要坚持清淡饮食,抵挡”美味”的诱惑,什么油炸的,油煎的,酸的,辣的,卤的……尽量不要吃,多吃新鲜的东西,虽然不一定完全食素,但是多吃蔬菜和水果肯定是有好处的。

5.多喝水.

就是正常人,也应该多喝水,何况我们肝移植的人.不要等到口干了才去喝水,而要经常喝水,直到你不感到口干,喝水多了,排尿多了,排出的毒素就多了。

6.坚持锻炼.

我们不适合大运动量运动,但是一定要做力所能及的运动,我坚持散步,每天早晚各2-3公里,还坚持登山(我单位里面有一个高近100米的小山,正合适我), 登山不仅是体力的锻炼,而且对心情也非常好,每天清晨当我站在山顶,看一轮红日喷薄而出,看芸芸众生象蚂蚁一样渺小,你的心情能不好吗?

7.生活有规律!!!

我每天6点吃FK,7点起床早餐(白稀饭+黄瓜,坚决杜绝榨菜豆腐乳等不新鲜小菜),7:30散步或登山,8:30上班工作, 10点吃恩替,12:00中餐,13:00-15点午休,15:30工作,17点吃FK,17:30点散步或登山,19点晚餐,20:00散步,21点上网浏览,22点上床休息。

8.戒酒戒烟戒赌戒毒戒色…….

我们肝友大部分都不喝酒,但抽烟的并不少见,搓麻将的可能也不少,吸毒的可能没有,但是玩女人的也不是没有(呵呵),总之,总而言之,言而总之,这些东西都有损我们的新肝宝贝,如果不抵制这些诱惑,那就与自己的信仰矛盾了,惩罚会以某种方式显现。

9.经常旅游

无论你怎么忙,都应该走出去旅游,旅游可以放松心情!旅游最好选择一些自然风景区,可以呼吸新鲜的空气,对我们的肺也非常有益!我现在基本是每周一小游,在我城市周边地区,每月一中游,在周边城市或省份,每年2次大游,到距离较远的外省。

10.经常到移植网逛逛!

移植网不仅可以寻医问药,而且可以得到鼓励和关心,可以分享快乐,认识很多新的朋友,是共同的命运让我们有了共同的家园,经常到移植网逛逛,逛出一个新的世界,一种新的生活。


增补:

11.坚决杜绝过度劳累

我们因为过度追逐名利,毁坏了我们的肝,千万不要再犯类似的错误,这样也对不起自己的家人和朋友!永远掌握一个准则:休息的时间永远是不能被占用的!哪怕是天大的事情,该睡觉的时候,就是睡觉,天大的事情就是我们的新肝!

12.不要企求完美

我们移植经历的苦难,我们移植后有各种各样的问题,在继续经历磨难。不要想命运如何对我们不公平,命运之神是绝对公平的,每个人都是必死的!生了病,治疗,有的彻底治好了,但大多数谈不上彻底治好,我们都是在延长生命,我们所有人得的都是一种名叫“必死”的病,就算是暂时治好了病,也是逃脱了疾病,并没有逃脱死亡,所以,大家都想开点,不要追求完美,这个世界上没有完美,或者说永恒的完美就是死亡!我们这样想,连死亡都不恐惧了,还恐惧移植后出现的各种各样的问题吗?还为这个短暂的问题忧愁吗?

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发表于 2010-5-5 06:41:56 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
感谢!
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发表于 2010-5-5 15:38:33 | 显示全部楼层 来自: 山西长治
看了各位资身胆道专家的精辟讨论,收获很大.谢谢各位! 我还想3年后停掉激素,看来没希望了啊....
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发表于 2010-5-5 17:12:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州

下划线看了三位对胆道问题的分析,我们学习了,谢谢!我也忍不住把我家的近况发上来请大家帮忙。

下划线

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发表于 2010-5-5 17:14:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州

化验收报告表格发不上来呀

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发表于 2010-5-5 17:34:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
3月2日 3月9日 3月16日 3月22日 3月30日 4月14日 4月21日 5月5日
白细胞 5.4 3.5 2.4↓ 4.03 4.4 3.2 3.2 2.8
血红蛋白 117↓ 117↓ 127 106↓ 115↓ 111↓ 102 101
血小板 157 156 89↓ 48↓ 60↓ 63↓ 68 123
总胆红素 12.3 13.5 10.5 9.7 13.6 15.2 10.1 9.3
直接胆红素 8.3 8.1 7.3 3.27 7.7 9.8 6.2 5.3
间接胆红素 4 5.4 3.2 6.43 5.9 5.4 3.9 4
谷丙转氨酶 102↑ 62↑ 53↑ 37.8 26 40 27 30
谷草转氨酶 61↑ 52↑ 49↑ 40.3 26 39 27 27
碱性磷酸酶 745↑ 801↑ 815↑ 652.8↑ 528↑ 1129↑ 764 843
r-谷氨酰转肽酰 630↑ 634↑ 613↑ 445.3↑ 332↑ 460↑ 325 411
乳酸脱清酶 232 254 290↑   271↑ 275 215 266
总蛋白 69.7 73 79.6 64.3 72.4 73.9 71.2 71.9
白蛋白 34.5 39.6 41.3 35.1 36.9 38.1 40.5 39.3
球蛋白 35.2↑ 33.4 38.3↑ 29.2 35.5↑ 35.8↑ 30.7 32.6
总胆固醇   11.2↑ 11.83↑ 8.75↑ 6.03↑ 5.86↑ 4.43 4.97
甘油三脂   6.04↑ 9.47↑ 5.37↑ 2.78↑ 3.83↑ 2.77 4.91
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发表于 2010-5-5 17:36:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
3月2日 3月9日 3月16日 3月22日 3月30日 4月14日 4月21日 5月5日
肌酐 106 101 102 68.9 109 100 72 99
尿素氮 4.3 4.7 5.3 6.3 3.4 4.1 5.1 5.1
尿酸 355 347 344 403 395 274 350 453
葡萄糖   7.94↑ 8.13↑ 7.03↑ 6.43↑ 6.62↑ 6.23 6.01
  3.78 3.19 3.19 3.32 3.2 4.2
  142 140 140 140 141 140 142
  2.21 2.15↓ 2.1↓ 2.15↓ 2.13↓ 2.18 2.18
  0.81 0.86 0.72 0.69 0.66 0.78 0.82
尿蛋白         2+      
甲胎蛋白   8.5   4.27   8.4    
免疫球蛋白滴度       144.1        
雷帕霉素 6.5     7.9        
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发表于 2010-5-5 17:38:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
2009.12.28第三次肝移植
2010.3.30
口服药 雷帕2.5MG/天 优思弗2粒/天 博路定1粒/2天 护肝的药 降血脂的药 多吉美早二粒晚一粒
2010.4.11
口服药 雷帕2.5MG/天 优思弗2粒/天 博路定1粒/2天 护肝的药 降血脂的药 停多吉美
2010.4.21
口服药 雷帕2.5MG/天 优思弗2粒/天 博路定1粒/2天 护肝的药 降血脂的药 多吉美早二粒晚一粒
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发表于 2010-5-5 18:05:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州

三次移植都是因肝癌复发而做的手术,前两次都没有胆道路问题。胆道造型显示供肝胆管,左右肝管及肝内胆管可见大量充盈缺损影。胆管吻合口未见狭窄。十二指乳头肌功能良好。更换引流管。结论:肝移植后胆管内胆泥形成,更换引流管。

目前引流管开放时碱性磷酸酶谷,氨酰转肽酰能往下降。引流管闭上责上升。引流出来的胆汁内有棉絮状的东西,还有血丝等。

因这次供体是丙肝的上,现在半个月打一次派罗欣。

请各位指点下一步还是开放引流管吗?还要注意什么?

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发表于 2010-5-6 02:50:32 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
胆道方面很有技术性的帖子,众多资深专家倾心交流,饱受胆道困扰的病友可以大快朵颐了!最后预祝晓春子早日找到病因,彻底康复!
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