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[我家宝贝] 峻熙重生记【连载】

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发表于 2017-2-4 18:20:23 | 显示全部楼层 来自: 山东
想起峻熙出生时候在医院给预定的满月照,还没去拍呢,现在都三个半月了,头也能抬起来了,就和峻熙爸爸商量着把照片给照了,不管怎么样,还是要留个纪念的好。我和照相馆的老板李姐约定好了时间,我们就去拍照片。到了后,我们报了名字,李姐问我们:“你们是预定的满月照,怎么现在才来拍啊,都可以拍百岁照片了。”
我说:“孩子出生后就不好,一直住院,这才回家来,就来照了。”
李姐看了下我们的峻熙,问道:“看着孩子眼睛挺黄的,黄疸还没退吗?”
“嗯,就是因为黄疸一直不退,才一直在医院。”我说道,“胆道闭锁,这个病叫。”
李姐听后挺惊讶的,问:“这是啥病,第一次听说,看孩子挺精神的,这大眼睛多漂亮。”
我的心又像被针扎了一下,说:“胆管堵了,可能是器官发育不全引起的,所以毒素排不出去,就黄疸一直不退,越来越黄,目前也没有啥好的治疗方法吧,先这样养着吧。”
可能李姐见我很伤心的样子,没有再问下去,就带着我们进去了摄影室。室内很暖和,我给峻熙找了一间略深蓝色的衣服换上,峻熙真的长得很可爱,大大的眼睛,圆圆的脸,皮肤应该是白皙的吧,因为黄疸原因,皮肤黄黄的,但是并不黑,我记得大夫说过皮肤不够白皙的孩子加上黄疸,皮肤看起来会发黑的。如果没有黄疸,我家峻熙定是个漂亮的娃。
拍照时候,李姐一直在逗峻熙笑,可峻熙始终没有露出过笑脸,问我:“你孩子真严肃,怎么逗都不笑,不过就算不笑,也很可爱。”我回想从峻熙出生到现在,我也没见过峻熙笑的模样。一直以来的病痛,在医院的各种折腾折磨,峻熙怎么能够笑得出来呢。孩子的笑容是因为内心的愉悦,开心了就会天真的笑,可我的峻熙,天天被病痛折磨,怎么会有开心的笑呢?
我们还拍了一张全家福,不管怎么样,这都是我们的纪念。本来预定的套餐里面没有全家福的,李姐送我们了一张。我问李姐要了峻熙拍照的底片,未经修正的小黄人的底片,我想把最原始的最真切的峻熙留着,留在我心里。临回家时候,还在照相馆买了个手柄铃铛,这也是给峻熙买的第一个玩具,峻熙很喜欢的样子,一直拿着玩到很大。
时值冬季了,烟台的雪总是来得这么早这么多,那年的冬季一直在下雪。我天天抱着峻熙看外面的飘雪,在想着峻熙要如何才能好起来。峻熙的肚子也越来越大了,胀胀的,哭闹也越来越多,白天晚上不住的哭不睡觉。我只好白天天天抱着峻熙,峻熙爸爸下班后上半夜峻熙爸爸抱着让我睡觉,下半夜我抱着再让峻熙爸爸睡会,他好再去上班。日子就这样一天天的过去。白天峻熙偶尔睡着了,我放床上,就会上网查一些资料,问群里一些问题。
“孩子的肚子越来越大了,是怎么回事,天天哭闹不休。”我在群里问。
“那是有腹水了吧,肝硬化后就会出现腹水,孩子很难受才会哭。”
“快看看孩子的小蛋蛋有没有水肿,有水肿就是严重了。”
“可以给孩子喝玉米须水,玉米须水利尿,尿的多了,腹水就能好一点。”
“去医院输白蛋白,补充白蛋白也能有助于去腹水。”
“还是赶紧准备做肝移植吧,不移植只能越来越严重,孩子也只能死路一条。”终于我看到这样一个回复。
我赶紧问道:“你知道哪里能移植吗,费用多少?”
这时候一个网名叫“蔡大夫”的人出来说道:“天津一中心医院做肝移植不错,好多个孩子都已经做了肝移植了,20万就够了。(我们肝移植时候没有基金救助,现在不用这么多了,国家有基金扶植,技术也越来越好,费用也降低了很多,15万足矣。)”
我就追问那位蔡大夫,问了他一些具体情况,他说他是天津一中心的移植大夫,刚从美国进修回来,让我赶紧准备伦理资料,带过去做配型。
这些费用对我们来说,无疑就是天文数字。2012年的我和峻熙爸爸两个人的工资加起来也不过每个月4000块钱,除去房贷,孩子奶粉费用,房租,基本上入不敷出。之前在北京时候还借了朋友3万,我又深深陷入了无助。好不容易知道了峻熙有救啦,我和峻熙血型一样,我给峻熙肝,我要救峻熙,可这些天文数字的费用呢,我去哪里筹齐!我不敢和峻熙爸爸说,我不想给他太多的压力,峻熙这一病,峻熙爸爸身体也不好了,一下子瘦了好多,我也很心疼他,可我更不能放着峻熙而不救!
那几天我白天晚上的想着怎么才能筹到钱救峻熙,我在网上百度着怎么能快点筹款,给出的答案就是找媒体。我像是找到了救命稻草,我想着正好有峻熙的照片,我准备各家媒体报社。我把我的这一想法告诉ZY,我现在就想着能得到朋友们的鼓励,“我要救我孩子了,给他做肝移植,只能这个方法才能救他。”
ZY说:“那么多钱,你怎么借到啊?”
我略显激动的说:“我准备求助于社会,找媒体帮忙,看能不能筹到款。”
之后寒暄了几句就挂掉电话了。在大学时候,我还是和ZY是最亲密的,我们年龄差不多,XJ比我小两岁,一些事情我和ZY说的更多一些的。我给ZY说这件事,我就是知道这个救峻熙的方法后,兴奋的想和她分享,想得到她的鼓励,当时我并没有别的意思,但是之后她再也没有联系我了,后来我想,可能社会太现实了吧,十年的友情抵不过这件事的现实,她想多了。
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发表于 2017-2-5 18:56:29 | 显示全部楼层 来自: 山东
我问蔡大夫伦理资料啥的都准备什么,他说他刚从美国回来不是很清楚,就给我了Z大夫的话,让我问下Z大夫具体的情况。Z大夫也是非常好的人,很耐心的给我说了伦理资料,我特地问了我的肝能不能配型成功,告诉我说只要没有乙肝没有酒精肝血型一致基本没问题。我才放心了,我就怕我和峻熙不能配型,救不了峻熙,峻熙爸爸和峻熙血型不一样。就算峻熙爸爸能给,峻熙爸爸的父母也是不会答应的吧。想起在北京时候怕我们借钱都不接我们电话的情景,即便是至亲的家人又能怎么样呢。
我在筹划着费用的问题,这么多钱我道哪里去借,我也只是个打工者,我的朋友们也都是打工的,就算好朋友也害怕我们去借钱,甚至不再联系!我想着把我们房子卖掉,我有个贷款购买两年的房子,还没有交房,我准备卖掉,我给房产中介电话,说没有房产证税会很多,房子我买的时候22万,贷款了17万,20年,才还了了了,如果卖必须先还掉银行贷款。因为房子在偏僻的郊区也不好卖,我们也没钱还贷款。本以为卖掉房子还能有个几万块钱去配型的,希望再一次被浇灭。
我开始给报社电话,给电台电话,想求助社会帮忙救救我可怜的孩子,给我的答复都是“好的,我记录下了,等我们评估下有没有报道的价值再联系你”,“现在这样的求助信息太多了,我们不是慈善机构,没办法帮你们,你们再去找找别的吧”等等。我原以为媒体可以帮忙的,是我想法太天真了,他们有他们的规则。社会的现实让我无法适从,我天天都打电话发邮件求助,都是石沉大海。
有一天看论坛时候,突然想起来之前在论坛上发了个帖子说小区下水道漏水问题的,有个记者给我留了电话说以后有这样情况可以给他电话。我翻出那个帖子,找到记者电话,打了过去,也没抱什么希望,就想试一下吧。
电话接通了,我说:“你好,请问是G记者吗?”
“你好,我是,请问你是哪位?”电话里面传来和蔼的声音,让我紧张的心情放松下来。
“你好G记者,我是在论坛上找到你的电话的,我孩子现在四个月了,出生就得了胆道闭锁,现在需要肝移植,我给肝,但是我们没有钱做这个手术,想求助于社会,所以冒昧给你电话,问下能不能帮忙?”说完后,我又变得好紧张,紧张着电话那头是不是依旧的拒绝,虽然打电话之前我已经不抱希望了,可打通后还是充满着希望,希望G记者能帮我们下,哪怕给我们出个主意也行。
“这样啊,行,我看看这两天有时间了就联系你吧,我现在在采访一个栏目,回头联系吧。”听到这样的答复,我真的好激动好激动,本以为没有希望的拒绝变成了满满的希望。
“谢谢您啦G记者,太谢谢啦,这是我电话,那我等你电话啊。非常感谢感谢。”
挂断电话,我好激动,总归有一位记者可以帮忙了。我抱着峻熙激动的都哭了,我和峻熙一直念叨着“宝贝儿,你终于有救了,终于有好心的记者帮我们了,妈妈只希望你能活着就好。。。”
晚上,我和峻熙爸爸终于说:“我要给峻熙做肝移植。”
熙爸爸坐在马扎上一言不发,我问他:“你怎么想的,我都问好了,可以做亲体肝移植,我的一块肝给峻熙就行。”
峻熙爸爸还是没说话,我着急了,说道:“你倒是说一句话啊,你不说话算什么,你要是不想救,我自己去。”
峻熙爸爸终于开口了,“我能不想救吗,这是我孩子!可手术的费用那么多我们到哪里去弄钱?我们那个房子也卖不掉,我们现在别说有积蓄了,在北京时候都借了好几万了,再去哪里借?”
我说:“我自己想办法,不用你管。”
“什么叫不用我管?峻熙不是我孩子吗?我想想办法问我同学能不能借给我们点,要不我问我们老板借个十万,以后我上班就不用给我工资了,明天去问问这样行不行。”峻熙爸爸终于缓和了下语气。
本来我想告诉他我已经联系了一个记者了说可以帮我们的,我还是先别说了吧,别到时候没帮上忙,又是一次次的失望,峻熙爸爸的承受力也是有限的。
看着峻熙的肚子一天天的大了起来,心中的痛只能自己体会。我每天还是在家抱着峻熙,峻熙爸爸照旧天天去上班,烟台的冬季总是大雪绵绵下个不停。
距离我联系了G记者过去了有两天吧,在一个大雪纷飞的下午,终于等到了G记者的电话,问了我的地址,说坐公交车过来我家做下采访。开心激动的心情无法用言语来表达。
我是租住的老房子,没有暖气,客厅非常冷,我们卧室因为有电暖风会暖和好多,我赶紧拖了地,收拾了下房间。房间实在太小,除去一张床就一个桌子在床边,没有椅子,我拿了一个马扎放在窗边,抱着峻熙看着外面的大雪等着G记者的到来。
G记者是很好的人,这么大雪的天,这么冷的天,还能过来,我很想好好感谢他,可除了“谢谢”外,我真的不知道还能再说些什么!
“咚咚咚”传来敲门的声音,我赶紧去开门,G记者带着一身的寒气终于来了。
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发表于 2017-2-7 19:07:31 | 显示全部楼层 来自: 山东
G记者进来后打量了下我们住的房子,客厅黑乎乎的,因为没有窗,我把G记者领到我们的卧室,我说:“不是意思啊G记者,我们家实在没有做的地方,外面太冷了,就卧室暖和点,只能坐个马扎了。”
G记者也看出了我的窘迫,笑着说:“没事啊,哪里都一样,我也希望能帮到咱家宝贝,长得很漂亮啊,咋就得这样的病呢。那咱开始吧。”G记者把马扎挪到靠窗那里,因为卧室里面也没有个可以让他写字的桌子,G记者就拿出本子垫在腿上记录着。
G记者问我:“如果宝贝好了,你最想做的事是什么,比如,你最想带宝贝去干什么,去哪里等等。”
我想了下,说:“我最想带着我孩子去看看大海,辽阔的大海能包容一切,希望他能看到大海忘记所有的病痛,以后能开心快乐的成长。”
“恩,那就把这篇报道的名字起为:宝贝,等你好了,妈妈带你去看大海。”G记者一边说一边写着。
之后,G记者问了我峻熙从出生到现在的一些情况,以及做亲体肝移植的费用问题,还亲自给Z大夫打了电话证实了手术费用,G记者给我解释说:“现在很多家庭都靠媒体筹到钱后并没有真正的用到孩子身上,或者虚抬了费用,我得问清楚了,也是对广大观众的负责,对你们的负责。万一费用以后被查出续报了,可能就更难筹到钱了。因为我一旦发表后,肯定会有人去核实费用的,舆论出来后对大家都不好,希望理解下。”
我赶紧说道:“这是应该的,你们的工作也不好做,不核实清楚了,对我们都不好。非常感谢你了G记者,我都不知道说啥好了。”
G记者又说道:“虽然我能发表了,但是我也不知道能不能筹到,筹到多少都是未知数的。根据以往经验,一万块钱应该可以的,再多了就够呛了。”
我说:“一万块钱也好啊,我先带着孩子去天津做配型,等配型通过了,手术费再慢慢筹吧,走一步说一步。已经非常感谢你了,我找了那么多媒体记者,都没有一个人愿意帮我们,外面这么冷还下着大雪,我真真没有想到G记者能来,我也不知道说啥好了。。。”说着我又哭了,想起前几天一直被拒绝后的绝望,幸亏遇到G记者这个好人,要不我还不知道该怎么坚持下来。
G记者又问我:“你们有孩子照片吗?最好一家三口的照片,我放在文章里面,能增加可信度,孩子这么精神,大家看了也会有恻隐之心。”
“有,正好前几天去拍了照片,是出生时候定的满月照,一直住院拖到现在才去照的,不过都是底片,可以不?”我赶紧说道。
“可以啊,你一会发到我的邮箱吧。”G记者一边说着一边把邮箱地址写给我。
我又拿出我们在北京儿童医院的住院记录给G记者看,G记者也拍了一些病情记录后,说:“那行,今天就先到这里,因为我们报社是广报电视报,一周发行一次,可能机会也不是很大,你也得再找找其他渠道,我会尽我所能帮你们,你们也别报太大希望了。今天的报道得下个周才能刊登,有消息了我就再联系你,我先回去了。”G记者说着就站起身来准备走了。
“谢谢你了G记者,都来了这半天了,我都忘了给你倒杯水了,实在抱歉了,要不你再喝杯水走吧。”我稀里糊涂的,一看到G记者来了,就急着说我们的情况,都忘了给倒杯水。
G记者说道:“呵呵,这有啥啊,你自己带着孩子已经很不容易了,别客气,我走了,别送了。”
G记者特朴实一人,没架子,从头到尾都乐呵呵的,很认真的记着我的描述,能遇到这样的记者就是我们的幸运,后来事实证明G记者帮了我们特别多。没有G记者,真就没有这么顺利的筹款了。
想着G记者说的话,也不知道有多大效果,G记者也是帮我发布在电视报上,那我自己是不是能发到论坛和空间呢?我又该怎么写呢,一直想着这个问题,半夜也睡不着。想了大半夜后,下半夜峻熙爸爸睡觉轮到我抱着峻熙时候,我就等着峻熙睡着了,让峻熙躺在我的腿上,我在我的qq空间发了峻熙的求助信息,找了张峻熙看起来眼睛很黄的照片放上,写好后我长舒了一口气,感觉完成了一件大任务一样。
第二天一早,我就接到我同事的电话,接二连三的电话不断,还有我工作时候认识的同行业的朋友们,还有领导们的电话。因为我孩子生病后,我没有告诉别人除了几个不错的朋友外。都在像我询问着是不是我孩子,这是真的吗,怎么会这样。
最让我感动的是区劳动部门的领导给我电话和我说的话。一个是失业部门的W科长,给我电话说要借给我钱,其实我和W科长并不是很熟悉,就是因为我单位的劳动纠纷我去处理时候接触过几次,私下从没有通过电话见过面。他的话让我特别的暖心,他和我说:“虽然咱俩并不很熟,我也没有多少钱,几万块钱还可以的,我从你工作的态度上我很认可你这个人,当时你挺着大肚子来回的为你们单位办事,没想到你孩子出生后竟然得这样的病。我也不是随随便便就能借钱给别人的,就是觉得你这人不错,有啥难处说出来大家都会帮你的。”听到这些话,我都感动的说不出来,在电话这头,我泪流满面,不是因为心痛,而是感动,慢慢的感动。
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发表于 2017-2-12 21:50:04 | 显示全部楼层 来自: 山东
另一位领导是就业部门的L主任,L主任经常在区里给各单位搞就业培训、就业指导,我也是每次都是代表我们单位去参加,还参加过L主任倡导的一次AA制的去单位人资人员的聚会,在那次聚会上我认识了WY老师,后来也去参加了WY老师的培训师课程,后来筹款的顺利进行都是托WY老师的福气。L主任给我电话说:“W,是你吗,我听某某单位的LXG说你孩子病了,我确认下,他说看了你在qq空间发的求助信息才知道的。孩子这么严重的病,你怎么不早说,自己承受不了的,就和大家说出来一起想办法,把你账号给我下,我在区里倡导下,大家都帮一点就度过难关了。”L主任的一席话,说的我哭的说不出话来。我是多么的幸运找到一家好单位,遇到这么多的好同事好领导。
L主任亲自写一篇求助信并发在各个HR群里,并且带头捐款了2000元。区内各个单位的朋友们都纷纷伸出援助之手,还有单位的捐款。我也在我们当地的论坛烟台山下发了求助信息,因为有朋友们的帮忙,尤其是我去参加培训师培训课的WY老师的帮忙,论坛亲自来我家里进行了采访证实。我上课的HR管理师的S老师,培训师班的WY老师也都在学校组织了捐款,之后有朋友帮我联系了烟台电台的记者和报社记者,还有胶东妈妈网的站长也帮我们发了求助帖,我们特别的幸运,很快就筹够了费用。
因为我没有事先和峻熙爸爸商量进行社会求助,峻熙爸爸是在接到他同学电话后才知道我已经发了求助信息了,下班回家后和我大吵,“你知不知道你这样发信息,让我的同事们都知道咱孩子得这个病了,可能也会传到我客户那里,让我脸面往哪里放?”
听到峻熙爸爸这番话,我心痛到极致,“我只是想救我们的孩子,现在知道可以行肝移植手术,我怎么可能当做不知道呢?!我们没有钱,我想办法来筹钱去救他,我从没想过我的脸面问题,我面对的都是我的同事同学领导们,我相信他们是不会看不起我的。是孩子的命重要还是你的脸面重要?”我忍无可忍的反问道。
峻熙爸爸气急了,就和我大吵起来:“那你怎么不和我商量下就发?我允许你这么发了吗?”
“我写的都是事实,我也没有写你的名字和你的工作单位,你家里不帮忙,你也不管,我只能靠我自己。前段时间在北京的费用我家里给出了些,可你们家呢?我不想多说什么,你如果不愿意你可以不管,我自己去救!”
可能我的话涉及到他家,又触碰到了他的痛点,我们吵的很厉害,峻熙也被我们吓的哇哇哭。我抱起峻熙哭着对峻熙说:“宝贝,就算他们都不管你,妈妈不会不管你的,不会不要你的,就算他们都不想救你,妈妈会救你的,你是妈妈身上掉下来的肉,你的病痛也是妈妈心里的痛。”
峻熙可能感受到我的悲痛了,竟然不哭了,还伸出小手抓我,朝我笑了。也可能是想到了孩子经受的病痛折磨,峻熙爸爸也平静下来了心情,不再说话。
在2013年元旦时候我们筹够了费用,元旦节后上班了,我开始去准备伦理资料,找各个部门盖章。我给我父母电话告诉他们我已经决定给孩子做肝移植,并且费用也筹够了,请求我的父母在老家当地做一个手术同意书的公证书。
我母亲和我说:“这是天意啊。你以前和我说要给孩子做肝移植,把你的肝切下来给他一块,我还以为你说着玩的,怎么还有这样的手术呢,那大人还能活吗,那是我们不知道所以当时我和你爸都不同意,你也再没提这事。昨天晚上我和你爸看新闻,说北京武警医院做了两个孩子的手术,和你孩子是一个病。这俩孩子的妈妈互换肝移植给俩孩子,手术很成功。我还和你爸说给你电话和你说下呢,你就给我电话了,这个手术我们都同意,孩子肯定得救,这么好的孩子哪能不救呢。”
“我还担心你和我爸不同意这个手术呢,那我把资料明天让大巴车捎回去,你让我爸爸下午时候去205国道那边接着,去咱们县城的民政局去做公证,再邮寄给我吧。”
第二天一早我刚醒来就接到我母亲电话,和我说:“孩子啊,我和你爸昨晚商量了一下,不能用你的肝,用我的肝吧。我和你都是一个血型,你还这么年轻,万一有个什么意外,身体垮了,这以后的日子可怎么过啊,反正我都这个岁数了,也不怕了。我这一夜都没睡着,一大早就想给你电话,又怕你带着孩子起不来,约莫着这时候你也醒了。”
听了母亲的话,我泪流满面,“我怎么可能用你的肝呢,我决定救我孩子,肯定是用我自己的肝,我的肯定是最好。这个手术对大人没影响,我都问好了,一周就能出院,没啥风险,你和我爸就别担心了。”
我母亲在电话那边担心地说着:“我知道你心疼你孩子,就像我心疼你一样,都是为了自己的孩子,我也怕你落下个什么毛病,以后身体不好了,不能上班了,孩子再不好,你对象不要你了啊,那你可怎么过啊?”
“不会的啊,峻熙爸爸也知道这个手术没啥风险的,哪里有你说的那么严重,救的也是他儿子,他怎么可能不要我们呢。”我安慰着我母亲。当妈的都这样吧,都怕自己的孩子遭罪吃苦被抛弃,所以我父母才会第一时间同意我给我孩子做这个手术吧。我母亲为了让我能睡个好觉,着急了一夜没睡,早上也忍着不给我电话,就是怕吵醒我,也只有母亲才会想着自己的孩子,忘了自己的痛。
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发表于 2017-2-17 17:48:42 | 显示全部楼层 来自: 山东
我们办理伦理资料都很顺利,很感谢这边的工作人员,知道我们给这么小的孩子做肝移植手术,很快的就给我们提供了资料。峻熙真的很幸运,虽然从出生就是生病的,但是不管在哪里,遇到什么事情,都是很幸运很顺利的解决了。
我们计划2013.1.10号晚上去天津,有爱心妈妈给我们买了卧铺火车票,因为烟台那时候还没有动车,我们就做了普通的火车去天津。当天晚上,是电视报的G记者和胶东妈妈网站长去送我们的。还记得G记者给峻熙买了一个小玩具,那是峻熙得到的第二个玩具,第一个玩具是我们给峻熙拍照时候买的一个小手柄玩具。
我们到天津站是第二天上午的十一点半了,出站打车到达天津市第一中心医院已经中午十二点半了。我们按照Z大夫告诉我们的直接到了医院的A区8楼,在护士台遇到了以为大夫,身形胖大,不苟言笑,看我们抱着孩子,拉着行李,就严肃地问我们:“你们这是来住院的吗?什么病?”
我赶紧说:“你好大夫,我们是来给孩子做肝移植的。”
那大夫问我:“孩子肝移植啊,那你们是谁给肝?”
我说:“我给,我和孩子血型一致,伦理资料我们也都准备好了。”
听我说完那大夫立马就笑了,笑着和我们说道:“现在中午都下班了,你们跟我来办公室等下吧,得下午上班了才能办理住院手续,你们孩子几个月了?”
说着就把我们带到了医生办公室,我看着大夫穿的衣服上挂的牌子写着“LJJ”,想着这个大夫的名字吧。我说:“我们孩子四个半月了,出生就不好,46天时候在北京儿童医院做过腹腔镜探查,说肝内全堵,就没葛西,后来打听到我们医院可以做亲体肝移植,就准备好资料赶紧来了。”
“哦,那你们在这里坐一会等等吧,我先去吃饭,下午一点我就过来给你们办理住院手续。”L大夫说着把我们带到医生办公室,指着一排沙发和我们说道。
“谢谢您啊,L大夫。”L大夫一愣,可能在想我怎么知道他姓L吧。
后来在医院住的久了,和大夫们都熟悉了,我才知道L大夫为什么刚开始见到我们时候冷冰冰,听我说我给肝后态度大转变的原因,是很多家长们妈妈给肝姥姥不同意,爸爸给肝奶奶不同意,很少有我们这么爽快什么都准备好了直接去做手术的家庭。L大夫人非常好,经常给我们说的一句话就是“孩子从小就这个病已经很难受了,要是我们这些大夫们再不态度好点,你们得多累心”,听了这样的话,心里暖暖的。天一(天津市第一中心医院的简称)的所有医护人员都非常的好,允许我们在病房自己做饭,开水间也有做饭的地方和微波炉,都给我们免费使用,病房环境也非常好,可以让我们陪护,24小时的热水中央空调,有线电视,我们来到医院感觉去了宾馆般。
下午上班后,L大夫给我们开了住院证,给我们安排到靠近护士台的17床,一个病房两张床,另一床已经有人了,安徽人,也是给孩子来做肝移植的,那家是爸爸给肝,他们这次是直接做肝移植,我们是先配型。所谓的配型就是大人孩子做各种详细的检查,确准大人孩子在手术中的安全性。
住院的第二天早上就给我和峻熙开始抽血做检查,还给我们预约了CT、核磁共振、胸片、B超、心理测试。我自己的检查我自己去排队做,峻熙的有护工带着去做,不用我们操心,也省了很多事,毕竟眼不见心不疼。
我记忆最深的就是做核磁共振了。核磁和B超都排在同一天的上午,核磁让我准备一块很油腻的油煎牛肉和一个油煎鸡蛋饼带着过去,并且让我从晚上10点后就开始禁食禁水,但是B超必须是憋尿的,我就去买了一大桶1.5L的冰糖雪梨,那段时间我特别喜欢喝冰糖雪梨,也听说甜的饮料容易憋尿的。第二天早上9点多我就过去放射科排队等着做核磁检查,我已经很渴了,倒不是很饿,可不让喝水呢,等待的时间真是度日如年,度分如年,尤其是渴的嗓子冒烟而只能看着手中的饮料的时候。一个患者做一次核磁检查的时间需要40分钟,尽管我前面就两个人,可等到我做检查的时候已经快11点了。
在快轮到我的时候,大夫在门口处喊道:“WGF,WGF,赶紧过来准备下做检查了。”
我一遍回答着“我就是”一边赶紧的走到门口去。大夫告诉我:“把你带来的煎牛肉和煎鸡蛋饼都赶紧吃掉,再把这杯水喝掉,在门口等一下,马上就到你了。”
我看着手里的牛肉和鸡蛋饼,问大夫:“大夫,吃一个煎鸡蛋饼还是俩啊,我买了俩,能喝水吗?”
大夫说:“吃俩也行,不能喝水,只能喝我给你的这杯水。如果穿着带钢圈的内衣,就把内衣也脱掉,衣服上不能有钢铁类的扣子首饰,手机也要拿出来,那边有箱子,你放进去就行。”
我已经又饿又渴了,听到这个指示,狼吞虎咽的,两三口就吃完了。吃下去后满嘴油腻腻的,特别的想喝水,我就把大夫给我的那杯水喝了,“我去,这是啥水啊,啥味道,喝到嘴里一股酸不拉几的味儿,真难喝。”我心里说着还是邹着眉头喝了下去了。又过了十五分钟的样子,大夫出来说:“你可以进去检查了,躺在这个上面,头部在这个位置,双手并贴在腿部趟直了不要动。”
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发表于 2017-3-2 15:06:09 | 显示全部楼层 来自: 山东
我按照医生说的要求,静静躺在仪器的床上面,床慢慢被推进仪器里面去后,整个人赶紧都不好了,嗡嗡的作业声音,还有在身体上一圈一圈的光线,我不敢睁开眼睛,我害怕这种狭小局促的空间,一心想到我儿子因为我的勇敢就能得救,我就不再害怕。整个核磁检查有半个多小时才结束。
结束后大夫告诉我说:“一定要多喝水,才能及早把喝进体内的放射元素排出体外。检查报告等四天后,你带着这个表到科室入口的报告领取处领取就行了。”
我拿过表,和大夫说:“谢谢大夫了。”
我一看时间已经十一点半了,我还得在上午下班前赶着去做腹部B超,需要憋尿的,这一夜一上午都没有喝过水,早已口渴难忍。我一口气喝点了提前准备好的1.5L的冰糖雪梨饮料,还担心到下班时间还不能够憋好尿就惨了。
我赶紧跑到A区一楼的B超科,找到前台的护士,说道:“你好护士,我这刚做完核磁共振检查,就来晚了,昨天已经预约了今天上午的腹部B超,还来得及做吗?”
护士查看着电脑里面的记录,和我说:“还来得及,你是做供体配型检查的对吧,憋好尿了吗?”
我赶紧说道:“我刚喝了一大桶的冰糖雪梨,都说喝这个下尿快,喝了1.5L了,应该差不多了吧。”
护士说:“那你再等十分钟后到第一B超室去吧。”
我赶紧道谢道:“谢谢您啦护士。”
我在B超室门口的椅子上坐着,基本上没有患者了。B超室里面的大夫喊着:“WGF来了吗?赶紧进来。”
我就进去B超室了,我和大夫说:“我刚喝了一大桶的饮料,不知道行不行呢,现在没有很想上厕所的感觉。”说完,我把手里的空瓶子拿给大夫看了看。
大夫说:“你先躺床上看看吧,如果看不清楚就再等等。”
我听大夫的就躺在床上,大夫给我腹部涂上耦合剂,一边对着电脑看,一边问我:“看的还算清楚还行,不用再等了。你这是做供体检查,是给你孩子做亲体肝移植吗?”
“是的,我儿子出生胆道闭锁,现在准备给他做亲体肝移植。”我解释道。
“来我们这做供体检查的,基本上都是给自己孩子做肝移植的。你们这些父母也实在是不容易,在不知道术后孩子怎么样的情况下,就做这个决定,挺伟大的。”
“也不能说伟大,这也是父母对自己孩子的责任和义务吧。把孩子生下来,总得有责任和义务去照顾他,只是孩子生病了,也总得尽做父母的责任,不管以后怎么样,走一步说一步吧,以后也不会有所遗憾了,无非就是大人遭点罪就是了。”我和大夫说道,也算是和自己说的吧,只有这样想,我才能有勇气继续走下去。
“你家孩子有你这样的妈妈真是幸运啊。”大夫感慨道。
我不觉得峻熙有我们这样的父母是他的幸运,或许峻熙不出生在我们这样的家庭,他就不会生这样的病了。虽然目前还不知道得这种病的原因是什么,肯定是我在孕期时候的原因吧。想着怀孕时候的种种,我也深深自责,如果当时少生点气,会不会就不是这样的结果了呢?病房这么多的孩子们,我和别的家长在聊天时候,在孕期的共同点都是心情不好,总是生气,不知道峻熙是不是和我孕期总是生气有关系呢。。。
整个上午都是在等待做检查等待出结果中度过,那种感觉非常的不好,忐忑不安,就怕检查不合格,那我的孩子可怎么办。幸运的是,一切都很顺利,大夫也说都没问题,我这颗心才终于放回到了肚子里。这辈子都不想再有这样的情况出现,如果不是为了救我的孩儿,我想我不会有这么大的勇气选择这条路。
在我做各项检查的同时,峻熙也去做了他要做的各项检查,只是我没有陪在他身边,是峻熙爸爸和护工一起去的,我们同时进行。
等我们全部做完了检查已经过去了一周时间了。医院是每周五上午面见律师进行各种伦理资料的审核和签字,每周三上午开伦理会,当然伦理会不是我们家长去参加的,是我们提交了签完字的伦理资料后,由院方领导进行审核上交天津市卫生组织部最终审核通过。这个时间需要3-4周吧,我们在医院配型完和提交完伦理资料后,孩子也没有出现别的问题,我们就可以回家等待伦理结果的下来了。正好要过农历的春节了,这也是峻熙出生后要过的第一个春节。
在医院时候,我认识了隔壁病房的一个湖北的家庭,孩子肚子大如皮球,肚脐眼也高高凸出来,他们也是来配型的,父母都是瘦小,他们孩子比峻熙大一个月左右。看到他们孩子比峻熙更能哭,也是因为比峻熙更过于难受吧。病痛的折磨让我们这些孩子们的身体承受多少磨难。小孩子们不会说话,只会哭,用哭声来表达自己的感受,开心了就笑,痛了就哭。峻熙出生已经五个月了,可我基本上没见过峻熙笑的样子,原以为是峻熙不爱笑,原来是过于病痛的折磨不得笑。
峻熙已经出现了腹水了,肚子开始胀大,白天夜里的哭闹不休,我和峻熙爸爸在医院也是轮流抱着峻熙在病房在走廊溜达,以此来缓解腹部胀痛。我不能够体会那是一种什么样的痛,直到术后那么大的刀口得有多么痛,直到拆掉肚子刀口的钢钉峻熙都没有哭的时候,我或许感受到了,术前肝硬化腹水带来的痛是多么的不能忍受!
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发表于 2017-3-4 23:22:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
在医院配型时候,我母亲基本上隔一两天就给我一次电话问我们怎么样了。父母对子女的牵挂是心连心的,不管孩子长多大,在父母眼里永远都是孩子。我不想父母为我操更多的心,我告诉我母亲我们一切安好,不用挂念,最多两周就回家了,一切等回家后再说吧。
在医院时候,我听说喝玉米须水利尿,能辅助去除体内腹水,回家后,我就给我母亲电话顺便汇报下在医院的情况。
“妈,我们回家了。配型很成功,就等年后去做手术就行了。”
电话那头传来母亲的苍老的声音,我知道母亲为了我和孩子的事情操碎了心,“回家就好,顺利就好,孩子还是那样子哭闹吗?长胖一点没有?你身体怎么样啊?”
母亲一连串的问题,让我无从回答,只能简单回答道:“我们都挺好的,孩子还是那样,也没长胖,等手术后好了就能长得快了。我问大夫了,说术后都能恢复到正常孩子那样,不用担心。我也很好,配型就是抽个血做个检查很简单,也没啥。医院里面好多这样的孩子,咱孩子还算是不严重的,那些严重的孩子肚脐眼都凸出来了,你和我爸都不用担心了。咱家还有玉米皮吧?你帮我弄些上面的玉米须邮寄给我吧,我听说这个熬水喝能让孩子多尿一些,肚子里面的水就能少一点,就不会那么难受了。”
“就是玉米上面的那些胡子对吧?家里有的是,我一会就去弄些,明天让大巴车带给你。只要孩子能少遭点罪就行,你也能轻快点,这天天的哭闹,你也睡不好吃不好,身体哪能吃得消,哎。。。”
母亲的话让我心里酸酸的,真应了那句“儿行千里母担忧”的话,不管我在多远的地方,母亲都不能放心我的生活。
第二天下午母亲带给我的玉米须就到了烟台汽车站。我记得那年冬天雪特别的多,太阳出来后雪都化了就变成了泥泞。我坐着公交车到汽车总站物流处去取,因为不知道还需要身份证,我也没有带在身上,工作人员不给我,非让我回家带身份证再去领取。
我苦苦哀求工作人员:“大姐,就行行好给我吧,也不是值钱的东西,就是玉米须,您可以打开看一下,我也事先不知道还需要身份证,我坐公交车过来的,再回家拿着身份证再过来,你们这边也都下班了。这是我母亲从老家捎给我的,等着给我孩子治病用。您可以看下包裹上面的电话就是我的,不信你再打一遍看看是不是我的电话在响。”
工作人员大姐说道:“姑娘,不是我们为难你,是我们这边有规定,必须看看你的身份证才能给你,不管是啥东西,这东西是否贵重呢。”
“大姐,您就行行好吧,真的只是玉米须,我可以给您写个收据,如果我拿错了或者出问题了,都可以找到我。要不我打下这上面发货人的电话核实下,您看行吗?我真的是着急给我孩子治病用的。”
旁边另一位人员说道:“不是我们不相信你,这是我们这的规定。看你这样子也不像坏人,也看起来挺着急的,这次就破例给你取走吧,记得以后再来取东西必须要带着身份证啊。”
我赶紧道谢道:“谢谢你们了,真是太感谢了。下次一定带着身份证,这次给你们造成不便实在抱歉的很。”
这时候,刚才那位大姐把我的包裹拿给我,我当他们的面打开,给他们看了下,确实只有玉米须。
我赶紧回到家后给我母亲电话告知我已经收到了后,就找了块棉纱布,把玉米须放进去用线系好放在水壶里面烧水,给峻熙冲奶用,也直接给峻熙喝玉米须水。我和峻熙爸爸都喝自来水,专门给峻熙要的桶装水,我记得我们要的是水店最好的桶装水,我和峻熙爸爸都不舍得喝。
玉米须水真的对利尿很有效果,给峻熙喝了两天后,峻熙的尿液明显增多了,并且原本有点水肿的小蛋蛋也恢复了正常,肚子也比以前变的软了些小了些。从医院配型回家后,峻熙爱笑了很多。可能峻熙真的感受到了我们对他的不离不弃,要救他活下去的决心吧,也没有去配型前那么哭闹了,夜里竟然也能躺在床上睡几个小时了。
我把玉米须的功效赶紧的告诉在医院的其他病友们,因为母亲给我捎来了好多的玉米须,每次烧水就放一点就可以了,我把一些玉米须送给病友们一些。但是有的病友说他们孩子喝了玉米须水后并没有像我们这样明显的效果,可我的峻熙宝贝却很给力。我的峻熙真的是感受到了我们对他的爱,不再忍心看我和他爸爸为他终日伤心操劳吧,也可能是感觉到自己有救了,想活下去的生命力支撑着他吧,峻熙的状态也比配型前好了很多。虽然还是全身很黄,眼睛的眼白地方依旧是金黄色,可我看到了希望,峻熙活下去的希望!
时间过的好快,没几天就到了2013年的农历春节。峻熙爸爸在大年三十那天去了大润发,给峻熙买了一件粉色的毛衫和一件淡蓝色的棉马甲,过年要穿新衣服的,我们的峻熙也不能例外,我们也要欢欢喜喜的过新年。还买了虾和泡菜,还有一桶饮料。虽然只是在我们租赁的房子里面,虽然没有大鱼大肉没有家人的陪伴,但是这个年是峻熙到这个世界过的第一个新年,也是对我们来说最有意义的一个新年。
这个年也是最萧瑟的一个新年,因为没有家人的陪伴和祝福。我在年三十晚上接到我母亲给我的电话,问我:“你们回你婆家过年的吗?”
听到这句话,好心酸,我们从峻熙生病后,基本上就和他们家没有什么来往了,从北京儿童医院那次问他们家借钱给峻熙治病无果后,就真的连个电话也没有问过峻熙怎么样了,连过年也没有给我们电话让我们回去过年。峻熙爸爸应该是最难受的吧,心里一直很期待他们家的电话让我回去过年,等了足足一天却没有等到。
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发表于 2017-3-9 20:13:58 | 显示全部楼层 来自: 山东
我和我母亲说道:“我们没有回去,就在我们住的地方自己过个年就行了。我们一家三口在,过年不过年的都一样。”
我母亲说道:“是啊,只要孩子好好的,你们的日子就能过好了,要是孩子不好了,你们也没法过这日子了。你也要买点好吃的,煮个饺子,再怎么说也是过年了,孩子也大了一岁了。”
听着母亲的话,我心里酸酸的,也只有自己的母亲才能这么挂念远方的孩子吧。“我会的妈,你就放心吧。我们都已经买好了,就等着看春节晚会了。明天再给你们电话拜年。”
挂掉电话后,心情久久不能平复。峻熙这一病,让我也更认清了人情世故冷暖。社会好心人士的帮忙才能让峻熙得以去做手术,他家里人的冷漠也给我们重重一击,不管怎么样,以后的日子还要继续过,新的一年来了,我们也要开始新的生活了。
这个春节假期,我们也只能在家里度过了,峻熙都5个月了还没有出去过看看外面世界呢,现在我们也还是不敢带出去,并不是担心别人看见峻熙后用好奇眼光议论为什么这个孩子是黄黄的,而是我们怕峻熙感冒了,怕影响年后的手术,我们尽量做到术前给峻熙最好的照顾和保护,让峻熙用最好的状态迎接可能是他这辈子最大最难的一次劫难。
峻熙和我们的心一直在一起,一直都能感觉到我们对他不离不弃的心,从天津回家后的这段时间,状态一天比一天好,我和峻熙爸爸说的最多的一句话就是“峻熙的求生欲望很大,不管以后会怎么样,我肯定坚持下去不后悔。”
医院那边是年后初七上班,我们就在初六这天去了医院。到医院后的赶紧就像到了家,很亲切,完全没有以前到医院后的惶恐。到了医院依旧是L大夫给我们安排的病房,年后孩子们比较少,L大夫说尽量给我们一个家庭安排一个病房,减少交叉感染。大夫们确实很为我们患者考虑。
本来周一是医院科室所有大夫大查房时间,但是因为是年后第一天上班,就有了大查房。到查房时候,我问Z教授:“Z教授,我们什么时候手术啊,年前伦理已经通过了,我想尽快手术吧,孩子已经五个月了,天天哭闹,早点手术早点解脱。”
Z教授和我说:“你们孩子还小,精神状态也很好,不用这么着急手术,再养养吧。”
峻熙爸爸说:“咱们就听大夫的就行,该手术时候就给我们手术了。”
我又说道:“这个病时间长了孩子也不长,病情也只会越来越严重,也只会让免疫力越来越低,孩子状态好的时候做手术会不会对术后恢复也好呢?我就想早点手术得了,天天的在但心中度过,还不如一了百了的手术了,就算下不了手术台也是我们的命,我们也认了。”
Z教授笑着说:“还真没有像你们这样想法的父母,就你们家着急,看看别的病房孩子都那么严重了,他们父母还都在犹豫呢。我看看吧,你们愿意早点手术,我尽量安排下。”
听了Z教授的话,我心里有底了,我的宝贝儿终于要手术了,终于可以和正常孩子一样了。过了两天,护士来告诉我们:“陈峻熙准备在后天周三时候做手术,你们家长都准备下,妈妈是供体对吧,一会到护士护理室做备皮。”
幸福来的太突然,让我有点手忙脚乱。听别的来的早的病友说,最好术前去大悲禅院祈福上香,来保佑孩子手术顺利术后平安。因为去寺禅院最好是上午去,找护士备皮后已经快中午了,就准备第二天一早去大悲院。不管怎么样,都要多一分的信念和安慰,有一点点对峻熙好对这次手术好的观念我都不想错过。
第二天下着小雨,外面特别的冷,我打车去了大悲禅院,因为以前也没有跪拜过,也不是很懂,就从入口开始对每个大殿的圣人菩萨全部跪拜一遍,祈求菩萨保佑我家峻熙手术顺利,平安健康。
等我从大悲禅院回到医院时候已是下午上班时间了。我就到护士台问下明天手术的情况,“您好护士,我是陈峻熙家属,明天我们手术对吧?”
护士抬头看了我一下,一边翻着记录一边说:“19床的陈峻熙对吧,我们没有接到你们明天手术的正式通知。谁告诉你们明天手术的?”
我有点着急了,说:“是昨天吧,你们这边告诉我们明天手术的啊,我都已经备皮了呢。”
“啊。。。我们确实没接到你们明天手术的正式通知,不过有时候大夫们会下通知晚一些,下来通知就会告诉你们的,你们回去等着吧。说给你们手术一般就会做手术的,别着急。”
“谢谢您了护士,那我回病房等着吧,希望明天顺利手术。”
我急忙走到病房,和峻熙爸爸说:“我刚问护士台了,说还没有接到我们手术的正式通知,这都下午了,明天就要手术了怎么还没有下通知呢,不会明天不手术了吧,我咋心里这么不踏实呢?”
峻熙爸爸说道:“大夫们都会安排的,你着急也没用啊,等着吧。大夫不是说咱孩子现在状态还很好吗,让我们再养大一点手术,就听大夫的就行,你着急做手术干什么,孩子还这么小?”
我解释道:“这个病又不会自己好,再养养也不长,只会越来越严重,严重了免疫力也会低,对术后恢复也不好吧。你看看那些严重的孩子们,术前就一个劲儿发烧高烧不退,要不就肺炎啥的,咱孩子现在多好,术前没啥问题术后肯定出现问题的几率就小。天天这么闹腾,我也受不了了,早手术早解脱,术后好不好都是个命,强求不来。”
峻熙爸爸也同意了我的观点,说道:“也是,早点手术吧,谁能受得了天天这个哭闹不睡觉。”
我们一直等到下午大夫们下班,也没有接到明天手术的通知,我又去问护士台的护士,护士告诉我:“正好你们来了,正想过去告诉你们家呢,我刚才问大夫了,说你们明天暂不手术了,手术时间再定。”
我失望的道谢道:“哎,我就知道幸福来的太突然肯定不真实,当时告诉我们要手术的时候,我就觉得不真实,可不就真不手术了。那大夫有没有说为什么不手术吗?”
护士笑着说:“没说为什么不手术了,就让我们告诉你明天不手术了。行了,回去等着吧,早晚都会手术的,还真没有一家像你们这么着急的。”
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发表于 2017-3-11 22:19:08 | 显示全部楼层 来自: 山东
我沮丧的回到病房,和峻熙爸爸说:“我的担心终于变成了现实,明天我们不手术了。”
“不手术就不手术呗。还能多和孩子呆几天,是吧,宝贝儿。”峻熙爸爸开心的逗着怀里的峻熙说道。
“你这话说的,啥叫不手术还可以和孩子多呆几天,你这意思咋听着这么别扭呢。我想着早点手术咱孩子就早点好了,听你这话啥意思,来来说说你这话啥意思。”我心情不爽,口气也变了味儿。
峻熙爸爸依旧逗着峻熙笑道:“我能啥意思啊。这不就是顺口一说么。顺其自然就行了,大夫肯定就给安排了,你这着急也没用啊,是不是啊,小宝贝儿,还是俺的小宝贝儿乖,对吧,走,爸爸抱你出去溜达溜达去。”说着峻熙爸爸就抱着峻熙出去溜达了,留下我自己在病床上躺着。
也是,命中自有定数,谁知道术后会怎么样呢。我又想起了年前我们来配型时候同病房的病友了,我们配型时候他们手术的,爸爸给肝,术前盼着赶紧手术孩子能好起来,谁知道术后出现并发症,感染导致败血症,孩子全身浮肿,打针都没法打,还会诊北京儿童医院过来大夫给扎针,也没能够成功,那时候孩子爸爸还没有恢复,孩子妈妈每天以泪洗面,孩子一直在ICU住了二十多天,费用花了近30万,我在病友群提议群里病友也都还帮他们了一把。虽然最终孩子度过难关恢复健康,但是中间的历程也只能他们自己才能体会,生与死的边缘,崩溃的边缘,坚持下去的毅力。
可能峻熙爸爸又想起了这段吧,所以才会说还可以和孩子多呆几天。这么大的手术,这么小的孩子,即便是大人,谁又能预料术后会怎么样呢。顺其自然吧,听天由命吧。
第二天来了一个婴肝,晚上时候来的,给一个等肝的孩子做手术,所以才取消了我们的亲体手术吧,我猜的。本来我们是年后安排的第一例手术的,因为婴肝不能推迟手术,亲体可以择期手术的,所以我们只好往后推迟了。那是个很漂亮的宝宝,因为肝来的太突然,只有住在医院附近的妈妈带着孩子来医院了,什么都没有准备,我们在病房的病友们都帮忙妈妈一起做点什么。这天是农历的正月十一,年后做的第一例手术。
手术进行了一夜,说是很成功,我们在为这个孩子祝福着,希望他能早日从ICU转入普通病房,更希望这个孩子早日康复出院回到他应该去玩的童年世界去。希望总是美好的,愿望总是不如人意,在正月十五元宵节这天,本来是个全家团圆的日子,外面的烟花是那么的璀璨,看着烟花的我还在许愿祝福这个孩子,也祝福我的孩子都要赶快好起来,去过应该属于他们的童年。
透过医院病房的窗户,看向远方最大的最漂亮的烟花,想象着以后美好的生活。就在这时,这个孩子的爸爸在群里突然说道:“我孩子伴随着最漂亮的烟花消逝了,望安好!”
什么意思?我们都没有反应过来,群里炸开了锅。
“怎么了,孩子?”
“啥意思啊?”
孩子爸爸说道:“此刻的我很平静,就像外面的烟花般,璀璨过后就会烟灭。我孩子刚刚去了天堂,不再有病痛的地方。大家不要再问了,我们已经尽力过了,所以我们不会有遗憾了。祝福你们的孩子,希望你们的孩子们都要健康的活下去。再见,我退群了。”
群里留下我们的无休止的猜测,孩子到底怎么就走了?不是说手术很顺利的吗?术后并发症?什么并发症?
我不再看群里的内容,也不敢看了,我害怕我孩子也会这样,这是我来医院经历过的第一个孩子术后走了。前面那孩子已经让我们很沉重了,今天的事情让我更加的恐惧。我不知道我们会面临什么样的结果,也无法想象会有什么样的结果,这样的结果没有人能预料到。我不再去想了,峻熙爸爸也经常说“听天由命,顺其自然,尽力就好”,今天这个孩子的爸爸也说了他们已经尽力了,也不再留有遗憾了。但是心里的痛,失子之痛,真的会过去吗?
尽力就好,我会尽力的,不管我的峻熙术后会怎么样,我都不会放弃,我是最坚强的妈妈,我都孩子还需要我,我不能让自己给打败了。
在医院里,也会和别的病友们一起聊天,聊着各种各样的话题,都离不开孩子术前术后的各种担心和忧虑。
这几天 C大夫天天来查房(Z教授只每周一查房,其余时间都是主管大夫C大夫查房),我也总是每天问同样的问题“什么时候我们手术”。蔡大夫的回答也是千篇一律的“等等吧,尽量早点给安排”。
可能是出了这件事情吧,在接下来的一周多的时间里都没有安排手术,我也是天天在焦虑中度过,不安和自我安慰,让我心里特别的矛盾。
过了元宵节后,来医院的病友们也多了起来,我们病房也被安排进来了云南的一个小姐姐病友,比峻熙大21天,非常漂亮的大眼睛妹,是爸爸给肝,父母都话不多,但是看出来对孩子特别的用心。这下,每天我就不会很无聊了,终于有聊天的人了。因为我们这些孩子们的免疫力比较低下,大夫们怕孩子们之间会交叉感染,不让我们互串病房,如果孩子感染了,会影响手术日程和恢复,所以大家都还是很小心的。
这天,C大夫来我们病房,问我们:“这几天你们赶紧怎么样啊,孩子怎么样?”
我说道:“挺好的,孩子状态也不错,就是天天哭闹,尤其下半夜哭闹厉害不睡觉。我们什么时候手术啊,我就想赶紧手术了赶紧解脱。”
“哈哈,该你们手术的时候就告诉你们了。这不,我今天就来告诉你们没啥问题的话,后天就手术。”C大夫是位说话比较随意又很风趣的大夫,很平易近人,所以我们说话都也不拘束。
“真的吗C大夫?这次不会又被取消吧?我这小心脏承受不了这一喜一惊呢,别还没到手术,就激动晕过去了。”我打趣道。
“只要你和你孩子没出状况,就不会变了。没来例假吧?如果有例假一定要说下,例假期间是不能手术的。”
“没有没有,从生完我孩子还一直没来呢。这下我就放心了,终于可以手术了。谢谢您啦C大夫。”我兴奋地说道。
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发表于 2017-3-11 22:19:39 | 显示全部楼层 来自: 山东
我沮丧的回到病房,和峻熙爸爸说:“我的担心终于变成了现实,明天我们不手术了。”
“不手术就不手术呗。还能多和孩子呆几天,是吧,宝贝儿。”峻熙爸爸开心的逗着怀里的峻熙说道。
“你这话说的,啥叫不手术还可以和孩子多呆几天,你这意思咋听着这么别扭呢。我想着早点手术咱孩子就早点好了,听你这话啥意思,来来说说你这话啥意思。”我心情不爽,口气也变了味儿。
峻熙爸爸依旧逗着峻熙笑道:“我能啥意思啊。这不就是顺口一说么。顺其自然就行了,大夫肯定就给安排了,你这着急也没用啊,是不是啊,小宝贝儿,还是俺的小宝贝儿乖,对吧,走,爸爸抱你出去溜达溜达去。”说着峻熙爸爸就抱着峻熙出去溜达了,留下我自己在病床上躺着。
也是,命中自有定数,谁知道术后会怎么样呢。我又想起了年前我们来配型时候同病房的病友了,我们配型时候他们手术的,爸爸给肝,术前盼着赶紧手术孩子能好起来,谁知道术后出现并发症,感染导致败血症,孩子全身浮肿,打针都没法打,还会诊北京儿童医院过来大夫给扎针,也没能够成功,那时候孩子爸爸还没有恢复,孩子妈妈每天以泪洗面,孩子一直在ICU住了二十多天,费用花了近30万,我在病友群提议群里病友也都还帮他们了一把。虽然最终孩子度过难关恢复健康,但是中间的历程也只能他们自己才能体会,生与死的边缘,崩溃的边缘,坚持下去的毅力。
可能峻熙爸爸又想起了这段吧,所以才会说还可以和孩子多呆几天。这么大的手术,这么小的孩子,即便是大人,谁又能预料术后会怎么样呢。顺其自然吧,听天由命吧。
第二天来了一个婴肝,晚上时候来的,给一个等肝的孩子做手术,所以才取消了我们的亲体手术吧,我猜的。本来我们是年后安排的第一例手术的,因为婴肝不能推迟手术,亲体可以择期手术的,所以我们只好往后推迟了。那是个很漂亮的宝宝,因为肝来的太突然,只有住在医院附近的妈妈带着孩子来医院了,什么都没有准备,我们在病房的病友们都帮忙妈妈一起做点什么。这天是农历的正月十一,年后做的第一例手术。
手术进行了一夜,说是很成功,我们在为这个孩子祝福着,希望他能早日从ICU转入普通病房,更希望这个孩子早日康复出院回到他应该去玩的童年世界去。希望总是美好的,愿望总是不如人意,在正月十五元宵节这天,本来是个全家团圆的日子,外面的烟花是那么的璀璨,看着烟花的我还在许愿祝福这个孩子,也祝福我的孩子都要赶快好起来,去过应该属于他们的童年。
透过医院病房的窗户,看向远方最大的最漂亮的烟花,想象着以后美好的生活。就在这时,这个孩子的爸爸在群里突然说道:“我孩子伴随着最漂亮的烟花消逝了,望安好!”
什么意思?我们都没有反应过来,群里炸开了锅。
“怎么了,孩子?”
“啥意思啊?”
孩子爸爸说道:“此刻的我很平静,就像外面的烟花般,璀璨过后就会烟灭。我孩子刚刚去了天堂,不再有病痛的地方。大家不要再问了,我们已经尽力过了,所以我们不会有遗憾了。祝福你们的孩子,希望你们的孩子们都要健康的活下去。再见,我退群了。”
群里留下我们的无休止的猜测,孩子到底怎么就走了?不是说手术很顺利的吗?术后并发症?什么并发症?
我不再看群里的内容,也不敢看了,我害怕我孩子也会这样,这是我来医院经历过的第一个孩子术后走了。前面那孩子已经让我们很沉重了,今天的事情让我更加的恐惧。我不知道我们会面临什么样的结果,也无法想象会有什么样的结果,这样的结果没有人能预料到。我不再去想了,峻熙爸爸也经常说“听天由命,顺其自然,尽力就好”,今天这个孩子的爸爸也说了他们已经尽力了,也不再留有遗憾了。但是心里的痛,失子之痛,真的会过去吗?
尽力就好,我会尽力的,不管我的峻熙术后会怎么样,我都不会放弃,我是最坚强的妈妈,我都孩子还需要我,我不能让自己给打败了。
在医院里,也会和别的病友们一起聊天,聊着各种各样的话题,都离不开孩子术前术后的各种担心和忧虑。
这几天 C大夫天天来查房(Z教授只每周一查房,其余时间都是主管大夫C大夫查房),我也总是每天问同样的问题“什么时候我们手术”。蔡大夫的回答也是千篇一律的“等等吧,尽量早点给安排”。
可能是出了这件事情吧,在接下来的一周多的时间里都没有安排手术,我也是天天在焦虑中度过,不安和自我安慰,让我心里特别的矛盾。
过了元宵节后,来医院的病友们也多了起来,我们病房也被安排进来了云南的一个小姐姐病友,比峻熙大21天,非常漂亮的大眼睛妹,是爸爸给肝,父母都话不多,但是看出来对孩子特别的用心。这下,每天我就不会很无聊了,终于有聊天的人了。因为我们这些孩子们的免疫力比较低下,大夫们怕孩子们之间会交叉感染,不让我们互串病房,如果孩子感染了,会影响手术日程和恢复,所以大家都还是很小心的。
这天,C大夫来我们病房,问我们:“这几天你们赶紧怎么样啊,孩子怎么样?”
我说道:“挺好的,孩子状态也不错,就是天天哭闹,尤其下半夜哭闹厉害不睡觉。我们什么时候手术啊,我就想赶紧手术了赶紧解脱。”
“哈哈,该你们手术的时候就告诉你们了。这不,我今天就来告诉你们没啥问题的话,后天就手术。”C大夫是位说话比较随意又很风趣的大夫,很平易近人,所以我们说话都也不拘束。
“真的吗C大夫?这次不会又被取消吧?我这小心脏承受不了这一喜一惊呢,别还没到手术,就激动晕过去了。”我打趣道。
“只要你和你孩子没出状况,就不会变了。没来例假吧?如果有例假一定要说下,例假期间是不能手术的。”
“没有没有,从生完我孩子还一直没来呢。这下我就放心了,终于可以手术了。谢谢您啦C大夫。”我兴奋地说道。
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