我在英国的肝癌治疗和移植过程

linx

大光 发表于 2011-5-2 20:25
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肝移植术后免疫抑制方案，国内基本上用霉酚酸酯代替硫唑嘌呤了，英国还用硫唑嘌呤有什么 ...

没有优势，便宜的多。公费医疗就这样。

linx

再更新一些最近的情况，出院已经整整一个月了。今天是出院后的第3次门诊，本来应该是一周一次门诊的，前一阵子王子结婚，全国放假，在加上已有的春假，整个4月末好像英国都在放假，其中的门诊就少了一次。不过总体情况都好，肝功肾功血象大都正常。还是有点贫血，还得加紧吃回来。下次门诊我一定记得带个相机把医生的那张大表格给拍回来把历次检查结果贴上来做个病历。

今天医生给加了雷帕，从明天开始，早晨吃2mg雷帕，晚上吃5mgFK，当然还有硫唑嘌呤75mg每天。剩下的就是抗病毒的拉米和阿德，别的药基本都停了，但还有一个阿昔洛韦抗水痘病毒，因为我出院前出了水痘，还得吃一个月预防水痘复发知道。

最近总体而言体力慢慢好转。从上周去医院就是自己开车来回1个多小时，看完门诊还拐去中国超市买点中国货，老干妈之类的，出门大半天也觉得没什么问题。不是食量比前些日子差点，估计是激素减量，停药的结果。不过体重是回到了手术前，并且已经稳定了2 个星期，营养上应该没有什么问题。原来医生担心的体重上涨的问题没有出现。

但是最近一两周出现新的毛病。
第一是腹泻。由于我早饭基本就是麦片加牛奶。手术前我不时喝凉牛奶会有稀便或轻微腹泻，但那时是舒服的感觉，因为我通常容易便秘。可是现在即使200mL的奶也会导致腹泻，次数倒不多，一到两次，也没有影响到FK浓度，但是腹泻后人会有些虚，甚至有点气短。
第二个问题是从一个星期前开始失眠，每天晚上都要躺2个小时左右才能睡着。这样第二天早上就没精神，要睡过午觉（1-2小时）后才精神起来，而我以前是不睡午觉的。失眠有时好点，可能躺1个小时就能睡，有时糟糕，2，3个小时都睡不了，即使睡了也觉得睡的很浅，不舒服。

今天把这两个问题给医生说了，医生觉得腹泻或许和FK有关，但他们想给大便做细菌培养后看看再说。我觉得肯定不是细菌感染的问题，我今天吃稀饭就不拉稀了，可是我想多点营养而已。失眠医生好像没有什么办法，说如果太厉害他们可以给我开点药。我可不要安眠药，所以在看看吧，而且明天开始吃雷帕，如果这些和FK有关，加雷帕减FK后应该会有好转。

不知道移植的过来人有没有类似的经历可以给我一点经验和启发？

杭州多多

1、“早晨吃2mg雷帕，晚上吃5mgFK”——好像没有这样的服法。FK的半衰期是11小时左右，建议再问一下医生，是否搞错了，或者是给你吃的是一天一次的新FK;
2、“导致腹泻，次数倒不多，一到两次”——应该属于正常。这是没有胆囊的原因，胆汁分泌直来直去，一般要很长一段时间才能逐步好转。早上尽量不要喝牛奶等会有改善的；
3、“一个星期前开始失眠”——也正常，这可能才是免疫抑制药的副作用了，不提倡使用药物；
4、有个“一起治疗网”可以制作电子病历，向医生提问，建议可以注册一下。

凤凰涅槃

linx 发表于 2011-5-18 04:50
再更新一些最近的情况，出院已经整整一个月了。今天是出院后的第3次门诊，本来应该是一周一次门诊的，前一 ...

        祝贺楼主月余康复状态良好，注意休息，随着时间的延续身体会越来越好

linx

杭州多多 发表于 2011-5-18 05:38
1、“早晨吃2mg雷帕，晚上吃5mgFK”——好像没有这样的服法。FK的半衰期是11小时左右，建议再问一下医生，是 ...

确实是这么吃雷帕的。不光医生这么嘱咐，我去药房拿药时，药剂师也是这么交代的。所以我就先这么吃着了。反正一周后又要复查，看看怎么样。我的Prograf还是原来的那种胶囊。倒是雷帕，看说明书，药片的外壳是缓释的，所以不能把它打开或咬碎。
关于牛奶，我想我应该摸索一下什么时间喝比较好。早晨空腹时牛奶显然刺激太大，或许下午或晚上会好一些。

失眠时好时坏，昨天晚上就好一些，可能是昨天中午去医院，没睡午觉，然后又去买菜，忙活一下午，累了就好睡了。看来人就是贱，休息多了就来毛病。

kql

牛奶改酸奶试试

杭州多多

雷帕是一天一次的，关键是FK应该是一天两次的。否则谷、峰值相差很大，除非是FK缓释胶囊。
如医生在切换用药那么应该有三种切换方式：
1、即刻切换：直接停fk，下一餐就是雷帕了。
2、快速切换：在1周左右时间内逐渐停用fk，雷帕逐渐加量。过渡期间同时测两者浓度，要求两者浓度之和要相当于单药的有效浓度。
3、慢速切换：在2－4周时间内完成过渡，注意事项同上。

jn112

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贝利

医生大概准备最终单一雷帕。LD 用了六个月换过来的。每减一次得稳定一到两个月。五毫克减到零大概要段时间。

如风

用药上我觉得还是有 问题，fk量大，我听说外国患者身体和我们不同。用药大些，你的医生可能是按他们的用药标准而不是亚洲人的标准，另外如果不是缓释性一天一次是没有道理的，牛奶改成酸奶是有必要的。单用雷帕的有，但不多，建议稳妥起见，还是联合用，可减fk