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楼主: 大木

[术后注意事项] 小溪可以减量了吗

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发表于 2011-10-19 18:53:55 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
我今天也化验了一下.都很好.肌酐这次84,9月是85,8月是77,7月是82,基本都在80左右.
我目前采用的是经典三联(CSA+MMF+P)
我的小溪从出院就一直是每天四个(1克),因为我的胃肠道和粒细胞吃不住4个以上......
目前只好采用最低维持剂量小溪加中等维持浓度CSA加两粒激素(激素很多人已经一个了,我还在吃两个....没办法啊,脸啊,大脸猫......)
目前各方面都很好,就是CSA引起了胆红素和尿酸的正常高值,有时候稍微超标几个单位,没办法,小溪吃的少,其他两种不能最低浓度维持啊...

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您的状态很好,祝福您!!  发表于 2011-10-19 22:02
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 楼主| 发表于 2011-10-19 19:09:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江西赣州
我的理念和华华版主一样,坚持该吃的药要吃,太多也是不好,走中间路线。所以我想坚持环孢素适度偏高,小溪适度,激素2粒长期坚持。高小溪而低浓度,也是提心吊胆。

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是的,这也是担心的  发表于 2011-10-19 22:03
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发表于 2011-10-19 21:41:48 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
华华 发表于 2011-10-19 18:45
哈哈,你这是真正的足量MMF,当然了,没有血常规和胃肠道反应,其他免疫药物都可以相对减少一些,低毒性免疫方 ...

  孤独的服用8粒骁悉的我真是木有办法,前些日子和上海瑞金的王主任聊,他也劝减一下,说我8粒太多了(我明白他的潜在意思:大概一是我感染过,差点死在上海;二是骁悉量大后,致CANCER率增大)。
  我的想法是:把握好现在的基础上再考虑将来,身边一个个“战友”倒下,尤其那些曾经状态很好的、很熟悉的肾友又开始透析,真是有些怕怕了..........
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发表于 2011-10-19 21:59:58 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
大木 发表于 2011-10-19 16:13
血透人生大哥,非常感谢你的关心,你的经验很值得借鉴。低浓度,高小溪是抗排斥的好方法,但是小溪太多了 ...

  谢谢您的回复及肯定。
  我经验不多的,更多的是教训,其实我的状态是我们那一批兄弟姐妹中最差的了,这几年才渐渐好转起来,在上海参加小溪的厨艺比赛时,肾友们都说我气色不错,状态亦很好,我很感慨,感谢我的亲朋、感谢我的医护人员。
  关于我的“低浓度,高骁悉”属实无奈之举。我移植第二年就对CSA不耐受,我当时的组合是:骁悉4粒每天、激素1.5粒、浓度120。但是胆红素始终高,其他化验结果挺稳定的。
  只好开始慢慢减一些CSA,胆红素的问题改善了,浓度也低了,担心药量不足,就开始加骁悉,渐渐地就变成今天的样子。去年,我看“中国肾友”杂志,惊奇地发现:这种高骁悉、低浓度的方法竟然有一部分专家是认可的。
  人呀!就怕误传,我在新疆肾友会工作,经常到医院,慢慢地很多病友认识我了,看到我的状态很好,没有大饼脸、没有长毛、没有痘痘,皮肤也没有变黑,就问我是怎么吃药的,我就告诉他们.......肾友反复地问我就像复读机一样反复地说,后来不知道为什么,传到最后,肾友说:“现在流行高骁悉、低浓度”,还说是我说的,真是无语...........

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确实用药每个人都有差异,坚持自己个性化用药,祝你好运.  发表于 2011-11-7 21:06
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发表于 2011-10-20 08:30:57 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
高骁溪,低浓度的方法在江苏很普片,我们这里已经移植了22年23年24年的多是这样,多吃骁溪,少吃环保素,希望有机会来江苏交流,欢迎你血统人生。

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老乡啊.  发表于 2011-11-7 21:07
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发表于 2011-10-20 08:48:13 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
品味人生 发表于 2011-10-20 08:30
高骁溪,低浓度的方法在江苏很普片,我们这里已经移植了22年23年24年的多是这样,多吃骁溪,少吃环保素,希 ...

  感谢品味人生的邀请,{:soso_e181:}也欢迎您来乌鲁木齐作客!{:soso_e113:}
  希望我们都好好的,我经常和兄弟们说:我们赶上了中国近代史最繁荣的时期,我们多活几年,才能更多地感受到亲情、友情,享受到各地的美景、美食.......
  想想同一批的兄弟(我移植时同病房的哥们)已经在地下躺了快四年了,我想更应该珍惜我的家人、我的朋友、我的战友。
  因为:只有活着才是硬道理,其他都是浮云!!
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发表于 2011-10-20 12:36:25 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
高小溪和低FK/CSA组合,目的是减少毒性.
关于这个文章或者是报道,我在中国肾友上也看到过,承办商是罗氏,这里面不排除有些利益冲突出来的文章,呵呵,你们懂得
我下去找找那篇文章,发上来让大家看看
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发表于 2011-10-20 13:08:20 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
未标题-2.jpg
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发表于 2011-10-20 13:14:03 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
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发表于 2011-10-20 15:34:28 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
象我这样不吃小溪,不吃506,只吃新山的估计也没几个了。

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我们这里时间长的病友都是这样用药,而且他们指标都很好,我很羡慕,整天想着少吃点药.  发表于 2011-11-7 21:09
只吃新山,恐怕是要求高浓度了,对各器官毒性也大,不知道为什么不联合用药,或许医生有个体化用药方案的考虑  发表于 2011-10-20 21:06
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