入冬了，服用百令的感受

血透人生

幸福的小女人 发表于 2011-10-21 14:17
我现在排队，肾移植手术前注意什么呢？谢谢指导

　　好的，稍等一下，我记得我前一阵儿在我的新浪博客写过一篇类似的体会文章，我一会儿找一下，这儿我还真回答不上来您的问题。因为，换肾真是挺好的，我已经感觉自己像个正常人了，很少再想术前注意事项！

血透人生

盛肾哥 发表于 2011-10-21 16:37
我从不吃百令。

　　感谢盛肾哥的情况介绍。
　　正如您所说：情况稳定就是硬道理！！{:soso_e181:}

血透人生

感恩的心 发表于 2011-10-21 19:09
谢谢血透人生的分享!我也说说我服百令的经过__
我在刚刚移植后医生都让我们加上百令,但那时我一加上百令就 ...

　　欢迎您感恩的心，您的情况很好，祝福您，也很羡慕你们能生活在像“铁岭”一样的大城市{:soso_e120:}，20年前，我在“铁岭”上大学时，灰常稀饭那儿酒绿灯红，全聚德的鸭子、东来顺的涮羊肉......，我们经常偷偷爬墙外出，找个“面的”（好像是黄颜色的吧）就出去了，可惜毕业时只有一个留京名额........
　　我的百令的量确实偏少，可能对我个体来说暂时还是合适的吧！
　　您服用百令的情况介绍得很细，很全面，我收获很大，谢谢您的分享{:soso_e181:}

血透人生

大木 发表于 2011-10-21 19:56
呵呵，我的移植医生和我讲，虽然百令不需要检查浓度，但是药量不足，药的浓度不够，等于没有起到相应的作用 ...

　　恩，这个观点很新：药的浓度不够，等于没有起到相应的作用！！感谢您的回复！

血透人生

华华 发表于 2011-10-21 20:10
百令还是有好处的,下面附一张百令的说明书图供大家参考

　　华华的心很细，谢谢您非常专业、详细的介绍，谢谢您的回复！{:soso_e181:}

血透人生

洋芋头 发表于 2011-10-21 21:19
看来也有好多朋友像我这样重来没有吃过的，不过看华华上的说明书，看介绍还是不错的嘛。

　　感谢您的回复，是这样的，每个人情况不同，用药方案亦不同，这就是“个体化”用药！

血透人生

幸福的小女人 发表于 2011-10-21 14:17
我现在排队，肾移植手术前注意什么呢？谢谢指导

也谈肾移植远期存活率（一）(2010-08-17 23:05:16) 转载

标签： 存活率肾移植抗体病友血色素杂谈

分类： 肾移植手记

也谈肾移植远期存活率

（一）

　　从天津参加完全国器官移植运动会回来后，一直在思考这个问题，肾换完了，情况相对稳定下来，人刚刚从死亡线上挣扎着走了下来，变得很贪心，想再多活几年，看看人家内地的病友，十几年，二十几年的屡见不鲜，让人好羡慕。又想起09年参加全国肾友会的时候，看到全国那么多移植病友状态非常好，心里更加渴望像他们一样。
　　我自己是很爱学习的，作为XJ肾友会的常务副会长，接触的病友不少，大家在一起分析化验单、相互学习、相互借鉴，收获颇多；去参加全国移植相关聚会、联谊的时候，接触到国内顶级的专家、移植界存活时间长的前辈也不少，聆听他们的讲课，他们的心得体会，更是学到许多新的理念、新的方法。病友们、专家们都在关切这个问题：换肾了，我们到底能活几年，或者这个肾到底能工作几年。我想哪些方面的事情是我们更应关注的，包括我自身的感受，结合发生在我身边肾友身上的例子，总结总结，聊一聊，希望会对兄弟姐妹们有所帮助，不对之处，多多留言、多多指教，共同学习、共同提高、让我们的移植生活更美好，远期存活率更高。
　　一、透析的时候最好别输血。
　　我是05年年初开始的透析的，那时候肾源极大丰富，几乎每周都有肾源，但是很多病友却无法做移植，原因是抗体太高，什么是抗体呢？抗体是就是“群体性反应性抗体”，简称“PRA”不懂的话可以在百度搜一下，介绍得很详细，我就不细说了。抗体高的原因大部分是因为输过血，别人的血属于外源性的东西，人体的免疫系统要对抗它，这样体内的抗体就会高，抗体高换肾后效果就会差，尤其影响远期存活率，透析的时候一定要按时打促红素，把血色素维持在10克左右最好，高了瘘容易闭，低了身体营养不好。
　　一种情况除外，血色素很低的时候，打促红素短时间无法升上来的时候，危及生命安全，那只有输血了，毕竟生命是第一位的呀。
　　二、不要透析直接换肾
　　过去旧的理论认为：先透个几个月、甚至透个几年，把身体内的乱七八糟的东西透的差不多了，再换肾会更好，但是现实中这样的病友远期存活率是比较低的，也就是说透的时间越长，远期存活率越低。最好在肌酐几百的时候，血色素没有掉下来的时候，到国内水平较高的专科医院做个肾穿刺，如果结果表明：肾已经不可逆转了，马上做肾移植手术，这样效果会非常好。曾经有个专家给我们讲课的时候打了个这样一个比方，人的肾呢好比是一大股橡皮筋，人体的毒素要靠带动，当我们得肾功受损伤的时候，比如肾炎呀、中毒呀、肾囊肿呀、外伤呀等等，橡皮筋开始一根根断裂的时候，我们的肌酐就开始升高了，血压也高了，电解质也乱了，血色素也掉了，内分泌也乱了。如果等到最后一根橡皮筋断裂以后我们再做肾移植，你想效果能好吗，最好等到他断了一部分时候，及时做移植，这样身体的损伤会时非常小。
　　但是一般病友谁会接受这种观点，我肌酐才几百，就让我换肾，我感觉我和正常人一样啊，只是肌酐高一点，为什么要到了换肾的地步呢？我想可能随着国家整体医疗水平的进步，病友们才会逐渐接受的。
　　三、不要吃补品
　　我有一个哥们，是HM地区人事局的副局长，80年代的本科生，人很有能力，但透析的知识却很匮乏，刚刚得病的时候，哥哥给他捐的肾，配型很成功，6个点位全部配上了，简直是绝配呀，联系的北京一家知名医院准备做肾移植。快手术了，亲朋们想，换肾呀，是个大手术，要好好补一补，给他吃了一段时间蜂胶，手术前几天做全套检查，原来抗体是0，结果吃完蜂胶，一查抗体是40%，手术被迫取消了（规定是10%以内，做好是0）。有一些病友说了，抗体高没事儿，做个什么免疫吸附、什么置换就好了，但是我身边的几个病友做完后，抗体当时是下来了，但是换完肾后几年就又开始透析了，换肾效果不好，听有一些专家讲，可能免疫吸附吸得不干净，当时化验抗体是下来了，但是过一段时间又会上去了，抗体一高，肾不就容易排掉了嘛！
　　夜深了，明天有时间再聊吧。（一）未完待续。

血透人生

幸福的小女人 发表于 2011-10-21 14:17
我现在排队，肾移植手术前注意什么呢？谢谢指导

正文 字体大小：大 中 小 也谈肾移植远期存活率2(2010-11-25 10:06:24) 转载

标签： 存活2肾源

分类： 肾移植手记

也谈肾移植远期存活率(二)

　　

    一、透析的时候最好别输血。 　　我是05年年初开始透析的，那时候肾源极大丰富，几乎每周都有肾源，但是一些病友却无法做移植，原因是抗体太高，什么是抗体呢？抗体就是“群体性反应性抗体”，简称“PRA”，不懂的话可以在百度搜一下，介绍得很详细，我就不细说了。抗体高的原因大部分是因为输过血，别人的血属于外源性的东西，人体的免疫系统要对抗它，这样体内的抗体就会高，抗体高换肾后效果就会差，尤其影响远期存活率，透析的时候一定要按时打促红素，把血色素维持在10克左右最好，高了瘘容易闭，低了身体营养不好。
　　一种情况除外，血色素很低的时候，打促红素短时间无法升上来的时候，危及生命安全，那只有输血了，毕竟生命是第一位的呀。
　　二、不要透析直接换肾
　　过去传统的理论认为：先透几个月、甚至透几年，把身体内的乱七八糟的东西透的差不多了，再换肾会更好，但是现实中这样的病友远期存活率是比较低的，也就是说透的时间越长，远期存活率越低。最好在肌酐几百的时候，血色素没有掉下来的时候，到国内水平较高的专科医院做个肾穿刺，如果结果表明：肾已经不可逆转了，马上做肾移植手术，这样效果会非常好。曾经有个专家给我们讲课时打了这样一个比方，人的肾呢好比是一大股橡皮筋，人体的毒素要靠带动，当我们肾功受损伤时候，比如肾炎、中毒、肾囊肿、外伤等等，橡皮筋开始一根根断裂的时候，我们的肌酐就开始升高了，血压也高了，电解质也乱了，血色素也掉了，内分泌也乱了。如果等到最后一些橡皮筋断裂以后我们再做肾移植，你想效果能好吗，最好等到皮筋断了一部分时候，经过专业医院评估，排除急性肾衰，中毒等可逆情况，确定肾无法挽救时(因为现实中，确实有极少一部分尿素症症状病友他的肾是可逆的，我认识一位病友，他肾移植6年了，由经济特别困难基本没有复查过，药吃得非常少，6年后的一次B超复查中发现他的移植肾只有小核桃那么大，再一看他的原肾，工作基本正常........，非常另人可惜，但是原肾已经是中度损害了），及时做移植，这样身体的损伤会时非常小。
　　但是一般病友谁会接受这种观点，我肌酐才几百，就让我换肾，我感觉我和正常人一样啊，只是肌酐高一点，血压高一些，有点贫血，为什么要到了换肾的地步呢？我想可能随着国家整体医疗教育水平的进步和普及，病友们才会逐渐接受的。
　　三、不要吃补品
　　我有一个哥们，是HM地区人事局的副局长，80年代的本科生，人很有能力，但透析的知识却比较匮乏，刚刚得病的时候，哥哥给他捐的肾，配型很成功，6个点位全部配上了，简直是绝配呀，联系的北京一家知名医院准备做肾移植。快手术了，亲朋们想，换肾是个大手术，要好好补一补，给他吃了一段时间蜂胶，手术前几天做全套检查，原来抗体是0，结果吃完蜂胶，一查抗体是40%，手术被迫取消了（我们这儿规定是10%以内，最好是0）。有一些病友说了，抗体高没事儿，做个什么免疫吸附、什么置换就好了，但是我身边的几个病友做完后，抗体当时是下来了，但是换完肾后几年后就又开始透析了，换肾效果不好，听有一些专家讲，可能免疫吸附吸得不干净，当时化验抗体是下来了，但是过一段时间又会上去，抗体一高，你的药加得不及时的话，肾不就容易排掉了嘛！

    四、提前造“瘘”，尽管不要摆管子（临时或永远置管）
　　如果发现肾不行了，医院确诊要准备透析了，赶快把“瘘”做好，提前备着，定期养“瘘”，一旦肾不行了，立即可以安排透析，这样，病友的痛苦会小很多。这方面不论是新病友还是肾移植后新肾失功的病友都应该这样做。其次，移植后的病友，如果瘘没有闭，而且对心功能没有什么明显的影响，尽是保护好自己的老“瘘”，如果一旦肾不行了，还可以用它。我的瘘在肾移植二周左右的时候，自己就闭掉了，它是我们血透中心敬爱的宋主任做的，做的非常好，它陪着我透了3年，没出过状况，哪怕是一点点状态，每次上机透析时它都能给我提供300多的高速流量，每天在它火车一样轰鸣声中入睡，觉得很有安全感觉，它的自动关闭让我很难过，觉得好可惜。
　　需要补充说明的是：进行腹透的病友除外，关于腹透我没有任何经验，只是知道：如果尿量好的话，尽量腹透，不要血透，腹透的越早，对保护残存的肾功能越有利。
　　五、如果不想进行“程序性穿刺活检”，那就频繁化验和随访吧！
     （论据较多，正在整理中）
    六、关于少吃一粒药和多一吃一粒药的问题
　　和病友交流得多了，发现一个奇怪而可怕的现象，一些老病友在私自减药，甚至停药，他们悄悄地、神秘地告诉我
　　“兄弟，告诉你一个秘密，一般人我还不说呢”，
　　“秘密，什么秘密”你说吧，
　　“这个秘密就是我现在又减药了，我发现药吃得越少越好，我们几个换了十年八年的吃药都少得很，状态好得很，你可不能告诉别人呀”！
　　看到他（她）洋洋得意的样子，我感到很茫然，通过和内地朋友交流，渐渐明白了为什么新疆的病友基本上存活10年以上非常非常之少。（还有一些论据，正在整理中）
　　七、移植半年后，有条件的话再查一次“PRA”吧！
　　（论据正在整理中）
　　八、术前配型、检查中：“血型”，“PRA”，“淋巴毒”“HLA”，哪一项更重要呢？
　　理论上讲当然是“HLA”配型最重了。
　　但是现实中却不是这样的。在肾源极大丰富的时候（大概在05年底前吧），你有很大选择空间，拿我们医院来说，那时候，医生为了肾源不被浪费，在肾源来临的时候，尤其是大量肾源来临的时候，满世界打电话找病人，挨个病房做病人工作“还是换了吧，老是透着也是回事”，那时候，你可以苛刻一些，比如：血型”要一致，“PRA”要尽量地低，“淋巴毒”要2左右,最好是0，“HLA”要对上3个点子，关键的点位必须要有2个对上。
　　另一方面，移植从公平原则来说应该是这样的：所有的病人不按照时间排队顺序，仅仅按照配型原则进行，参考年龄优先的原则，谁配得好谁先上，按照这个原则进行的移植那远期存活是最高的了，我也希望是这样，但现实中这几乎是不可能的！就不讨论了。
　　对现在呢，肾源几乎没有了，怎么办，还是那么配吗？不现实。一般来说，好不容易来个肾，自己也非常想换，那么这几个底线是不能突破的：一是血型”必须要一致；二是自己的“PRA”绝对不能超标；三是“淋巴毒”和“HLA”二者之间的权衡取舍，对于“淋巴毒”要严格一些，对“HLA”可相对宽松一些；
　　九、XJ的肾源（仅指尸肾）是全国最好的肾源地之一，珍惜吧！
　　如果你是XJ的病友，那到恭喜你，你的肾源应该是全国最好的肾源，好好保护它吧，但这仅仅是个好的开始！
    十、不仅要看化验值，更重要的是学习绘制和观测重要指标的曲线图（这点是非常重要滴！相关论据正在整理中）
　　十一、借鉴BJ移植33年（截止2010年），状态依然很Good的杨大哥的存活经验。
　　今年有幸参加了在天津举行的第四届全国器官移植运动会，遇到了心中的偶像：BJ移植33年（截止2010年），状态依然很Good的杨大哥，他满面红光，状态良好，我们聊了很久，收获颇多，最后我说“杨大哥，给新疆的兄弟姐妹们留个言吧，让我们那儿的病友也学习一下”，杨大哥欣然写道“按点服药，定期复查，平常心态”。
　　希望杨大哥的“12字养肾经”会给大家一些帮助。（二）
　　　　　　　　　　　　　　　　　不断完善和更新中，未完待续

血透人生

幸福的小女人 发表于 2011-10-21 14:17
我现在排队，肾移植手术前注意什么呢？谢谢指导

　　您先凑合着看，我现在好忙，没有时间进行仔细地更新和修改了，见谅！！{:soso_e183:}

华华

前排留座,插楼等更新{:soso_e113:}