有原发性胆汁淤积肝硬化（PBC）进行肝移植的肝友吗？

守山犬

kql 发表于 2012-2-6 11:21
http://www.syhbig.com/index.asp 阳光海俱乐部  对付乙肝方面的科普文章，说蜀阳怎么好别全信：）

...

很详细，非常感谢。你的回复每次都很及时，感动.......

守山犬

在此，感谢兄弟姐妹们，各位移友前辈们。你们的提醒我都看到了，谢谢。

守山犬

2012年新农合统筹补偿方案调整指导意见出台，参合人员每人每年补助240元，补偿起付线降低，补偿比例和门诊特殊病种补偿都有提高。

新农合报销比例提高5%～15%   

问：新农合住院补偿起付线具体设定为多少?

　　答：新农合住院补偿起付线县级、县以上(县外)原则上分别为300元-400元和600元-1000元;乡级不设起付线。封顶线(参合农民在一个保障年度内一次或多次住院累计获得最高的补偿金额)今年则设定为8万元至10万元之间。

　　此外，乡级、县级、县级以上医疗机构报销比例较去年提高了5至15个百分点。原则上县级、县级以上定点医疗机构的住院补偿比分别为75%-80%、45%-65%;乡级住院补偿采取分段补偿：即乡级住院可补偿费用500元以下部分(含500元)的补偿比为60%，超过500元部分补偿比为90%-95%。

　　在重大疾病住院大额医疗费用补充补偿方面，今年起付线可降低到1万元-1.5万元，补偿比例70%-80%。医疗费用较低的设区市可根据基金运行实际，进一步降低起付线，以提高保障水平。

问：门诊特殊病种补偿提高至多少?

　　答：在“定病种”、“定药物”、“定诊疗项目”的基础上，我们将对高血压、糖尿病、重症精神病等3种病种县级门诊费用按照50%、乡镇卫生院门诊费用按照90%的政策补偿比例给予补偿。

　　恶性肿瘤的化学治疗和放射治疗、器官移植抗排异反应、血友病、再生障碍性贫血、系统性红斑狼疮、肝硬化(失代偿期)、慢性心功能不全、脑卒中及后遗症、重症肌无力等9种病种的补偿比例，今年将达到与同级别医院的住院补偿比例一致，不再单独设置其封顶线，与住院医疗费用补偿共用住院封顶线。　　重症尿毒症透析采取定额补偿办法，每周按不高于3次的透析次数，每次透析费用给予70%的补偿，年度限额4万元。

守山犬

杭州多多 发表于 2012-1-27 20:09
可是为什么移植前医生没让我们打乙肝疫苗呢？因为：
1、国内移植群体大部分都是基础病因是乙肝，没有可能也 ...

  
  谢谢你的关心，很感谢你详细的回答。
  我也咨询了医生，给的说法是不提倡打疫苗。至于为什么，当时刚好有事，没详细说明，准备找个时间再去问问，我本身不是乙肝导致肝硬化，所以有考虑进行打疫苗。
  本人现在开始做些小量的运动，让自己身体相对好些去做手术，这样也许会早出院。这样的想法也不知道对不对？
  

kql

还有准备定点儿的手机闹钟，每天得叫好几次的，提醒吃药。

或者弄个药盒什么的，分装好早晚的药物，别忘记吃药了，这个习惯开始就得养成的。

想到哪，说到哪吧

doudou

自制一些酒精棉、一台电子秤——控制体重、避免饲养宠物。

守山犬

早上9:30整，七点半之前吃完早饭，中午12点吃午饭 ，晚上19:30前吃完晚饭21:30吃药

这样就可以配合复查，因为复查要空腹，而且最好在吃药前半个小时抽血。

你们呢？大家可以说说看

凉言

有肝源是最好的准备，别的都好办。

守山犬

1.由于长期服用免疫抑制剂的缘故，患者机体抵抗力相对低下，移植术后半年内要特别注意预防感冒。不要到人多嘈杂的公共场所，流行感冒期间尤其注意。必要时戴口罩外出，发现感冒症状即时就诊，以免引发其他严重并发症。
2.由于患者抵抗力下降，感染的潜在性增加，不要接近鸽子、猫、狗等宠物，以免导致其他病原体如细菌、真菌、病毒的感染。
3.注意卫生，饭前便后洗手，早晚刷牙。
4.注意饮食卫生，食物要洗净，饭菜要烧热，不吃变质食物。
5.应做好家居环境、用物的消毒: (1) 房间及客厅可用紫外线消毒，每日早晚各一次。冬季注意开窗通风，保持室内空气清新，如遇节假日，室内来往客人增多时，可增加紫外线照射消毒次数。(2) 卫生间可用500 mg/L的含氯消毒剂擦拭消毒，同时注意通风换气，保证空气质量。(3) 洗衣机的消毒:洗衣机用久了缝隙间会生长细菌，洗衣时应内外衣分开洗，洗净后的衣物放在阳光下晾晒，洗衣机每次用后用自来水将桶内壁冲洗，必要时用500mg/L的含氯消毒剂冲洗再用自来水冲净，用毕干燥保存。(4) 其他如书籍、被褥，应经常拿到太阳光下暴晒，枕心易被汗液浸湿而滋生细菌，也应经常暴晒消毒[6]。
感染的治疗原则为调整使用免疫抑制剂，减量、暂停、停止(放弃移植，挽救患者生命)；
加强全身支持疗法，少量多次输新鲜血，输血浆、白蛋白及静脉输注免疫球蛋白(IVIG)；

抗生素使用与选择，细菌检查结果出来之前，暂缓使用。如果已开始经验性用药，选择广谱，针对葡萄球菌、G-杆菌、李斯特菌属。培养和药敏结果之后，选用广谱抗生素，高度敏感，高度选择性；考虑肾毒性，药物与免疫抑制剂相互作用

守山犬

做好移植前准备
由于医院随时都可能通知您接受移植，因此，对于等待移植的患者最好做好随时出发接受移植的准备。当然，这并不是意味着您要天天在家中等待医院的通知，您完全可以进行您的正常生活，您需要做的是做好的是做好准备，以便随时出发。
以下几个建议可能对您有所帮助：
做好随时去医院的准备
— 向您的医生提供一些能够联系到您的联系方式，包括：固定电话、手机或传真，为了能够24小时联系到您，这些联系方式可以来自您的家人、亲戚、朋友或同事。如果您外出旅行，也请您将您的联系方式告知您的医生
— 养成查听电话录音和留言的习惯
— 制定一个在医院中您可能用到的物品的列表，这样可以避免入院前的慌乱。当然，如果您能将这些物品整理在一个包裹内会更好些，这些物品可能包括：
•个人洗漱用品（毛巾、肥皂、漱口杯、牙刷、牙膏、梳子、剃须器具）
•充足的替换内衣和睡衣
•口罩
•拖鞋（防滑底）
•饮水杯
•经常阅读的书籍
•家人或朋友的联系方式
•家人的照片
— 选好您去医院的路线和交通工具，如果您需要乘坐飞机，也请提前告知您的医生
— 在接近移植名单前列时，身边准备一些纸笔
— 确定陪伴前往医院的人选
— 将目前服用的所有药品收集齐全，一并带去医院
— 保持乐观
保持联系
由于等待移植的时间变化非常大，可以是几周，也可以是几年，因此，经常与移植中心或移植医生保持联系就显得非常重要。
— 向移植医生了解您需要隔多长时间到移植中心随访或电话联系
— 定期了解您在等待移植名单上的排序情况（如3个月或6个月一次）
— 如果您的健康状况有重大变化，如感染、输血或者由于其他状况而住院等，要适时告知您的医生
了解移植相关的知识
术前了解移植相关知识有助于正确建立对移植的期望值，这些移植知识可以告诉您移植后应该作些什么，应该注意哪些事情。千万别害怕或羞于询问，您的医生或护士都会非常乐意向您提供帮助。
— 了解手术流程
— 了解术后需用使用的药物（很多患者术后才知道移植后需要终身服药却无法承担药物费用）
— 术后如何进行随访，随访周期如何
— 了解哪里可以获得移植相关知识、咨询
— 常备一些移植书籍会有些帮助