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本帖最后由 fish7121 于 2016-7-22 22:38 编辑
鱼爸爸今年57岁，肝硬化失代偿期，原发性肝癌。于6月8日进行肝移植，血型AB 供体A 型
术后第二天6月9日 出ICU 意识清楚只是身体虚弱，由于免疫力低在术后第四天才开始服用免疫剂，FK506 早 4mg 晚4mg
【6月14日】 FK506浓度 4.5
【6月17日】 FK506 浓度 6.1
【6月19日】 出院 由于FK506 浓度不理想 增加FK506 早晚各4.5mg
【6月23日】 挂的门诊 术后第一次随访 血药浓度 4.0 按照医嘱 进行调药 FK 506 早4.5 晚 4.5
另加 赛可平 早晚各1mg 医生让每次吃药时加西柚半个
【6月25日】 发生抽搐 约2分钟 而后四肢酸痛 进入急诊做了头颅磁共振无异常 医生继续让回家观察
【6月26日】 出现认知障碍，有时说胡话。身体开始虚弱
【6月27日】 挂门诊 院长查看怀疑出现精神问题，已经开始不认识人了。收入住院 FK506 浓度 5.4 晚上做了头颅磁共振并和神经科进行会诊，排除器械性精神障碍 停服赛可平和激 素
【6月28日】 从27日至28日两天一夜没有入睡，28日上午做了脑电图未发现异常，目前还未找到精神认知出现的原因。
【6月29日】 今天没有抽血化验，晚上用药4mg，从昨天到今天一直发烧，发烧约37.8左右，到目前一直没有睡觉。心率快，110左右。
【6月30日】 今天没有抽血化验，依旧四肢无力，不过最大的进步是能看懂时间了。
【7月1日】 从前天晚上开始服用药量：晚上FK 506 4mg 医院没有五脂，医生让去其他医院购买。
今天最大的进步可以通过搀扶自己走路去厕所了，不过走起来还是有点儿喘，脚有点肿，依旧不认识我是谁。
今天查了血 ，血药浓度比较低在3.9了，医生建议增加药量，不知道他们最终商榷的结果是什么，如果再增加506基础上再增加五脂，我觉得还是吃的太多了。
今日又找神经科会诊，神经科主任建议化验血送到外面去化验是否有自身免疫肝病，我们没同意做。
【7月2日】 8.30做了腹部ct，发现肝下有积液，晚上进行了在B超下进行了下引流导管，药物改变成早4mg fk506 1粒五脂 晚上4mg fk506
上午9.20 做完腹部增强ct后，回到病房床边 发生一次震颤，接下来这一天发生多次。
鱼爸爸晚上又是一夜没有睡觉，前半夜说话还算是处于之前同样状态，后半夜整个人就变得躁动起来。然后。。大小便没有了直觉。。
【7月3日】 今天又进行了血常规和肝功检查，早上主任看到鱼爸爸情况不好，找我进行了谈话，说他们会尽力的，并且准备把可能出现引起目前状况的原因一一排查；
fk506准备减成早3mg 晚3mg 并在早上加一颗五脂胶囊 （晚上开始调药） ；
上午的鱼爸爸还算稳定，震颤过一次，但是躁动持续到下午6点，然后慢慢变成了另一个人；
下午多次而且慢慢转变成面部抽筋，很多时候大脑都是放空的，我觉得那个时候应该是在精神抽搐。
【7月4日】 今天神经内科外科药剂科会诊，初步诊断还是药物问题引起的神经异常，下午开始停506，加大了激术用量公共80mg
【7月5日】 今天早上开始服用雷帕鸣口服液6mg 五脂一颗 目前看并未有好转，不知道多久能有恢复。。中午一不留神自己把脖子上的针给拔掉了 。
【7月6日】 早上改服雷帕2mg 五脂停服 鱼爸自己终于又可以忍搀扶站起来了 依旧抽搐。。晚上自己把尿管拔了，自己又有上厕所的直觉了，身体算是比之前硬朗了。
【7月7日】 今天没有做血常规、肝功能检查，下午院长查房，建议明天再做一个头核磁。今天的想事情的思路稍微正常了一点儿，应该在慢慢好转吧。。
【7月8日】 今天移植整一个月了，早上做了血常规、肝功能、血药浓度的检查。偶尔还有抽搐的现象。晚上7点做头核磁。雷帕的血药浓度2.1。胆红素比正常值稍高了。
【7月9日】 鱼爸爸整体精神状态要比之前好多了，早上抽了一次，自己可以不用别人搀扶就能上厕所了，当然还得看着他点儿，目前定位还是不准，身体算是恢复了，不知道大脑什么时候能够完全恢复。
【7月10日】 今天晚上扎针有疼痛知觉了，之前一直不知道疼，疼痛神经都失灵了。。主任来看鱼爸，觉得如果药调好了就能出院了，这时鱼爸问：我在哪里呢。。估计把主任又给问蒙了。。主任又想让做头部核磁了，其实周五已经做了只是结果貌似还没出来。。
【7月11日】 今天又化验血常规和肝功能了，血小板比较低剩下54了，白细胞剩下3.0 ，胆红素又有小范围升高趋势，由于上次主任让调药雷帕从2.0mg增加到2.2mg下面医生没有执行，这次直接从2.0mg提高到2.5mg，不知道调药后会有什么结果。
【7月12日】 调药后的结果就是一直在睡觉，不知道是之前太累了还是怎么回事儿，昨天晚上给鱼爸爸打电话他能想起很多事情了，但是今天早上鱼妈妈问他我叫什么名字又忘记了，不知道睡觉醒来会不会再有进步，今天主任来查房又想让我们出院了，鱼妈妈说等稳定了再出吧，如果再出现之前的情况怎么办呢？主任说治疗也就这样了。。。现在为了防止血压不稳定，每天早上会吃一片拜新同，心跳这两天还是有点儿快约100次左右。
【7月13日】 增加雷帕用药为2.5mg第三天，心跳快约110次，依旧嗜睡，全身发抖。。医生准备明天继续调回2.0mg
【7月14日】今天调药，雷帕鸣用量为2mg 未加其他用药，激素使用量两天40mg ，一天80mg。早上检查的之前服用2.5mg剂量血药浓度为2.5，这几天发烧38.1（医生准备给抗病毒药），浑身依旧抖，思维逐渐清晰但是记忆力还是不好，今天大便次数比较多，而且多不成形，下午做了一个彩超右肝动脉流速约103cm/S 鱼妈妈听医生说有急排可能。明天开始医生会增加抗病毒、升血小板和白细胞的药。。
【7月15日】 今天没前两天好 ，更加嗜睡了，上个厕所回来就喘了好一阵，心跳140次，要手机看了两眼就睡着了。今天新增了双歧杆菌，更昔洛韦，利可君，升白剂。。。为什么会这么嗜睡？心跳快？激素的副作用？
【7月16日】 北京小雨，不知道杭州的天气怎么样，早上老爸抽了血，由于我不在身边习惯性打开医院APP看一看化验结果，肝功还好，但是白细胞只剩下1.1了 ，告知了鱼妈此刻医生找到鱼妈，说现在的情况发烧，腹泻，看一下脖子还出现了红疹，和院长沟通后觉得可能是发生了GVHD，千分之一的发病率，98%的死亡率。上网查看了一下相关文献，不容乐观，唯一能做的就是希望医生能做好正确的判断，让鱼妈一定密切观察身体的变化。今天紧急输了4瓶免疫球蛋白，增加了激素用量。希望鱼爸爸能够渡过难关！！！
【7月17日】 早上院长来查房看身上的疹子不像是GVHD，但是当鱼妈妈反应手上也发红了后，院长觉得100%已经确诊了为GVHD，周一要做皮肤活检等各种检查，激素加大160mg/天，免疫球蛋白8瓶。
【7月18日】 今天雷帕加大剂量为2.5mg，早上抽了8管血。主任来查房说这个两个星期发现还不算是很急性，以前的神经症状应该都是由这个引起的，这种情况是她十多年来遇到的这一例，死亡率相当高，治疗费用也是不得了的，拉肚子的攻击是很难控制的。。白细胞剩下1.0，血小板51，血红蛋白73，crp26.6,巨细胞病毒抗体IgG184。下午做了皮检，骨髓检测还要预约时间。
【7月19日】 今天抽血白细胞更低了剩下0.6 ，血小板43，血红蛋白88 ，CRP 63.4 凝血里面D-二聚体 2860，腹泻严重从昨天6点到今天6点 二十多次，身上的红疹更加严重了。我在网上查了一些文献其中2014年一个文献中那个医院三个病例治疗好了两个，想着拿着这个给医生作为参考，但是医生没有看因为他们要看权威的。刚刚接到鱼妈妈电话，院长说情况很不好进展比较快，今天要打一针胸腺，16瓶免疫球蛋白，激素量增加到320。看这两天的情况，情况不乐观。
【7月20日】 白细胞0.5 血小板11 血红蛋白82 CRP 216 心跳130-50次每分钟 ，腹泻依旧严重。下午依旧全院会诊，院长不同意减低免疫剂的建议。
【7月21日】 激素是下调到160，免疫剂准备调到2mg。
昨天上午做了胸部ct，胸腔有少量积液。下午各科室联合会诊讨论了鱼爸爸的病情，建议因为激素冲剂不起作用，现在准备减少抑制剂和激素用量 ，抗生素消炎药都需要调换。
和院长提了一下骨髓移植和二次移植，院长都不赞同。骨髓移植抗宿主发生率最高为50%，如果出现，那相当于两个抗宿主打击本人，到时候肝功和骨髓都有可能受到伤害。二次移植因为血小板低，身体虚弱，风险也是很大。
联合会诊后，因为鱼爸爸白细胞比较低，被紧急送往了ICU。鱼妈妈都没来得及多和他多说几句话，送往ICU后，鱼妈妈要求进去说了几句话，告诉他一定要听话，这几天不能陪着他了，别人陪着他。鱼爸爸说不可能，半糊涂的他在这时候不知道是好是坏。进入ICU后立马全身被插满了各种管子呼吸机，胃管，尿管。
今天早上我来到医院，主任和我交代了病情，虽然我拿着各种成功的文献但是她没有看，说院长已经是这方面的权威专家。鱼妈妈已经签过病危通知，我只能天天看着医院app中的各种指标，血小板只剩下3了。
每天十点半到十一点为ICU探视时间，可是因为鱼爸爸白细胞低只能在门口看着他。和护士交流病情，因为咬呼吸管被打了镇定剂，腹泻应该还是没有减少，皮肤的皮疹稍微有些褪色，医生在上午进行了骨髓穿刺。ICU医生说：“院长和主任都过来看过了，今天又会有很多药，很多我都没有听过，我们想的办法肯定会想，就怕他因为其他感染或者出血而导致不好的结果，这种情况我们是第一次遇到，我们对预后都不太看好。” 我询问着血项低是否又输血小板，但是她说血小板现在血库缺而且你们使用的还需要射线处理过的，目前还没有，今天也不一定能调到。
短暂的探视时间很快就结束了，看着躺在病床上的鱼爸，心里真的很不是滋味。但是我还要坚强，要不鱼妈妈怎么办。相信鱼爸爸会挺过来的！
【7月22日】 今天又经历了短暂的探视时间，几乎每次探视妈妈都会流泪一次，我由于咳嗽只能远远的望着。今天听护士说有便血，心里很是紧张，人的意识和昨天还是差不多，不过依旧被镇定着。
中午测的血常规里面我看白细胞有提升到1.0 ，血小板升到了9。昨天的费用清单的确又是一个不小的数字，我挨个看了一下用药情况，主任应该还是有采纳一些我和她对话中的用药建议，昨天的用药有日达仙胸腺法新，而且也接纳了我提出了CD25和白介素ll结合的用法。
晚上我看了武警医院对02-06年发生的8次GVHD的处理，其中建议不要使用抗t淋巴细胞，因为依旧会抑制受体的免疫系统，另外加强抗感染，不要使用对骨髓有毒性的抗病毒药物促使白细胞和血小板的减少，另外减少抑制剂用量使谷药浓度维持在一个合适的低值。他们患者8例中治愈了7例。
明天我还准备和医生继续沟通用药情况，让其停止抗淋巴T细胞的使用，血小板今天还是没有预约到。
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发表于 2016-6-28 22:53:45
楼主
发表于 2016-6-29 12:47:06
