医生判断发生了GVHD！我们能否成为不幸中的幸运儿渡过难关！！

fish7121

福州老李 发表于 2016-7-20 11:41
持续关注中。。。
盼望好运降临！！
加油！！！

谢谢老李群主的关注！

神州大地

fish7121 发表于 2016-7-20 12:46
谢谢老李群主的关注！

向医生建议.是否可考虑二次移植

fish7121

【7月21日】  激素是下调到160，免疫剂准备调到2mg。
                   昨天上午做了胸部ct，胸腔有少量积液。下午各科室联合会诊讨论了鱼爸爸的病情，建议因为激素冲剂不起作用，现在准备减少抑制剂和激素用量 ，抗生素消炎药都需要调换。
                    和院长提了一下骨髓移植和二次移植，院长都不赞同。骨髓移植抗宿主发生率最高为50%，如果出现，那相当于两个抗宿主打击本人，到时候肝功和骨髓都有可能受到伤害。二次移植因为血小板低，身体虚弱，风险也是很大。
                    联合会诊后，因为鱼爸爸白细胞比较低，被紧急送往了ICU。鱼妈妈都没来得及多和他多说几句话，送往ICU后，鱼妈妈要求进去说了几句话，告诉他一定要听话，这几天不能陪着他了，别人陪着他。鱼爸爸说不可能，半糊涂的他在这时候不知道是好是坏。进入ICU后立马全身被插满了各种管子呼吸机，胃管，尿管。
                    今天早上我来到医院，主任和我交代了病情，虽然我拿着各种成功的文献但是她没有看，说院长已经是这方面的权威专家。鱼妈妈已经签过病危通知，我只能天天看着医院app中的各种指标，血小板只剩下3了。
                    每天十点半到十一点为ICU探视时间，可是因为鱼爸爸白细胞低只能在门口看着他。和护士交流病情，因为咬呼吸管被打了镇定剂，腹泻应该还是没有减少，皮肤的皮疹稍微有些褪色，医生在上午进行了骨髓穿刺。ICU医生说：“院长和主任都过来看过了，今天又会有很多药，很多我都没有听过，我们想的办法肯定会想，就怕他因为其他感染或者出血而导致不好的结果，这种情况我们是第一次遇到，我们对预后都不太看好。”  我询问着血项低是否又输血小板，但是她说血小板现在血库缺而且你们使用的还需要射线处理过的，目前还没有，今天也不一定能调到。
                     短暂的探视时间很快就结束了，看着躺在病床上的鱼爸，心里真的很不是滋味。但是我还要坚强，要不鱼妈妈怎么办。相信鱼爸爸会挺过来的！
                     

福州老李

你能搜集到的文献，想必医生们早就看到过了。住在医院里，也只能相信他们了，毕竟他们才是专业人员！
希望鱼爸爸能挺过来！
加油！

从生

抗缩主病是一种反排斥状，就是移植物对宿主(人体)的反排斥，我在中三院就看到过，这个人活下来了，好了后全身脱了脱皮一样，一开始全身皮疹，发热水肿，后停免疫抑制剂，参脉，人参增强人体免疫力等

fish7121

从生 发表于 2016-7-21 16:57
抗缩主病是一种反排斥状，就是移植物对宿主(人体)的反排斥，我在中三院就看到过，这个人活下来了，好了后全 ...

请问这个人有腹泻的症状吗？

fish7121

从生 发表于 2016-7-21 16:57
抗缩主病是一种反排斥状，就是移植物对宿主(人体)的反排斥，我在中三院就看到过，这个人活下来了，好了后全 ...

目前我们就是输免疫球蛋白。

fish7121

【7月22日】   今天又经历了短暂的探视时间，几乎每次探视妈妈都会流泪一次，我由于咳嗽只能远远的望着。今天听护士说有便血，心里很是紧张，人的意识和昨天还是差不多，不过依旧被镇定着。
                    中午测的血常规里面我看白细胞有提升到1.0  ，血小板升到了9。昨天的费用清单的确又是一个不小的数字，我挨个看了一下用药情况，主任应该还是有采纳一些我和她对话中的用药建议，昨天的用药有日达仙胸腺法新，而且也接纳了我提出了CD25和白介素ll结合的用法。
                    晚上我看了武警医院对02-06年发生的8次GVHD的处理，其中建议不要使用抗t淋巴细胞，因为依旧会抑制受体的免疫系统，另外加强抗感染，不要使用对骨髓有毒性的抗病毒药物促使白细胞和血小板的减少，另外减少抑制剂用量使谷药浓度维持在一个合适的低值。他们患者8例中治愈了7例。
                    明天我还准备和医生继续沟通用药情况，让其停止抗淋巴T细胞的使用，血小板今天还是没有预约到。

fish7121

也许，没那么多也许。还没来得及说再见也许我们就再也不见了，中午鱼妈接到电话说你不好，当我们为早上白细胞数值的升高还高兴的时候，打乱了我们一切的思维，医生问我们是否还要治疗我依旧没有放弃你，可现实总是残酷的，看见从移植病房拿出来一个个血色床单，我知道也许你离我越来越远了，妈妈一直觉得你不会离开我们，但是我知道那仅仅只能成为一种可能了。买了善后的东西，在ICU病房里面默默的等着，不知道你还能撑多久。感到很自责，是我让你走上了这条不归路，如果不是我让你去那里，你也许就不会这样。是我错了。。我没能让你走的更远，却让你离我越来越远。对不起。。

xwah

fish7121 发表于 2016-7-23 22:24
也许，没那么多也许。还没来得及说再见也许我们就再也不见了，中午鱼妈接到电话说你不好，当我们为早上白细 ...

楼主你是个孝子，你已经尽力，当初选择这条路并没有错，相信每个真正希望父母过得更好的人都会这么选择，我父亲也才移植没多久，我很能理解你矛盾的心情。不要给自己太多的压力了，想想你母亲和其他的亲朋。祝你顺利。