肾移植10年了，谈一谈感受

大光

肾移植10年了，谈一谈感受
作者：康慕love  
来源：移植吧 http://tieba.baidu.com/p/5036088341
时间：2017-03-23


　　昨天做了肾功能和尿常规的检查，尿蛋白2个加号，血肌酐73。从一开始的担心害怕，到现在的平静。

　　我是后悔的，刚做完肾移植的时候，我特别注意保护移植肾，爱惜身体。吃的菜都很清淡。按时吃药和睡觉。但随着时间推移，因为检查指标一切正常，血肌酐一直六七十。慢慢的就放松警惕了，像其他年轻人一样熬夜上网，总是不按时吃药。父母管我，我也不听，任性的不像话。

　　现在想想，真的很想打自己两巴掌。做个肾移植多么不容易，为什么我不珍惜，想想透析的可怕日子，更觉得自己简直混蛋。

　　虽然对移植肾的伤害已经造成，但我相信，我现在开始好好保护，还是有用的。我不会再熬夜，我要按时吃药，不能沉迷网络世界！我要爱惜自己这得来不易的第二次生命！

　　我是2004年，14岁开始透析。2007年2月，17岁做的肾移植。肾移植手术虽然已经过去10年，但现在记忆还很清晰。因为实在太痛苦。


　　我8岁的时候就检查出多囊肾，慢性肾功能不全。就记得从小，经常凌晨三四点就被父母拉起来去全国各大医院看病。中药、西药都吃了，没用。

　　14岁的时候，还是发展到了尿毒症。来的很突然，呕吐，水肿，血肌酐800多。全身难受。到北京儿童医院，因为是周五晚上，也不给透析，周六周日忘记什么原因，也不给透析。

　　当时全身特别难受，吸着氧气，弄着监测。我跟我妈妈说，我好难受，就快不行了。我妈妈就哭。医生安慰我说，没事儿，透析之后就好了。但当时真的感觉自己已经在死亡的边缘。虚弱难受到不行。医生也让家属签病危通知书。

　　等到星期一做完透析，一下子舒服多了，感觉有了生机。后来一星期透析三次。身体也不难受了。

　　住了二十天左右吧，出院回家。在我们当地透析。当时透析的状态挺好的，没有什么不舒服。

　　但因为我家经济问题，我跟我妈妈说，现在感觉挺好的，5天透一次吧。后来感觉5天透析一次也不错。又改成了一星期透析一次。结果并发症出现了，肺部感染。之后就麻烦了，没完没了的肺部感染，一周透析两次，还是经常肺部感染，半夜喘不上气，去医院急救。后来我心脏也因此受损，得了慢性心衰。透析之后第三天就躺不下来，只能坐着。

　　两年多的透析生涯，真的痛苦。我很认真控制水，一天就喝100毫升。从不喝稀饭和汤。但还是经常躺不下，睡不了，憋的难受，需要吸氧。好多次半夜去医院。

　　我也想多透析，透析虽然要被针扎，但是我经常都盼着透析。但那时候没有医保，我家经济条件，不能承受一周三次透析。只能一周两次。



　　我父母是想着给我做肾移植的。

　　2006年的时候朝阳医院打电话来说，有肾源，但当时有犹豫，因为实在拿不出那么多钱，只能放弃。

　　但随着我身体越来越差，我父母都后悔当时没给我换肾。所以到2007年的时候，XXX医院半夜三点，打电话给我们，通知有肾源，赶紧过去的时候，马上我妈就带着我去北京了。

　　肾移植的时候，我舅舅给我家十几万。他支持给我做肾移植的。我舅舅比较疼我，当时知道我家推掉朝阳医院的手术，他都生气的，叫我父母不要担心。肾移植的钱他出。所以2007年再次接到电话，就直接去做手术了。

　　大概四五点钟到的，6点多检查完，就推我进手术室了。我当时心里很害怕，真的很害怕。然后麻醉大夫也是扎半天没给我麻醉成功。当时真疼的够戗、主刀大夫也进来按着我，让我不要动。不知道什么时候，麻醉成功，进入手术。

　　手术过程中，我有了意识，当时感觉胸口压着大石头，喘不上气，想挣扎，想睁开眼睛，睁开不了。当时特别特别难受，感觉就快死了。

　　后来我妈妈跟我说，四个病人，就我手术时间长。一台台仪器被推进去，她吓坏了。医生说我因为心衰，手术中出现了麻烦，还好麻醉科的大夫是这方面的权威。抢救过来了。

　　后来我记得有人一直在拍我脸，叫我醒过来，不要睡。还有一位女医生拿着玩具逗我。我稍微挣了下眼睛。

　　到真正醒过来，是在重症监护室，晚上7点多，我问护士，几点了。

　　之后就是漫长的在监护室的7天地狱般的生活。难受到想哭，真的度日如年来形容一点都不过分，觉得那时候时间好慢好慢。也没有任何可以玩儿的东西。我旁边的一个阿姨几次难受的在旁边哭。我也几次难受的问医生要止疼针。但医生说，吗啡会上瘾，不能打了。

　　喉咙里好像因为气管插管，经常好多浓痰，想咳不敢咳。用雾化好像没有用啊。

　　前几天还不能吃饭，排气后才让喝一点稀粥，经常饿的胃疼。

　　除了身体的难受，最让我无法忍受的是——动也不能动，躺着整整7天，只有手和腿动一下。

　　出院后，我妈妈给我擦背，说我后面全是青紫。

　　那滋味，真的不想再忍受第二次。

　　不过主治医师和主任确实态度很好，很关心病人。主刀大夫还帮我扶着移植肾的部位，让我咳嗽。

　　7天后，出了重症监护室，人可以动了，舒服多了。住了快一个月，出院。我在医院度过了自己17岁的生日，也在医院过的春节。

　　我的主刀大夫和主任都上过中央电视台的健康之路。


　　那时候我特别爱惜移植肾啊，走路都扶着肾。

　　吃的饭菜特别清淡。

　　一到9点的闹钟，马上吃药。丝毫不敢耽搁。

　　那几年，我的状态很好。检查指标也一直很好。血肌酐都是五十多，六十多。我是女生，女生血肌酐好像是会比男生低的。

　　第三年的时候，我忘了什么原因，减了一点点环孢素。结果马上就排斥反应了。血肌酐90多，血压也升高。去原来的肾移植的医院，医生给冲激素治疗，把排斥反应逆转了。

　　然后又恢复健康了，什么指标都很正常。

　　然后第四年还是第五年，我忘了……突然上吐下泻，急性肠道炎。又去住院。

　　后来好了之后，过了几个月又是急性肾盂肾炎。发高烧39度多，全身颤抖。移植肾区疼痛。打了几天点滴消炎烧都退不了。后来转去北京的我肾移植的医院，给我抽血验尿。还要给我尿道插管，做尿培养，我的妈呀，疼死我了，硬是插不进去。说是管拿粗了。害得我拉尿几天都带血。然后还没治疗呢，我烧又自己退了。然后各项检查没问题，让我回家了。

　　结果就是，这次泌尿系统没有彻底根治，导致我后来经常性的泌尿系统感染，经常发烧。这也是很伤肾脏的。我查网上资料，急性肾盂肾炎，一定要彻底根治。要治疗十几天才可以。如果转成慢性的以后会经常复发。

　　泌尿系统炎症纠缠了起码三四年，经常高烧头疼，肾区疼，小解疼。有一年，我住院了三四次，就是因为这个。后来我只要出现一点小解不舒服就赶紧吃头孢克肟，就没有出现很严重的感染了。而且我吃了起码一年的三金片。好在这两年没有复发了。

　　小伙伴们肾移植后如果得了这个，一定要彻底根治啊！

　　对了，还有。不知道是不是我那次手术差点挂掉。半只脚踏进鬼门关。我出院后，经常做噩梦，感觉有鬼在缠着我、只有我妈妈陪我睡觉才没事儿。我查了下，好像是大伤元气，身体精神方面受到影响，会这样。不过这种情况也就一年。

　　手术之后第一年我对任何事情都没有兴趣，曾经特别喜欢的明星，特别喜欢的游戏也没兴趣，经常一个人发呆。


　　我是2014年末，出现蛋白尿的，半个加号，而且有的时候有，有的时候没有。我怀疑就是反复泌尿系统感染造成的，以前医生说，肾盂肾炎会影响肾脏。

　　跟肾移植的主任说，他说没事儿，好好休息。我也没太在意，然后各种放纵啊，熬夜啊，玩游戏啊，上网啊……闹钟响了，本来应该吃药，结果我是关闭闹钟，接着玩儿。本来9点吃的药，经常随便拖。

　　晚上睡的晚，早上起床也晚。经常在电脑前一玩就是几个小时。主任也给说，适当运动，不要沉迷网络，按时吃药，注意休息，可我不听啊。左耳朵进右耳朵出。

　　去年变成一个加号了，吓坏了，去住院，主任给我打点滴，蛋白尿转阴了。

　　其实，我觉得主刀的医生啊，他们是外科医院，如果得了尿蛋白什么的，他们好像也不在意，也不会怎么去治疗。上次我住院，因为主任是外科的，我也就还住在外科，就给我打了点滴，问护士，好像是促进血液循环的。但是很贵啊。十几天花了六千多。

　　在医院的十几天作息规律，再加上打点滴，身体感觉真的很好。所以尿蛋白也没了。

　　刚出院的时候，我还很克制，结果一俩月，我又开始疯玩儿，我是那种好了伤疤忘了疼的人。


　　我觉得大概也是我经常熬夜，加上免疫抑制，才出现急性泌尿系统感染的……自从反复感染后，血肌酐也不能恢复到以前的五十多了。尿蛋白这次更是查出来两个加号了！

　　最近我玩儿的太疯了。还经常一两点睡觉。体温也低烧。喜欢一个足球运动员，所以经常熬夜看球。还有看贴吧，刷微博，看小说。尤其是晚上睡觉的时候。我都是凌晨一两点睡。超过12点就是熬夜了。

　　现在我还贫血，血红蛋白90。我肾移植的前五六年，血色素一直正常的。

　　现在，哎！

　　我要改变了！

　　我不能再任性，再放纵自己了！

　　肾移植的小伙伴们，一定要珍惜移植肾，珍惜自己的第二次生命啊！不要像我我这样。



　　好像现在的小伙伴换肾吃的免疫抑制剂是新的。我是2007年做的手术，那时候医生看我们没医保，都是用的国产的赛可平（吗替麦考酚酯）和新赛斯平（环孢素）。

　　新赛斯平吃了两年后，肝功能受损，医生就给我减量，加上了赛莫斯（雷帕霉素）。肝功能恢复正常。

　　辅助药：在医院的时候医生给我吃的是百令胶囊和丹七片。辅助药我也就吃了三四年，后来就是断断续续吃。想起来就吃一次。百令我吃着上火。

　　我肾移植后，一直高血压，需要吃降压药。即使吃降压药，还总是160。这两年，血压比较正常了。依那普利我吃了十年了，有的时候一天一片，有的时候一天两片。
　　
　　我就是吃这些药，尿蛋白转阴的。其实都是很普通的药。有两个是降压药，但是医生说对肾很好，坚持吃可以降低蛋白。



还有螺内酯，也能降低蛋白。我药瓶封面掉了就没拍进去。一天一粒就可以。大家可以百度下这些药。对了，最好再吃一些维生素，B族维生素，维生素C。对身体也很好。这个百令是肾移植后，医生就让我吃的。但其实就吃了两三年吧。最近几年都是偶尔吃。

　　对了，我很少检查血药浓度，也就第一年总是查。现在这几年基本一两年才查一次，因为我们当地检查不了，还要去北京。

（来源：移植吧。本文有改动，未经作者审核。）

天若有情

移植术后，11年8个月了，我都没吃这些辅助药，肾功能都正常。肌酐51.我的药也就是骁悉雷帕还有血糖药二甲双胍片，看这位朋友。十年来也不容易。只是每天大把辅助药对移植肾无疑也是加重负担嘛。

大光

天若有情 发表于 2017-9-26 13:56
移植术后，我都没吃这些辅助药，肾功能都正常。肌酐51.我的药也就是骁悉雷帕还有血糖药二甲双胍片，看这位 ...

世界至大，因人而异吧。

敏敏正

好心疼