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[倾诉] 移植十年,遇上的一些事

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发表于 2017-10-7 16:40:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东青岛
移植十年,遇上的一些事  
作者:sdyo24
来源:移植吧(2017-01-19)


  本人1983年的,于2006年2月体检查出肌酐700,直接尿毒。2007年1月19在成都解放军空军452医院做了肾移植手术。到今天2017年1月19日,便是术后整十年了。回首当年,其实也记不得几个事了。展望未来,嗯,瞎鸡巴扯淡。还是随便谈谈这些年遇到的小问题,供大家参考。我把一个问题写一个小段,有更好方法的移友希望能补充下,方便大家。

  关于工作。我把这个放在最前面,是因为我觉得这个最重要。一个是赚钱,一个是为了生活的美满。一个人,他不能太闲,一旦太闲,就容易胡思乱想,就容易去考虑移植肾能用多久?如果坏了怎么办?这是毫无意义的事。你的精力,应该更多的投入到新的生活中去,使你的生活积极向上而富有意义。这也是做移植手术的初衷。工作内容和自身的个人能力相关,没啥好说的,当今社会,只要愿意做事,酬劳有高低,但事儿还是能找到的。

  关于费用。十年前的手术费,想来也是没有参考价值了吧?反正当年我是在念书,没有保险,全自费。10万。现在一个月交医保360,每隔3个月体检一次500多(交费405,车费伙食100多)。报销90%,自费10%左右,那个算起来挺麻烦,还分进口药国产药的。总之一年要花费1万多点吧。压力不大。(我买的成都的基本医疗保险,以前医保社保要一起买,买了4年后分开可以单独买,我就只买了医保。每年都在涨,去年320,今年就是360了。)

  关于感冒。这个基本是无法避免的,既然是一个正常人,那正常人他也会感冒。我的处理是服用抗病毒颗粒,虽然见效慢,但是药效温和,副作用不大。使用的时候以提前为主,即在刚开始有感觉,如鼻塞,喉咙痒,干咳,忽冷忽热等感冒早期症状就开始服药。这也是为什么我选择使用抗病毒颗粒这种老药,基本就算没感冒,吃了也不碍事。

  关于发烧。这个倒是可以尽量避免,一般都是伴随感冒严重以后导致。所以重视发烧前提就是重视感冒。我一个是用药,抗病毒颗粒,三九感冒颗粒。另一个是物理降温,用热毛巾擦拭身体。如果没有乏力,可冲热水澡。然后,额头,手心,脚心,腋窝涂抹酒精。酒精挥发带走热量。我这样处理,一般都是2天以内解决问题。这只是属于感冒发烧,如是感染,不在此例,也没有立刻去医院以外的其它方法。(感冒发烧,只要你吃药或者处理了,基本1,2天就好了,但是感染是不行的,而且一般来说感染会是持续的低烧,我个人建议如果吃了感冒药12天后基本无效,就要去医院了。如果中途加剧了,就更不能拖延。)

  关于头疼。我使用风油精擦拭于太阳穴,这个就不好说了,有时候管用,有时候也不怎么见效,聊胜于无吧。

  关于血压。这个大家要重视。我使用的是代文,并且一直都在吃。高压最好是保持在120以内,低压我一直正常的,就不太懂了。

  关于拉肚子。使用思密达,即蒙脱石散。但是我个人建议大家是不要过多的在外面吃饭。一个是卫生情况不清楚,还有美味的东西必然油重,吃多了不好。最后你吃多了吃好了,血色素高了还要放血,何必呢。

  于药物浓度。我是骁悉、他克莫司、激素的三联。骁悉一直是每天早晚各2粒,激素早上2粒。刚出院一天吃过4.5mgFK506,最少的时候是一天1mg,现在稳定每天1.5mg。我们这检测标准是肌酐50-140,我最低120,最高150,不要因为偶然的肌酐波动就紧张,这本来就不是一个定值。

  关于药物副作用。我吃激素,初期食欲爆棚,胃口好得出奇,不得不通过大量的吃蔬菜来解决饥饿感。圆脸,毛发生长快,浓密。胡须特别明显,每天都要剃须才行。脸上有青春痘那种小疙瘩,后期减少药量好转明显,现在时不时的有几颗痘痘。背部有小红点,服药后期随药量减少消失。他克莫司据说会引发血糖变化,但我每年单独查一次,正常的。(我的十年了还是圆脸。我看贴吧有些女性的照片根本看不出脸胖。时间久了激素药量减少是肯定会恢复些的,能不能恢复到和以前一样就得看个人体质了。)

  关于肝功。我是乙肝大三阳移植。移植初期开始是吃的环孢素,但是肝功几项酶全部超标。后改为他克莫司,吃护肝片,转为正常。十年间也偶有不正常的时候,加吃易善复一个月,即能恢复。我没有吃专门抗乙肝病毒的药。??期随药量减少消失。他克莫司据说会引发血糖变化,但我每年单独查一次,正常的。

  关于带状疱疹。我擦过阿昔洛韦软膏,但是见效很慢。后来我使用的偏方、飞天蜈蚣(一种植物类草药)研磨出汁水。涂抹疱疹处。再用艾草熏。当天就减缓,第二天结疤。见效很快。不过我记得当时我已经移植7年了吧,新人的话还是老老实实让医生给你开软膏擦拭吧。我是要上班没办法。

  关于隐血和尿蛋白。我还真不好说,有时候有,有时候没的东西。相比隐血出现的次数多。我也不太清楚。反正没怎么管,也管不了,就是尿蛋白3+的时候叫我吃雷公藤。我不愿意,那个副作用太大,后来发现血压也高,就吃了代文,蛋白就降了。这个问题专业了,自己检查下,让医生分析。(如果蛋白一直降不下来,我推荐每周喝鲫鱼汤补充蛋白。牛奶不要停,补钙。)

  关于尿酸。最近可把我折腾得够呛。我是原发性的高尿酸,个人体质问题吧,稍微对饮食放松点,就要尿酸高,标准400多,一旦超过600,我绝对痛风,疼得我欲仙欲死。药物上我吃过别嘌醇,苯溴马隆。感觉别嘌醇见效快点,苯溴马隆我吃了有头疼的副作用。反正吃药都不是好事。如果有同样体质的,饮食上注意点,痛风发作起来真是受不了。(尿酸高的时候就避免动物内脏。肉类少吃点。豆制品、海鲜也少吃点。多喝水,多排水。其实我每次检查尿酸几乎都超过正常水平,我也控制不了。只是尽量让它不要太高,太高了我会痛风。)

  关于脾气。我建议大家要修身养性。都是生死线上走过来回的人,没有必要再去凡事都计较太真。你生气,你骂了人,就算是你赢了,你快乐吗?你不同样也是遭罪?只要不是涉及原则的事儿,都看开点。你病了,做了手术,你健康的活着,你的存在,本身就是立于不败之地。

  关于休息。我每天晚上10-11点睡觉,早上8点起床。中午12:30-1:30是午睡时间。只要不是特别赶工作,我都是要午睡的。我的想法是,只有一个肾了,就给它尽可能多的休息。哪怕睡不着,找机会躺着,降低身体消耗,让器官工作不那么累,也是好的吧?

  关于肺部感染。说实话,整整十年,我没遇到过。哪怕是去复查,我都没亲眼见过。听说过,是有的。亲眼所见,住院那种,我没见过。但是贴吧却又能看到,还很严重,危及生命的样子。而且到了这种地步,想来也没办法参考病友了,都是以专业医生来治疗。这样吧,多注意自我保护,万一了,就早发现早治疗。

  关于尿路感染。我没碰上,倒是复查的时候碰上几次来治疗的。看来不是罕见的问题。治疗也不难,碰上的都是来输几天液,调理下就好了。自己注意下生理卫生,遇上了也不要担心,这个问题好解决。初期伴随低烧。吊几袋盐水就行。

  关于锻炼。我自己做得不好。长期坐办公室,缺乏运动。也就是兴致来了,饭后散步一小时,还不能坚持。

  关于感情。我本不想说的。作为一个工科男,喜欢的是可理性分析可控制的事。这东西就太玄幻了。30以前,因为工作等原因,我没有处理这个事,然而30以后,才发现这个真的很棘手。并不是你付出了就有收获,你对人好就能得到想要的。麻烦啊。具体的看个人机缘。我只是建议年轻的,要早做打算。等你岁数大了,制约你的不只是移植手术,还有你的年龄。年轻,可以尝试,年轻,可以失败。等你稳重了,考虑事情多了,也就失去了锐意进取。

  大概就这些吧,我能想到的就这么多,如果有人问到我知道却忽略了的,会继续写上去。眼看就是农历新年了。提前祝大家新春快乐!

移植十年,遇上的一些事1.jpg

移植十年,遇上的一些事2.jpg
这是我和我的工作,大家都加油吧!
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发表于 2017-10-7 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁朝阳
本帖最后由 夕阳红 于 2017-10-7 19:14 编辑


感谢把自己的新生活道路上遇到的各类问题,处理的经验,办法也好,全部介绍给大家。

这种交流很好,使大家共同学习受益谢谢!
祝你健康快乐!

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发表于 2017-10-7 23:11:43 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
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