坚持就是胜利——20年透析的一点体会

大光

坚持就是胜利——20年透析的一点体会
作者：枯木的坚强
来源：CKDMBD论坛（2017-10-06、07）


　　我的网名叫“枯木的坚强”！意思枯死的树木又发出新芽而茁壮成长！坚强地屹立在山的顶峰——泰山顶上一颗青松！

肾炎-透析

　

　　在1992年这个我终身难忘的时刻，我刚刚27岁就得了肾炎，局灶增生型肾小球肾炎，属于中等难治愈的一种。经过七年的治疗也没有控制向前发展的步伐……。最终肾衰竭后期——尿毒症！接受现实是很难的事情，肌酐1200还要保守治疗，思想太陈旧落后，到处求医治疗！可以说走了不少弯路，又是中医灌肠又是吃药，钱遭罪人是更遭罪，不但没有效果而且更严重，肌酐更高，钾高的厉害，又吐又拉不能进食喝水，一夜之间就软的一塌糊涂。这时也巧，在一张废报纸上看见一则消息！说中国人对上血液透析的落后看法，甚至一些专家都不主张早上透析机透析！我看了这个消息，第二天立马去医院透析，第一次透析两个小时就感觉舒服、轻松、好受多了，想吃东西。这个时候人已经贫血8/9克了，两个眼睛眼底出血，因为上机太晚，导致一个眼睛眼底出血没有恢复过来。

透析-换肾

　

　　透析对于我们这么年轻的人（33岁）就是不死心，认为换肾是唯一的出路，换了肾可以正常上班工作。透析了两个月就配上了型，果断的换了第一次肾。可万万没有想到的是超特级排异，换上十分钟新肾就变黑死掉，当场摘除新肾保住性命！手术完把我推出手术室进了特护室！这一夜就是简单的输液，没有护士在我身边。当时有一个中年妇女和我换的同一个人的肾，在我隔壁床，她这一夜没有消停，输液量大，护士一瓶一瓶的挂液体，半小时一报尿量，我大脑里就感觉到不对劲了……完了……没有戏了！这一夜主治大夫和主任也没有休息好，琢磨怎么和我说换肾手术的失败。因为以往换肾失败的病人和家属闹得沸沸扬扬、大哭、大闹、大喊、大叫很厉害！主任见我也为难非常发怵，最终也得面对我。

　　第二天早晨查房，主任带着医护人员到了我床前！主任说这次挺遗憾的没有成功，放心伤口一个月恢复正常了有合适的肾源咱们可以换第二次。我当时就是静静的看着主任，一句话没有说，意思我全明白！自己已经这样了闹腾也没有啥意思，主任大夫们终于松了口气。我家里人也都很平静，真是出乎了主任和大夫的意料！医院对我和家里人有了很高的评价，给了我很好的肯定！

　　过了一个月说我又配上型了，配上就换吧。这次换的很成功，换完肾人就和变了一个人。吃什么都香的厉害，每天要求喝大量的水，各种味道的水都喝。因为尿量大钾低，离子含量不稳定，要补够充足的水分和能量，来刺激新肾工作。每天尿量都在6000/7000毫升，这下水可喝个足了，都不想喝水也得喝，太满足了。这是过了元旦换的第二次肾！换了第二次肾住了一个月的院，准备出院回家过春节，这个春节过的轻松、愉快、快乐！

　　好景不长，三个月后肌酐起来了，尿也逐渐少了，做B超发现新肾血流量不足，而且新肾动脉鼓起来一个比鸡蛋小一点的动脉瘤，血走到动脉瘤里转弯回流，进肾脏里的血只有1/3。又一个月过去了，尿量更少了，用利尿药也没有用了，肌酐也高的厉害了，必须透析了。这就又开始透析了，幸运点的是胳膊上的瘘没有堵可以继续用。

　　又过两个月，安装在右侧的移植肾导致大腿疼痛不舒服，没有办法只好准备摘了这个外来物，摘这个新肾要比安装新肾难度大多了。半年时间新肾与身体粘连的非常厉害，经过四个多小时手术摘除这个新肾。我又开始了第二次透析，这次透析不同寻常，摘除肾的位置伤口创伤面很大，透析要用抗凝药物，伤口又不愈合。一上透析机伤口就如同水管一样的压力喷血，外科主任亲自给换药，用两袋透析粉那个固体袋压住伤口才止住了血。此时的我血快流干了，马上输了十袋全血和四个冷沉淀给了凝血药。当时医院已经下病危通知书了，告诉家里准备后事吧！经过十个小时的折腾，我又慢慢的好了起来。第二天我依然走在医院的林荫道上，昨天的事情好像没有发生，依然活在今天阳光明媚、阳光灿烂的日子中！

透析-甲旁亢

　

　　从此开始了我漫漫的血液透析之路。这一透析就透了快二十年，这二十年也是走过了风风雨雨！2007年发现腿膝盖和脚后跟疼的要命，经当地大夫确定甲旁亢高引起的骨头融化造成严重骨质疏松结果。当时查甲旁亢已经大于2500！这2500的甲旁亢多少年了也不清楚，反正幸运的是我身体没有变形，没有变矮！开始骨化三醇冲击，一点效果没有。当时解决办法就是吃止疼药和偶尔疼的厉害去打封闭针缓解疼痛。

　　2008年10月份，终于来了个大救星！北京中日友好医院肾内科主任张凌来太原市讲学，我有幸旁听听了张主任给医生的讲课，慢性肾脏病合并继发性甲状旁腺功能亢进症！这一课上的及时！上的好！听完课后，立马联系张主任要求手术，张主任爽快的答应。我第二天就坐火车到了北京中日友好医院肾内科门诊，张主任亲自检查和安排住院。一周内就安排做手术，经过检查四个甲旁亢全部增生！最小的黄豆粒大小，最大的鹌鹑蛋那么大。是姚力主任亲自手术摘除的四个增大的甲旁亢腺体，并在原位移植一点甲旁亢组织，移植的后来没有成活（歪打正着……是个好事情，不用害怕再做手术了）！记得说我是中日医院第76个手术治疗的患者，我作为一个研究病例检查项目也特别的多，所有关节、骨骼、脑袋各个部位都拍了片，甲旁亢的手术很成功！手术完奇迹马上出现，脚后跟和膝盖立刻就不疼了。甲旁亢到今天为止一直保持很好！规律透析规律用药。解决了这个并发症，又开始出现另一个并发症。

透析-腕管综合征

　

　　2015年我血透16年了，在秋天里，我右手手指开始麻木，一个月后加重，晚上后半夜右手肿胀发射性的疼醒。我知道中日医院在透析病人慢性并发症方面有很多研究，又赶紧找到张凌主任，张主任马上确诊腕管综合征！

　　张主任讲她们透析病人做的腕管综合征手术效果不错，让我尽快奔赴医院早日手术。我2015年12月份去了北京中日友好医院骨创伤科做了腕管综合征手术中正神经的解压手术。手术完手指就立刻不疼了，手术完一个月我的手彻底恢复不麻木了。

　　可惜好景不长！2017年春天右手手指又开始麻木半夜发射性疼，甚至疼醒，这次没有第一次麻木疼的厉害！2017年9月我又来到了北京中日友好医院找张主任，做了肌电图，经过骨创伤科刘成刚主任会诊，认为这次复发主要是神经粘连的比较厉害，建议神经外科显微镜下手术安全可靠！即刻又联系了神经外科张黎主任，张黎主任经过详细询问和检查，确诊腕管综合征复发神经粘连严重！张主任立刻安排下周二进行手术。手术很成功！目前在康复阶段，感觉效果非常理想。

维生素—健康的保证

　

　　我现在的状态非常好，皮肤滋润光滑有弹性，精神十足，不看胳膊与健康人没有异样。主要秘诀是注意休息和保养！重点大量补充维生素，维生素我建议多吃。水溶性维生素建议大量的吃；脂溶性维生素建议适当的吃，以不要中毒为原则。透析患者严重缺乏维生素，因为维生素缺乏死亡的也不可忽视！

　　铁剂的使用也要慎重！特别是肝脏有问题的透析患者建议坚决不要用铁剂！一但铁沉淀肝脏，脸色黑不说，会加重肝脏负担！这个时候保证护肝脱铁治疗，铁最好靠食补。

　　大黄苏打片我特别推荐给病友们，因为大部分透析患者透析完体内严重缺水（注意，保持合适的干体重非常重要，要经常定期与医生讨论调整干体重）！大部分人都不同程度的便秘！这个时候就可以大量吃大黄苏打片！只要不拉就逐渐加大药量和次数，直到拉的哗哗稀再逐渐减药的量和次数！保证大便在理想状态和确保每天早晨起床就大便！形成良好的规律的排便！规律排便是控制毒素反复吸收和恶性循环的重要环节！便通了胃口自然就好了！脸上也会很好的！起到排毒养颜的功效！同时碳酸氢钠可以中和我们酸中毒，特别是二氧化碳结合力低的人吃了更好地提高二氧化碳结合力！

　　最后隆重推出补充维生素D3和维生素K2的重要性，也有单纯的维生素K2（固力康），自从2015年张凌主任推荐给我就一直在用，感觉很好！现在用含维生素D3的维生素K2复合制剂（网上购买）！它可以抗骨质疏松、抗动脉钙化和及骨关节炎、抗肿瘤、延缓衰老有美容养颜美白效果！是透析病人长期使用不可缺少的保健品！（注：张凌主任建议，此观点为患者个人观点并不代表医生意见）

亲情—家庭的支持

　

　　这七年的肾炎治疗和二十年的透析！离不开家庭妻子、儿女和亲戚朋友的关心、呵护！一路走来！感谢所有关心爱护我的家人和朋友！感谢他们的支持、理解与陪伴。正如一首歌曲“感谢”写的那样：

在这灯光闪耀背后
在这华丽舞台前头
一路走来很久很久
有你陪伴有你守候
最舍不得与你分手
最舍不得让你泪流
这次相聚铭记心头
今后的路要常伴左右
感谢所有深爱我的朋友
感谢你们默默的相守
感谢现在以后风雨同舟
明天的梦一起追求
我们一起加油…………

体会

　

　　我做血液透析已经走过了二十个春夏秋冬！在二十年中进了九次手术室！人生能有几个20年！庆幸今天我依然享受着灿烂明媚的阳光，享受着新时代的变迁与美好！珍爱生命，规律透析，去迎接新医疗技术带给我们新的希望！

　　人的生命只有一次！对于尿毒症血液透析病人更是生命诚可贵，透析更重要！只要规律透析，生命才能延续！为了更好的延续生命！控制远期并发症的发生发展！透析患者必须认真学习掌握有关血液透析方面的知识和管理！学会保护自己、爱护自己、尊重科学、相信医生、保证透析患者的生存质量具有实际意义！我总结出七个方面供病友认真仔细学习和体会和借鉴。我也正在积极地从这个七个方面详细的介绍这七个方面的重要性写出一本实用的书与朋友们分享！希望朋友们大力关注和大力支持！

　　一、要自律，生活规律、营养丰富、加强锻炼、保持乐观积极的心态；

　　二、要学习，掌握血液透析简单的理论知识和管理，做到心中有数，有的放矢；

　　三、要认真，控制水、钾、磷、钠！保护心脑血管，防治透析的远期并发症十分重要；

　　四、要配合（与医生合作），甲状旁腺切除，腕管综合症手术确保病人生活质量具有举足轻重的现实意义；

　　五、掌握常规用药和常规检查对病人的重要性和必要性是肯定和充分的；

　　六、自我调节好心情对血液透析患者的生命延续必然起到重要的作用，病都是吓死的；

　　七、血液透析患者积极与医生护士积极配合是保证透析治疗极具大的重要性！

　　感谢各位朋友和家人，感谢医生和护士！

（枯木的坚强　写于2017.10.4）

盛肾哥

对我来说，3个多月的血液透析不堪回首。

夕阳红

真是奇迹！ 经过九次手术，20年透析还能有如此的精神、身体状态！

可能全国也是唯一！  为您庆幸！为您自豪 ！祝您在透析路上继续创造奇迹！！！

为您献花！

我见过在沈阳 透析20年的，但是气色、精神、身体可不是这样。

niyuuni

真是太不容易了，能熬过来很了不起，希望以后一直能健健康康，祝福

山石

真是太坚强了，佩服，祝福！

江中沙

多次拜读，感谢版主的无私分享，佩服您的乐观积极向上的精神，祝福明天会更好！！！

小飞侠666

请问您，维生素怎么吃法呀？有量的控制吗？我们这边医生都没有告诉我们要吃。。。