小幸运MV 胆道闭锁患儿肝移植术后长期生存状况

峻熙妈妈

小幸运
胆道闭锁患儿肝移植术后长期生存状况

他们中的好多宝贝刚刚降生却被放弃医治……如果选择坚持，生命就将迎来不同。峻熙，就是这样一个幸运的孩子。
                                                                           ——谨以此片献给坚信希望、坚持治疗、肝胆相照的人们

一、峻熙的故事
我的儿子陈峻熙，于2012.8.25日出生，出生时有黄疸，在医院烤了三天蓝光，勉强体表黄疸指数略降就出院了。随后的半个月，他的黄疸日渐加重。我母亲说孩子发黄很正常，有的出生三个月才退呢，总说没事。可我心里非常担忧，因为孩子大便发白，身体却越来越黄，尤其是眼睛黄的让人揪心。因此我还是带着峻熙去了医院。经过多方检查，确诊是胆道闭锁。2013.3.13日，6个半月大的峻熙在天津市第一中心医院进行了亲体肝移植手术，成功移植了我的部分肝脏，而且术后恢复非常好。
今年五岁的峻熙，和同龄人一样，每天快乐成长，是个爱笑爱闹调皮的小朋友。
峻熙性格非常外向，走到哪都会和小朋友玩在一起。记得去年刚入秋时，峻熙在楼下玩，遇到一个和他差不多大的小朋友张千信，俩人很快认识，玩的很开心。到回家时候，发现我们竟然是楼上楼下的邻居。原来千信妈妈因为工作调动到烟台，刚搬来我们楼上的。自那后，峻熙经常去楼上千信家玩，也从那后，峻熙有了天天一起玩的好兄弟。这俩孩子每天幼儿园下课后，还有周末时候，都会凑在一起，玩乐高积木，到楼下小广场踢足球。因为孩子俩的熟络，我们两家也慢慢熟起来了。很幸运遇到他们，峻熙的生活从此变得更加丰富多彩了！
2018年春节我们两家是在一起过的。很感谢他们让我们有了一个像样的春节，仿佛回到了多年前在自己家过春节那样，岁月静好，无忧无虑。一起吃饭聊天，孩子们玩积木玩小车，半夜时候一起到楼下放烟花。真的好美好美的画面，峻熙也非常的开心，让我们意识到生活原本如此幸福。
我和千信妈妈也成了无话不谈的挚友。说起峻熙来，由于过年比较融洽，我放下了早先的顾忌，一股脑把峻熙的情况说了出来。千信妈妈非常吃惊的看着我，说：“峻熙在六个多月时候做过肝移植这么大的手术！完全看不出！这不就一正常孩子嘛，和千信都差不多高，胖瘦也差不多。”我说：“我本来是不想说出来的，哈哈，可我真的觉得峻熙恢复的非常好，我也挺自豪的！好多家庭都是因为看到峻熙情况才决定救孩子的。他们都担心术后的生存情况和生活质量问题。看到峻熙真的和普通孩子没有任何的异常，那些家长们都说峻熙给了他们信心。”

二、胆道闭锁是什么，怎么判断
胆道闭锁的病因很复杂，最终结果是胆汁排泄通路梗阻，出现阻塞性黄疸。由于胆道阻塞，胆汁淤积，使肝实质受损。疾病发展迅速，早期肝脏轻度肿大，数个月后即可发展为严重胆汁性肝硬化。
新生儿出生后的黄疸怎么判断是生理性还是病理性的呢？家长们可以根据体表黄疸在出生半个月左右减轻或者加重、大便颜色变化先自行判断，如果黄疸加重、大便颜色变浅就要及时去医院作进一步检查，排除胆道闭锁。

三、峻熙妈妈想对家长说
好多家长尤其家里有老人的，一开始都会当作生理性黄疸，都说没事，所以好多孩子的病都是三个月左右才发现。可是胆道闭锁是越早发现越早治疗预后才越好。一般两个月内发现的，应该先考虑葛西手术。肝外胆管闭锁预后比较好，也就是俗称的一型和二型。肝内胆管闭锁如果葛西治疗效果不好，就应该考虑肝移植了。我们在就医的过程中也遇到一些家长，由于种种原因，想等一等再给孩子进行手术，结果病情不断进展，手术难度越来越大。有的患儿到最后即使进行手术，预后也不是很好。所以如果决定做手术，一定要及早进行。
某些父母因为种种原因放弃了孩子的救治。我想，这些家长还是对术后存在疑虑吧，怕孩子术后不能和正常孩子那样生活，更怕孩子在术后几年后没有了！很多事情可能只有去做了才能知道结果吧。决定给峻熙做手术时我心里也是很忐忑的。这种心情只有经过的人才能明白。当时我只有一个想法，一定要让我的孩子活下来！峻熙现在很好，所以说这个结果是幸运，更是坚持吧！
记得天津市第一中心医院器官移植中心主任医师蔡金贞教授曾对我们说过：“根据文献统计，胆道闭锁活体肝移植受者（肝移植手术的婴幼儿患者）20年的生存率可以达到84.2%！”这句话我总在群里重复，可只言片语，难消家长们心中顾虑。一直没有更好的宣传方法来帮助术前的家长们消除疑虑

四、求助基金会
在求医过程中，很多家庭因为长期看病，产生了很重的经济负担，决定手术的时候也会有很多顾虑。我们当时手术的医院，有一个自己的基金会---华夏器官移植基金，提供贫困证明和基金申请表就可以给予一定比例的资金帮助，如果实在困难，还可以再求助天使妈妈和心羽基金等等。

五、结束语
    我们自发制作了一个公益宣传MV，名字叫“小幸运” （优酷视频所搜“小幸运 胆道闭锁、小幸运 肝移植术后”可以观看高清视频），这首改编了的“小幸运”歌词也表达了我们对孩子的不放弃和期望。这首歌是以一家三口的形式来演唱。千信妈妈饰演妈妈。饰演爸爸的是我和千信妈妈共同的朋友。饰演峻熙的小男孩是只比峻熙大一岁的小朋友蛋蛋（姜陈智皓）。蛋蛋为了唱好这首歌，苦练了近三个月时间。峻熙因为这个MV的制作，又多了一个要好的小伙伴。
因为属于自发的公益宣传，没有什么经费，也没有专业器材和专业摄影人士，都是在朋友们的热心帮助下，大家怀着共同的美好愿望，希望胆道闭锁儿童都能够拥有和峻熙一样的阳光幸福童年，最终完成了这首MV的片子。希望此片能给更多的家长带去信念，对肝移植术后的孩子们长期生存、健康生活有更大的信心！
不为别的，只希望让更多人重新认识胆道闭锁这种疾病。像峻熙这样的孩子能够得到及时医治！坚定医治的信心，不要错过一个生命，不要因为种种原因留下遗憾！

天津市第一中心医院器官移植中心主任医师蔡金贞教授 每周二下午14:00门诊

大光

视频《小幸运 胆道闭锁患儿肝移植术后长期生存状况》
地址：http://v.youku.com/v_show/id_XMzcwMzQ3MTA4OA==.html

weiying

祝福可爱的峻熙健康成长，祝贺勇敢的国芳苦尽甘来，祝愿大家的生活越来越好。

耶罗

祝福峻熙健康成长!