先天性胆道闭锁

pxwok

我是一位先天性胆道闭锁患儿的父亲，我的孩子还有6天就满两个月了，一个星期前因脸黄、大便白到重庆医科大学儿童医院住院检查，经MRI检查诊断结论“肝内外未见胆管明确显示”，现在外科医生建议腹腔镜检查以进一步确诊是胆道闭锁还是胆道堵塞，如确诊为胆道闭锁，医生说还要再开腹做人造胆管。我想了解MRI检查诊断结论“肝内外未见胆管明确显示”提示有多大可能是胆道闭锁？是否需要腹腔镜确诊？如果确实是胆道闭锁，有多大可能治愈？对小孩来讲，手术能否承受？有没有比较好的治疗方法？ 另外，孩子现在还有肺炎正在治疗。

lw

我想了解MRI检查诊断结论“肝内外未见胆管明确显示”提示有多大可能是胆道闭锁？---90%以上的可能性。
是否需要腹腔镜确诊？---一般不需要。单纯化验+影像学检查就可以了。
如果确实是胆道闭锁，有多大可能治愈？---过去常用葛西手术治疗该病，但长期结果不理想，多数病儿最后仍需要做肝移植。因此如果一旦诊断胆道闭锁，首选肝移植，它可以让病儿彻底治愈，将来的生活跟正常儿童一样。
对小孩来讲，手术能否承受？---在国外，儿童肝移植中有52%是胆道闭锁患儿。我们中心的沈中阳教授近2年做了十几例类似的病儿，全部治愈出院。您可以直接跟我们联系，13911850999，武警总医院李威博士
有没有比较好的治疗方法？---前面已经提到了，肝移植。
另外，孩子现在还有肺炎正在治疗。 ---需要先把肺炎治好。

pxwok

肝移植费用大约需要多少费用？手术成功的话存活期能到多长？生存质量能达到什么程度？

[此贴子已经被作者于2008-7-5 23:37:55编辑过]

lw

肝移植费用大约需要多少费用？---10万左右，如果经济困难，我们中心的沈中阳教授手里还有一项基金可以适当赞助。资助额度需要跟沈教授请示。
手术成功的话存活期能到多长？---跟正常儿童一样
生存质量能达到什么程度？----跟正常儿童一样

RJDr-song

请参考或咨询上海交通大学附属仁济医院器官移植中心

视频下载: 孩子,妈妈绝不放弃你
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仁济医院婴儿活体肝移植受上海市科委重大科研课题支持.

pxwok

本来我还存有一丝幻想，希望孩子是可矫治型的闭锁。昨天她在首都儿科研究所儿童医院作了b超，发现她有先天性心脏病（继发孔性房缺，孔径约4mm），今天作了腹腔镜检查，确诊为胆道闭锁三型（肝内闭锁），胆囊只有空泡，没有与胆管相通，造影都做不了。
由于手术后情况很可能恶化及后续治疗需要高昂的费用，我和她妈妈商量放弃了肝门空肠吻合术。
如果肝移植真的能救她，我宁愿把我的肝给她，可是10万元的费用对于我们却太困难。
我2006年到重庆科技学院工作，参加工作晚，没什么积蓄。孩子她妈妈没有工作，一家人如果平平安安，还可以度日。可是现在这种情况我该怎么办?

[此贴子已经被作者于2008-7-16 23:05:16编辑过]