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[曝光台] 见过给自己贴金的,没见过这么干的

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发表于 2019-9-18 09:00:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
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近来有北京肝友因成立肝移植康复协会事嫉贤妒能互撕,我们没理会,也不参与。但移友春晓发的一个群聊,罔顾基本事实(如图),让我们不得不说几句,以澄清事实。你们撕不过人家,不要以牺牲北京肝友当年为争取抗排异药、抗病毒药进医保而付出的艰辛努力,来转移视线,给自己贴金,见过给自己贴金的,没见过这么干的。
还原真相
大家都知道2007年以前,肝移植术后的抗排异及抗病毒治疗均不在医保报销范围内,肝移植受者每个月的治疗费用都非常大,高额的移植手术费巳经让很多家庭承受不起了,再加上术后昂贵的药品费确实对广大移友心里及生活产生了极大的压力。由于肝肾移植医保政策的不统一,移友们就团结起来自发的、无数次的结伴去找国家社会保障部、北京市医保中心、北京市政府、市政协和市委信访等部门,打市长热线,协调随访医生参与医保调研,要求把肝移植术后抗排异、抗病毒治疗费用纳入北京市医保范围内。
记得,无论三伏高温,站在烈日下,大家伙带着药,带着水,带着防暑药,还是寒冷的冬天,裹着厚厚的羽绒服,站在寒风中。无数次的去申诉,也多次去“北京市政府”上访,多次去提出我们的诉求。好多肝友都积极的参与,无论是谁招呼一声,都是招之即来参与其中。大家齐心协力一心只为了能使自己的用药早日纳入“医保“。大家伙真的是付出了很多。

其实这么多年过去了,大部分的药品也纳入医保及特病范围,解决了我们生活中的困难,减轻了生活压力,大家活的更加开心健康,我们沒有人为曾经的努力表过功,争过名,争过利,只为大家也是为自己。但是看了春晓的发文后,大家伙觉得虽然时间久远了,但有必要说明一下当年的实际情况:即抗排异药、抗病毒药能进入医保走进特病,那是国家政府对我们理解关心、多位移植专家呼吁、是大家共同努力的结果,大家的努力是自觉、自发行为,绝非是某一个人或某个联谊会的旗帜办到的。

当年我们大家因为“乙免针剂“在一个月内价格连涨三次,要去北京市政府及各部门反映诉求时。李祖澄知道后不同意大家去,更提出了不让我们打着“联谊会”的旗号。许多移友感觉愕然,联谊会不为大家去争取福利,反而还要限制大家以联谊会的名义前往。最终我们去了,为广大移植人做出了努力。大家当时的回复是:我们是移植人,是在为自己争权益,本就是个人行为,从来都与“联谊会”没一毛钱关系。

2011年7月抗病毒药纳入了北京市医保,但是确把肝移植的排除在外,当时听到这个消息后,由贺新、饶晓宾、李永亮等及时沟通,李永亮在线发贴,联系了20多名肝友在烈日炎炎的夏日去“北京市医保中心”与医保局的领导见面表达诉求,仅隔2天就有多名移植医院的主任被邀去“市医保中心”调研协调此事,最终于2011年7月13日得到通知,该类药品纳入了医保,为移友争取了最大的利益。

还有一次我们一行十余人去国家社会保障部交诉求资料时,因社保部门卫的干预,与他们发生了激烈的争执,惊动了公安派出所民警,大家拒理力争,也得到了民警的理解,最终见到了社保部领导,递交了申请诉求材料,此诉求材料又被转到北京市医保中心得到了领导重视。这些与联谊会有关系吗?

因与提起,往事还历历在目,想想大家当年的努力,还是很欣慰的,举大家之力。得到了党,国家和政府的支持与理解。使我们移友的生活更加快乐和健康。

在这里向当年曾经一起参与“上访”、“诉求”的移友们道一声“珍重”,不要为无端的某人某事所困扰,珍惜我们现在健康的身体,珍惜无忧快乐的生活。

在这里向那些曾经一起参加过上访各部门诉求的移友们道一声谢谢您们曾经的参与付出。(参与人太多了,名字就不一一详细写了)如果您愿意为此事证明欢迎签字留念。

证明与参与人:贺新、宋永清、姚文光、钟庆华、孟召实、顾卫星、麻国华、张连增、谢德礼、吕秋林、马建国、苏金魁、多金生、李玲霞、刘淑稳、郭建霞……
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 楼主| 发表于 2019-9-18 09:02:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
还原真相

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发表于 2019-9-18 09:43:53 来自手机哦!! | 显示全部楼层 来自: 中国北京
还原事实真相让后者不要被蒙蔽
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发表于 2019-9-18 10:07:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
揭开虚伪的面纱,让大家知道真相,楼主做得对
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发表于 2019-9-18 12:33:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
微信图片_20190918123315.jpg

我知道这几天在北京各肝友群有互撕的情况,不知谁对谁错,不关注,也不参与。但这个图网友传给我后,我想说几句。

虽然是春晓(北京移友,互相都熟)这写的,但我也要说这不是实事求是的。当时很多病友都是根据自己的切身利益,互相鼓励,自发组织去找医保办、找市政府,也有联谊会负责人去参与(这点也是事实,大家也是肯定的),但肯定不是联谊会组织的,而且联谊会负责人当时也不让以联谊会的名义组织类似的活动。最早大家还找过劳动社会保障部、打过市政府热线、给市长办公发过邮件、通报比较各地列入医保的情况、分头撰写上访材料,这些也不是联谊会组织的。

把哪些药列入医保,病友积极反映只是一方面,还有随着社会的发展,政府有了更充分的医保资金,有了将移植术用后药纳入医保的底气。还有医学的进步,移植人越来越多,器官移植从罕见、少数的群体变常规病人群体,引起医保部门的关注(到现在为止很多罕见病用药仍然没有解决,原因是群体太小,所以群体基数截来越大,也是关键因素),加之移植医生的呼吁,随访中心专家及医院医保中心积极向政府职能部门反映、释疑,术后用药才得以进入医保,是政府、医院、患者多方共同努力的结果。

简单地描述成:“联谊会无数次组织,最后感动医保局的工作人员….没有联谊会这面旗帜是不可能的等”,这样讲即不客观,也不是事实。

你们要撕,撕你们的,撕不过人家,也别这么干!
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发表于 2019-10-18 12:53:50 来自手机哦!! | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
乙型肝炎人免疫球蛋白,不能报销是最大的困难!咱们还能有办法吗?那怕少报销点,也能减轻的困难呢!我每月要打4个400单位,两千多元来!唉!都活不起了!
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发表于 2020-3-11 16:01:23 | 显示全部楼层 来自: 中国山东菏泽
本帖最后由 大地 于 2020-3-11 16:20 编辑

乙免上海是全报的,08年在上海做移植时听上海肝友讲,他们也是多次联合找上海市委,找当时的市委书记黄菊,反映移植后的经济负担与生活困难,黄菊同志了解情况后全部解决了。上海行,北京为啥不行?如果上海、北京都要行了,各省市也就有希望了。
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