肝移植四年半肾脏萎缩及胆泥形成等问题！

donia

本人乙肝肝硬化失代偿做的肝移植，至今四年半，前几天做B超发现几个问题：
1，一直固定检查的医生说我的肾脏有所萎缩，他说应该是抗排异药副作用。因为乙肝长年吃阿德福韦在移植前就造成了肾小管损害，主要是血磷低尿酸低碱性磷酸酶高，b2微球蛋白高低分子蛋白尿，虽然后来改成恩替但是肾损害似乎不可逆，移植后再加506，等于是双重伤害，可能就是造成肾脏慢慢变小的原因吧。另外有个小结石，已经两年了也没变大，应该不至于让肾变小吧。此外移植前肌酐一直70多，现在则是90多接近检验上限97，估算肾小球滤过率也在80的最低线附近，而且是爬行走高的趋势。看了一些文献，肝移植术后大多是506的肾损害，调整方案是减少506，加骁溪，甚至停用506只用骁溪。不过我一直是FK506＋米芙，没有吃过骁溪。虽然两者同一类药，但似乎骁溪代谢更稳定，不受胃排空影响等。所以不知道要不要把米芙先换成骁溪适应一段时间，然后再减506。另外我现在是早晚各0.5毫克普乐可复，如果减的话准备先减成早0.5晚0.25，那对应要加多少米芙或骁溪？好像米芙和骁溪是8粒等效8粒，但两者和506之间不知道怎么换。

2，肝门处左右胆管汇合处胆泥淤积，肝内胆管扩张，扩张有增大趋势，最宽处从两年前的3MM到现在4MM。大概移植后一年的B超就显示肝门部有实质占位，考虑是良性病变，有写考虑淋巴组织增生的，有写手术疤痕组织的。后来两个超声主任做的结果写的是胆泥淤积，就是说已经有胆泥三年了。而且翻看了移植后住院时做的CT, 上面有胆管吻合口壁增厚伴管腔狭窄，肝内外胆管扩张，和B超是一致的。但医生从没有和我说过胆道方面的问题，出院时去打印CT报告才知道，而且当年出院后很快出现门静脉吻合口狭窄继而门静脉血栓，重心全部都处理血管并发症了，胆管狭窄问题已经被我遗忘了，而胆泥淤积也以为移植人多少都有，所以一直没重视过。但是昨天偶尔翻看帖子看有移友咨询胆汁酸时提到术后有胆泥，医生让把优思弗改成滔罗特，所以咨询熟悉胆道问题的移友有胆泥淤积是否把优思弗改吃滔罗特更好，没想到他让我赶紧去看否则后果可能很严重，有移友就是没注意因此去世。所以今天一并来问一下。我现在除了碱性磷酸酶高以外，其他胆系指标还都正常，是否需要及早干预做ERCP疏通胆泥和放支架？
如果保守治疗，优思弗是否要加量还是改成滔罗特？我现在优思弗一天3次每次1粒，体重51公斤。

3，谷丙和谷草转氨酶最近两次检查有点升高，从二三十变成40多接近上限，原因应该不是排异，因为我之前减了米芙后又加回去了，但是检查结果变化不大，转氨酶也没下来。B超血管方面也没大变化，所以之前担心血管又出问题肝脏血供受影响导致肝功受损也不太像。而因为从论坛老师那里知道506减药基础是看转氨酶，现在的水平好像不能减506，但是停止肾损害也是刻不容缓，所以这方面有点矛盾。我在想有没有可能转氨酶升高其实也是506的药损呢？

这次B超发现的问题说大不大，但说小也不小，我的移植医生反正是什么都说没事继续随访，结果当年门静脉血管狭窄没有处理很快变成了血栓，我怕这次胆管狭窄不处理最后变成胆道阻塞，肾脏则继续萎缩，那真的折腾不起了，所以想先听一下多多、旭光等老师的意见，再和医生商量。

抱歉没有在以前咨询能否减药的帖子下更新而是开了新帖，因为我想这次的问题可能别的移友也会碰到，可能对于今后移友查询相关主题时会有帮助。麻烦老师们了，谢谢！

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donia

补充一下现在用药：普乐可复早晚各0.5mg,米芙早晚各两粒即一天760mg, 华法林每天一片2.5g , 优思弗每天3次每次一粒250mg。多维元素片每天一粒。

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旭东

通过电话13519515969加我微信，转肽酶不敏感，磷酸酶敏感，毛细胆管有问题。谷丙谷草倒非常次要几天下来，磷酸酶问题至少需要几个月。晚上加我。

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donia

旭东 发表于 2021-06-13 08:31
通过电话13519515969加我微信，转肽酶不敏感，磷酸酶敏感，毛细胆管有问题。谷丙谷草倒非常次要几天下来，磷酸酶问题至少需要几个月。晚上加我。

谢谢旭东老师。您说碱性磷酸酶至少要几个月，是吃滔罗特吗？还有肾脏萎缩肾损害问题，先解决毛细胆管问题，后期还是要减506对吧？

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大光

看到了血尿酸低，血尿酸低可能是因为尿中排泄尿酸过高，尿尿酸过高是肾结石形成的一个原因。肾结石也可以损害肾功能。血尿酸低与什么有关呢？

杭州多多

个人认为：
1、肾功能应该属于正常范围，肾结石4毫米一般情况下属于不严重的。肾结石4毫米属于比较小的结石，通过排尿是完全可以排出体外的，建议平时一定要多喝水多排尿。至于肾衰竭是杞人忧天；
2、单独碱性磷酸酶偏高，这个酶主要来自于肝脏和骨骼，如果检测肝功能各项中除这一项外，其余均正常，考虑为骨质疏松的可能性比较大，建议查骨密度。同时建议查一下甲状腺；
3、目前抑制状况可能偏弱，建议咨询医生调增一下免疫抑制剂。谷丙谷草长期在高值附近，不是太好。

donia

杭州多多 发表于 2021-06-15 06:30
本帖最后由 杭州多多 于 2021-6-15 06:38 编辑

个人认为：
1、肾功能应该属于正常范围，肾结石4毫米一般情况下属于不严重的。肾结石4毫米属于比较小的结石，通过排尿是完全可以排出体外的，建议平时一定要多喝水多排尿。至于肾衰竭是杞人忧天；
2、单独碱性磷酸酶偏高，这个酶主要来自于肝脏和骨骼，如果检测肝功能各项中除这一项外，其余均正常，考虑为骨质疏松的可能性比较大，建议查骨密度。同时建议查一下甲状腺；
3、目前抑制状况可能偏弱，建议咨询医生调增一下免疫抑制剂。谷丙谷草长期在高值附近，不是太好。

谢谢多多老师，一直得到您的指点！我目前506和米芙剂量已经维持两年了，除了去年11月减了一粒米芙，之后两次检查也是正常的。3月份发现谷丙升高后又加回原来剂量，这两年里就是今年3月开始连续3次检查谷丙42，43，44，前面一直是二三十。所以我想请教老师免疫抑制力会自己变弱吗？还是因为那次减了米芙造成的？ 如果后者造成，是否得比原来更大剂量加回去才行？

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donia

donia 发表于 2021-06-18 08:47
谢谢多多老师，一直得到您的指点！我目前506和米芙剂量已经维持两年了，除了去年11月减了一粒米芙，之后两次检查也是正常的。3月份发现谷丙升高后又加回原来剂量，这两年里就是今年3月开始连续3次检查谷丙42，43，44，前面一直是二三十。所以我想请教老师免疫抑制力会自己变弱吗？还是因为那次减了米芙造成的？ 如果后者造成，是否得比原来更大剂量加回去才行？

如果在药没减量的情况下免疫抑制变弱，是否代表身体情况变强了所以免疫力提高？我有在家锻炼身体

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donia

杭州多多 发表于 2021-06-15 06:30
本帖最后由 杭州多多 于 2021-6-15 06:38 编辑

个人认为：
1、肾功能应该属于正常范围，肾结石4毫米一般情况下属于不严重的。肾结石4毫米属于比较小的结石，通过排尿是完全可以排出体外的，建议平时一定要多喝水多排尿。至于肾衰竭是杞人忧天；
2、单独碱性磷酸酶偏高，这个酶主要来自于肝脏和骨骼，如果检测肝功能各项中除这一项外，其余均正常，考虑为骨质疏松的可能性比较大，建议查骨密度。同时建议查一下甲状腺；
3、目前抑制状况可能偏弱，建议咨询医生调增一下免疫抑制剂。谷丙谷草长期在高值附近，不是太好。

另外请问一下多多老师，如果在药没减量的情况下排除其他情况免疫抑制变弱，是否可能身体情况变强了所以免疫力提高对应免疫抑制就变弱？我有在家锻炼身体，这一年体重还重了一点不再那么瘦了

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donia

杭州多多 发表于 2021-6-15 06:30
个人认为：
1、肾功能应该属于正常范围，肾结石4毫米一般情况下属于不严重的。肾结石4毫米属于比较小的结 ...

多多老师，自上次咨询后按照您的建议我跟移植医生商量调药，结果他让我还是不动。考虑到您说的谷丙老在上附近不好，所以我咨询了另外的医生，把506每天早晚0.5毫克、米芙早晚各2粒改成了506早0.5晚0.25，米芙早晚各3粒，本来是为防止肾损害加剧，是要全部换成米芙，即早晚各4粒米芙，后来我怕一下换太急，所以想分步走，所以先减0.25他克，加了2粒米芙。总体还是按照您的意见增加了免疫抑制。调药后检查了两次，您看一下。我在1楼帖子发表格时是到4月份，咨询您后在调药前做了一次检查即6月份那次，和前几次变化不大，谷丙依然高。调药后7月和9月两次检查谷丙都在36附近，要下来一点了，但和前两年比还是偏高的。此外另外一个问题就是肌酐这次超标了。因为我这次血磷又降低了，鉴于以前的经验我在网上咨询了北京的肾内科专家，她认为我是移植前长年吃阿德福韦造成的肾小管损害，即范尼可综合征、低血磷，典型表现就是血磷低、血尿酸低、而碱性磷酸酶高。虽然我在移植前几个月开始改吃恩替多年，一度血磷好转，尿酸和碱性磷酸酶正常，但是这种肾损害还是遗留并且不可逆。而移植后加上吃506，所以可能加剧了肾损害造成肌酐的逐年上升。可能也是我上次B超现实肾脏有所缩小的原因，除了补充磷避免软骨症外其他也没什么办法。因为之前帖子里经常有前辈在讨论我的碱性磷酸酶高是什么原因，之前大光老师还分析我的尿酸低是什么原因，是不是骨质疏松或肾结石等，其实原因就是这个。想请教多多老师，从调药效果看，谷丙下降应该方向对了，但还是偏高，下一步是否要继续调整？结合我现在的肾功能情况好像应该继续减506，比如早晚各0.25，但这样又怕抑制不足，但如果再加米芙就会吃到一天8粒好像又太多了。想听一下您的意见！