带血的三十条教训与体会——我术后二十四年的总结

水哥6666 · 发表于 2022-2-3 17:35:46

人生二十二岁，本该是青春活力、健康有为的年纪，我却因肝硬化住进了医院。起初，对这病并不了解，随着肝腹水的反复，渐渐了解了这个病的严重性，年纪轻轻就面对死亡的威胁和恐惧。在尝试了各种中药治疗无效的情况下，一个偶然机会，我在诊所看到了福建卫生报当天刊登的一篇福州总医院（现福州900总院）正在开展肝移植手术的报道，而且99年12月该院又成功完成一例，看到这则信息，我仿佛看到了一根救命稻草。

千禧年年初，过了正月十五，我就在福州900医院找到了江艺主任，江主任很热情的接待了我，第一次接触军医，给我的印象是那么的和蔼可亲。当天我就办理了入院手续，经过详细的检查最后诊断：肝豆状核变性合并丙肝后肝硬化腹水、肝性脑病前期，当时医生说如果不做移植手术，恐怕这种情况只能生存三个月左右，当时在签移植手术同意书时候，我父母还有点犹豫，因为，在当时还很少人听说过换肝这回事，但是，我自己清楚的明白病情的严重性，换肝还有希望，不换绝对没有希望，因此我很坚决地签字，并要求父母也签了字。就这样，我在千禧年的2000年3月24号被推进了手术室，手术很成功，术后前几天，不知道是因为手术还是排异药的原因，感觉那段时间是神奇而痛苦煎熬的漫长过程，我的头脑像电脑一样疯转，又像做梦一样，有时看到自己成为大富翁的样子，还受国家元首接见，还有时想装成眼睛看不见骗骗医生的想法。四天后，我逐渐恢复正常了，术后恢复很顺利，除了药物引起的血糖高以外，其他没什么问题，在术后28天的时候发生了小插曲，我的胆汁引流管不小心晚上掉出来了20公分。江主任第二天过来安慰我说没事。还好我运气好，引流管脱了也没有发生胆漏。但从后来得知，江主任因为这个事担心的好几天没睡好觉。后面就恢复的很顺利，除了定期复查吃药，没什么别的，就这样，我在福州调养近一年。第二年，正月初八，江主任，打电话过来叫我去科里上班，一晃到现在过了22个年头。

感谢福州900医院给了我第二次生命，感谢江艺主任及移植团队精湛的医术及精心护理，让我重生。因此我要更加珍惜生命，刷新肝移植术后康复的新高度。

2010年，我们成立了福建肝友会，我也通过肝友会加强了对移植肝友的各种沟通交流。因为长时间在移植科室，看到移植病人出现的各种问题，为了让大家吸取教训，不走弯路，少出事故，22年来，我总结了一下心得，分享给大家。

历史教训：

1.减药太快导致排斥。移植五年以上，可能有些肝友药量506早晚各0.5mg，这药量吃好多年，浓度也高不起来，减0.5mg，几个月后排斥，分折原因因虽减0.5，但占比原药量一半，再者目前大部分普通506药效只有12小时，却让它维持24小时。

2.停抗乙肝药物或外出忘带漏吃，后果导致乙肝复发，严重导致肝衰，已有多个鲜活例子，最快三天走了一个

3.不定期复查随访，有肝友一年未复查，导致药物中毒，肝肾功能受损，最后走上不归路。移植十年以上，感觉状态很好，不复查或少复查，抗排斥药偶尓不吃也没感觉怎么样，养成高兴就吃，不高兴就不吃的习惯，到了一定时间，人感觉不舒服，已经悔之晚矣。

4.有一年纪大的肝友泡温泉导致休克，据我观察，术后胆道有问题的也不适合泡温泉。

5.饮酒加过度运动导致严重后果。

6.起夜不披衣服导致术后肺炎，鬼门关再走一趟的。

7.长期复查只查肝功，不查肾及其它脏器导致大问题的

8.经常外出忘带药导致慢排经常  肝功不正常的。

9.长期因其它疾病使用抗生素等其它药物导致肾衰衰竭

10.年轻人因与家人吵架耍脾气不吃药的，导致排斥出大问题。

11. 年纪大的肝友特别要注意感冒导致肺部感染，否则有可能控制不住。

12.不按时休息，赌博上瘾导致肿瘤复发。

13. 肝友肺部感染到乡镇医院延误治疗，导致严重后果。

14. 移植前有静脉曲张，熬夜或者吃烧烤导致胃出血的。

15. 同别人比QQ步数，每天比平常多一万步。另一例由于体重增加，骑自行车锻炼，每天20公里，持续一周严重排斥。原因是忽然加大运动量，导致代谢加快，浓度降低引起排斥，严重可危及生命，即时恢复过程也很久，而且后期排异的可能性会更大。

16. 已感觉身体有异常，依然继续之前的出差计划延误一周后导致肝衰。

17.有移友连续吃莲子一个月导致药物浓度降的很低，另外红枣，银耳，香菇，黑木耳，等食物不要长期大量食用，金线莲等保健食物不能吃，严重的导致排斥。

18.长期服用保肝药物或其他一些药物，不能只查肝功能，肾功能也要定期复查，有移友长期服用保肝药导致肾衰竭的，另外民间偏方也要注意，有用偏方导致肝功能衰竭的。

19.有移友长期几乎没有吃肉，导致营养严重不足，长期下来，有可能导致肝硬化。荤菜虽然不能大量吃，但是也要适量吃，一般建议3比1搭配。

20.容易上火体质，如果已有上火症状，如溃疡，鼻腔痛等，就要注意饮食，严重的发展到急性咽喉炎，就可能影响到睡眠，进而影响肝功。

21. 很多水果会影响血药浓度，但不一定说每个人都会，已知的水果有柚子，葡萄，橘子，苹果，石榴，少量吃可能没事，切记不要大量吃或者榨汁，更不要在验血检查前一两天吃，以免查出虚假浓度减药导致排斥。

22.有一个超十年移友，恩替卡韦偶尔吃，偶尔不吃，或者偶尔用茶水吃药，茶水吃药都会降低药效，现在导致乙肝复发大三阳，原来吃一种抗乙肝病毒药，现在医生建议吃替诺福韦加，进口恩替卡韦，不遵守规矩，药只会越吃越多。严重的甚至可能丢命，抗乙肝病毒药一周少吃两次，乙肝复发概率提高30%。

23.有一十年肝友，我看他B超结果有些小问题，开始以为是轻度脂肪肝表现，但看他的血脂四项都正常，肝功指标发现总蛋白白蛋白都偏低，询问他饮食太素，当然太荤也不行，都要有个度，太素严重的也会导致营养不良型肝硬化，当然，这不是一天两天会形成的，总蛋白低，营养不良也会损害肝脏的。

24.一移友，术后一年稳定期内，随访医生，三个月内多次减药，导致排斥，排斥后住院保肝，排斥药却不加点量，后又换医生又三联用药改二联用药，导致肝功不正常，这些调药方式我觉得都是错误的。具体调药心得前面有总结参考，患者及家属有时也要考虑下随访医生给你的意见，是否正确。

25.有个肝友来复查，因他一个月前药物浓度偏高，有减了五酯胶囊。今天结果我一看，感觉有点奇怪。浓度还有十，对十年移友来说还太高，不可能排斥的，但二个转氨酶为什么跑高了几十。经过详细了解，他昨晚严重熬夜了。因此告诉大家，如果有来复查，前天不能熬夜，包括饮食都要注意。特别是这种有调药的情况下，会误导医生的调药方向。

26.术后早期，切记不要做剧烈运动，以免引起出血，严重的危及生命。

27.更换不同成分的为主免疫制剂，需要过渡三四天，而且不是一般同等剂量的交换，有老肝友因为西罗莫司缺药，自己更换为他克莫司，两个月以后产生排异的。28，术后体重增加比较快的肝友，一定要勤复查，因为我们抗排异的药量，你跟体重成正比，意思说你如果之前药量刚刚好，你体重增加了，你都有潜在排异的风险，如果想通过锻炼控制体重，就更加勤复查，运动量要循序渐进慢慢增加，切勿持续忽然间加大运动量，可能导致代谢加快，药物浓度再次降低，导致急性排异，严重致命，这个原因已经知道的去了两个，希望你不要做第三个。

29.术后一年多，前二天因锁事忘了吃晚上辅助抗排斥药骁悉二天，觉得没感觉，第三天故意不吃，运气比较好，刚好碰到单位体检，一查肝功转氨酶两个升高了几倍，已经出现排斥，因此，不要觉得这些辅助抗排斥的吃不吃没关系，像五酯胶囊，小溪，米孚，激素之类也不能随便减量和停掉，有可能引起严重排异。

30.漏吃药的危害，特别是移植术后五年，十年以后，以为漏一餐没关系，养成习惯，或者经常因为做其他事情漏吃药，严重的导致慢排，不可逆，目前我院移植的已经知道两个人慢排已经有肝硬化和慢性肝衰了，后果很严重，没有后悔药可吃

　　　　　　　　杨木水　2024-1-5更新