肾移植受者疾病不确定感现状及其与应对方式的相关性研究

大光

　　疾病不确定感是指缺乏确定与疾病相关的事物的能力，是一种认知状态，伴随着与疾病和有关的症状、诊断、治疗、预后而来。研究表明，个体的疾病不确定感水平越高，越容易选择消极的应对方式，产生焦虑、抑郁等负面情绪，进而影响到疾病的治疗与康复。
　　肾移植术后，为保证移植肾的正常功能和避免免疫排斥反应的发生，肾移植受者需服用大量免疫抑制药物，这些药物会产生一系列的药物副作用，加之移植术后的急、慢性排斥反应和各类并发症等，导致肾移植受者对移植肾的功能产生怀疑，产生疾病不确定感。一项对肾移植并发肺结核患者的研究发现，疾病不确定感较低有助于其勇敢面对疾病，积极配合治疗，利于疾病转归。
　　北京中医药大学护理学院、西安医学院护理学院、西安交通大学第一附属医院团队对肾移植受者群体疾病不确定感现状进行调查，探索疾病不确定感与应对方式的相关性，以期为临床干预提供参考，帮助患者采取积极有效的应对，提高其生活质量。


　　一、研究对象
　　采用方便抽样法，选取于2019年4月～2019年8月在西安市某三级甲等医院肾移植门诊定期随访的259例肾移植受者为研究对象。在259例患者中，男性170例、女性89例，年龄18～58岁，166例患者为已婚，文化程度分布为初中及以下51例、高中57例、大专及以上151例，156例患者为医保/公费付费，220例患者术前为单纯血液透析、29例患者为单纯腹膜透析、10例患者为双途径透析。所有患者自愿参加本研究。


　　二、调查工具
　　一般资料调查表由研究者自行设计，内容包括人口社会学资料和疾病相关资料2个部分。
　　疾病不确定感量表采用MISHEL M H开发的疾病不确定感量表(MUIS-A)。中文版由许淑莲等进行汉化而成。
　　医学应对方式问卷(MCMQ)采用由FEIFEL H等编制、由沈晓红等翻译修订而成的中文版。


　　三、调查方法
　　本研究在获得北京中医药大学和调查医院伦理委员会审查同意后进行资料收集，由研究者本人进行问卷调查。研究者在肾移植受者门诊复查时对其进行评估，对于符合纳入标准的肾移植受者采用统一指导语对该研究的目的和内容进行讲解，并请其完成签署知情同意书。调查问卷由研究对象本人独立完成，对于无法填写者，由研究者仔细询问和解释后协助其填写。问卷当场发放和收回，研究者须仔细检查填写内容是否完整，对于有遗漏的地方及时提醒研究对象进行补充。本研究调查过程中共发放问卷272份，有效问卷共回收259份，有效回收率为95.2%。


　　四、结 果
　　（一）肾移植受者疾病不确定感得分情况：中水平者占多数，共有231例(89.2%)，低水平者有28例(10.8%)，无高水平者。
　　（二）肾移植受者应对方式得分：面对维度、回避维度和屈服维度得分均高于全国慢性病常模，差异有统计学意义(均P＜0.05)。
　　（三）不同特征肾移植受者疾病不确定感：不同文化程度、医疗付费方式、家庭经济收入、经济负担、移植术后时间的肾移植受者的疾病不确定感得分差异有统计学意义(均P＜0.05)。
　　（四）肾移植受者疾病不确定感与应对方式的相关性分析：疾病不确定感总分、不明确性维度、复杂性维度、信息缺乏维度得分与屈服呈正相关关系，未发现不可预测性维度与任何一种应对方式相关。


　　五、讨 论
　　（一）大多数肾移植受者疾病不确定感处于中水平
　　本研究结果显示，89.2%的肾移植受者的疾病不确定感处于中水平，与相关研究结果一致。本研究分析有以下几方面可能原因：肾移植术后患者需要复杂的、个体化的免疫抑制剂联合用药，面临着终身服药、感染、排斥反应、药物副作用等问题；移植术后患者及其家庭承担着高额的医疗费用，虽然我国全民医保已基本普及，但仍有部分医疗费用需患者自费；患者长期需要对饮食、卫生、活动、社交进行严格限制，影响其生活；病程长、易产生机体不适等问题，以上均可能使其产生疾病不确定感。
　　本研究结果显示肾移植受者疾病不确定感得分由高到低分别是不明确性维度、信息缺乏维度、复杂性维度、不可预测性维度，提示肾移植受者的疾病不确定感主要来源于对疾病及预后的不明确性和信息缺乏，这与谭肖燕等的研究结果相一致。本研究分析，肾移植受者疾病不确定感主要来自以下几方面：
　　(1)对症状和预后不明确。患者术后需要终身服用免疫抑制剂，易发生多种药物副作用和并发症，感染作为术后常见的并发症，是肾移植受者死亡的最主要原因之一；术前多数患者对手术存在过高期望，认为移植术后即可恢复完全健康，因此易产生心理落差，增加疾病不确定感。这提示医务人员应当充分告知患者术后可能发生的情况及药物的副作用，使其全面了解疾病预后，正确认知移植手术。
　　(2)缺乏疾病信息。患者在术后初期对移植知识的了解度不高，但有一定的了解需求，当患者对疾病知识的需求未在专业人员处得到充分满足时，患者便会寻求其他非专业途径，而错误信息的误导可能会增加他们对疾病预后的担忧，增加其疾病不确定感。因此提示在临床工作中医务人员应对患者的知识需求进行评估并给予充分、正确的指导。
　　(3)认为治疗和护理复杂。患者移植术后需服用大量免疫抑制药物，并联合其他多种药物，加之对日常生活的严格控制，疾病管理的复杂程度也增加了其疾病不确定感。
　　(4)无法预测疾病的发展和预后。当患者经历药物副作用或发生并发症时，会对肾移植的发展过程和预后产生无法预测，甚至产生相应的心理问题，有研究显示25%的受者有抑郁症状，这提示医务人员在术后要关注患者的病情变化，进行合理的延续护理减少并发症的发生。
　　（二）疾病不确定感的影响因素
　　本研究中，文化水平低的患者疾病不确定感得分高，可能与这类人群获取疾病知识的途径有限及自身对疾病症状鉴别能力低有关；
　　医疗付费方式为自费、经济收入低、经济负担重的家庭中，患者的疾病不确定感得分高，说明经济条件是疾病不确定感的重要影响因素之一；
　　移植术后时间短的患者疾病不确定感得分高，可能由于患者在疾病初期，对疾病知识不够了解，对药物副作用、并发症等缺乏鉴别力、判断力，表现出过于紧张，容易产生疾病不确定感。
　　本研究结果提示，医务人员应当在围术期及远期随访过程中对肾移植受者进行全面的健康教育，包括疾病知识及心理疏导，帮助其全面了解肾移植，减少其对疾病预后的未知，帮助其提高与疾病相关的判断、认知能力；同时，调动其社会支持、引导正向的病友间的沟通，增强患者与疾病作斗争的信心，降低其疾病不确定感。
　　（三）患者应对方式的现状分析
　　应对指个体在处理机体内外需求时所做出的认知和行为的努力，具有解决问题和调控情绪的作用。医学应对方式中的3种应对方式分别是面对、回避和屈服，其中面对被认为是积极的应对方式，回避和屈服被认为是消极的应对方式。
　　应对的结果会对患者的社会适应能力及身心健康等多个方面造成影响，积极应对即正面面对问题的存在，可以帮助患者加强对疾病的控制、处理威胁和挑战，选择面对方式的患者会积极寻求协助，增加交流，配合各种治疗，有利于缓解焦虑、抑郁等不良情绪；消极的应对方式是指采取淡化、漠视或者悲观的态度对待应激事件，会加重患者不良情绪，进而影响患者治疗依从性，不利于疾病转归，影响其生活质量。
　　本研究中，大部分患者选择面对的应对方式，占总人数的64.1%，说明肾移植受者更倾向于采用积极方式应对移植后的疾病不确定感。
　　本研究中，回避、屈服维度得分略高于全国常模水平，可能因为肾移植受者术后需长期服药、病程长、生活受限加重了患者对未来的担忧，药物的不良反应和不可预测的并发症使患者的心理负担更加明显，患者常感失望、焦虑，对预后失去信心，不能接受现实，表现出回避与他人的交流等，常采用回避、屈服的方式应对疾病。在临床工作中，对于选择屈服或回避应对方式的肾移植受者应当及时加强沟通，做好肾移植相关知识的健康教育，及时了解其诉求，进行有效的心理疏导，让肾移植受者相信在规范治疗的情况下大多数患者疾病预后良好。
　　（四）疾病不确定感越高的患者越易采取屈服的应对方式
　　本研究结果显示，肾移植受者疾病不确定感与屈服呈正相关，其相关性主要表现在不明确性和信息缺乏。
　　屈服属于消极应对，研究表明，疾病不确定感越高，患者越倾向于采取屈服应对。采用屈服应对的肾移植受者往往也用悲观的态度看待疾病，对疾病的康复和预后缺乏信心，负性情绪使他们减少与医护人员、病友、家人的沟通，阻碍他们主动获取疾病相关的有利信息，患者本身也会比较消沉，这些均对疾病的治疗与预后产生不利的影响。积极应对的肾移植受者在遇到困难、逆境时，通常能够采取乐观的认知和积极的态度去解决问题，降低疾病的应激强度，患者会主动获取疾病知识，增加与他人的沟通交流，有利于疾病的转归。
　　本研究中未发现疾病不确定感与回避的相关性，可能由于回避与心理防御机制中的否认有类似之处，回避或否认应对机制是患者的一种心理应对方式，这种方式的选择在不同患病阶段、不同生活场景中具有一定波动性。
　　本研究提示，在临床工作中应当积极引导肾移植受者积极地面对疾病，通过建立医患交流的平台，鼓励肾移植受者之间的正向交流，帮助肾移植受者通过可靠途径获得疾病相关知识，同时也要充分调动患者的家庭和社会支持系统，鼓励患者参与社交，帮助患者调整情绪、建立良好心态，降低其屈服程度，降低疾病不确定感，提高肾移植受者疾病预后、生活质量和生活满意度。
　　综上所述，本研究中肾移植受者的疾病不确定感处于中水平，与“屈服”应对方式呈正相关。因此，在临床工作中，医护人员应当重视患者疾病不确定感的评估和管理，引导患者积极应对疾病，通过健康教育及调动其家庭社会支持等方式使其正确面对疾病，降低患者疾病不确定感，使其积极应对疾病，提高患者的治疗效果和生活质量。
　　由于样本量和地域的限制，本研究仅选取一家三甲级医院的患者进行调查，在样本代表性上仍存在局限性，未来研究中将继续扩大研究范围、增加样本量，并进行可实施性的干预研究，以期为提高受者术后生活质量提供参考。


本文仅供学习参考，完整准确内容请查阅原始文献：郭雪洁,刘红霞,韩梦汐,胡树菁,李丹,朱晓荣,张蓓,彭复聪.肾移植受者疾病不确定感现状及其与应对方式的相关性研究[J].中华全科医学,2021,19(05):863-866+886.


【链接】


康复期肾移植患者病耻感现状调查及影响因素分析
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肾移植病人术后心理痛苦现状及影响因素分析
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器官移植后受者心理反应的研究现状
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心理状态与器官移植预后相关性的研究进展
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书摘：透析及肾移植病人的心理问题
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