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今天接李武大哥的电话,畅快地聊了一会。术后十年也确有不容易的地方,这十年的生日绝不仅仅属于某个人,它属于我国临床肝脏移植的创始人沈中阳教授和他的团队,属于全体移植医护人员,属于我们亲爱的家属和朋友,属于我们所有的肝友,十年已经成为我们所有肝友的今天,20年、30年是我们的明天!李武大哥鼓励我谈谈十年康复的体会,之前一直谈的少,其一是我觉得这方面自己思考的并不太多;其二觉得未必准确和有益。仔细想想李武大哥说的很对,抛一个话题出来,大家相互交流,集思广益,相互学习,对每个人都有益处,一个人摸索不如大家共同探索。现将前天武警总医院宣传科程莹老师约我写的一个康复体会转发在这,抛砖引玉,我将热切地期盼着学习大家好的康复经验,祝肝友们健康、快乐!谢谢李武大哥!
健康来自乐观而有序的生活
我是96年4月份因大出血而查出患晚期肝硬化,同年6月份因脾大做了脾切除断流手术。而后又长期腹水,高黄疸,肝功极差,并多次大出血,一直住院治疗,无法下床,生活已不能自理,期间还做过两次内窥镜下食管和胃底血管套扎手术(共套了16个点)。98年全年有严重的腹水,右侧胸水,腹膜炎,肝昏迷等病症。98年12月30日我幸运地接受了沈中阳教授的肝移植手术,现已整整十年。怎样才能保持移植术后健康的生活?经过术后十年的生活,我觉得首先是接受一个高水平,高质量的肝移植手术,这是术后健康最基本的条件;此外从患者自身的角度,也有许多需要注意和努力的地方。
1.应有一个良好健康的心态。记得术后沈中阳教授经常叮嘱我们:不要再把自己当一个病人了,你们已经是一个健康的人,连乙肝都没有了,要乐观向上,积极投身社会生活。我是按照这个要求来调整自己心态的,树立对待疾病的正确认识,坦然而乐观地接受术后工作和生活的各种变化,放下自我,积极适应,培养新的兴趣爱好,学习新的技能;从不考虑自己所谓生存期的长短,不给自己增加心理负担。试想一个身体完全健康的人在生活中也随时面临着各种不可预知的风险,有疾病也未必就是末日的来临。比如张海迪,早被断言活不了几年了,但她却积极乐观地健康生活了二十多年,现在仍然很好;比如各大公园抗癌俱乐部的许多成员,带着癌症健康生活了许多年的比比皆是。我想乐观的精神可以调动我们机体内健康的细胞来保卫我们自己的身体,带病同样可以长期高质量地生存,何况通过肝移植手术我们已经有了健康的基础,已经逃离了死亡,为什么还要对健康缺乏信心,为什么还要自己吓唬自己,术后生存十年、二十年、三十年……这不是不可能完成的事情,这完全可能,并很快会成为现实,而且这也绝不仅仅是个别人能达到,而是绝大多数肝友都会达到的,这将会成为肝脏移植术后的一个常规。多与医护人员和肝友们交流,多参加各种有益的活动,都会有助于培养良好的心态。总之,不要忧心忡忡,思虑过多,而应该乐观、快乐、积极地生活,过好每一天。
2.定期检查,遵照医嘱。从疾病中恢复过来后,身体状况很好了,有时就容易麻痹大意,觉得没事儿了,就不太注意定期检查了,这样就不容易发现问题,小毛病就会变成大问题。记得05年底,自己减了普乐可复的剂量,虽然也问过了大夫,但减量后没有及时监测血药浓度和肝功,又赶上一个元旦和春节,到06年3月时感觉身体很疲惫,做完检查后发现血药浓度和肝功极差,各种酶都很高,黄疸也高起来了。武警总院陈虹主任怀疑我发生了急性排异,立刻给我做了肝穿和病理检查,结果证实果然是急性排异,马上增加了普乐可复的剂量,很快肝功和血药浓度都正常了。事后想想,如果检查不及时发展成慢性排异,麻烦可就大了。再比如我在02年,即术后三年时,转肽酶和碱性磷酸酶开始走高,在医生指导下开始服用优思弗,有了些效果,但这两项指标仍然时有偏高,从06年开始,在武警总医院藏运金主任和陈虹主任的指导下,服用优思弗加消炎利胆片,对我很管用,效果非常好,指标很快就正常了。医生有着深厚的医学功底和丰富的临床经验,见多识广,应该尊重他们的建议,在他们的正确指导下就医恢复;切不可觉得自己“久病成医”,似乎什么都懂,擅自做主,改药,改剂量,甚至擅自停药;也不可盲目自行借鉴其他病友的经验,因为每个人的情况不完全一样,个体差异也很大,对别人有效的未必对自己也有效。我听说有个别肝友擅自停药导致乙肝复发的,很可惜;比如有的肝友想要尝试打乙肝疫苗,就一定要咨询移植医生,并在医生的指导下进行,确保安全。
3.适当锻炼,适当休息,生活规律,养成良好的生活习惯。由于我术前病得很重,身体状况已很差,记得刚刚做完手术,沈中阳教授就鼓励我要多锻炼,告诉我越锻炼新肝脏的功能就会越好,不要再像从前那样整天躺在床上。术后我的锻炼方式主要是散步。我知道许多肝友选择游泳、跑步、爬山等各种锻炼方式来增强体质,他们的状态非常好。由于受到不同条件的限制,选择什么样的锻炼方式因人而异,但适度的锻炼对恢复健康确实是必要的。要禁烟、禁酒,适当的休息,不要过度劳累,人的身体在各种不同的生活习惯下会有不同的结果,良好健康的生活习惯是康复的重要条件。
十年来我从医护人员和肝友身上学到了很多有益的知识,并尝试着指导自己的康复,觉得受益匪浅。今后仍然要不断地向他们请教和学习。
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