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[求助]服多吉美后产生副作用

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发表于 2009-3-12 18:58:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 浙江台州
求助]服多吉美后产生副作用

我粗略介绍一下我爱人与病魔作斗争的经过。

因原发性肝癌在2005.4做了肝移植,在二年后复查时,发现左肝有病灶,在2007.6作左肝切除手术后,并加服希路达。因副作用太大不久就停服希路达了。病魔很快回来了。接下来做了多次射屏,但无法控制肿瘤的发展。

后来再次选择了肝移植,2008.2.22做了二次移植,当时移植下来病肝要比第一次病肝好,以为复发的时间不会来的那样快的,可是情况不是如此呀,在2009.2.26复检时不幸的消息又摆在我俩面前,(因他肿瘤标志物查检都是阴性,平时一般隔一个半月做B超,隔三个月做CT),CT发现肝内有四颗看的见的肿瘤,不过,其它的地方都没有转移灶。

目前选择的治疗方法是:1.对看得见的病灶进行酒精治疗

2.接下又做了介入

3.加口服多吉美

酒精治疗后在介入时发现,病灶巳死,根据以往的情况真真的病毒还没有消失。因而又选择了口服吉美每天早晚各两粒,服10天了产生副作用,主要是手指上关节处长了红疹,手指无法弯曲还加疼痛,很难受呀。请各位城友给些见意,谢谢!

发表于 2009-3-14 12:54:14 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
以下是引用憨豆精神在2009-3-14 15:58:00的发言:

目前国内肿瘤医生,判断病情以影像学检查为依据,因此,没有具体病灶(实体瘤),便无法确定所用药物是在起着有效控制还是已经耐药进展,阿龙现在这种情况,是不在靶向药治疗的选择范围的,靶向药治疗需要的条件是:经过常规手术、化疗、放疗失败病情进展的。

那么,像阿龙这样接受过肿瘤切除手术的,如何使用药物包括靶向药治疗,以达到防止复发和转移的目的呢?

以我的经验(经过肿瘤切除手术,没经过化疗和放疗)和观察周边患者得出的思考如下:

1、检查敏感的肿瘤标志物是监测病情最直接和省便的方法。

肿瘤的发生、复发和转移,都在数月前出现肿瘤标志物的异常变化,如阿龙的AFP,如我的CEA,当肿瘤标志物缓慢爬升一段时间,达到一定高度之后,爬升的速度会加速,接着肿瘤便形成,原发性、复发性和转移性皆如此。究竟肿瘤标志物的数值与实体瘤出现是怎样的关系,即肿瘤标志物达到多少才出现新肿瘤体?那会因人而异,这需要患者自己根据以往的肿瘤标志物的升降来判断,得出大致的危险范围。譬如我发现病灶时CEA是50,手术前最高是79,那么,我就把CEA的危险值定在30,我在术后抗癌的任务就是死守CEA20,用尽各种方法不允许CEA接近20。阿龙该监测的是AFP,可从AFP异动多少、发现新病灶是多少、手术时最高是多少,综合考虑,定出一个危险值,一个要死守的值来。

2、药物和肿瘤标志物的关系。

能够降低肿瘤标志物的药,也就是降低体内癌的负荷量,也就是有效的药,那才应该吃。否则,就是没用的药(或保健品),就绝不应该吃。病灶在肝脏,吃药更应小心,任何药物不管有没有效果,对肝脏来说都是增加负担,是损害。目前,能降低AFP的,首选多吉美,或索坦。接着的问题是,这些能降低AFP的药,是应该一口气连续吃呢,还是非连续性地吃?假如阿龙目前的AFP在正常值,很低,还应该吃多吉美吗?我认为是没必要吃的,起码目前没必要吃。多吉美是靶向药,而AFP很低,就成了没靶了,多吉美便是白吃,白白享受它的副作用。这时候,即使医院或什么机构免费给你吃多吉美,你也不要吃,因为不存在降AFP的需要,体内的癌非常少,用不着大炮大苍蝇。那么,像阿龙这样没有具体病灶的人,什么时候才需要吃多吉美?当AFP升高并且接近危险地带或你自定的不容许的程度,那时就要果断地吃多吉美,吃20天或1个月,就要检查AFP,有效的话,会立刻下降,如果不下降,就无效,吃也没用。

3、耐药失效是靶向药的特点之一。

靶向药并不能完全彻底地“杀死”癌细胞,它的能力只是控制住癌,不让它发展,而不能根治癌。任何企图根治癌症的想法在目前都是不切实际的。任何的靶向药,用久了都会耐药失效,这有点像非肝移植受者的乙肝患者使用拉米夫定那样。多吉美尽管昂贵,它同样也不能永远使用而有效,耐药失效是必然的,只是迟早问题。因此,一口气服用多吉美,是造成耐药失效的前提。因此,及时地停用多吉美,是避免耐药失效的手段,是为了下一次有效地使用多吉美的战略撤退。我就是这样打打停停使用靶向药易瑞沙的,因此至今我也不存在易瑞沙耐药失效的问题,我可以反反复复地无限次地使用下去。多吉美也是这样,当AFP正常时,它的任务便宣告完成,当AFP缓慢爬升到一定高度的时候,它的任何再次开始。

4、靶向药的副作用。

靶向药不可能只针对癌细胞而对正常细胞或系统没有影响,因此副作用是必然的。只有出现了副作用,才可能发生着正作用。如果一点副作用也没有,那倒要怀疑它有没有正作用了。因此,服用靶向药,吃苦是必然的,是必需的。比起癌的发展的恶果,那点副作用便显得很可爱了。然而,副作用也要有个度,超过了,影响了正常生活,那就没意思了,尤其是如果副作用大到损坏肝功肾功,那就是严重的事故,需要减药量或甚至停药。任何的人都可以而且应该在剂量上找到自己合适的,即既有足够的药效,又可耐受其副作用,这需要每个患者自己寻找,那种懒人式的一切听医生的做法,是要吃点苦的,因为医生大多都需要你用最大的剂量,以免达不到疗效。

5、靠靶向药可以长治久安。

靶向药的发明给癌症患者一条生路,如果用得好,用得灵活,靶向药是可以达到长治久安的。目前很多患者主要是是一切听从医生安排,而医生用靶向药的方法很简单很粗糙,全部依照药物的说明书。而药物是要讲究利润的,是希望患者一口气吃下去的,直到耐药失效才结束,新的患者又开始一轮一口气的吃药。作为患者,需要清醒地对待靶向药,否则,面临的结局有两个:一是副作用太大,身体损害太大,吃不下去;二是吃上几个月,或一年半载,发生耐药失效,赠药的机构会以此作为理由停止供药,即使给你,你吃来也没用。

好了,写得太多了,希望阿龙等朋友从老憨这发言中认识到一些靶向药的知识,掌握抗癌的基本原理。前途可以是光明的,但道路是非常崎岖的。我们这些与癌作伴的人,只好加倍努力。

(差点忘了:非正版的靶向药与正版疗效是一样的,如果不是打算一口气吃下去,实在没必要花十几万吃正版货。)

谢谢憨豆大哥的明确指导!理论联系实际,给我指明了方向,愿我们共同抗癌成功!

 楼主| 发表于 2009-3-14 14:50:20 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
谢谢憨叔,你的见解我学习了,让我知道一些抗癌的基本原理,靶向药的有关知识,我要好好摆握多吉美的优点。不过我家的肿瘤标志物AFP.CEA不反应,我观察到角糖724有点反应,是否可当参考?
 楼主| 发表于 2009-3-14 14:57:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
以下是引用rxb在2009-3-13 23:00:47的发言:
关注中,每每看到这样的贴子都让人心酸,祝福你们。

谢谢rxb,我们在大家的祝福和帮助下,有信心度过难关的。

发表于 2009-3-14 15:30:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以下是引用在2009-3-14 19:50:20的发言:
谢谢憨叔,你的见解我学习了,让我知道一些抗癌的基本原理,靶向药的有关知识,我要好好摆握多吉美的优点。不过我家的肿瘤标志物AFP.CEA不反应,我观察到角糖724有点反应,是否可当参考?

先把过往的所以肿瘤标志物的检查结果翻阅一遍,看看有没有哪一项是超标准的,超得越多,那个项目就越敏感。

任何有反应的肿瘤标志物都可以用来作癌变化的依据,当然,如果仅超一点点,那就没什么意义。

实在没有这样的标志物,就到省城的大医院检查“组织多肽特异性抗原”,大于80为癌活跃,小于80为癌静止,从数值看出程度来。

另外,碱性磷酸酶、铁蛋白等,都可以参考的。

此外,还应从自身的症状和不适研判,如胃口不好、消化不好、恶心呕吐、疲倦乏力、失眠盗汗等,都可能与癌的进展有关,最好做简单的健康状态记录,以便自行总结,找到癌变化的感觉表现。

 楼主| 发表于 2009-3-14 15:48:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
以下是引用憨豆精神在2009-3-14 20:30:36的发言:

先把过往的所以肿瘤标志物的检查结果翻阅一遍,看看有没有哪一项是超标准的,超得越多,那个项目就越敏感。

任何有反应的肿瘤标志物都可以用来作癌变化的依据,当然,如果仅超一点点,那就没什么意义。

实在没有这样的标志物,就到省城的大医院检查“组织多肽特异性抗原”,大于80为癌活跃,小于80为癌静止,从数值看出程度来。

另外,碱性磷酸酶、铁蛋白等,都可以参考的。

此外,还应从自身的症状和不适研判,如胃口不好、消化不好、恶心呕吐、疲倦乏力、失眠盗汗等,都可能与癌的进展有关,最好做简单的健康状态记录,以便自行总结,找到癌变化的感觉表现。

谢谢憨叔热心的帮助!我要记住你的每字每句!

发表于 2009-3-13 06:23:30 | 显示全部楼层 来自: 北京
帮你顶一下 这个还得请 李博士看看
发表于 2009-3-13 10:09:59 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳

云,你好!我老公也准备开始吃索拉菲尼了。我也正担心那些副作用该如何处理呢!另外,我现在还没有买药,想请教一下,您是怎么买的,是吃够15万然后赠药的那种吗?谢谢!(听说还有山寨版的,效果差不多)

 楼主| 发表于 2009-3-13 13:46:06 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州

 龙嫂你好,龙哥的情况我也一直在关注,我觉得也要抓紧上索拉非尼,因他的肿瘤也是多发的.

 我家服得索拉非尼是你说的那一种.我们是让给他做介入的医生开的,还加了那医院自制的宝肝药.

昨晚他痛得无法睡觉,今早咨询了皮肤科医生,用庆大毒素二支加在500MML的生理盐水,搞在纱布上溥在关节处,现在感觉好多了.不过治不了本.也把索拉非尼的量减了一半.请李博士给些意见.

 

发表于 2009-3-13 16:19:59 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我家用索拉非尼12个月,副作用主要体现在腹泻和手足症,腹泻可以用培菲康和斯密达来缓解,手足痛我家最有效的方法就是芦荟膏,索拉非尼医药代表那里也有专门针对手足症的药膏,可以试试,实在不能缓解的话只有减量了,一般来说,减了药后症状会有明显的缓解。
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