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公开信----给肝功能不正常的朋友

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发表于 2009-3-13 07:07:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 江苏南通

最近一段时间有些郁闷,肝功能的问题一直困扰着自己,广东回来之后人有些累,两腿有些酸。很长时间没有在这里发过主贴,一来是自己经验不多,医学方面知识缺乏,不敢在此妄加评论。二来虽说自己也偶有心得,却怕误导了他人。毕竟个体差异太大了,许多问题有待自己定夺。

今日兴起转贴一则;(这是我给浙医一院肝移植中心随访小组工作人员的一封信),希望能够为正在使用五酯胶囊的朋友一些启示。

小章;你好!

医学的问题及其深奥,移植方面的许多疑惑都等待着有志者去攻克。就我个人的问题,通过这次住院大检查,医院虽无明确的诊断结论。我自己却有了一个感觉,视乎这几年浓度有些过量。因为“五酯胶囊”的使用使得我的问题复杂化了,乙肝的治疗和抗排异的治疗出现了矛盾。“五酯胶囊”在降酶的同时,也提高了浓度,这样容易给人一个错误的信号,ALT下降误以为是提高免疫抑制的成效。导致我三年来一直保持了10以上的高浓度(506)。以至出现肾毒性的表现(肌苷125,尿素氮9.6,球蛋白43。医生建议我做一次肾穿)。医生不敢轻易下结论,我也能够理解他(她)们,职业性质所致。这只有靠自己的大胆而严谨的实践。我真诚希望自己的付出能够为后来者留下一些有益的启示。出院后我一直在按照吴医生的嘱咐在服药。(每日激素10MG,百赛诺3颗/日,506减至1MG/日)。浓度降到了3.43。估计要持续比较长的时间。一个礼拜后ALT从125降到了70。再过一个礼拜后我再去检查。但愿能够趋好。请你方便的时候一定转达我对吴医生的敬意,无论如何,我都要感谢她!后会有期。

余不俱,知你很忙,不忍打扰。下次聊。

祝你; 进步!

祝你快乐!!!

王良君

2009.03.12

在2009-03-11 21:46:35,springzyyy@yeah.net 写道:

以我所学的,我回答不了你的问题,或者药物毒性的确存在???首先,酶下降是好事情,但是我却不敢高兴得太早,因为都这么多年不正常了,总怕幸福来的容易,去的也快。不过不管怎么样,我都是非常感谢吴主任的!我已邀她为普乐可复版的版主,她很忙,希望偶尔能上网和大家沟通。祝心想事成!!!

发表于 2009-3-14 13:08:04 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
以下是引用良君子在2009-3-13 17:51:50的发言:

今天的化验结果出来了;

谷丙40,

谷草57,

谷氨酰转酞酶111,

总胆12. 这是手术后从来没有过的指标。506浓度5.1(2颗五酯/日)

尿素氮从9.6降到了7.54,

肌酐从125降到了113.

初见成效。报告医生后让我维持原治疗方案。以观后效。

..,啊!

发表于 2009-3-13 08:15:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州

良君子的情况比较特殊,以前只要FK浓度下降到10以下,肝功指标就抬头,去年底开始,FK浓度不变的情况下肝功指标节节攀升,可能是这两年的高浓度开始给肝脏带来损害,肾脏也开始无法耐受这么高的浓度了。这次调药是釜底抽薪,走对路子了,既降低了FK对肝肾的损害,加上10毫克激素后又保证了强有力的免疫抑制,其实这种二联用药的方案适合必须保持高FK浓度的肝友。另一种方案也是可行的,即减少FK用量加雷帕。另五酯降酶必须有足够的量才行,至少每日6颗,我移植术后转氨酶长期偏高,曾每天12粒五酯也无济于事,提升浓度每天只用两颗,这对降酶起不到作用。

发表于 2009-3-13 10:12:02 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
良君子大哥多多保重身体!多注意休息,外出活动要适度,不能太频,不能太累了哦!
发表于 2009-3-13 11:21:21 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
我对这方面实在是摸不到头绪,但愿大哥的指标早日正常!
发表于 2009-3-13 12:03:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通

感谢良君子的实在话。

时常我们需要摸索,时常我们还需要听取医生的建议,随访很重要!

移植是一个系统的工程,需要长期的经验积累,做到这方面医患的和谐。

发表于 2009-3-13 12:07:45 | 显示全部楼层 来自: 山西长治

没想到乐观的君子大哥还有这些郁闷事情.祝早日恢复健康!

手术仅仅才是万里长征的开始啊~我们属于摸着石头过河的人了~谁都不容易啊~

 楼主| 发表于 2009-3-13 12:51:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

今天的化验结果出来了;

谷丙40,

谷草57,

谷氨酰转酞酶111,

总胆12. 这是手术后从来没有过的指标。506浓度5.1(2颗五酯/日)

尿素氮从9.6降到了7.54,

肌酐从125降到了113.

初见成效。报告医生后让我维持原治疗方案。以观后效。

发表于 2009-3-13 14:31:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
以下是引用良君子在2009-3-13 17:51:50的发言:

今天的化验结果出来了;

谷丙40,

谷草57,

谷氨酰转酞酶111,

总胆12. 这是手术后从来没有过的指标。506浓度5.1(2颗五酯/日)

尿素氮从9.6降到了7.54,

肌酐从125降到了113.

初见成效。报告医生后让我维持原治疗方案。以观后效。

恭喜初见成效!望治疗持之以恒,取得全胜。

发表于 2009-3-13 17:53:44 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台

祝贺君子兄化验结果大为好转,初见成效。

之前真不知君子兄还有如此烦恼,但您一直为杭州肝友和《新生命新生活》杂志做了大量的工作,在此再次感谢君子兄,并祝早日恢复健康。

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