我在英国的肝癌治疗和移植过程

linx

4月3号在英国剑桥大学医院因为肝癌做了肝移植手术，现在把治疗的前前后后都大概写下来，还有一点教训总结，希望给有相似情况的朋友有个参考。肝移植手术虽然很大，但已经是一个很成熟的手术了，手术和术后的治疗国内外应该都差不多。到现在为止，我的恢复很好，我会不断更新，希望能给考虑肝移植的朋友们一点信心和参考。

我是母婴传染的乙肝，最早知道自己有肝炎是上研究生时的体检，但当时知识少的可怜，以为转氨酶正常就是好了！就这么过了6年，没有任何治疗，要出国前体检时说是慢性乙肝。我母亲11年前因为肝癌去世，当时自己有种隐隐的感觉，自己会不会也会得肝癌。我是2000年到了英国，2001年开始看医生系统治疗。治疗开始前做了肝穿，就说有早期硬化了。治疗开始是干扰素半年，停干扰素后情况稳定了8，9个月病毒又开始高了，于是开始拉米。拉米对我很有效，头3个月内病毒就小于10^3，然后就一直吃了8年多，没有变异（这好像很符合王震宇大夫的拉米攻略），肝功多年一直正常，病毒DNA和抗原水平一直很低。在发现肝癌前的一次门诊中，医生甚至说他开始考虑是不是开始新的一轮干扰素，因为多年血液中一直的底水平病毒有可能让我的免疫在干扰素刺激下开始应答。一切似乎都很好。。。。

在2008年底，一次例行的B超检查发现在S6，7区域有光点，随后医生安排了一次MRI，结果是两个2-3毫米的结节。后来的B超和血液检查没有什么变化，但这个区域一直是每次检查的重点。再次发现问题是2010年3月的血液结果，AFP48。但同时的B超没有发现问题。5月份AFP49，7月份AFP开始下降，38. 同时B超还是没有问题，S6,7的光点还是那么小，没有变化，于是医生考虑AFP变化是肝硬化的结果，让过两月在测AFP。到9月份AFP涨到了68，这下可能有问题了，因为儿子出生，拖到11月中做了一次MRI，在尾状叶上发现了肿瘤，3.3 x 3 cm。我的医生迅速就约来了外科医生，外科医生认为切除困难，同时其他治疗难以根治，推荐移植。当时回家上网学习了一点肝脏的解剖，才发现尾状叶附近大血管丰富，结构复杂，而且我的这个肿瘤和下腔静脉关系密切，这一切都影响治疗效果。

我的医生把我推荐到剑桥大学医院排队移植。12初到医院住院了10天做全面的移植评估，但是移植医生要求评估前不要做介入治疗。于是治疗又拖了两个星期。当时那个心焦啊，因为在论坛上看大家都是2，3天内就开始治疗，而我随便一拖就是一个星期。在剑桥评估期间，我被要求做了肝穿活检，对此我很抵触，因为我当时知道肝穿会有导致扩散的可能。但是我的AFP当时是102，还不够高，MRI和CT的影像都没有足够的特征表明这个100%是恶性的癌细胞。医生说根据以往的文献和经验肝穿有3-5%的种植可能，然而移植第一年有10%死亡的可能，他们在完全确定这是恶性肿瘤之前不能把我放入移植名单。我被70%说服了，仍然不大情愿的接受了活检。由于肿瘤位置的缘故，活检是通过胃镜进行的，这样路径最短。活检的结果是发现恶性肿瘤细胞。但是移植评估的医生来信，说经过仔细评估，你的肿瘤仍然存在切除的可能，但是肝脏有硬化，以后复发可能很大，所以推荐移植。我考虑了两天，也听了论坛上朋友的意见，决定不做切除，准备搏一搏移植，于是在12月底我加入了移植名单。

这期间的教训就是一旦发现AFP异常，应该尽快做MRI或CT，B超是会漏检的。我这个位置的肿瘤，甚至在MRI明确发现以后再做B超，想看清楚也不容易。好像只有把探头放在肋骨中间倾斜某个角度才看的见。再迟几个月，我估计连移植机会都没有了。

12月底从剑桥评估回来医生就安排做了一次介入化疗。我这个肿瘤供血的血管弯弯曲曲，我的介入做了3个半小时，通常是1个半小时就能完成。完成后介入医生帮我按着血管止血和我聊天。说你这个血管太有挑战性了，像电话线一样。幸运的是他最后还是把给肿瘤供血的两根血管都给塞上了并注入了化疗药物。介入后我的反应比较大，疼痛，恶心，发烧盗汗，大部分介入常见的副作用我都有。好在介入化疗起了效果。肿瘤大小11月中是3.3厘米，1月初介入后两周时4.3厘米。这说明一个月肿瘤就长了1厘米，很快的。到3月初再做CT，缩小到3.8厘米，AFP也从介入前的102降到了65。 不过这次CT显示肿瘤中心的部分又开始死灰复燃了。这时医生开始考虑再安排一次介入，但担心血管状况不佳未必能够将化疗药物送到肿瘤上，所以医生也在犹豫什么时候是最佳的二次介入时机。但3月底的AFP一下涨到了136，医生说要马上做介入控制。

这期间在家我还采用了一些辅助的疗法，不知道有多少作用，至少在心理上有所安慰。主要是草药：百花蛇舌草，半枝莲，灵芝 熬药当茶喝。一把枸杞生吃。西兰花和胡萝卜加点水打浆，和点蜂蜜喝。还有我哥从国内给我寄的片仔癀，每天两次。基本上是乱吃一气，反正没有什么不舒服，就吃。

但这段时间以来我一直是处于焦急的等待中。而且从一开始就有回福州移植的考虑，因为英国排队的时间很长。英国往年移植排队的数据都是公开的。我是O型血，过去3年排队的平均时间在170天左右。 到3月底，我才排了90天。在剑桥大学医院做移植评估时，医生告诉我处于一个有利的位置，因为我年纪较轻，其他身体条件好，体型适中，而且移植后受益程度大，所以他们会优先考虑我。当时觉得医生不过是在安慰我，我能在平均排队时间排上就不错了。在2009年，英国一个著名的作家就是因为肝癌排队等待移植，等了9个月没能等到而去世。他去世前两个星期还做了一次广播节目，呼吁改变英国现行的器官捐献制度。在这里要真心感激英国安排移植的医生。要知道英国O型血平均排队170天。而我96天就排上了。医生可怜我有两个年幼孩子，我的年纪也轻，把我放到了条例允许的最前面。这是何等菩萨心肠。而这医生在移植评估时我只见过两次，每次不超过两分钟。我连说谢谢都难得见到他。

没想到4月2号晚上8点突然接到医院电话，有个肝脏可能适合我。要我准备好，20分钟内就派车来接。一个半小时后我到达医院，抽了10几管的血，做了心电图，换了衣服等待。12点多的时候外科医生来了，说手术进行。这之前一直没有太紧张的感觉，一直在想有没有什么是没有和我老婆交代好。在被推进手术室时，我开始紧张。这时外科医生问了我手术前最后一个问题：今天你来这里是做什么手术的？很简单的一个问题，医生问了3遍，我就是没听懂，医生都笑了，最后一遍用超级慢的英语，我终于回答对了，来做肝移植的。当晚1点10分是我被麻醉前最后一次看墙上的钟。
手术中据说是有点状况的。血就输了1800ML，还有1200ML血清，估计我自己的血快流干了。我醒后外科医生来看我。说我表现很好。估计是在血压下降时呼吸心跳没给医生添乱。他们可以从容处理。其实我被麻翻了知道啥呀，还得靠医生的高超技术。

后来护士告诉我是中午12点半出的手术室到了ICU。我醒来记得是护士叫我的名字，然后我就醒了。那是出手术室后4个小时，醒了后一会儿拔了呼吸机，鼻子边上换成氧气管。刚醒的时候极度虚弱，手抬起来几秒钟就开始发抖，喉咙干的发不出声音。这是我老婆打电话到ICU问我的情况，护士问我要不要和我老婆说话，我摇头，我不想让她担心，我太虚弱了。不过我几个小时后就对自己的体力有了一点信心，给我老婆打了电话报平安，让她非常吃惊。
醒来后主要的感觉是口渴，特别的渴。鼻子里插着鼻饲管，其实是用来排除胆汁用的，鼻子也又干又疼。肚子上的伤口还好，但是如果要深点呼吸或者想弯个腿，都会引起比较强的疼痛。腹部有3个引流管，左边一个，右边两个。尿道里也插了引流管。因为特别口渴，护士先是给我小冰块含嘴里。渐渐的我就要喝冰水。护士说你喝一点滋润一下就好了。多了也都从鼻饲管出来了。不过我还是忍不住，喝水越来越多。不过医生没有反对。后来发现从鼻饲管上来的东西不多，而且胆汁的细菌培养结果过关，第二天医生就让把鼻饲管给拔了。

在ICU里开始止痛用的是自动的泵，我醒了以后不久护士就给换成一个手动控制的泵叫PCA。由我自己控制按钮。但是按钮3分钟内不会激活，所以永远不会过量。换止痛装置过程中有点问题，因为新的导管内的液体没有药液，只是盐水，所以需要按4到5次的按钮止疼药才会到我体内。这之间有15分钟的间隔，就是这15分钟，伤口越来越疼。到后来想火烧一样的疼。还好，药水终于来了。这个东西真好，基本不疼，而且药水一来就会昏昏欲睡，这样我就可以打盹。头一天晚上护士说我疯了，不停的摁。头12小时用掉了5个单位。可能是个很大的量吧。

第二天我感觉有了那么一点力气。可以用手扳着床边的栏杆侧身，这样护士可以帮我用湿毛巾擦背。理疗师第二天来了，帮助我坐起来靠在床上，用厚毯子压着我的伤口，教我咳嗽。可能是全面状况的好转，我没有必要呆在ICU了，被转到了移植病房的HDU（High Dependent Unit)。其实HDU和ICU差不多，不同的是ICU是有个护士24小时搬个椅子坐在你面前盯着你，不停的记录你的状况。而HDU所有的监测仪器都一样，也是专门一个护士看护，但是护士是要按铃才会来的。我在HDU也就呆了一天，医生就决定把我转到普通病房。为了便于我活动，身上的引流管都拔掉了，引流口上贴着引流袋。拔掉引流管后才发现，引流管其实很疼的，引流管拔了后轻松不少。

第三天医生就允许我吃东西了。虽然我并没有放屁。一开始真是吃不下。很小半碗麦片要吃2个小时。就是一点点咽。而且肚子非常涨。第4天的时候肠胃开始蠕动，肠胃蠕动也会引起厉害的疼痛，看来内脏在手术中都挪位了。可是大便还是不通。这是我用的PCA止痛泵已经停了，这样身上就没有任何阻碍我活动的东西。但是止痛片吃的是扑热息痛和可待因。可待因会导致便秘，于是医生把可待因停了，换成TRIMADOL。终于通便了。这之后食量渐长，现在食量已经达到或超过手术前了。有意思的是我从来也没有觉得饿，因为肚子里的感觉是混乱的，比如说在头一个星期，大便和小便的感觉是混乱的，都表现为肚子涨，于是每次小便后都要去坐一坐看看有没有大便。于是在病房一天也很忙，就是吃饭，上厕所，喘气，休息。虽然不觉得饿，但是有多少东西我都能吃下去，也不会消化不良。除了普通的三餐外，营养师还给开了一种高能饮料。125ML含12克蛋白质和其他营养。一天3瓶。营养师基本上要求每天要摄入100g左右的蛋白质。西医不讲忌口，所以我也是鱼肉油油油炸煎烤都吃，医院菜单上的哪样蛋白高我就要那个。唯一的问题就是我原来吃西餐就爱涨气，现在也是。肚子上那么大个刀口涨气是个痛苦的事。可是家离医院150公里，没法送饭。这样我已经知足了。昨天周末老婆来看我，带来了我最喜欢的香菇鸡汤和炒芦笋，差点把肚子吃爆。

英国医生很注重术后的活动。术后1天，理疗师就来了，扶我坐起，用垫子压着伤口让我尝试深呼吸咳嗽。这样可以减少肺部感染几率。其实第二天我是腿都抬不起来的。第三天就然我从床上挪到椅子上坐了一个小时。第四天就扶我出病房走动了10几米。每次都累的我不行。不过必须说这很有效，我天天都在进步。这两天周末她不来了，我基本原地踏步。
手术后一个比较难受的事是肚子很涨，主要是由于肚子里大量的水引起的。有两方面的原因。一个是我术中大量失血，白蛋白偏低，另一个是手术本身造成的，那么多的伤口都会往外渗液。一度最严重的时候我的大腿和阴囊都严重水肿。为此医生还安排了一次大腿的B超以排除血栓的可能。水肿在滴注了一瓶白蛋白和加强了高蛋白饮食后一天天开始改善，到第14天出院时已基本完全消退。腹水的渐渐消退也伴随着腹部疼痛的减轻和二便感觉的正常化。这一切大概在第8，9天时就差不多了。

术后抗排异用药和国内差不多，FK+激素+硫唑嘌呤，这估计已是国际标准。FK我从2+2吃起，最后稳定在出院时的5+5.  激素20MG开始，10天时改10MG，很快会停掉。硫唑嘌呤在6周时停药。在住院期间，天天早晨抽血，下午医生就根据血液检查结果改变药量。抗乙肝是这样，第一周给3次乙免球蛋白，每次5000IU，然后测抗体浓度。然后今后两年内抗根据抗体浓度不时还要打乙免球蛋白以保持浓度。两年后考虑注射疫苗。同时还吃拉米和阿德。

我原本大约移植术后12天医生就要让我出院。可是在第9天时，我身上起了水痘。因为免疫系统被压制，在我体内的水痘病毒开始发作。我只好在医院多呆了几天抗水痘病毒。好在控制的挺好，第14天时就可以回家，带了抗水痘病毒的要回家吃。

我的移植基本上的很顺利的，手术给我带来了全新的希望和开始。在我出院前医生带来了原来病肝的病理结果。肿瘤大小31毫米，居然比原来MRI和CT的结果都要小一些，但是癌细胞已经开始入侵血管，这带来了一些隐忧，因为癌细胞已经入血，将来则可能复发。不过医生说复发的可能性仍然是比较低。肿瘤的分级大致是中分化，医生说肿瘤的组成很复杂，有的地方是良性的，有的地方是恶性的。最后出院小结上写着：T2，N0

回家这两天也觉得一切都在恢复当中。每天都觉得自己更好一点的感觉真的很好，那是一种充满了希望的感觉。肚子上密密麻麻的订书钉还要一个星期才拆掉，然后是每周一次的血液检查和门诊。希望能一直这么顺利下去。

多来米

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看到我们以前学习老马的共产主义思想是学错了。资本主义才是真正意义上的共产主义。中国的社会主义什么时候进入资本主义啊，盼望中

linx

柳暗花明 发表于 2011-4-21 08:21
来自英国的朋友，欢迎你！你的帖子写得很详细，看完之后真的是感同身受，论坛里很多人都有着类似的经历，在 ...

我的帖子原文是在肝胆相照论坛上的，是我在手术后一周精神体力都有根本好转时在医院用手机一点点写的。出院后又做了些整理。肝胆相照的admin向我推荐了两个移植论坛，于是就转贴到这里了。
关于医疗保险，英国通常不用买医疗保险。交的税中就已经包含了。所以所有人都享受完全免费的医疗服务（牙医和眼镜除外）。平时医生给处方拿药时会有一个处方费，现在是7镑6.一个处方不论是几颗扑热息痛，还是3个月的FK，都是一个价，7镑6 。如果你特别穷，这个也可以免。如果住院，那就什么钱都不要了，包括在医院的饮食。像移植这种紧急的，交通都给安排。医疗上，欧洲的大多数国家是共产主义了。英国只能是中等，据说北欧，德国，比利时等国的条件更好。

咖啡或者茶

新生活开始了，祝贺你了，以后多多过来交流，朋友！

柳暗花明

来自英国的朋友，欢迎你！你的帖子写得很详细，看完之后真的是感同身受，论坛里很多人都有着类似的经历，在这里大家同命相怜，同呼吸共命运，一起携手阔步前行！你现在手术时间还短，但一切都会好起来的，以后常来这里交流感想和病情，大家一起出谋划策。鉴于你之前是肝癌，推荐你看个帖子，http://www.transplantation.org.cn/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=17706 希望能受到鼓舞！你也可以多多关注罗马大哥、憨豆精神、阿汤、阿龙的帖子，他们都是在抗癌方面取得骄人战绩的兄弟，相信会对你有帮助的！
对了有时间介绍一下自己吧，也可以介绍一下英国方面关于肝脏移植的情况，我本人比较感兴趣的是医疗保险方面的情况，如有机会请介绍一下，谢谢！

柳暗花明

回复 linx 的帖子

你的帖子之前的标题有点像技术帖，这样的帖子关注度不高，呵呵！所以给您稍为修改了一下，望见谅！

杭州多多

欢迎新朋友的加入！

oobmab

又来了一位新朋友。欢迎你！看来英国在围手术期比我们更先进，我在ICU时第三天才拔掉我的呼吸机，难受透了，其实第二天就感觉呼吸顺畅了。喝水更是痴心妄想，连用棉签抹一下嘴唇都是奢望。可能是每天工作在那种环境的原因，护士门的耐心都不太好，我的邻床因为难受呻吟呼喊，每每遭到一阵阵训斥。第五天实在忍不住了，当然，自我感觉又活过来了。在我强烈要求及以绝食相逼才让我出来。出来时，我是自己从床上爬到轮椅上，坐着出来的。当时自己还感觉很牛，看了linx的记录，才发现自己原来只是井底之蛙。
一个月出院，胃口好极，饭量极大，曾经每天一只一斤半左右的小柴鸡。几个月后，体重恢复了术前正常水平，肚子也起来了。事后，再控制饮食、增加运动，想减掉体重，难了！教训啊！

kql

身在英国，你很幸运，隔壁一个帖子中山医院那边，好寒心的。

祝福朋友！

田可可

欢迎新朋友的加入！

影－魔

阅后很，以后你一定会恢复的更加好。欢迎新朋友的加入我们这个特殊群体，努力！！！

灿烂夏花

国外在围手术期的治疗较为规范些！欢迎你！我们从此就是一个战壕里的战友了。