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[合理用药] 请各位老大议论议论,关注肝移植术后新发自免肝的问题!

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发表于 2012-5-28 08:38:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
本帖最后由 柳暗花明 于 2012-6-15 14:42 编辑

问题出在哪里?该如何走下一步棋
        
  一位63岁女肝友,术后8年,FK0.75,bid,FK血药浓度3.5,CD4+T之ATP值都低到70了,突然出现肝功全面恶化,病毒指标不提示变异株出现。肝穿组织肉眼呈黄棕色,镜下见汇管区仍有较多的淋巴细胞浸润,毛细胆管呈炎症反应。自免指标抗核抗体1:320(属于阳性),主管大夫及上级医生都不敢叫她减FK用量,而是加了20mg甲强龙,q24d。
   “棋”下到这会儿颇有难度了,请各位老大议论议论:问题出在哪里?哪里还有问题?下一步如何走?也许她的今天就是我们的明天。当然,男性同胞此类后顾之忧小点,但要是14年以后呢?有的已经遇到了这个问题。长期生存到这个时间节点上医生和我们几乎站在了同一个起跑点上了。
   希望有实力的肝友挑个头儿,提供个场所供咱当面切磋一下,搞个“民间学术研讨会”吧(路、宿、食费自理)。
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发表于 2016-1-30 16:17:51 来自手机哦!! | 显示全部楼层 来自: 中国江西宜春
妙泉 发表于 2013-10-15 15:18
我儿子是小儿亲体肝移植,想请教,自免肝主要是排异药的副作用产生的,还是移植物冷缺血时间长短造成的呢

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发表于 2012-5-28 08:55:32 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
情况特殊,令人担忧,高度关注,共谋对策。
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发表于 2012-5-28 09:42:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
{:soso_e179:}
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发表于 2012-5-28 10:35:08 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
本帖最后由 杭州多多 于 2012-5-28 10:45 编辑

1、这可能属于“远期移植物功能丧失”。据国外资料显示,其原因有:移植物的冷、热缺血时间过长;感染;移植后淋巴细胞增生症;慢性排斥;胆道并发症和恶性病复发等。而移植物的冷、热缺血时间很大程度了决定移植物的工作时间,因此国际上对供体的距离范围作了严格的规定。我国早期则没有注意这个问题,现在也有个别移植医院也注重的是移植数量的多少;
2、不知此肝友是什么原因移植的,如果长期ATP在70左右应该属于抑制有所过度,因此也影响了移植肝的工作状况;
3、由于长期服用抑制剂,人体的免疫系统会受到影响而产生紊乱,也会影响移植物的生存;
4、由于本人移植时间不长,接触到的肝友不多,但在网上查阅,有这样一个感觉,移植后7、8年出问题的人很多,可能与上述原因有关;
5、此肝友目前的情况,医生应该可以从几个形成的原因着手,不能控制的话,二次移植在所难免。——因为换上去的零件寿命到了!
6、建议有条件的肝友可以咨询一下移植的医院,查一下自己移植肝的热、冷缺血时间(冷缺血时间最好在8小时以内)。可以做到心中有数,不要因为一切正常而忘乎所以,时刻呵护好自己的新肝宝贝。

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"远期移植物功能丧失"最大引诱是过度服用兔疫抑制剂.国外肝移植有长期生存超过30年.处决于实实在在个体化用药  发表于 2012-5-28 14:29
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发表于 2012-5-28 10:47:47 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
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发表于 2012-5-28 10:55:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
     这种情况医生的治疗方案是对的,不管是自勉肝还是排斥,激素都是首先药物。肝脏有时候还是挺皮实的,见过有好几个肝友肝功恶化,胆红素升到500多的,医生也是束手无策,劝其回家,等于宣判死刑。但有意思的是他们回家之后拿死马当活马医的态度折腾下来居然恢复正常了,有吃中药的、有继续在当地医院住院治疗的,方法可谓五花八门。当时医生的诊断也是不明确的,至于为什么会恢复正常谁也说不清。有一点比较明显,尽管几位肝功恶化,但胃口一直不错,精神状态也不差,跟乙肝发作时候谷丙上升一点点就软趴趴的样子完全不一样。还有一点他们尽管肝功指标恶化,但没有肝硬化,也没有门脉高压出血等症状。现在分析下来个人觉得还是排斥所致,尽管医院放弃治疗,因为指标继续恶化,但之前都作过几次激素冲击,病人出院后也是大剂量服药的,肝脏有强大的自我修复能力,那几位肝友指标恶化,修复起来比较慢,激素冲击疗效反映滞后了,由于肝功没及时好转,医生就认为无计可施了。再加上几位胃口好,能吃能睡,营养保证了,又能休息好,肝功指标就逐步回落了。
     移植后长期生存值得重视,现在大家基本能把排斥控制好,也能好好的预防乙肝复发,肿瘤移植处理得当也能长期存活,最主要的影响长期生活的还是免疫抑制剂的副作用了,比如心血管病变,比如高血压、心脏病,还有血糖问题、还有药物的肝肾毒性、以及长期服用免疫抑制剂,患肿瘤的几率大于普通人群。
     尽管有这么多的不利因素,只要重视起来还是可以解决大部分问题,如高血压高血压高血糖可以用药物控制,需长期监测,药物的肝肾毒性因人而异,如有问题可尝试换药,至于罹患肿瘤时间越长概率越大,但我们的药物也是越吃越少,定期作相关体检非常重要,有问题也能及时处理。吃药有个原则,在不发生排斥的前提下药物吃得越少越好,要掌握好这个平衡需要长期摸索,每个人都有适合自己的用药规律。
    健康的生活方式也是非常重要的,不抽烟不喝酒,适当的锻炼身体,保持平和的心态坦然面对一切,长寿离我们并不远。

点评

精彩点评,让绝望者看到了希望。  发表于 2013-5-4 20:24
有道理,认同  发表于 2012-10-9 18:25
精典评说.赞一个  发表于 2012-5-28 13:53
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发表于 2012-5-28 13:40:55 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
本帖最后由 神州大地 于 2012-5-28 13:55 编辑

"CD4+T之ATP值都低到70了".这二个指标也有个体化因素.首先1-2次CD4+T和ATP值都低.不能100%.确定兔疫都低下.在国外ATP值需要术前术后长时间不间断常规杆测.监观才能反应个体实际免疫常况.个人看法加激素是可以试试的措施

点评

国内ATP检测步晚.加费用高又不进医保.故参照标本少之又少.而且开展中心检测结果又不稳定.我2009轻排时ATP值是90.但我加了FK.一个月ATP值反而上升刭100多了.当时也很纠急呵  发表于 2012-5-28 14:04
大夫一看ATP,70,且经常性的呼吸道感染,本要减抗排异药的,来了个抗核抗体阳性,怕是自免肝,于是又加了激素——边用激素,边用抗菌素——疗效如何待观察。  发表于 2012-5-28 13:50
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发表于 2012-5-28 14:15:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
本帖最后由 神州大地 于 2012-5-28 14:20 编辑

患者有没有检测过EB病毒.EBV病毒LMP是否阳性.排除移植术后肝脏局部淋巴增生性疾病(LL-PTLD)


.    转发   移植术后淋巴增生性疾病(PTLD)资料

.移植术后淋巴增生性疾病(PTLD).是实体器官移植术后受体持续低免疫状态下发生的一种并发症,大部分PTLD起源于B细胞,72%~100%的病例与EB病毒感染有关[1,2],4%~14%的PTLD起源于T细胞且很少合并EB病毒感染[3,4]。PTLD的发生与EB病毒感染和免疫抑制剂的应用关系密切。众所周知,EB病毒是一种感染B细胞的DNA病毒,其在宿主体内的清除依靠宿主T细胞的免疫反应,EB病毒可在B细胞内长期潜伏,遇有刺激因素可再度激活。移植术后免疫抑制剂的应用使EB病毒特异性的T细胞免疫功能受到抑制,机体所感染的EBV难以灭活,EBV通过转基因诱导,使B淋巴细胞处于活化、增殖状态,以致发生PTLD。EBV血清学阴性的受者移植术后PTLD的发生率较EBV血清学阳性受者高24倍[5],移植术前EBV血清学阴性的受者接受EBV阳性的供体,是PTLD发生最主要的危险因素。本研究报道的2例 LL-PTLD,其受者术前EBV相关检测均为阴性,遗憾的是供体术前未进行相关检测,淋巴瘤EB病毒LMP-1染色(+),

点评

如果真是EBV感染,那就需要相应的抗病毒治疗。  发表于 2012-5-29 11:14
看来长期过度免疫抑制会带来潜在的危险。既要保持移植物的稳定,又要减少给整体(尤其是免疫系统)带来潜在的危害。把握适当的免疫抑制剂量很重要,虽然不好控制在最低有效剂量,至少不要偏高才好。  发表于 2012-5-29 11:12
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发表于 2012-5-28 15:58:32 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
肝功能资料不全,但从抗核抗体|:320来看,应属于PBC,加激素、加尤思弗治疗,大方向是对的.请将移植前的病情说明一下,大家好讨论集思广益.
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发表于 2012-5-28 18:40:23 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
提高警惕,护卫新生{:soso_e142:}
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