或许真的可以和环孢说Byebye!

安若泰山

近两天一直在讨论减药、排异、“裸奔”话题，顺着说下去——
三月份和浙江肝友聚会了一次，回家后我说这次聚会我听到了一个好消息一个坏消息{:soso_e141:} 。
好消息是因为有肝友在听了我的服药情况后叹息后悔{:soso_e113:} 。
他后悔的是将环孢改为506。说是已经“裸奔”几年的肝友的妹妹在国外从事药学研究，有一个最新信息是移植后吃环孢的人或许可以彻底摆脱吃排异药的比例会比吃506的高出许多，其原理我们也不懂，或许就是506的免疫抑制作用比环孢高出近百倍。所以506不容易摆脱而环孢可以{:soso_e100:} 。
坏消息是有肝友听说我在减药，而且浓度如此低，便嘱我要小心，说是听到过一个专家讲过，药物浓度不够会造成移植物内排，影响移植物使用寿命{:soso_e115:} 。
“内排”一词也是这样听来的{:soso_e129:} 。
于是最后的两天游程我便揣揣不安起来，回家以后做的第一件事是迅速赴沪随访咨询{:soso_e103:} 。
自然，化验指标还是一如既往的尚可，我把坏消息的说法给教授说了一遍，教授看了我的化验报告说，肝功好就是好！——我想听的就是这句话。
当时好像还没发现手掌发热及肝掌症状。
发了《关于减药和排异》一文以后，许多前辈的回帖让我稍稍宽心了一些，这两天好像肝掌和手心发热也好了许多，可能还是心理作祟{:soso_e113:}
扣住标题说下去。
苏州的心想事成看了《关于减药和排异》后给我留言加微信私聊。
心想事成移植后十年，现在每天就早晚各两粒骁悉，以前也服用环孢，2010年就和环孢说Byebye！据说医生觉得他每天的骁悉也可以不用再吃，为了慎重起见，他还想维持两年；
柳暗花明《我这样服用抗排斥药有何问题，请大家讨论一下。》一文中说他每天早两粒环孢、晚两粒骁悉，其实这个量已经很少了呀！
我现在环孢的服用量算是很少了，其药物浓度更低。
多多说“你很有可能以后单服小溪即可。不过不是现在，而且还要在医生指导之下”。
或许真的可以和环孢说Byebye!{:soso_e139:}

晓云

其实有很多成功的例子,关键还是自己胆大心细,慢点减,勤检查.

凉言

羡慕但不敢。

jn112

慢点减,勤检查..

柳暗花明

前阵子有人提醒我早两粒环孢晚两粒小溪的吃法不科学，容易造成浓度不稳定，于是我就把晚上的两粒小溪改成一粒环孢一粒小溪，随后三个月中，虽然指标正常，但感觉各项都略高于之前，而且血糖也稍高，于是又改回原来的吃法了。下一步我就可以考虑但吃小溪了，不过具体如何过渡还需谨慎研究。

OJ(海鸥）

小心为妙，多年前有些医院做过降低浓度这方面的尝试，结果大部分结果都不好，只能放弃，但愿裸奔者如愿以偿。

安若泰山

OJ(海鸥） 发表于 2013-7-9 08:14
小心为妙，多年前有些医院做过降低浓度这方面的尝试，结果大部分结果都不好，只能放弃，但愿裸奔者如愿以偿 ...

具体尝试的内容方法结果能不能具体讲讲。

风过无痕

个别人能成功表示祝贺，但大部分肝友还是谨慎为好，毕竟这是人命关天的事，需经充分的科学论证方可实施。

二娃

停药，不敢的。

kql

建议在医生的指导下，当个小白鼠。{:soso_e113:}