本帖最后由 方框弯刀 于 2013-8-9 09:29 编辑
三年前,因肝硬化重症肝病,在北京武警总院做的移植手术。手术后状况不是太好,并发症纷至沓来。抗排异用药,起初早晚各3毫克FK,好像有点不耐受,几天后改为早晚各四粒晓悉加1粒激素,肝功指标还算稳定,然而,或许是因为激素?血压却飙升到高压180。
因身体总出状态,这不多说了,一言难尽。三个月后才出院。回家后我尝试着进行了第一次减药,停掉激素,早晚又各减一粒晓悉,同时因为身体太虚弱,吃了几盒中药----补中益气丸。或许是减药太早?或许是不应该吃补中益气丸?或许是两错相加?指标骤然拔高。谷草谷丙都升在100以上,碱性磷酸酶和转酞酶到了一千多。这是我第一次排异。
这次排异的教训有二:在不知彼也不知己的情次下贸然减药,风险极大;起码在手术后初期,千万别吃补益性药物。
重回炉,又去住院一个多月。医生反复调药,时而雷帕+FK,时而FK+晓悉,时而雷帕+FK+晓悉,指标却一直在高空盘旋。时近年关,医生说指标的回落是个很漫长的过程,不如先回家静养。
回家后,看了移植论坛的不少帖子,根据移友们的经验教训,结合自身情况,我选择了早晚各0.75毫克FK+2粒晓悉的双联用药。情况得到改善,几个月后,指标才回归正常。
总体而言,我的用药量偏少。这得益于我瘦弱的身躯。世间事,利弊相随。弱势有时或许也是优势。身体太瘦弱,自顾不暇,有豪客入室,既无力招待也无力抗拒,我大概就是如此吧。
稳定维持了近一年,我尝试第二次减药,先早晚各减一粒晓悉,又试图晚上减0.25毫克FK,谷丙谷草略显升势,鉴于第一次排异的惨痛教训,赶忙收手。近两年时间,我的用药是:早晚各0.75毫克FK+1粒晓悉,隔一阶段再加服尤思复早晚各1粒一到两月。除总胆间胆一直偏高(总胆在40左右徘徊)外,其它指标基本还算稳定。
今年三月,在论坛看到有移友说:晓悉每次服用要在2粒以上才有效用。这说法估计没什么科学的依据吧?但我想,对肝移病人,晓悉毕竟是二线辅助药,减去的风险相对也比较小。于是我把每日早晚各1粒晓悉减去。观察了两个月,肝功指标不错,白细胞有明显回升。这次减药算是成功。
但还不满足,五月份又减去晚上的0.25毫克FK,观察一个月,指标稳定。索性,六月份又把早上的0.25毫克FK也减去。两个月过去,指标稳定,减药应该算是成功。现在是早晚各0.5毫克FK,另每晚服一粒拉米,五到六星期注射两枝400单位的乙免。
不过还不满足(人心有满足的时候吗?),计划稳定半年,再做一次尝试:早0.5毫克FK+晚1粒晓悉。如果可行,再下一步,即把晚间一粒晓悉减去。据说不少移友现在就是每日一次0.5毫克FK,那离裸奔只是一步之遥了。
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