肝豆状核变性求治疗信息！谢谢！！

谷宇 · 发表于 2013-12-8 18:04:16

这个帖子是我经病友同意替她发的，感谢大家的关注，希望有经验的移友指点帮助、提供治疗信息！女 25岁肝豆状核变性于2011年12月经历两次肝移植（一次亲体），移植后肝脏情况还好，但是原发病未改善，并逐渐加重，上海华山医院就医也未见好转。患者自述：铜转移到了大脑'把全身的神经都压坏了'导致说话不清楚'发音不出'舌头硬'嘴也歪了'流口水'行走不好'手脚不灵活。患者QQ 710181869 我的QQ 827929400 再谢大家！{:soso_e183:}

龙少爷 · 发表于 2013-12-8 19:51:17

遗传基因可能没办法{:soso_e140:}

谷宇 · 发表于 2013-12-9 11:06:50

谢龙哥！{:soso_e160:}总得找几家权威医院试试也许有转机！

jn112 · 发表于 2013-12-9 22:50:26

可到北京302医院治疗.

谷宇 · 发表于 2013-12-11 20:21:28

谢谢！{:soso_e160:}她已经去过了。

方舟 · 发表于 2014-1-6 15:06:17

她移植之前有没有做过排铜治疗，可以到合肥去做系统的排铜治疗。
不是说肝移植能彻底治愈肝豆状核变性吗？

谷宇 · 发表于 2014-1-8 19:57:11

谢谢！听她说正准备到合肥去治疗

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