上海肝移植受者给人代会的呼吁信

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尽快将“他司莫克”“贺普丁”纳入乙类目录

上海市第十二届人民代表大会第三次会议：
我们怀着十分无奈的心情给你们写这封信，因为在此之前曾多方写信未果。上海市人民代表大会是上海最高权利机构和监督机构，是为上海的平民百姓说话的机构。我们渴望大会代表能看到这封信，并帮助我们。
我们是您的市民，一个特殊的弱势群体——肝移植病人。
我们是不幸的，因患肝脏重病，曾面临死亡的威胁。
我们又是万幸的，是肝移植拯救了我们，使我们获得了新生。
虽然我们得救了，但肝移植昂贵的手术费（三十至五十万元）使我们负债累累，给家庭、给亲人带来巨大的经济负担。我们出院后仍需服用昂贵的抗排斥药物及定期检查治疗，且伴随终身。其中最主要抗排斥药（他司莫克）和（贺普丁）是自费药，每月支出高的达七、八千元，最低也要三、四千元,不是一般家庭可以承受得了的。我们病人中80％已 50岁左右，曾为上海建设贡献了青春和年华。今天我们病了，手术费欠下的巨款还未能还，现在每天还要面对二、三百元的药费不知所措。不吃药要死，少吃药会产生排异。我们大部分都是工薪阶层，吃着这个月的药，想着下个月怎么办，部分人已在卖房吃药。（有人为此自行减药而导致死亡）。
虽然本市先后出台了《城镇职工门急诊自付高额医疗费困难人群医保减负办法》和《城镇职工基本医疗保险综合减负办法》，但对我们来说实在是杯水车薪，因为最昂贵的药是自费药。
2004年9月13日国家劳动和社会保障部：劳社部发【2004】23号文公布了《国家基本医疗保险和工伤保险药品目录》，“他司莫克”和“贺普丁”被纳入乙类目录，并要求各省市“调整工作要在2004年年底前完成。对各统筹地区执行《药品目录》要提出明确的时间要求。消息传来，我们奔走相告，欣喜若狂。新规定体现了党和政府对我们特殊群体的关心和帮助，我们衷心的感谢。
为此我走访了上海市医保局，医保局的同志认为：国家文件虽有了，但上海要进行调研，各部门要统筹安排，什么时候能进医保不知道。希望我们能够理解。
我们认为：
1．2002年至2004年我们曾多次致信陈良宇书记、韩正市长、龚学平主任，要求肝移植纳入大病医保，信被转至医保局，该局答复是：“根据国家规定肝移植不在医保范围，上海医保门诊大病政策不作调整“。那么现在国家已有新的规定，上海应该不折不扣地贯彻执行，尽快将造福于移植患者的好事办好。”
2．我们能够将癌症、尿毒症、肾移植列入大病医保、为爱滋病患者提供免费治疗、及时地为印度洋海啸受灾国提供人道主义的援助，难道面对肝移植同胞如此沉重的医药费负担无动于衷吗？
3．胡锦涛总书记再三要求各政府部门在工作中要求真、务实、高效。四个月过去了，为什么市医保局至今尚未一个明确的实施时间，如何体现与中央保持一致？
最近，陈良宇书记在“贯彻落实党中央部署要求，扎实开展先进性教育活动”大会上明确要求各级领导必须“围绕人民群众最现实、最关心、最直接地利益要求和实际困难，带着深厚感情竭尽全力去办、去解决，把实事好事办在群众开口之前，把思想工作做到群众心坎之中，千方百计地帮群众之所急，送群众之所盼，排群众之所忧。希望市医保局能将陈良宇书记的要求落实在行动上，对执行《药品目录》提出明确的时间要求。即使我们卖房也好有个安排。
我们恳请大会能在百忙之中敦促市医保局尽快落实执行《国家基本医疗保险和工伤保险药品目录》。特事特办，尽快将“他司莫克”、“贺普丁”纳入医保，就能使我们早一天摆脱巨额医药费的困境，我们将感激不尽。
我们翘首以盼，市人大能给我们带来福音。
如果市医保局认为有困难的话，我们将再向上级政府反映，以解救我们沉重的经济负担。
谢谢！ 上海肝移植病人
2005.1.16

今生缘

谢谢楼主！我是上海的肝移植病人，谢谢你将我们给上海人大的信转贴在北京肝移植网上。愿全国的肝移植病人团结起来，为我们的权益而努力！

我们已与上海医保局多次交涉，给我们的回答是：“需要调研，估计要到10月份。”但至今还未提到议事日程。

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任何工作都需要努力，我们不需要同情，但必须让政府职能部门知道我们的困难，理解我们的呼声，通过多次的努力，我感觉到，不是我们反映的不够，是我们这个群体不够强大，呼声不够强烈，医生和患者对肝移植手术治疗末期肝病的价值认识不到位等因素，所以讲，我们还有很多工作要做！