[转帖]难忘三年

秋风

注：此贴系转自器官移植城肝移植论坛，2005年5月开始连载的，作者是网友HOLLY，她的丈夫因肿瘤而肝移植，夫妻二人经历了移植前后的种种磨难，风雨之后见彩虹，在前不久的一次聚会上我见到HOLLY的丈夫，移植4年了，状态很好，已经过上了健康人的生活，正常工作。

难忘三年

作者 HOLLY

2002年5月20日是我们家生活的分水岭，转眼三年了，真是感慨万千。面对大家的邀约，我就来写点什么吧，希望我们所走过的路，能对大家有所启发，少走弯路，少花冤枉钱。我是学理科的，还望憨豆先生多多指教，也望大家多多包涵。
子小等等。
当时的我只知道有乙肝病毒携带者，即大小三阳，其它一概不知，我婆婆是因肝硬化大出血去世的，尽管如此，老公对肝病的认识比我更差，每年在单位体检也从来没有肝硬化或有大小三阳的记录，发病前半年又因换单位，没有参加当年的体检，所以我们没有任何思想准备，很多日常生活中的蛛丝马迹也都归结为工作忙，孩

我老公是个大好人，因工作的关系，结拜了许多兄弟、加上人缘好，所以朋友多，同学多，应酬也多，这从他结婚前已有二个干女儿，一个干儿子就可说明问题了。每周至少有3天不到半夜不回家（熬夜、生活不规律是肝病的大忌），在外就餐酒是不可缺少的饮料，烟也不会少抽，他还很自豪地对我说他是喝得最少，抽得最少的人让我放心，不会有问题的（一旦肝已被病毒侵犯，再抽烟喝酒无疑是在用催化剂），他生病后凡是给他看病的医生都对他说：“你至少已有10年的乙肝病史了”。而他却是一脸的迷惘，怎么会呢？他经常说胃不舒服，每天早上小便颜色是深橙色的，我建议他到医院检查一下肝功，吃中药调理调理，他回答说我身体好着那，单位体检一切正常（有乙肝病毒携带的人一定要到大医院定期做专项检查，单位体检有时不准确）然后就自己买点喉菇菌片吃。生病前我们的收入还不错，问他要不要买保险，他说我不需要，还是你们母女买吧（结果他生病后许多朋友问有买保险吗？我说一份也没有，他们说你们什么都买，就不知道买保险，真是太落伍了）。每到周末他不到中午不会自觉起床，所以每次都是我和女儿把他叫醒，硬要他起来，可是他的神情确实是很疲劳，在家里永远是睡不醒，一上班就浑身是力气，为这我们没少拌嘴。我们不懂这是肝病的先兆，他经常诉说后背肩膀时常感到很痛，双手掌通红通红，我们也没有想到同肝病有关。正因为他对乙肝无知，导致对身体的透支，使得病情提前恶化。

[此贴子已经被作者于2007-10-30 10:52:07编辑过]

秋风

1．遭遇晴天霹雳
2002年5月20日，一切同往常一样，老公诉说胃有点不舒服，不过晚饭还是吃了一大碗，然后我们一起给女儿洗澡（作为妻子，我是属于不能干的），突然他说腹痛，就回房间了，待我抱着女儿出来看到的是老公痛苦地跪趴在床上，告诉我他右恻靠近胸部的地方剧痛，只能呼气不能吸气，这地方即不是胃也不是肝，我想大概是神经痛吧，可是到半夜也没见好转，整晚都侧身躺着，没有好转的迹象。第二天，天下着瓢泼大雨（看来老天已知道了病情，先为我们流泪了），到华山医院内科，医生看了看也无法确定病情，就开了B超让先检查，说不行再拍胸片。B超报告出来了，只听医生说：“wbp肝硬化”，我接过报告单，再看他：只见原本站着的他一下跌坐在椅子上，肝的B超报告我从来没见过有如此多的内容，什么光团呀，回声增强呀等等，突然发现报告里有8*6的内容，我没有考虑也没有说话转身来到B超室问了检查医生：“医生wbp是不是得了肝癌？”，医生的回答是肯定的，我未加思索就问：“能活多久？”，医生说：“你看他已如此疼痛，最多也就3～6个月吧，还是赶快到中山医院或到东方肝胆医院看吴孟超医生吧，只能死马当活马医了”。我惊呆了，这一切是那么突然，这一切我只有在电影里看到过：电影的主人公突然被查出得了癌症，然后一切围绕主题展开，看电影时虽然我瞒眼含泪，但我知道那是故事，离现实生活离自己很远。可今天难到是在做梦，医生真的是对我在说话吗，难到再过半年我们2岁半的孩子就没有爸爸了？！抬头看到他的背影，我努力稳定了自己的情绪赶了上去，对他说不要去看那位医生了，先回家，明天还是到东方肝胆医院去吧。我实在不忍马上告诉他病情，那太残酷了，可下午又约好要到银行签贷款合同（因我们一周前刚签了一份购房合同），回家的路上我说还是把房退了吧，万一东方肝胆检查下来有问题，钱会不够的，可老公对我说，肝硬化可以活20年呢，放心，我知道他在安慰我，而我无言地流下了绝望的眼泪。

秋风

2．初战告捷
肝癌的治疗现在有许多种方法：手术切除、介入法、酒精注射、射频、移植等等，可是到底该选择什么方法治疗，当你踏入医院却没有这方面的导医，为你制定一个合适的综合治疗方案，我们因发病突然，根本不知道有这么多方法可选，同时他又剧痛不停，也容不得我们去了解肝癌的治疗方案，我们当时考虑：既然是肝癌，那当然到肝的专科医院――东方肝胆医院了。到医院首先进行了全套检查：
血液报告如下：
AFP>1000，CEA2.9，大三阳，总胆红素22.2，直接胆红素7.8，间接胆红素14.4，总蛋白
77.5，白蛋白45.5，球蛋白32，前蛋白17.2，谷丙74.9，谷草43.3，
白细胞6.2，中性粒细胞61.8％，淋巴细胞24.7，红细胞4.67，血小板120。
CT报告如下：
占位病变约6.6*6.6，肝右叶肝癌伴周围子灶形成，门脉右支癌栓，肝硬化，脾大。

对这些指标我一点感觉也没有，医生说是原发性肝癌，肝内转移，肿瘤太大，只能介入治疗，视介入效果看有无手术的可能。嘱立即住院。

我们当然言听计从，没想过，也没想到要到其它医院去咨询。

虽然我们已有思想准备，然而当看了CT报告，听了医生的医嘱后我、我老公和他的弟弟三个人来到一家饭店吃午饭，面对眼前的面条终于忍不住我们三个人都流泪了。我们心里都明白晚期肝癌意味什么？！

第二天把老公送到医院，我在她妹妹家痛哭了一次，家里全靠我了，我对自己说：认命吧。
都知道得了肝癌就是判了死刑，缓期执行，现在我唯一的希望就是争取该缓期能长一点，再长一点，让33个月大的女儿能多一天的拥有爸爸，让她在记忆里留下一个较深刻的爸爸，知道她也有过一个好爸爸，同时我也希望LG的生活质量好一点，再好一点。

这时家人都在围绕着我们全家转，LG的同事，领导，朋友，同学，我的同学，同事都来看他，鲜花摆满了病房，带来了鼓励，送来了温暖。感到自己并不孤独。

医院外只要走过就会有无数双手把各类“抗癌新药”资料塞到你的手中，让你感到抗癌药有许许多多，却总在想这么有效的药为什么进不了医院？外面的坐堂医生许许多多，却找不到一个可信赖的地方咨询。这时的我已没有时间伤心发愁，我感到我需要马上了解肝癌，了解最新的治疗手段，了解最有效的药物。

我所做的第一件事就是同许许多多癌症患者的家庭一样，寻求中医的帮助，请了上海群力草药店的H医生开了汤药，同时医生要求服用肿抗片。然后我收集了医院门口许多药托的资料，都是治疗抗肿瘤的贵族药，什么中华灵芝宝，绿谷灵芝宝，东方灵芝宝，金手指、楼莲、金水仙等等等等，我每样都留了一份，每份都非常认真地研究，最后选了中华灵芝宝，希望能为LG减轻腹痛，当时是买6送3吧，我用一万元换来了这些宝贝，并到药店咨询病情、治疗方案、服用方法，然后把资料给wbp看，把坐堂医生的话转告给他，同时把刚学到的一点皮毛知识也讲给他听，随后我们完全按要求调药，服药，那药非常的苦，就加点蜂蜜。在等做介入的日子里，打针和服药，因是医保的用的都是最普通的药。另外就是偷偷服用中华灵芝宝，可是并没有出现如资料所写的那样：什么服用2天后不痛啦等等，我老公照旧痛，当痛得实在忍不住还是靠打杜冷丁。所以以后就再也没有买中华灵芝宝了。

6月1日做了介入，根据介入时摄的片子看非常成功，出了手术室原来剧痛的肝区不痛了，当然接下来的24小时他被折磨得够呛，期间打了2次杜冷丁，他属反应非常大的，肝功一下窜到1530，不过令人快慰的是：医生查房看了片子后说介入做的非常好，2个大的一个小的全包住了，经过一周的保肝，GPT降为320。能有这么好的效果一方面是医生技术好，另一方面是因为他的肿瘤周围血管太丰富了，血管丰富应该是坏事，但对介入来说就是好事了。

介入效果好是件好事，可是凡事都有副面效应，接下来整整一个月他天天低烧，一有低烧他就头痛欲裂，整天无精打采，每天要用消炎痛栓退热止痛，知道这药伤肝，但疼痛的日子也不好过。医生说这是肿瘤坏死过程的吸收熱。介入前体重54公斤，半个月后只有51公斤了，虽然痛苦，但心情还是可以的。这治疗的第一回合应该是成功的。

秋风

3．决策前的煎熬
介入后一个半月医生让住院复查，并看有无可能手术，若有就准备手术了。
检查结果：AFP=6.4(术前大于1000)，CT显示肿瘤有所缩小5.6*5.6
医生欣赏着CT片子，认为是件及好的工艺作品，后来把它收为教学资料了。随后把我们俩叫到办公室说：
“从CT看效果非常好，目前来看符合手术指证，但是介入的效果也非常好，若再过几个月可能还可以再缩小点，那时手术可能效果更好。主要是介入效果非常好，现在就开有点可惜了，不过过几个月手术的话，风险就是若周边有新的长出来，就会失去手术的机会，不过也有人靠介入已存活了5年，现在还不错的。你们周二前决定，若不手术周二出院吧。”

初到东方肝胆医院给我的感觉就是：这家医院胆子够大，什么样的肿瘤都敢开，没想到我们的主治医生竟然会要我们自己决定是否开刀，其实就是叫我们先不要开，这种抉择实在太难了，走错一步是没有后悔药的。

期间经常有我先生的好朋友们打电话对我说不要手术，肝癌一动刀就会转移的，许多人都是这样走了。同病房的病人在交流中说的也是有谁术后8个月就复发了，又来开刀，说最短的4个月就复发了。我非常犹豫，开刀吧，他还没有排除门静脉癌栓，而且他是多发性肿瘤，已肝内转移，这一刀下去生怕加速他走向不归之路，不开吧，这种情况又能拖多久呢，那时移植还仅仅是萌芽状态。我们根本就没有考虑过。

自他生病后，我专门到肿瘤医院的联合专家门诊（同时有外科、内科、中医科、放射科、等等6位医生在坐）和中山医院的M医生处咨询进一步的治疗方案及有关门静脉癌栓的问题，当时他们看了介入前的CT片子后，肿瘤医院的外科专家拒绝手术，但是这一趟收获非常大，他们在坐的放射科主任看了片子后说：“门静脉癌栓证据不足”，那对我们就意味着手术后复发的风险又可能降低；中山医院的M专家说要看检查结果才能决定，并说肿瘤侵犯门静脉是肯定的，但是否有癌栓不能确定。也是一个好消息。同时我看了一些有关肝癌的医书，也到网上看了许多相关内容，特别是陈振风的中医网，我把他所有的内容全部浏览了一遍，并全部打印出来，以便随时查阅，也为了让WBP有所了解。也是从陈医生这里我们了解有门脉癌栓手术效果不好，也就在这时我同陈医生开始有了信件往来：告知病情，咨询和讨论治疗方案，一开始听说我们有门静脉脉癌栓，肿瘤又超过5公分，并不赞成我们手术，他的回复是这样的：由于病人癌栓形成，我不提倡手术切除，因为从西医的论文中可知，就算是手术相当成功，且同时将癌栓吸出，并清洗血管，但生存期仍在半年左右，若这次介入后查证确实有效，建议先服用一段时间中药，待身体恢复后再进行第二次介入。

所以面对是否马上手术这道选择题我第一个想到要咨询的人就是陈医生，记得他当时的回复是：若没有癌栓，肿瘤缩小到5公分，还是首选手术治疗，然后马上服用中药控制复发，告知若有需要可以免费开中药处方。

我把我所了解的、听说的、看到的有关对他的病情的分析，及建议统统告诉了我老公，因为他有权为自己的命运发表意见：我们最后把焦点放在了癌栓上，我老公说你还是再去问问肿瘤医院的专家，如果他们看了现在的CT片子仍坚决反对手术，我们就不手术。是啊，如果你没有选择，就像做介入，你也就毫不犹豫地做了，然而当你有多种选择时往往会举棋不定，尤其是不可反悔的选择。周一我又带着最新的CT片子再次来到肿瘤医院的联合专家门诊，这次肿瘤医院的外科专家看了片子后说介入效果很好，病人呢，我可以给他手术。我内心很高兴，然后又到中山医院咨询了M教授，结论同上次一样。此时的我们已是完全的唯心主义者了，同时让我们下决心马上手术的另一个原因是周一下午恰好吴孟超院长来病房看病历，他看了WBP的CT片子并检查了腹部后非常和蔼地说：“你符合手术指证，又年轻应该争取治愈，不要怕，会好的。”看着我老公犹豫的样子，我立即代他回答说：好，周三做吧，吴院长说好的，那天我会在。听到这话我们非常感动，事后知道他每周三会到手术室看指导手术。同样也是事后才知道我老公的手术难度比较大，因为他的肿瘤位于肝的中后叶，在过去该位置是禁区，这些我是从网上看了吴院长的学术论文才知道的。

秋风

4．手术切除
2002年7月30日早上我一个人早早的来到医院，将老公一番打理后陪同他到了手术室，对老公讲了最动听的话给予鼓励，然后我们就被手术室的门强行分开了。回到病房等待，护士长说就你一个人来啊，我说是啊，这样对病人来说心里负担轻一点，现在人多也帮不了忙，护士长说都像你们就好了。我想我是上海的，可外地来的家属当然会在这里集合了。

大约2个小时吧（记不得了），通知看标本，床位医生看到我第一眼就说：“你决定开刀是明智的决定”。我看到二个像蛋黄一样大小的肿瘤，同时周围还有多个0.5mm以下的小肿瘤，那就说明若不手术，这些小肿瘤很快会壮大起来，那时就不能手术了，不过我心里还是有点不安，似乎觉得他还是会很快复发，因为，既然有这么多看得见的小病灶，，那一定还会有其它无法察觉的更小的病灶，不过至少目前我的选择没错。

当他被推到病房时身上有许多管子，顺便提一下，动东方肝胆的护工素质要比我见过的其它医院要好许多，他们确实都经过专业培训，护理很到位的，刚开始我面对胃管，镇痛泵，胆汁冲洗瓶等等，一筹莫展，正准备去问护士长，护工已主动进入角色了，一切不要我操心，当病人要翻身，或咳嗽，换体位等等都会很到位的处理，特别是会视病人的实际情况进行背部放松处理，所以手术后我老公根本不愿我当主角，因为那样只能增加他的痛苦。该医院的探视和陪护管理是很严的，严的有点冷酷，手术的当天，我不放心，不准备回家，护工就对我说：你若不回家，到9点我就回去睡觉了，医院不允许有二个人陪，你还是回去吧，放心有我呢。我当然就乖乖地回家了，他们的护工费也是我遇到的最贵的50元/天，不过我认为是值的，相比其它医院最少的也要26～32元不等，而且不专业，一个人又同时护理几个人，很容易交叉感染。WBP的恢复并不理想，有膈下积液又有中量胸水，S医生是我们的主刀医生，他看了看B超，决定在B超引导下抽膈下积液，我看到他拿了一个很大的针筒，上面的针又长又粗，我都怕了，医生把我赶了出来，好不容易等了15分钟，看到LG出来就急着问痛吗？老公的回答让我不可思意：“针进去的时候有点痛过后就没感觉了”。所以有很多时候，治疗前想想可怕，看看吓人，真上阵了，还是能挺过来的。我从陈振风的网站了解到手术后若有胸水，能不抽的最好不抽，一是胸水中都是养分，另一原因是抽了还很快会出来的，一般只要服退胸水的中医即可，他还举了他的几个实例。关于这个问题在手术前我和LG达成共识，所以听说有中量胸水，又没有感到明显不适，故没向医生提任何有关胸水的问题，到是医生问：“没什么不舒服的话，胸水就让它去吧，慢慢会退的。”

不过我没闲着，自听到有胸水，立刻给陈振风发了邮件要求给我开退胸水的处方，这退胸水的中医效果并不显著，但尽管胸水一直很多，从来没有感到呼吸困难。可能同药有关吧。第10天带着胸水出院了。

出院小结如下：
CT示肝右叶显示6.7cm占位，入院时肝功TBIL10.7、DBIL4、ALB35.3、GLB37、ALT54、小三阳、AFP16.2、CEA/CA、19－9阴性，在全麻下行中肝叶肝癌切除+胆囊切除术，术中探查：肝脏呈暗红色，肝硬变明显，质地较硬，肿瘤位于肝右后叶中下段，（VI、VII）,约10*12cm大小，余肝未见转移性病灶，胆囊无充血，水肿内未见结石，。。。。。。

秋风

5．思想波动
出院后胸水就给他颜色看了，每次起床和躺下时因后背很痛而变得艰难，LG说我的后背扭伤了，非常痛，而且每次躺下总感到有东西涌到喉咙，到后来才知道这是胸水在作怪。每天看着他痛苦的样子，有心带他看中医，可他的身体这么差，看一次病对他来说真的很累，还有总要看专家吧，这事先挂号，事后配药，非一天不可，我即要照顾LG，女儿尚小未入托，也需照顾，所以我还是决定请网上的陈医生开处方配药。但我必须提供LG脉像，舌像，面色，陈医生才能开药，不过这并不容易，为此我们来到地区医院看一个老中医，同他说明来意，他很同情我们，就写了一份我们能读懂的诊断病史，让我们感动不已。我立刻将这份病史传给了陈医生，很快他的处方就过来了。主要是扶正，去胸水，连带抗肿瘤，因为那时LG太弱还不能用重药，陈医生说待身体回复些最好再加服他的消瘤丸。我拿着陈医生的药方到中药店去抓药时，药剂师知道药方的来历后，有的说药方还是比较对症的，有的说你的胆子可真大不怕吃出问题？我说我们已没什么好怕了。这一吃就吃了三个月吧。

我心里一直有一个念头就是：既然肝癌是癌中之王，那如果走前者走过的路，走向生命的终点用是不了多久的事，最终是人才二空。我们只能借鉴不能重复别人走过的路，所以我无时不在打听，不在留意，那些不同于常规治疗的方法和药物。LG有个朋友的父亲患肺癌，各种治疗都不见效果，后来经病友介绍服用了中科院的细胞生化研究所的癌消灵（ATCA）,效果很好，既然有实例在此，LG介入回复后我赶紧去买，因该药是实验室的药，所以被盘问了半天才给药，药是液体的，不能见光（所以吃药时就如同小孩子偷吃东西一样，躲在角落里），很贵，一个疗程3600元/月，从介入后一个月开始服用的，服了2个疗程。同时从大量的广告中选了楼莲给他服用。

手术后的一个多月的时间，LG恢复的并不好胸水不增加但也不减退，所以后背非常痛，人也非常消瘦不见长胖，同病友相比真的差远了，由于生活质量差，渐渐地LG的精神面貌很差，我提的任何建议，他从来不反对，也不分析，总是一句话，好的呀，听你们的，好像在给别人治疗与他无关，每天除了看电视就是发呆，根本就没有生气，主要是痛苦的治疗没有尽头，每次复查前担心会复发，复查后还是担心要复发，吃的方面这个不行，那个不敢，本来胃口就不好，还要每天二次面对苦得难以下咽的汤药，以及贵得让人心痛的不知功效的抗癌药，人就处于即不甘心命运的安排，但也不知该如何作为的状态，看到的是失败的案例，听到的都是失败的消息，感受的是低质量的生活，想到的是多久后我将死去。

我急――我能够猜测LG的内心，我明白――LG的心态直接影响他的生存，我无奈――因为说什么都不是亲身经历。我感到自己要崩溃了，终于有一天我完全不把他当病人看待，对着她发火了，说了什么我已记不得了，不过话一定够刺激他的，当时是半夜，孩子睡了，不过有一段话记得是这样的：我说其实不是我要救你，而是我和女儿需要你，你走了，一了百了，可我和女儿怎么办？你应该为了我们要争取尽可能地活下去，孩子出生1周岁奶奶住院，你没有给她过生日，2周岁，外婆生病你我都没有给她过生日，所以宝宝三岁生日，一定要你给她过；第二个目标我们的任务是一定争取活一年，第三个目标女儿上小学你一定要为她找个好学校，第四个目标就是给女儿过10岁生日。我知道这是奢望，但只要活着就有希望，因为现在的医学发展之快无人可以预料。当时LG回答说，女儿上学的日子对他来说是渴望不可及的，我只要真能再活5年就心满意足了。我就对他说，现在你不要考虑还能活多久，从你生病的那天起，原来的你已死去，现在多活一天就赚一天，我对LG说不要指望哪个医生能救你，不要指望有什么灵丹妙药来救你，没有用，现在只有你才能救自己，我们只能帮助你，我当时可能很凶，但我相信我把他唤醒了，他认同了我的说法，同意振作起来，为了我为了女儿，再痛苦的治疗他也认了，我们互相鼓励着。但彼此心里明白，很难有奇迹发生，不过至少我们已经是联合起来共同抗癌了，他的主动性被激发起来了，我相信他会说道做到，有希望就会有奇迹发生，哪怕是很小的概率。最后我们俩抱在一起哭了。

秋风

6．术后复发
LG渐渐地有所恢复，可胸水仍不见减少，每天喝陈医生的汤药，东方肝胆医院的药和绿谷灵芝宝（因为它相对便宜点，再说总想吃了也许会有用），见LG体质好转，我准备给LG服用中科院一个院士通过避孕药发明的一种治癌药，很便宜，但根据本人的介绍效果不错，只是从来没有用在治肝上，是通过病友家属（她在市委里工作）介绍，院士才同意给我药的，关于该药的故事太长就不在这里讲了，因为院士年纪已很大，当时他自己花钱试治了一批，现在手中也不可能有该药了，而我对该药还是很有好感的，因为我相信院士，另外医学界确实有激素治疗之说。用药前为了甚重起见我们进行了复查，2002年9月25日报告出来了，
CT：肝癌TAE及术后改变，肝包膜下少量积液，右侧胸腔中量积液，肝硬化，脾大。
AFP108.1。看到这个结果，医生怀疑复发，手术2个月也不到啊，医生要求半个月后再复查AFP，回家后我们赶紧服用院士的药，到了半个月后复查结果出来了AFP180，复发是无疑的了，医生要求1个月后看CT有无肿瘤，若有就做介入，同时那医生已对我们爱理不理了因为这么快就复发无疑是手术的失败，对他来说是麻烦事，能不管就不管。虽然我们心情不好，但是我们当时都把10月24日给女儿过三岁生日作为头等大事，我不知LG如何想，我当时想这可能是LG给女儿过最后一次生日了，一切过了生日再说把。这期间LG说浑身总感到很痒，特别是四肢，后背腰部出现一大片浅咖啡色的老年斑，陈医生说是湿熱的原因，马上给改了药。24日那天LG亲自张罗给女儿过生日，看得出他有点疲劳，但非常用心，那一刻我们忘记了一切。我忙着录像，好等女儿长大了让她了解父亲。10月25日复查结果出来了AFP703.9，
CT报告：肝癌TACE后+术后3月表现，多发活动病灶，肝包膜下少量积液（略有吸收），右侧胸腔中量积液，肝硬化，脾大。
肝功报告：
总胆红素58.3，直接胆红素39.5，间接胆红素19，总蛋白7738，白蛋白40.7，球蛋白37，前蛋白13.5
医生说住院介入吧。让回家等通知。

又过了几天的一个晚上在灯光下发现LG的肤色似柠檬黄，我一下子怕了，因为从陈医生那里了解到肝病到了后期，无论哪种原因引起的黄胆，用不了多久必走上不归之路，我赶紧给LG的弟弟打电话说你无论如何要想办法让LG尽快做介入他人开始黄了（其实是无知，这时应该是保肝，做介入根本解决不了黄胆的问题），东方肝胆医院的医生看到他如此黄，说现在介入无疑是雪上加霜，应该到传染科医院保肝。

秋风

7．带瘤生存
又到了没有选择的时候了，既然不能西医治疗，我们就到了龙华医院，看了全国名医L医生，并住院治疗，床位医生来了，检查后，又问了服用的药物，我有所保留地告知所用的西药，及服用网上医生开的药，医生走后，我有事到医生办公室，只见里面一片笑声，我的床位医生一边笑一边在说：“27床的病人竟然是服用网上医生开的药，他们的胆子也真大。。。。。。”。看来我们的入住留给医生护士们的印象很深刻了。主治医生检查后对我说，别看他其它各方面的情况都还好，最多也就3个月，因为他已浑身发黄了。让我买一个疗程的华蟾素（一个疗程4200自费）试试。回到病房看到我眼眶里的泪水，这次轮到LG不慌不忙（关键是不知者无畏），他不知道慢性肝病出现黄胆是致命的。反而安慰我说，问题不大，黄胆会退的。我什么也没说。

既然没有效果我就把中科院的药停了。开始服医院的汤药，同时打华蟾素，茵枝黄及保肝药等，一个星期后奇迹出现了，黄胆开始退了，这给我们的鼓舞不小，我看到医院开的药非常温和，心里还是害怕肿瘤迅速长大，就又偷偷买了陈医生的消瘤丸同时服用，一个月过去了，因我们是医保，医院要求我们先出院一周，再住院进行第二个疗程的华蟾素治疗。出院检查的结果是我们意想不到的：我LG手术后体重从50公斤降为47公斤，入住龙华医院时仍然是48公斤，出院时（住了40天）体重竟有56公斤，总胆红素是21，顽固不退的胸水仅剩少量。2个肿瘤维持在2公分，AFP由住院时的758，降为400多。我想其实医生也不知是什么原因会退黄的，这个病历使他们相信华蟾素是效的药物之一。同时也说明中医扶正治疗的效果非常好。由于生活质量的提高，我们对保守治疗也就充满了信心，也从这时起我们对癌症的治疗有了新的认识――没有好的身体西医治疗也会致命的。

秋风

8．第二次介入
12月25日又住院开始第二个疗程的华蟾素治疗，这时发现AFP又开始升高了，同时r－GT也升高，我又忍不住翻看药托发的抗癌药广告，突然被一个新广告吸引了，那是一则关于“生物之光”的广告，称该药可以降低AFP，我们又心动了，心想试试该药吧，也许有用呢，人的心态就是这样奇怪。“新药试验”在满怀期待中开始，价钱也很贵，一个疗程4300/月，结果当然仍以失败告终。2003年的元旦是在医院里度过的，冥冥之中预示着2003年又将以医院为家了。出院时已是03年1月29日，体重增加62公斤。

2月10日再次住院，原打算继续用华蟾素，可入院检查结果：肿瘤增加到3公分。AFP大于1000。腹部也感到不适，看来中药和华蟾素已控制不住了，我们就一边住院保肝，一边到附近的中山医院检查，结果AFP2612，肿瘤4*4，医生说必须马上做介入，2月21日我们从龙华医院出来，住入了中山医院，2月24日做了介入，这次比上次反应还要大，做到一半，就因胃部剧痛，不得不在手术台上打了杜冷丁，看来肿瘤的位置决定介入时是否痛苦，这次效果仍非常好，原因很简单，2个肿瘤的周围又布满了血管，看来LG的肿瘤也够毒的，这么快就已布好血管网络了，由于肿瘤的吸收熱，LG再次天天低烧，头痛欲裂，好在这次不要找网上医生解毒了，一做完介入稍有恢复，在3月3日就直接又住到了龙华医院，经稍加调理后又用华蟾素，并服用汤药，出院时AFP4.4，，r-GT也降到200多。总胆红素22。

明知华蟾素对LG来说用不用都无所谓，但既然医生说再用一个月，那当然也要听。4月8日住院进行最后一个疗程的华蟾素治疗。这次轮到LG不安分了，他说他还想再试试雌激素的药（即中科院院士的药），我当然支持，心想反正正好住院，万一总胆红素上去马上用药就可以了（我的潜意识里上次的黄胆同该药有关），果然2周后总胆红素上升至27，我们立刻停药。医生又马上用退黄药。这时r-GT又开始上升，主治医生说他能维持到如今已很不错了。我们也不敢多说什么。本来就是我们的错。5月27日我们出院了。出院时总胆红素21.5，r-GT317。半年的中医治疗告一段落。回想起来自LG生病后一年里，除02年6月和7月外，其它月份都是在医院度过的，LG对那里的一段日子很留恋，他同龙华医院的医生、护士长、护士打的火熱，同病人护工也有说有笑，至今他睡的27床的墙上还有我们留下的圣诞图片，病房的门上还有一对小天使。这一年曾经二度被医生宣判活不过3～6个月，而现在终于也颤颤巍巍地走过来了，是中医为我们争取了时间，是龙华医院给了我们继续治疗的资本――体质提高了。出院时我还是本性难改，忍不住到医院外的药店买了6000多元的绿谷灵芝，心想反正吃不坏，总比不服药强吧（这叫自欺其人，不花钱难过）。不过也许有一点用吧。

秋风

9．后怕
说句良心话，LG没有被我折腾死，也没有因吃药而导致肾损伤，那是他的幸运。同样对我们这样的患者，确实给医生对治疗效果的判断制造了许多麻烦，可是又不能告诉医生，医生若知道我们愚笨地自救，轻的肯定是会骂我们的，重的就不管我们了，而肿瘤患者又大多在治疗的同时偷偷地服用其它药物，病人家属不会相信医生的话：外面的药吃了肯定没用，真没用，国家为什么不管，还给批号。我们的经历就是最好的例子。这叫不到黄河不死心。其实各大医院在肿瘤治疗中将中医和西医截然分离这是医疗资源的浪费，也是病人的悲哀。有许多人并不是死于癌症本身，而是死于过渡治疗，死于乱投医，乱用药的原因。若医院能够对肿瘤病人在治疗前进行各种方案的筛选，治疗中和治疗后视不同的病情辅以中医康复治疗和巩固治疗，若医生能够耐心听取病人和家属从外院或其它医生那里获得的建议，那像我们这样干扰医生治疗的事就不会发生了。

现在回头看看我们的体会：得了癌症首先不要盲目地追求什么偏方。道听途说没有不走样的，而且毒性大的药会造成肾衰，那就惨了。首先应该到最合适的医院寻求西医治疗，同时要视病情的发展，身体的耐受，以及治疗的效果而决定治疗的强度，西医治疗的同时一定要辅以中医治疗，以尽快恢复因西医治疗给身体带来的创伤，减轻放化疗的毒副作用，从而保证顺利地进行下一步的西医治疗。若已错失西医治疗的良机，那也不要紧，中医有时会起到意想不到的效果，尤其对老年病人，保守治疗带瘤生存因该是首选，因为治疗的目的是有质量地生存。中医一定要到正规大医院找有经验的医生，这很重要。如果经济条件不好的家庭千万不要去买医院外面昂贵的抗癌药，可以说没有一个药能正真的抗癌，治癌，好一点的能消除某些症状，而现在好的中医医院已在抗肿瘤方面非常有研究了，医院的药是完全对症的，而医院外的药是包治百病，对症百病的，可以想象它的疗效。要吧钱用在刀口上。这些体会是我们用钱，用时间，亲身试验后换来的，我们试的这么多药中，我惟独对中科院院士的药有好感，虽然我们的使用结果是失败的，现在分析认为该药不符合肝硬化病人，因为肝硬化使肝对雌激素的代谢很差，这时增加雌激素无疑雪上加霜。而对喉癌，胃癌，肠癌，肺癌应该有一定的疗效，否则医疗界不会有激素治疗一说。只是不适合肝病。