[转帖]扬扬的故事

秋风

注：这篇文章作者是位伟大的母亲，她毅然将自己的部分肝脏捐献给患胆道闭锁症的8个月大女儿，舐犊之情跃然纸上，母爱是天下最无私的爱！

扬扬的故事

作者：yueyangmami

1、第一次住院

小越和扬扬是早产儿，但她们出生时，没有人会认为她们不健康，小越出生时6.2斤，扬扬也有5.8斤，还差两天，她们就足月了。记得那时和老公开玩笑说，她们恐怕是早产儿病房里最大的宝宝了。孩子们的出生给我们带来的喜悦是无法形容的，我们每天忙着喂奶换尿片，虽然很累，却很快乐。

出月子的时候，地段医院的医生发现扬扬黄疸没退干净，就建议我停一周母乳，照她的说法，如果停一周母乳扬扬的肤色淡了，就没问题了。我没能坚持停母乳，扬扬那时非常喜欢在我怀里睡觉，我也很享受这种揽娇儿入怀的快乐，我不舍得给她停母乳。

可是渐渐的，我发现扬扬的肤色是有点黄，还有点黑，心里就犯了嘀咕，自己去找了一本育儿百科，在那本书上，我第一次见到“肝移植”的字样。记得那是扬扬42天检查前的晚上，我拿着育儿百科，当我念到“有部分孩子要做肝脏移植”的时候，我抬眼看了老公一眼，我们的四只像乒乓球一样的眼睛互相瞪着，肝脏移植！肝也能移植？给这么小的孩子？于是，我们整夜没睡，在网上查询了许多关于胆道闭锁和肝移植的资料，资料里描述的症状让我们害怕，也让我们隐约感到了孩子正面临着危险。第二天，我带着孩子们回产院检查，产院的医生一看见扬扬就让我们立刻到儿科的三级甲等医院查血，她说孩子的黄疸肯定是病理性的。就这样，扬扬住进了离我们家最近的医院。

2、与肝移植面对面

扬扬住院后，我白天陪她，晚上有老公陪，我回家给大女儿喂奶。因为扬扬白天要挂许多盐水，为了让她安静，我们有意让她在白天睡觉，所以，扬扬在医院的那些晚上，都是她爸爸抱着她在走廊里度过的；而我晚上给胖胖喂奶，那时孩子小，我不敢躺着给她喂，就抱她坐在床上，经常喂着喂着就睡着了，一觉醒来，总是看到胖胖头朝下睡着，两条腿还被我紧紧地抱在怀里。

为了能更多地了解这个病，晚上我一回家，就会坐在电脑旁边，一遍遍在网上搜索相关信息。白天我要陪扬扬，当我想到什么时，就打电话托好友帮忙在网上查询。老公白天上班也没了心思，也是常常在网站上查找着。扬扬生病期间，我们就这样过着日子，等她一个半月后出院的时候，我们这对新手父母早已经是心力憔悴了。

扬扬住院后，先在内科治疗了14天。14天，在忙于研究扬扬大便颜色里很快就过去了，扬扬却没有任何好转。于是她被转到外科手术。术后，扬扬住进了抢救室，在抢救室里，她曾排出墨绿色大便，这让我们开心了一阵子，但一周以后，扬扬大便转白，这意味着这次试图帮扬扬引流的葛西手术没有达到效果。所有的希望都破灭了。扬扬术后的第14天，我们怀着绝望的心情，带着挨了一刀却仍然很黄的女儿出院了，肝移植，这个遥远的词，一下子站在了我们面前。

第一次住院的经历，已经成为我最不愿回忆的部分，扬扬这么小就接受肝脏移植手术，实在和我没有主动寻求各方面的帮助以及我性格中的软弱有关。对于扬扬的第一次治疗，我有许多后悔的地方：第一，在内科治疗14天之久，实在是愚蠢至极的做法，虽说药物的疗程是14天，但扬扬在治疗期间，大便和化验指标都没有好转的迹象，我们却天真地幻想扬扬的胆管有一天会像自来水龙头一样，一下子被某一滴药水打开；第二，扬扬生病后，我们并没有再花精力去打听是否有擅长治疗小儿胆道闭锁的医院，而是轻易地相信了所住医院的医生，其实，那几位医生或许是好医生，但并不擅长胆道闭锁，在面对这么复杂的病情的时候，这些医生显得是那么软弱！事后我们才知道，葛西手术做完了，还要用许多退黄的药物，包括激素，可是因为对这个病的不了解，医生只给杨扬用了几袋抗生素！也许我说的有一些刻薄，但那是实情，在扬扬第一次住院期间，我做的最正确的一件事就是：术后14天，我拒绝了医生为我们安排的内科继续治疗的方案，出院了。

扬扬回家后，我便开始为她肝移植做准备，也请北京的亲戚联系到了北京的一位医生，准备在适当时候，带女儿到北京手术。之所以选择到北京手术，是我在网上看到北京的那位医生做过几例小婴儿的肝移植，而上海当时的最小纪录是3岁。几个月的毛头，上海根本没做过，我不想扬扬成为第一个。其实，我当时动过出国手术的念头，可实在是经济上无法承受才作罢的。

[此贴子已经被作者于2007-11-13 20:27:58编辑过]

秋风

3、初识郑珊

人的命运有时就被几个很细小的事情改变着，朋友的一个电话，改变了扬扬的命运。这个朋友是在产院认识的，她的儿子比扬扬大了5天。那是扬扬出院的第二天，她打来电话问问情况，我便和她说起扬扬的病情，并请她帮我打听一下关于肝脏移植方面的情况。后来，她给了我一个医生的电话号码，让我自己跟她联系。我从没有医生朋友，在我的记忆里，医生总是很严厉的，看着那个号码，我有一些紧张，后来是想到了女儿住院期间我的种种软弱竟给女儿带来了死亡的威胁，这才拨通了医生的手机，这是我与郑珊医生的第一次通话。

次日，正好有郑医生的门诊，于是带着女儿去看病，那是和郑医生的第一次接触，几天后，也就是扬扬出生后的第一个儿童节，扬扬被郑医生收治住院，成为郑医生的病人。记得郑医生当时和我们说，肝移植是没有办法的办法，在提肝移植前，先试试其他的办法，实在不行了，再来说肝移植。扬扬这次在儿科医院的九病房住了8天，用最大剂量的激素做冲击治疗。

郑医生每天都来查房，到了第8天，郑医生在看了扬扬的大便后对我说：你也别太急了，该怎么样就怎么样吧！就这样，扬扬被彻底判了死刑！

当我领着毫无希望的女儿再一次出院的时候，我却有了一个意外的收获。扬扬住院的第7天，我从扬扬的大便上就清楚的知道，明天是出院的日子了，于是，我一边流着眼泪，一边收拾东西。这时有个其它病房的孩子妈妈正在我们房间里，和隔壁床的家长讲着什么。我和隔壁那个床的妈妈说话不多，因为我对她怀有一种特别复杂的心情，她的女儿也是得了胆道闭锁，却因为碰到了郑医生，手术做得不错，孩子的黄都退干净了，我每天看着那个幸运的孩子用着各种各样退黄保肝的药，心里就会想起扬扬手术后用的抗生素，我心里说不上是嫉妒还是羡慕，所以不太愿意和她说话。孩子的病好了，妈妈们聊着闲话，虽然我不在听，可聊天的内容还是飘进了我的耳朵。那个来做客的妈妈在讲郑医生，讲她的宝宝因为肠坏死，做了手术，手术后肠粘连，然后就又开了两次，试着分解粘连，都没成功，眼见地小命不保，医生都不敢再开了，都说没救了，是郑医生大胆地再次为他开腹，手术后，又是郑医生一次次来探视他，直到看到孩子有大便出来，才松了一口气……那个妈妈一边讲着，一边抹着眼泪，一边念念叨叨地说这辈子忘不了郑医生。听到这些，我的心不禁一动，经过扬扬上次的手术，我有了一个深刻的概念：只有有医德的医生才可能有好的医术，听这个妈妈讲的，再加上这几天听到看到的，郑珊好像是个有医德有医术的好医生。如果扬扬在上海做肝移植，手术医生正是郑珊，她究竟是不是个合适的人选呢？如果她能为扬扬手术，以后的复查就方便了。这时我第一次动了在上海手术的心思。

4、吃中药的日子

出院当天晚上，扬扬就发烧了，39.6！胆道闭锁术后就是怕发烧，所以一看到她烧得这么高，我连夜就抱她到医院去看急诊了，谁知扬扬在用了医生的退热药以后，第二天就不烧了。我犹豫了一下，决定还是带她去把医生开的两针抗生素打了。在医院，我意外的遇到了一个小黄疸。那孩子离我们很远，但只要看一眼他妈妈查看他的大便的样子，就知道这个孩子有黄疸。在扬扬从儿科医院出来的时候，我就下了决心，我要多多地结识朋友，学习胆道闭锁患儿的照顾知识，学习肝移植的理论和技术，为女儿的手术成功创造一切机会。所以，挂好水，我就抱着扬扬和这个小黄疸的妈妈聊了一会儿，小黄疸的妈妈告诉我们，她正带着儿子在看中医，孩子的黄疸也正在退下来。于是，每周六的上午，我和老公有多了一样功课，带扬扬看中医。

给扬扬看病的医生可以说是上海最好的中医医师了，尽管他认为杨扬动过手术，中医很难调理，但还是愿意试一下。医生考虑到孩子小，中药难喂，已经尽量开了些不苦的药，光是吃这些煎药还可以对付，但医生还给扬扬开了牛黄粉、熊胆粉什么的，那些东西又苦又腥，每天为了喂药，扬扬都要大哭几次，有时就是我们俩一起哭，一边哭一边吃。记得当时医生说犀牛角比水牛角好，我就托了朋友买到了犀牛角，那个东西真硬啊！每天，等两个孩子睡了，我和老公就戴上手套，用锉刀锉呀磨呀，因为磨的都是粉，连窗也不能开，那时正好是夏天，那个热呀！唉，那些日子过的，现在都不愿回头想了。

因为给扬扬看病的医生是专门看肝病的，就有许多亲戚和朋友劝我们，不要带扬扬去看病了，万一把病菌带回家，连老大都要生病的。当时听到有人这样说就会很激动，直到现在我也不能接受这样的说法，我只知道，不能因为我的健康的女儿有万一被感染的可能，就不带我生病的女儿去找医生救命。

要照顾两个不满一岁的孩子，还要给扬扬加工药材，还要面对扬扬生病的事实，还要对来自亲朋好友的劝说充耳不闻，日子过的辛苦极了，我觉得已经累到了极点。好在老公一直和我的观点一致，为了就生病的女儿，我们愿意付出一切。老公的态度给了我最大的勇气，再苦再累似乎也都变成了平常事。就这样，两个月过去了，虽然日子过得很累，但扬扬大便的颜色倒是有了变化，开始变成了黄色。看到扬扬黄色的大便，我的心里高兴极了，满心以为那个可怕的手术可以往后推一下了，谁知检查的结果并不让人满意，扬扬的肝脏正在变硬，我们无论如何也逃脱不了肝脏移植的命运了。

5、妈妈怎样才能让你长胖

每个月，我们都会到郑医生那里看门诊，扬扬吃了两个月中药，几乎没有长一点分量，郑医生看到这么瘦的扬扬，着急得不得了，她一看扬扬就对我说：你把她喂得这么瘦，我们怎么弄啊！？

其实我早就知道体重对于扬扬是非常重要的，我也想让她长胖，无奈中医退黄就是要病人拉，拉得多了，黄才退得快。扬扬吃的药大多是凉性的，吃了以后大便次数很多，根本就长不了肉！

看着化验单，再看看瘦弱的扬扬，我们做了一个艰难的决定，不吃中药了，尽快把扬扬喂胖。这个决定一做，就意味着扬扬只剩下肝移植一条路了，连通过中医治病的幻想都没有了。

做了这样的决定后，我和老公跑到街上，买了一个精确度颇高的电子秤，回来后又制定了详细周密的增肥计划，就这样，又一场战斗开始了。

影响扬扬长胖的原因很多，因为胆汁无法引流，所吃的奶粉的脂肪不能吸收，拉的大便又多又油；因为黄疸很高，身上痒得不得了，严重影响睡眠。

怎么办？我上网查了很多资料，找到有一种专门为胆道闭锁和短肠症的孩子准备的奶粉，这种奶粉里含有中链脂肪，即使没有胆汁也可以吸收。但是，这种奶粉在国内没有销售。于是，我写了一封E-mail给我在美国的同事，他二话没说就答应帮忙。在一个星期以后，我收到了来自美国的奶粉。算上邮费，这些奶粉平均600元/公斤。除了奶粉，我还给扬扬加了米汤和米粉，加了补血的红枣和花生汤……每天扬扬吃的东西是如此之多，感谢上帝，她从没有因为吃这些乱七八糟的东西而拉过肚子！

为了让扬扬睡得更好一点，我还特地买了一种亲子背巾，希望扬扬能在我身上睡个好觉。买这个背巾也颇费周折，多亏网友帮忙，才能买到。可是扬扬却并不买帐，她一定要我陪她躺在床上睡，无论什么时间，我一离开她就醒。多少个午后，我躺在床上，看着熟睡的女儿，心急如焚，她那尖尖的下巴，似乎在告诉我手术的结果，有时，看着她消瘦的模样，我就会感到深深的恐惧。

大约又过了有一个来月，有一天，我突然发现扬扬胖了，我立即找出买来的秤，给她称了一下，就是胖了！自那以后，我每隔两三天就给扬扬称一次，她也一点没有辜负我的美意，以每天30g的速度迅速长胖起来。每次带她去看郑医生，郑珊就会很开心地说：胖了，胖了！

6、扬扬的预防接种

在肝移植手术前，我们必须把扬扬能接种的预防针都接种完成。因为在移植以后，扬扬必须长时间服用免疫抑制药物，那时很多预防针就不能接种了，而且，术后扬扬的防御能力会特别差，如果没有预防接种而感染某些传染病的话，对扬扬会是致命打击。

可是，因为扬扬有很严重的肝病，地段医院根本就不敢为扬扬接种！为了能给扬扬打上预防针，我找到了区疾病预防中心，并向他们打了报告，在报告里，我说明了扬扬的情况，并写明了如果因预防接种出现意外，后果将有我们自己承担。但是，也许预防中心是出于对孩子负责的态度，我们的申请没有被批准。

万般无奈，我只好找到了郑珊，希望她能帮得上什么忙。后来，由郑医生联系，扬扬在儿科医院的特需门诊打上了计划外疫苗。扬扬的姐姐胖胖，打一针疫苗的花费是1.5元。扬扬为了打一针疫苗，先要挂号，还要付疫苗的费用，基本上是在200元左右！

5、妈妈怎样才能让你长胖

每个月，我们都会到郑医生那里看门诊，扬扬吃了两个月中药，几乎没有长一点分量，郑医生看到这么瘦的扬扬，着急得不得了，她一看扬扬就对我说：你把她喂得这么瘦，我们怎么弄啊！？

其实我早就知道体重对于扬扬是非常重要的，我也想让她长胖，无奈中医退黄就是要病人拉，拉得多了，黄才退得快。扬扬吃的药大多是凉性的，吃了以后大便次数很多，根本就长不了肉！

看着化验单，再看看瘦弱的扬扬，我们做了一个艰难的决定，不吃中药了，尽快把扬扬喂胖。这个决定一做，就意味着扬扬只剩下肝移植一条路了，连通过中医治病的幻想都没有了。

做了这样的决定后，我和老公跑到街上，买了一个精确度颇高的电子秤，回来后又制定了详细周密的增肥计划，就这样，又一场战斗开始了。

影响扬扬长胖的原因很多，因为胆汁无法引流，所吃的奶粉的脂肪不能吸收，拉的大便又多又油；因为黄疸很高，身上痒得不得了，严重影响睡眠。

怎么办？我上网查了很多资料，找到有一种专门为胆道闭锁和短肠症的孩子准备的奶粉，这种奶粉里含有中链脂肪，即使没有胆汁也可以吸收。但是，这种奶粉在国内没有销售。于是，我写了一封E-mail给我在美国的同事，他二话没说就答应帮忙。在一个星期以后，我收到了来自美国的奶粉。算上邮费，这些奶粉平均600元/公斤。除了奶粉，我还给扬扬加了米汤和米粉，加了补血的红枣和花生汤……每天扬扬吃的东西是如此之多，感谢上帝，她从没有因为吃这些乱七八糟的东西而拉过肚子！

为了让扬扬睡得更好一点，我还特地买了一种亲子背巾，希望扬扬能在我身上睡个好觉。买这个背巾也颇费周折，多亏网友帮忙，才能买到。可是扬扬却并不买帐，她一定要我陪她躺在床上睡，无论什么时间，我一离开她就醒。多少个午后，我躺在床上，看着熟睡的女儿，心急如焚，她那尖尖的下巴，似乎在告诉我手术的结果，有时，看着她消瘦的模样，我就会感到深深的恐惧。

大约又过了有一个来月，有一天，我突然发现扬扬胖了，我立即找出买来的秤，给她称了一下，就是胖了！自那以后，我每隔两三天就给扬扬称一次，她也一点没有辜负我的美意，以每天30g的速度迅速长胖起来。每次带她去看郑医生，郑珊就会很开心地说：胖了，胖了！

6、扬扬的预防接种

在肝移植手术前，我们必须把扬扬能接种的预防针都接种完成。因为在移植以后，扬扬必须长时间服用免疫抑制药物，那时很多预防针就不能接种了，而且，术后扬扬的防御能力会特别差，如果没有预防接种而感染某些传染病的话，对扬扬会是致命打击。

可是，因为扬扬有很严重的肝病，地段医院根本就不敢为扬扬接种！为了能给扬扬打上预防针，我找到了区疾病预防中心，并向他们打了报告，在报告里，我说明了扬扬的情况，并写明了如果因预防接种出现意外，后果将有我们自己承担。但是，也许预防中心是出于对孩子负责的态度，我们的申请没有被批准。

万般无奈，我只好找到了郑珊，希望她能帮得上什么忙。后来，由郑医生联系，扬扬在儿科医院的特需门诊打上了计划外疫苗。扬扬的姐姐胖胖，打一针疫苗的花费是1.5元。扬扬为了打一针疫苗，先要挂号，还要付疫苗的费用，基本上是在200元左右！

[此贴子已经被作者于2007-11-13 20:41:18编辑过]

秋风

7、奶粉事件----世上好人多

扬扬能长胖，多亏了那个叫哺力美的奶粉，吃了那个奶粉以后，扬扬的大便没有那么油了，所以，我对那个奶粉是非常依赖的。可是，在扬扬长胖的关键时刻，我犯了一个致命的错误。我总是自以为是地按照自己的时间表行事，丝毫没有考虑到事情可能会有变化，结果，事实证明了我有多愚蠢！

扬扬的奶粉我先让同事寄了10听，可是10听很快就吃完了。等我再想让那个同事寄的时候，却怎么也联系不上他了！眼看着扬扬就要断奶了，我心里那个急呀！因为一直联系不上我的同事，我就想办法联系了我在加拿大的表姐，请她帮忙买奶粉。表姐很爽快地答应了我的请求，并用联邦快递给我寄来了16听奶粉。在我正在焦急等待的时候，联邦快递给了我一个让人难以接受的消息：我的奶粉被海关扣下了！

事情是这样的，我们国家对奶粉进口是有限制的，通过联邦快递进口的奶粉根本不能报关！所以，联邦快递的服务小姐给我的选择是退寄或抛弃，而且退寄费还得我来付！我的奶粉不能退寄呀！那是女儿的救命奶粉呀！我一方面托人从其他方面想办法进口奶粉，一方面和联邦的客服小姐打听有无其他办法，联邦的一位客服小姐告诉我，她们见过有这样的情况，但要自己和海关打招呼，说明特殊情况，争取能得到海关的放行。于是，我在家里当起了报关员，打电话给浦东海关、给商检，在我说明情况后，海关和商检就通知我，只要我能提供他们所要的资料，奶粉就能放行。我请朋友代发传真，向海关和商检提供了奶粉说明、女儿的病例和出生证明以及我的身份证明，两个工作日后，我收到了奶粉。事情到此还没有结束，为了不让扬扬的奶粉断顿，在我和海关联系的时候，我有和一些朋友联系，看有没有人能从其它途径帮我带上几听奶粉，结果，在后来的一个星期里面，朋友的爱人从香港托人带回了奶粉，美国的同事也通过邮局寄来了奶粉，一时间，家里奶粉成灾了!直到现在，家里还整整齐齐的码着几罐哺力美奶粉！感谢这些帮助我们的人们！我的朋友、亲戚！甚至是素不相识的海关和商检的官员！感谢他们让我的女儿能在手术前吃上最合适她的奶粉，为手术做好身体准备；也感谢他们用事实告诉我们，世上还是好人多。

秋风

8、移植前，压力骤增

随着扬扬一天天长大，手术的日子也一天天临近了。因为胆道闭锁的孩子如做了葛西手术无效的话，一般寿命就在一周岁左右，所以，扬扬的时间不多了，手术也该提上日程了。就在这个时候，我和老公感到了来自各方面的压力，家人的、朋友的、同事的、甚至是几乎没见过面的父母的朋友的。大家都不约而同地给我们打电话，劝我们不要做这样一个耗财伤人的手术。大家劝得最多的话就是：你们还有一个健康的女儿。大家都用自己所知的医学知识试图让我们相信：我们得放弃这个女儿。

并不是我们太固执，其实，我们可能和许多人有着不太一样的生命观，我们在得知女儿要做肝脏移植手术之后几乎从没有犹豫过，在我们看来，救一条生命，哪怕再小，也是义不容辞的，何况，这条生命还是我们最心爱的女儿！何况，就我们所查的资料，供体只需承担一般的手术风险，对将来也没有什么太大的损害。

肝移植是个大手术，我们并不知道女儿是否能在这样大的手术打击之下存活下来，扬扬的疾病已经给了我们太多的压力，以至于我们再也没有能力去和颜悦色地面对亲朋好友的劝说。最早先，我还给来劝我们放弃的人介绍肝移植和我们的生命观，后来，我就找各种大家能接受的理由，最后，听到有人劝我们，我就会挂上电话，我再也没有力量面对这些了。记得有一次，我的母亲劝我再考虑一下，我气急败坏的对她说：孩子是我的、肝是我的、钱也是我的，你不用管了。我很为这件事抱歉，我知道我的母亲在为我担心，但我也相信，如果得病的是我，她会做出和我一样的选择。

说到这些压力，我要感谢我的父亲，他从没有劝我放弃，而是不停的鼓励我，让我坚信我做得没错。还有我的姑姑，在所有的人对我说放弃的时候，她打电话给我，告诉我如果有什么需要帮忙的可以告诉她，告诉我自己的骨肉是一定要救的。也感谢在网上认识的一位双胞胎妈妈，她甚至帮我打听了上海各大医院肝移植的情况。正是有这些鼓励，才是我能坚持到扬扬做手术的那一天。

秋风

10、准备手术

人说，一朝被蛇咬，十年怕草绳。这大概就是我的心态了。刚和老公商定手术在上海做，我就又不踏实起来：对郑珊我是比较放心了，可手术还有一位主刀医生，那就是中山医院的樊院长。他是个什么样的人呢？把孩子交给他我能放心吗？这个问题在我心中存了好几天，我终于坐不住了，于是，挑了一个星期一，到中山医院去挂了樊院长的专家门诊。走进樊院长的诊室，我把女儿的情况和他大致讲了一下，并把女儿最近的化验单拿给他看。对于女儿的化验结果，我还一直有侥幸心理，我觉得她的大便都是黄的了，那胆汁就已经排出来了，那么肝的损坏速度难道不应该放慢吗？樊院长听了后这样跟我解释：分泌的比排出的要多，所以肝的损害还在继续，以女儿目前的情况，应该已到了手术的时机。我低着头，眼泪忍不住流下来，我必须得面对这个手术了，面对这个会给女儿带来巨大危险和生机的手术。当我再次抬起头看着樊院长时，我在他的眼中看到了同情。所以，我几乎立即就相信了他，相信把女儿交给他，我应该是能放心的。因为，他是一个有同情心的人。当天，樊院长就给我开了化验单，并安排我做了B超。手术的准备就此开始了。

11、入院

2004年12月16日下午，我抱着扬扬坐在沙发上，看着胖胖在地上爬来爬去，电话响了，是儿科医院的郑医生打来的，通知我们周一住院。

儿科医院的床位很紧张，为了住院，家长往往要排很长时间的队，然而，扬扬并没有排队，她的入院时间是根据儿科、中山两家医院的主刀医生有没有空来定的，一旦通知入院，那么手术也就快了。我有一点紧张，把扬扬抱得更紧了。

12月20日一大早，我带着扬扬就来到了儿科医院，刚住进病房，周围的家长就过来打听我们住院的原因了。“换肝！？”我看着所有人都是一脸惊讶，然后就用怜悯的眼神看了一眼扬扬，我的心也就凉了半截了，很担心这是与扬扬相处的最后时日了。当天下午，我向医生汇报了扬扬有一点发烧，于是被安排立即拍一个胸片，如果她有肺炎，手术就做不成了。

12月21日，早上查房时，医生说扬扬的肺是干净的，手术定在12月25日。所以，只有4天时间做术前检查了。对于扬扬的手术，我很不踏实，总是一遍遍地问主刀的郑珊医生，孩子活下来的机会有多大，她很耐心，却无法向我保证什么，只是告诉我一个数据，就林清扬而言，活下来的机会在70-80%之间。

12月22日，今天要做B超、心电图、肺功能测定。这些检查是要扬扬睡着才能做的，早上，我帮她洗了脸，把头发捋了捋，扶着她坐在床上，一边看她玩玩具，一边等着打一针让她睡觉的药。突然，她人一歪，头就撞在了床栏杆上，我象所有的妈妈一样，把她抱起来，给她揉一揉，丝毫不知道这一撞差点要了她的命。这时，护士小姐来叫我们打针，鲁米纳，让她睡觉的。

12、收到了病危通知单

12月24日。检查都做好了，可手术却得往后推了，因为她有一点发烧。另外，有件事很让人不安，扬扬这两天很能睡，几乎叫不醒，吃东西却一吃就吐。我很想问问医生，这是怎么回事。查房的时候郑医生没来，听说开会去了，我和查房的李医生讲了女儿的情况，请他帮我联系郑医生，他答应我会给郑医生打手机告诉她。不知为什么，我对郑医生非常信任，可能因为几次接触，我感觉她把我这活不到两岁的女儿当回事儿吧。

儿科医院外科每周五有专家查访的，10：00整，专家来了。她看了一眼扬扬，问问情况就走了，在她转身之际，我听她说：已经肝昏迷了，请你们讨论一下有没有肝移植的必要……肝昏迷？扬扬几天前还好好的，怎么会一下子肝昏迷了呢？我带着女儿来做手术，有手术后和扬扬生死相隔的准备，但不能做手术了，我没有这个准备呀！

看着扬扬的小脸儿，我心里有一个疑问，我找到一个医生，悄悄地问他，孩子会不会因为抽血抽得太多了，失血过多才这样的呀？不然为什么孩子的嘴唇是桔黄色的？如果扣掉黄疸的染色，那嘴唇不就是白的了吗？那个医生嘲笑了我的无知，他问我是不是给孩子喂过桔子水了，不然嘴唇怎么会是桔黄色的。听医生这样说，我也觉得自己的想法挺可笑的，医生怎么会把扬扬抽得失血过多呢？！

接下来，来了许多医生，有抢救室的，也有肝病病区的。她们说了许多话，我也听得懵懵懂懂的，只记得一个很漂亮的女医生和我说：你女儿的凝血功能很差，正常要达到70%才能手术，你女儿只有7%，这个水平意味着，现在一旦她有什么地方出血，我们拉都拉不回来。。。医生们来了又走了，每个医生都开了一大堆的药，凝血的、保肝的、白蛋白、新鲜血。。。

下午，孩子在用了一天的药以后，精神明显好了许多，我的心也渐渐放下了，这时，一个医生叫我去签个字，我以为是用血同意书之类的东西，等我看到“病危通知书”这几个字的时候，我的脑子里一片空白。我不知自己是怎么走回病房的，也不知坐了多久，只知道阿姨叫我的时候，已经是晚饭时间了。

晚饭是一点也没吃进去，看着已经上了心电监护的女儿，我的心里像是塞了一团团的烂棉絮，我很想找个人说说，可找谁呢？说什么？大家只会安慰我，有谁能真正理解我呢？他。他应该最能理解我了。我立即给阿汤打了电话，谁知有一个意外收获：我得到了郑医生的电话号码。所以，我没等他安慰我就挂了电话，急忙打给郑医生。让我没想到的是，九点刚过，和我刚通了电话的郑医生就来了。她开了一天的会，接了我的电话就从家里来了，她说过一会儿，中山医院的樊院长也会来的。过了大约10分钟，樊院长来了，他们仔细问了扬扬的情况，认为扬扬的嗜睡是那针叫鲁米那的睡觉药造成的。最后，他们又开出了一大堆检查单，初步把手术定在周日，就是12月26日。

秋风

13、手术第二次延期 12月25日。扬扬的情况好了一些，特别是昨天定下了手术的日子，我又看到了希望，昨夜这一觉睡得很是安稳。早上，郑医生来查房了，她一进来就问扬扬怎么样，当听说扬扬情况好些后，就对我说：“昨晚我做了一夜的噩梦，我们不能明天手术，她太弱了，既然她有好转，我们再等等，现在手术凶多吉少。”对于郑医生，我已经由相信到依赖，我愿意听她的，相信她的决定是为孩子考虑的。于是，手术第二次改期，定在了12月29日。 接下来的几天，扬扬都在吊盐水，药太多了，血管实在不好找，今天把针打在了头上。看着扬扬被剃掉的头发，觉得挺好笑，她的脑门儿显得那么亮，招得人家都在笑她，晚上，在灯光下，发着青色的光。老公看出了一些问题，扬扬的囟门很高，摸上去压力很大。 12月28日，5：45。我对老公千叮咛万嘱咐，一定要把扬扬囟门的事和郑医生讲一下。说完这些，我就径直跑到中山医院一号楼三楼，昨天，我办了住院手续，三楼的一间病房里，有我的一张床位。接下来，我做了一系列检查，最后一项是肝动脉血管照影，做好了这项检查，护士小姐告诉我必须在病床上平卧24小时，防止动脉出血。这时我才反应过来，早上和扬扬的告别，是术前最后一次见面了，我很后悔，应该好好亲亲她的。 14、竟然是颅内出血 12月28日，14：30。老公来了，说扬扬的手术推迟了，因为扬扬有颅内出血。我立即给郑医生打了电话，她只告诉我三点：手术必须延期、手术肯定要做、颅内出血目前没有影响到扬扬的智力和行为。中山医院的医生也听说了这个情况，他们劝我考虑一下，因为孩子的智力可能会受到影响。我是学工科的，脑子有时像开关，不会想太多，在我看来，既然不做手术就没命了，那还有什么好多想的？ 12月29日。一大早，我的床位医生说我可以活动了，因为女儿的手术延期，我将在今天出院。我把办理出院的事留给了老公，自己三步并作两步地赶到儿科医院，郑医生正好查房结束，她详细地给我讲了一下女儿的情况：扬扬因为肝脏衰竭，凝血功能很差，造成颅内两处出血，一处是陈旧血，时间大概有两大三个星期，是从毛细血管里慢慢渗出的；还有一处是新鲜出血，在输入凝血酶原以后，已经凝成血块。第一次出血量比较大，压迫颅脑，脑中线偏离，第二次出血大约是头的左前侧，是碰撞引起的，从囟门就可以摸出来，这就是为什么囟门高出的原因。所幸扬扬因胆道闭锁，钙吸收很差，缺钙很严重，所以囟门很大，因此颅内出血的压力被这个大大的囟门代偿掉了，并没有给颅脑造成更大的损伤。事后我们知道，这要是在成人身上，就完了。今天，本来是扬扬肝移植的日子，现在，她要去做颅内引流的手术。 下午，我和医生都在等凝血报告，如果扬扬的凝血功能太差，手术就没法做了！报告出来的，68%。离70%的及格线还差了一点点，医生挠了挠头，决定还是做掉。扬扬准时进了手术室。我坐在病床上，呆呆的，我在想医生今天早上和我们谈话的内容，他说因为扬扬肝脏衰竭，凝血很差，很有可能把血抽出后就会有新的血渗出，那样就没救了。他说扬扬能渡过这次手术的机会是70%。我还在想扬扬头上的血块，那是那天早上在床上碰出来的，那么，那个女医生说：如果她现在哪里出血的话，我们拉都拉不回来的时候，她的头里正在出血！我的背脊一阵阵发凉。 15：30。扬扬回来了，一切都好。晚上，医生带着她又去拍了一个CT，淤血没有了，也没有大量的积液，脑也弹出了。我的女儿和死神擦肩而过。 1月4日。郑医生早上通知我，扬扬的手术定在1月9日。经过几次手术的延期，我对手术日期的敏感程度降低了许多，不那么害怕了，反而很期待，1月9日就是扬扬新生的日子了！

--作者：yueyangmami --发布时间：2005-7-30 21:48:06 -- 15、手术 1月8日下午，我又住进了中山医院，这次离开扬扬之前，我狠狠的亲了她几下，再见她时，应该是一个全新的扬扬了。晚上，老公电话来，扬扬发烧了。老公已经给郑医生和樊医生讲过了，他们认为扬扬身体太差，根本等不到自己恢复了，手术只能硬做了。 1月9日是个星期天，医院星期天一般不安排手术，中山医院也是这样。但今天，很多医生要为我和我的女儿加班了。早上七点半，我正被推往手术室，送我的是我的哥哥嫂子，我的老公没办法陪我，他陪着我那今天也要手术的小女儿。一路上，我哭个不停，我想到扬扬正在发烧，手术的风险更大了。进了手术室，麻醉师是个年轻的女医生，她对我说：为什么哭呀？手术做好了，病就好了，是个喜事呀！谢谢这位医生，我不知她的名字，也没看清她的长相，但她的确给了我不少安慰，而且她的手脚很轻，没有疼的感觉，我就睡着了。。。不知是几点，我醒了。迷迷糊糊的，我就觉得大家在说话，而且都背着我。我本能地觉得扬扬有什么事，问嫂子，她却说没事，可我觉得不对，他们不说，那就意味着扬扬走了？我的脑子里很乱，什么也想不清楚，我知道那是麻药的作用，但想到扬扬已经“走了”，我的心觉得很痛，于是我就这样迷迷糊糊地心痛地躺着。 第二天一大早，我打了个电话给郑医生，谢谢她，其实也是探探她的口气，我把她和我的对话反复地想了好几遍，没觉得有什么异常的，我仍不放心，让老公下午3：00探视的时候拍几张照片回来。16：00。老公回来了，带回了扬扬的照片，尽管看到扬扬满身是管子，我还是满心欢喜的，因为，她还活着！ 16、夺命肺炎 后来的一个礼拜，我过得挺难受，刀口倒是一点不疼，但医院的床太闷，热死了。 所以，10天后我出院时，一心想回家睡个好觉。但是扬扬却出了乱子，她发烧了！39.8度！在医院的抢救室门口正好碰到来看扬扬的樊院长，他简单地给我们介绍了一下情况，扬扬因为术前就有感染，术后又用了大剂量的激素和免疫抑制药物，所以她的肺部感染很厉害，情况并不乐观。但她有一个优势，她的肝功能完全正常了，这样，医生们用药的选择就广了。听完这些，我带着紧张回了家，老公则守在抢救室的门口，守着我们重病的女儿。。。 回家住了一个晚上，第二天，也就是1月20日，扬扬的病就恶化了，她几乎不吃东西，呼吸也很困难，郑医生花了半个小时和我通电话，让我明白了一件事，我的女儿极有可能死于肺炎，就在这两天！我在家里再也坐不住了，我带上医院开的药（那些药现在还在我的包里），赶到了儿科医院，我要守着她，紧紧守住我的心肝！ 1月21日。这是使用万古霉素的第三天，可能是血药浓度到了，也可能是我们母女有心电感应，反正扬扬的烧退了。这下，我们可以松口气了，医生们也可以松口气了，郑医生的手机可以省些钱了，因为这几天她在开“两会”，我为扬扬的事，快把人家的手机打爆了。扬扬的情况有了转机，我就又被“遣送”回家了。

秋风

17、肾衰 又回家住了一个晚上，22日一大早就听说扬扬情况不好，于是叫上车就赶到了医院。她的肚子胀的象鼓一样，肠子已经不在动了。据医生说可能是细菌产生的毒素引起的，如果是这样，那她基本上就没救了。今天医生打算带她去拍个CT，因为前几天她的引流管脱出来了，医生担心她的腹腔里可能有大量的积液，这样她是很容易发腹膜炎的。 从早上到中午，扬扬的导尿管里一滴小便也没有，医生们在抢救室里忙忙碌碌的，希望能给她弄出来一点。中山医院的贺医生来了，他告诉我，没有小便是最糟的，这是肾功能衰竭的前兆，没有小便，医生就不敢用药，因为担心毒素排不出来，那样一来，就只能等死了。当然，为了保住肾脏，如果到了傍晚还没有尿液，医生会给她做血透，可是，扬扬目前感染严重，又在服用大剂量的免疫抑制药物，如果在把管子插入心脏做血透，感染的机会太大了。我感到，扬扬正在离我而去… 下午三点一刻，郑医生来了（今天是上海两会闭幕的日子，所以早上郑医生就没来。但她在电话里说，她开完会就过来。）她表情相当严肃，看了我一眼，什么也没说就进去了。 过了一会儿，中山医院的樊院长来了，他简单地安慰了我两句，也进了抢救室。我趴在抢救室门口，想听听医生们在说什么，可是什么也没听着，大约一个钟头过去了，抢救室的门突然开了，医生们都出来了，还推出来一张大床，床上摆满了监护仪器和氧气包，不仔细看几乎找不到扬扬。她现在要去做CT。她一出来，我就看见导尿管里黄黄的尿液。原来这孩子不知是和郑医生有着怎样的缘分，郑医生一进抢救室，她就开始尿尿了，之前，她有八个小时一滴尿也没有啊！ 扬扬的床进了电梯，我还在电梯门口发愣时就被郑医生一把拽了进去，我看着扬扬的小脸儿，这是扬扬病情恶化后第一次和她这么近距离，扬扬虽然看着很瘦，呼吸也因为肺炎和腹胀而显得异常吃力，但眼睛还是又大又亮，所以我看到她是没觉得有什么异样，等到了CT室，医生撩开了她的被子，我立即倒吸了一口冷气，这是扬扬的腿吗？扬扬的脚踩在床上，腿被支了起来，通过腿上的皮肤，我可以看见扬扬腿骨的形状！我只在电视上看到过这样的腿，那是被疟疾、饥饿困扰的非洲孩子的腿，不会是扬扬的！可那就是！扬扬已经瘦成皮包骨头了，我的心都碎了，我知道，这样的扬扬是不会再好了，她不会有和疾病作战的力量了！我最终是要失去她了！拍CT时，扬扬很想推开氧气面罩，我站在一旁轻声地安慰她，在我叫她“宝贝”时，泪水蒙住了我的眼，泪珠一滴滴的掉在扬扬的脸上。拍好CT，扬扬又回了抢救室，我们又被挡在了门外。大概过了有一个多小时，郑医生出来告诉我们扬扬的情况：因为有了小便，一切又有了转机，但肠子的情况还是很不乐观，中山的医生曾想开腹进去，郑医生觉得孩子太小，今天情况又不好，一刀下去，有去无回。她还告诉我们她在扬扬的身上开了个小口子，放了根引流管，已经引出不少水来，如果腹胀的情况缓解了，那机会就来了。我还是很相信她，看她的样子很沉着，我的心也定了不少，觉得明天扬扬就会好起来了。 18、我为她选择了干干脆脆地走 23日又是个礼拜天，距离扬扬肝脏移植已有两个星期了，七点刚过，郑医生就来了，这么早？不会又有什么事吧？果然，她对我们说了句“不好”，就进去了。 1月23日。8：00。这个时刻恐怕我终生难忘了。郑医生从抢救室出来，手里拿着一份手术同意书，她要给扬扬做开腹探查。我记得郑医生让我坐下来，给我解释了扬扬的情况，当时她说了些什么情况我已经不太记得了，我只记得她这样说：“如果我们做这个手术，那我们是采取了比较积极的态度，也许我们能帮到她，但也许我们一刀下去，她就走了；我们也可以不手术，让她自己好起来，这样好与不好就看她自己了。或者我们就这样，让她好好的走吧，也许这就是命运……” 郑珊是个中年女医生，她也许说不上多漂亮，但她的脸很生动，在我和她相处的日子里，我不止一次看到她的生动的表情，正是这种生动，让她看起来非常年轻。可是那一天的郑珊看上去是那么憔悴，我觉得她好像一下子老了很多，她眼神空空的，看着外面阴冷的天说：“我能用的办法都用了，能帮得我都帮了，能给的我都给了，这个孩子怎么不知道回头呢！”看到这样的郑医生，我很害怕，我知道，扬扬没救了。我还记得我问过郑医生，我能把扬扬好好的带回家的机会是多少，郑医生看着我，仿佛我在说一件很奇怪的事，“你是讲好好的？几乎没有。” 可是，也许我的血液中有着太多赌徒的成分，不到最后一刻，我是不会死心的，我给自己找了理由，我这样对郑医生说：“肚子胀成这样，也是走不好的，太遭罪了，还是手术吧，要走也干脆一点。我签字。”于是，我签了手术同意书，在征得郑医生的同意后，我进了抢救室，探望我的女儿。我想郑医生之所以同意，她大概是觉得这就是最后一面吧。不知为什么，我的不到一岁的女儿在我见到她后突然表现很烦躁，心跳也加快了很多，于是我又被请出了抢救室。麻醉师来了，他要我签字，她说麻醉科主任会过来，她还说虽然扬扬有小便，但心跳太快了，心衰，可能一上麻药，人就走了。我没有退路，我只能签字。 9：00多，中山医院的医生们都来了，进去没一会儿，抢救室里出来了一个医生，她叫住了一部电梯，扬扬就要出来了。这时我才听说，扬扬的引流管里发现了粪质，她的肠子给胀破了，手术必须要做，没有选择了。老公哭了，从扬扬生病到现在，这是他第一次在我面前哭，他肯定也觉得扬扬挺不过来了。看到他哭，我反而镇定了不少，我和他说：别哭，我觉得扬扬只要能挺得过手术，就有机会。扬扬不是那种软软的孩子，她能挺过来。

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秋风

19、开腹探查

儿科医院的手术室在六楼，一般只有门诊手术的家长守在门口，病房里的手术，家长是不让跟到六楼的，但是那天，郑医生允许我们等在手术室门口，我想她是觉得，扬扬是熬不过手术的，我们等在门口或还能与扬扬见上一面。进手术室前，抢救室的一位医生这样和我说：昨天手术是有去无回，今天手术是九死一生。儿科医院的、中山医院的医生都来了，那么多人，但他们也许都帮不了扬扬，看他们紧张的忙碌着，我突然觉得陷入了一种真空，没有眼泪，也没有思想，什么都没有。这种感觉持续了一段时间，直到我哥哥来了，我才又哭了起来。

手术已经开始了，我望着手术室的门，很怕有人从里面出来，医生们都觉得扬扬挺不过手术，这样真是的话，手术时间就不会太长，那么反过来，手术一直在进行，就说明扬扬还在坚持。半个小时，一个小时……时间一点点过去，希望也一点点在我心中燃起。这时，外科的肖主任出来了，他笑眯眯地对我们说，挺好的，手术挺顺利地，她的肠子在病肝留下的空隙中梗阻了，现在我们把梗阻解除了，正在关肚子，一会儿就出来。说完这些，他就进去了，我紧紧地抱住老公，眼泪不停地流啊。我哥在一旁劝我吃一点东西，毕竟我刚做完手术两周。我是觉得很饿，可我一点也不想吃，吃了几口，我就兴奋得在六楼电梯口乱转。

很快，扬扬就被推了出来，我们也跟在扬扬的床后面一路小跑，扬扬又进了抢救室，我们又站在了门口。抢救室门口坐着一个小伙子和他的母亲，他们对我们又回来了很惊讶，也很高兴。后来，这位已成我朋友的小伙子对我说，因为早上听到了郑医生和我们的谈话，在我们等在手术室门口的时候，他对他的妈妈说，这个被推出去的孩子恐怕不会再回来了。他们和我们一样，也没有想到扬扬还能活下来。

郑医生和外科的王医生一起出来了，我拦住他们，想再多打听一下扬扬的情况，可他们并没有多说什么，就一起走了。但这对我已经足够了，因为我发现，郑医生的表情是轻松的，她的脸又变得很年轻了。

20、呼吸窘迫综合症

扬扬自手术以后，情况一天天好起来，术后头几天，她的体温一直是38.3，这让医生很开心，说这是人体对手术的反应，扬扬能有这样的反应是好事。术后扬扬还曾有过腹胀，让外科的医生很紧张了一下，等郑医生闻讯进去看她时，她竟拉了很多大便，肚子也就松软下来了。在一切都在往好的方向发展的时候，抢救室的陆主任把老公找去谈话了，老公回来对我说，陆主任说扬扬现在有呼吸窘迫综合症的表现，让我们准备5万块钱买药。其实，他找我们不光为了买药，他还对老公说，健康人患上呼吸窘迫综合症的死亡率在50-70%，只不过老公没有对我说而已。

我们从银行提出钱来，就放在我的包里，我每天背着5万元现款，随时等着救我病重的女儿。白天，我们就坐在抢救室门口，向来看林清扬的医生打听情况。自打扬扬肠梗阻术后，郑医生每天都会来看她三次，时间也基本固定，一般都是早上中午上班前和下午下班以后。中山医院的医生也是每天过来，一般是下午查房时间，所以，每天我们都能及时知道扬扬的最新情况。晚上，我和老公住在儿科医院对面的旅馆里，开着手机，等着抢救室的医生打电话来让我们去送钱买药。有一天晚上，一个打错的电话把我们惊醒了，那个人要找一个刘大哥，老公气得把他骂了一顿，其实，老公平时很文气，之所以会骂人是因为紧张。那个打错电话的人肯定不知道，自他打过那个电话，我们是一夜无眠啊！

扬扬最终也没有花那笔药钱，她的肺部情况一天天好转，通过调整呼吸机模式，扬扬在手术后第8天，终于拔掉了呼吸机。在告别了肠梗阻、呼吸窘迫综合征、重症肺炎之后，扬扬也要告别抢救室了。

21、医生要教我插胃管

2005年2月3日下午，我走进抢救室，穿上隔离衣，戴上口罩，把扬扬抱在怀里，仔细看她的眼睛，那眼睛多亮啊！没有一丝黄！我是接扬扬转病房的。在手术近一个月后，她终于离开了抢救室，住进了儿科医院的二病区，开始和爸爸妈妈一起生活。扬扬从抢救室转走以后，我几次碰到抢救室的主任，说起林清扬，那个主任的眼睛就会发亮，他总是说扬扬命大，他的原话是：你的女儿在现有的医学水平下，死了是正常的，活着是命大。每次听到他这样说，我的心就会为扬扬绞在一起。

一天，来了几个医生给扬扬换药，其中有一个很漂亮的女医生，正是扬扬那次昏迷时和我谈话的医生。我笑着说，王医生，你上次和我在外科讨论扬扬的病情时，扬扬正在颅内出血。王医生抬起眼，表情很严肃地说，这个事我知道了，太悬了！扬扬的命真大！

虽然我对扬扬怀着母亲的情怀，但扬扬却并不认我这个妈妈，她的目光总是追随着护士小姐和郑医生。最初的几天，扬扬躺在床上，因为喉头还有水肿，她很少哭，也不笑，只是瞪着眼睛看着我们，只有当我们离她的病床太远时，她会发出很弱的哭声。一天，郑医生又来看她，当她看到郑医生时，她突然把嘴瘪起来，很委屈得哭了，她是在告状呢！她把郑医生当成妈妈了！由于在抢救室一起度过了最大的难关，郑医生仿佛和扬扬也有了母女般的情谊，她马上把扬扬抱起来，一边摇着一边哄着。

住进病房时，扬扬的肝功能各项指标完全正常，黄疸也是正常的。但她非常瘦。经历了肝移植和肠梗阻两个手术，扬扬已经只剩下一层皮了。更为严重的是，由于肠梗阻，扬扬胆管和肠的吻合口被胀破了，胆汁都从腹腔引流管里流了出来，她的大便依然是白色的，所吃食物的脂肪仍然不能吸收，和肝移植前唯一的不同是现在胆汁没有淤积在肝里，不会对肝造成损坏。

扬扬乍一跟亲人住在一起，生怕我们再扔下她跑了。为了守住我们，她睡得很浅，也很少，几乎不太睡觉。再加上胆汁的问题，她竟越发得瘦了，两只眼睛深深的陷了下去，样子十分怕人。郑医生看她这样，就又着急起来，所以有一天，她跑来让我把扬扬引流出来的胆汁用微波炉加热后再喂给她吃。胆汁呀！多苦啊！我根本不相信扬扬会吃这种东西。可是郑医生很认真，她让我一定要喂给扬扬吃，还说如果喂不进去，她就给扬扬插胃管。插胃管？那也不能总插着吧？出院了怎么办呢？“我会教你插胃管！”郑医生这样告诉我。

听到医生这样说，想想我是实在没有办法下手给女儿插胃管的，但如果逼到那个份儿上，我想我是会干的。为了不用给女儿亲手插胃管，我决定无论如何也要让扬扬把胆汁喝下去！我先把胆汁加热烧开，加一些糖，然后把胆汁和奶混在一起，拿去喂给扬扬吃。让我没想到的是，扬扬对这种奶居然一点也没有反抗！我想扬扬长大以后肯定会喜欢喝咖啡的，事实上，她对这种又苦又甜的奶简直钟爱极了，所以我根本不用为吃胆汁的事情担心啦。甚至有一天，老公笑着对我说，怎么办呀？扬扬的胆汁不够吃了！

22、过年

肝移植手术选在一月初做，因为医生还有一个美好的愿望，让我们能回家过春节。这也是我的愿望，这是孩子们出生后的第一个春节，能在扬扬新生后团聚在家，那是多么的快乐呀！到节后我才知道，郑医生也有她自己的打算。原来这一段时间郑医生一直是在抱病工作，实际上，她早就和她的医生约好了在春节前做个手术，以便能在春节期间好好休息。但是，扬扬把我们的小算盘彻底打碎了，她转到病房已经是2月3日，离春节就剩下一周都不到的时间了，什么都来不及了。结果，我们在医院过了个春节，郑医生也一直等到节后才手术。

年三十那天，有好几拨医生来看扬扬，先是抢救室的医生，他们还给扬扬送了一份新年礼物。因此，林清扬小同志收到的人生第一份新年礼物是儿科医院的抢救室的医生们送的。后来，中山医院也来了很多医生，那阵势让我想起了以前单位里过年时的团拜。因为扬扬的情况已经比较稳定，所以医生们也都个个带着笑脸，开着玩笑，连说扬扬命大。

相比年三十的热闹，年初一可就冷清了许多，我记得那天郑医生来过，坐了一会就走了。整个病房就我们一家三口。年初一下午，老公突然在扬扬的右手臂上发现了一块突起，我们反复摸了扬扬的手臂，越摸越害怕，生怕扬扬长了什么不好的东西，现在回头想想，我们实在是给吓破胆了，显得有点儿可笑。

我正在为孩子的手臂担心，突然就觉得头有一点疼，鼻子也有一些塞住了。我得了重感冒！从我觉得不舒服到爬不起来，也就一个下午的时间！晚上，在医生的强烈要求下，我回家了。那是因为正值春节，阿姨放假回家了，我实在找不出人来帮忙照顾扬扬，最后只好打电话向哥哥求救。于是，年初一的晚上，我哥把特地从丹阳赶来的丈人一家留在家里，冒着雨，来伺候这个小外甥女儿。

可能是因为刚做完手术，人比较虚，也可能这次的感冒病菌比较厉害，反正我一到家就钻进了被窝，浑身发冷、头晕目眩、呼吸困难。

年初二的早上，老公的手机铃声吵醒了我，他告诉我，扬扬也有一点低烧，估计和我拖不开干系，还说外科的肖主任来看过了，说扬扬右手骨头上的突起是陈旧性骨折。听到这里，我一阵心酸，我那可怜的女儿，为了活出一条命来，几乎是粉身碎骨了！

秋风

23、肝穿刺

新年的这几天，我都是在家过的，高烧几乎持续了4天，可见这感冒病毒来势凶猛。婆婆为了保护胖胖，制定了严格的防御措施，但可怜的胖胖还是没能幸免，在我离家半个月后，第一次把大女儿抱在怀里，抱她上医院！胖胖也发了4天高烧，打针吃药地过完了她生命中的第一个春节。

我对于感冒向来听之任之，但这次不敢大意，我必须要在年初八之前好起来，不然老公一上班，扬扬就没人照顾了。

那天是年初六，我正在被窝里睡午觉，老公的电话来了，扬扬的肝功结果出来了。这是自2月5日以来的第一次化验，结果是：转氨酶陡生到了400多！听到这个消息，我觉得心猛地往下一沉，排斥了？

我一方面让老公给郑医生打电话，一方面在网上搜索资料。郑医生的电话打通了，她让我们跟扬扬现在所住病房的王主任联系。老公说郑医生好像是在开会，说话很小声。我听了以后一时也没什么好主意，只好耐心等待。

其实儿科医院的医生们是很负责的，再拿到扬扬的化验单后，医生们也马上行动了，一边向王主任汇报，一边与中山医院取得了联系。不久，孩子的情况相关医生就都知道了。当天，扬扬的药量被提高了，还加了静脉滴注强的松。看来医生也认为是排斥了。

几天用药下来，扬扬的转氨酶不降反升，这让我们都很着急，大家又耐着性子等了几天，最后决定给扬扬做肝穿刺。对于这个决定，我是伤心得不得了，扬扬好不容易舒服了两天，又要折腾她么？记得那几天，我哭得比扬扬做移植手术前还多。

肝穿前郑医生来了，看上去她非常疲惫，人也瘦了，进了病房后一屁股就坐在凳子上了。原来，郑医生刚做完手术，老公上次打电话给她时，她正住在医院里，当别人的病人呢！看她疲倦的样子，我的心里充满了愧疚和感激。郑医生告诉我肝移植术后，肝穿刺是很有必要的。我对郑医生向来言听计从，也就马上认为肝穿刺是非常必要的，也就不哭了。

肝穿就在病房边的肝穿室里做，扬扬被推了两针安定后，让护士抱了进去。我和阿姨等在门口，老公等在单位的电话机旁。十几分钟以后，扬扬出来了，医生随后交给我了一个保温桶，让我先拿到手术室去固定，再送中山医院病理室。陪我去手术室的是那个漂亮的王医生，她在路上对我说，你女儿真有意思，她做肝穿的时候在唱歌呢！我都听傻了，唱什么歌呀？不是推了安定吗？原来，女儿打了安定并没有睡觉，而是产生了欣快感，在做肝穿的时候，她正躺在肝穿室的床上，洋洋得意地咿咿啊啊呢！我这个女儿啊！竟把这件苦难的事化成了幽默！但愿在她以后的人生路上，她能保持这份幽默感。

肝穿以后是要卧床的，我看到扬扬的卧床方式就深深的忧郁起来：她无论看见谁都拍手，还不停的笑，并把腿抬起来再把床敲得“嘭嘭”直响！她这样卧床不会大出血吗？为了让她能平静下来，我们只好不停地给她吃东西，我想那时扬扬一定觉得很幸福。

当肝穿结果出来的时候，我已经不太想知道了，因为在等结果的这几天里，扬扬的肝功能几乎已经正常了。果然，肝穿并没有发现什么，排斥的证据也不存在。据病理室的医生讲，镜检看出似有病毒感染的迹象，但所有能查的病毒都是阴性的。

几天后，也就是三月初，扬扬的肝功几乎全部正常了，出院被提上了日程。

24、腹泻凶猛

原本在我们的印象里，肝移植是个马拉松的终点，而扬扬今后这一个月里发生的事，让我们明白了一件事：我们这辈子要一直跑马拉松了。当然，这些事在我和王主任商量出院的那个早上还没有发生。

那天一早，我和王主任商量着出院的事，准备就这一两天就回家了。我抱着扬扬，心里那个美呀！我终于要把扬扬抱回家了，好好的抱回家了！突然我听到“噗”地一声，扬扬把大便拉得我一身都是！我一边换衣服一边抱怨她，阿姨抱着扬扬在旁边笑我：拉在身上怎么了？你看那颜色多好…话音还没落，阿姨也是一身的大便！这时，我们才感觉到了问题的严重性，赶紧向医生汇报。扬扬这一拉就不可收拾了，一大包尿片，64片，还不算赠送的，两天就让这个小同志给用光了，小屁股给擦得红红的！本来已经静脉药物全停了，现在又加了补液，回家的事也没人提了。

几乎是拉了一个星期，一直拉到三月八日，终于止泻了。这天对于扬扬是很特殊的，明天她一周岁了！王主任又开始和我商量出院的事，我们决定在扬扬周岁生日的时候出院。九日早上，医生来查房，我等着医生说没啥情况就去办出院手续。可医生一看扬扬的肚子，吓了一跳，怎么这么胀啊！赶紧！一刻也没耽搁，王主任自己领着我们去拍了X光片。我不知道大人是怎么拍这样的片子的，反正扬扬拍的时候，医生让我拉住她的两只胳膊，并用力夹住她的头，于是扬扬就被我用两只手给拎起来了。她那个愤怒劲儿，简直就没法形容了，整个人哭成了紫红色的。拍好了片子，结果几乎立刻就知道了：肠子里全都是气。扬扬被通知禁食了！还被插了胃管！可怜的小东西，在她生日这天，别说蛋糕面条都没吃上，连水也没得喝，还被输了两大袋补液！虽然胃管在不到三个小时之后就被林清扬自己拔掉了，第二天也被允许可以吃些东西了，但肠子里的气却一直排不出来。几天后，实在没办法可想的我决定用土办法试一试。我让老公到菜场买了一大根白萝卜，熬成了浓浓的汤，从家里给扬扬送到医院。不知是这一碗汤起了作用还是扬扬本就计划在这一天放屁，反正那天晚上，我和阿姨几乎被吵得整夜未眠。

放了一夜的屁，第二天一大早，扬扬的肚子就让医生很满意。王主任笑眯眯的对我说，第一次说出院，她拉肚子；第二次说出院，她肚子胀气，这一回我们来一个措手不及，不等明天了，今天下午就回去吧。

中午，扬扬大便了，我一看那个大便，就知道事情又来了。柏油色大便！正好那天扬扬的主治医生杨医生在，所以大便在第一时间被送去化验，并很快知道了结果：扬扬消化道出血了。肝移植前我们一度很担心消化道出血的问题，但手术以后，我们从没考虑过还有出血的可能。经过医生反复仔细的研究，大家一致认为罪魁祸首是肠容阿司匹林。停掉阿司匹林，挂止血针。扬扬出院的事儿又得放一边儿了。

经过了这几番折腾，扬扬的身体又变得非常瘦弱，胃出血的事情还没了，扬扬在做B超时，就被发现有了腹水。本就因迟迟不能回家而着急的我，更是彻底被击倒了！我怕她是血管问题，尽管已经安排了第二天做彩超，我还是赶在确诊之前，痛痛快快的哭了一场。第二天，彩超结果显示，扬扬的肝一切正常！那为什么会腹水呢？没道理呀！王主任坐在我们的病房里，百思不得其解。她告诉我说，除非扬扬严重营养不良才会腹水，可她现在已经是正常饮食了呀！这时，我突然聪明了一下，我问王主任，腹泻奶粉可以一直吃吗？因为怕扬扬拉肚子，我自上次她拉肚子以来，一直给她吃的是腹泻奶粉！看到王主任如释重负的表情，我就知道，问题找到了，问题就是林清扬的妈妈！

有错就改！换奶粉！腹水持续了几天，3月28日，儿科医院的B超还显示中等量腹水，四天后，中山医院的彩超就显示腹水已经没有了！太好了！可以出院啦！

25、终于出院了

腹水没有了，总可以回家了吧？扬扬大概觉得医院住着比家里安心，就想尽一切办法赖在医院里，这一次，她选的是贫血。自胃出血后，扬扬的血色素一直不高，但也没这样低过呀！54！多吓人呀！医生实在不明白她哪里能出血，就把她的小便、大便、胆汁都送检了，结果，胆汁隐血三个加号！我想，事情就出在4月1日那天，肯定是做彩超或是回来换药的时候移动了引流管，碰到哪根血管了！

输了几天血，又用了止血针，急性的出血是没有了，但总还有一点慢性出血，血色素很缓慢的往下走，这时，医生让我们选择是住在医院还是回家。这个事儿我又问了郑医生和中山医院的贺医生。因为扬扬术后事情很多，我几乎和这两位医生保持着热线联系，非常不讲道理地骚扰他们，好在他们心地善良，对我有足够的耐心，每次都能非常认真地答复我。郑医生建议我留下来，等转氨酶完全正常了再走，贺医生则建议我回家休息。本来我想听郑医生的，就在这时，扬扬隔壁房间住了一个和扬扬差不多大的小女孩儿，眉目之间居然有我的胖胖的神态，这让我对胖胖的思念泛滥了，再加上有了这术后三番五次的折腾，我的胆子也大了，扬扬在医院吃睡不好，家里也离开又快四个月了，回家，坚决回家！于是，4月11日，我脱掉穿了几个月的口罩、帽子、隔离衣，带着手术后的扬扬，回家了！

其实，扬扬回家后又两次入院返修，还做了第二次肝穿，一直到现在，她的肝功能都没有正常，人也因为胃肠功能不好而非常瘦小，但这丝毫不妨碍她过的幸福生活。

26、扬扬的幸福生活

在家就是不一样，早上不用量体温，一觉睡到大天亮，也没有人来给打针了，身上没有了留置针，轻松极了。特别是到了四月底，连身上的引流管也让郑医生给拔了，林清扬彻底解放了。

解放了的扬扬一直为她的吃饭问题烦心。可能是因为肠梗阻、胃出血什么的老是给她禁食，扬扬给饿怕了，她几乎没有吃饱的时候，总想再多吃一点。做妈妈的看见女儿能吃本该高兴，可我就高兴不起来，因为拉过肚子，她的肠胃很弱，稍一吃多就会拉个没完。最近一次进医院就是拉进去的，还进了抢救室！我在扬扬狂拉不止的时候就下了决心，我再也不让她由着性儿的吃了！扬扬为了能吃得更多，学会了很多本事，因为白天吃的东西都是阿姨准备的，所以扬扬在会叫爸爸以后，就决定跳过妈妈，直接学叫阿姨。现在，扬扬感到肚子饿了，就会叫阿姨，还会送上一个结结实实的飞吻。

除了烦心吃饭，扬扬的姐姐胖胖也是让她欢喜让她忧。胖胖身体很好，十分强壮，和妈妈小时候一样，一点不象小女孩儿。胖胖很喜欢她这个孪生妹妹，老是想法子靠近扬扬，扬扬也很想和姐姐玩，可是胖胖没什么轻重，扬扬经常被她弄得直哭。而且，胖胖这个月份的孩子，还不会和人分享玩具，所以，土匪抢劫的戏码每天在我们家上演。被抢得多了，扬扬就生出了一些小智慧，一天，当胖胖来找妹妹玩时，我看见扬扬把她心爱的小鸭子扔进了被子里。等中午睡觉的时候，扬扬在床上三滚两滚，滚到被子里拿出小鸭子，对着它说了很长时间的体己话儿。

刨去这两件不如意以外，扬扬的生活可谓得意。她最爱干的事就是指挥阿姨抱着她在小区里追狗追麻雀；在小区的儿童活动区坐跷跷板，嘴里还念叨着：摇啊摇啊摇…；看着小区里来来往往的车子，不停地说：车车，车车；坐在沙发上，指挥妈妈打开音响，跟着音乐摇头摆尾……说到音乐，扬扬似乎很喜欢，也很有节奏感，只要音乐一响，她总能跟得上节奏，听得高兴了，还会咿咿啊啊地唱几句。有时我逗她，会用我五音不全的嗓子给她捣乱，她就会很生气地用手来拍我的嘴。

除了吃以外，扬扬还喜欢睡觉，一天总要睡上十几个小时，睡前总是先要和小鸭子说上几句，再把她的绒毛兔子拉过来抱在怀里，一边拍着嘴里一边哄着“噢、噢、噢”，拍着拍着，就顾不上兔子，自己睡大觉去了。她睡觉的时候几乎一动不动，睡得很深，我好几次看见她在梦中笑出了声。扬扬睡醒以后就精神很好，经常开心得拍手大笑，也不知她在笑些什么，也许不为什么，只是觉得舒服，毕竟，这种感觉是直到最近才体会到的。

吃吃睡睡中，日子就这样一天天过去了，扬扬虽然长得很瘦，但毕竟也在长大，我希望她的幸福生活能一直这样持续下去，甚至比现在更幸福。

秋风

27、再说几句

没想到一下子写了这么多。其实，我还有许多话要说呢，所以再写一段吧。

先说说扬扬的姐姐胖胖。近两万字的文章，提到她的时候并不多，但我一直都很想提到她，我一直很想提醒看这篇文章的人：当我们都在医院里为扬扬忙碌的时候，同龄的胖胖在家，忍受着和父母和妹妹的别离。胖胖的生日是爷爷奶奶陪着过的，胖胖的年也是爷爷奶奶陪着过的。尽管这样，胖胖很懂事，自她们降生到扬扬4月份出院，胖胖就在春节生过一场病，从没有让爸爸妈妈着过急，谢谢胖胖！

再说说老公。老公话不多，但他就认准了要救这个女儿，所以我们在这个问题上几乎没有犹豫也没有分歧。很多时候，我因扬扬病情不好，乱了阵脚，是老公让我安定下来。为了让我能在术后养好身体，白天他要上班，晚上他还得照顾孩子。这一年多，我过得不容易，他过得更不容易，没有他，我是走不到今天的。谢谢老公！

还要说说朋友和医生。生病生到这一步，医生也是朋友，朋友也是医生。所以现在，我的朋友有医生、有病人、有病人家属、还有很多热心的妈妈。平时照顾扬扬，没时间和朋友们打招呼，可每当遇到难题，我总是求教这些朋友，而他们总是有求必应的，有个朋友说，你忙，不用给我消息，我知道，没有消息就是好消息。谢谢朋友们！

再说说我自己。很多朋友都在关心我，谢谢！我很好，虽然作为供者，我挨了一刀，切去了肝脏的左半叶，但感觉并不比剖宫产更疼。虽然刀疤难看了一点，好在我本来就不敢穿露脐装。

我有一个请求，听说扬扬的故事的人都说我伟大，请各位朋友帮忙，是朋友就别再说了。要知道，老是被人说成伟大，其实很难受。再加上我并不伟大，这在我看来很正常。我一次次把林清扬送去手术，实在是因为怕失去她，并没有考虑过她的感受和她因这些手术承受的痛苦。我，不过是为了我，所以，我不伟大。

另外，这篇文章我写了近一个月，并把它贴在了摇篮网、器官移植城和双胞胎大本营这三个网站，我有两个打算，其一，请关心我们的朋友了解扬扬的故事；其二，我希望大家不要忘了我，如果你在网上遇见有和扬扬一样疾病的孩子，请向他的妈妈介绍我。无论有什么问题，我都愿意帮忙的，我希望我这样做，能使一些准备放弃的家庭看到希望，能使那些准备被放弃的孩子有个未来，能给我的女儿们积些福。谢谢大家！