急寻“小白鼠”大哥

老牛999 · 发表于 2015-5-24 23:04:37

本帖最后由老牛999 于 2015-5-24 23:27 编辑

我老公肝移植6个月发现移植后PTLD.现在状况很不好。（高烧70天，血三系基本是最低点，腹水多，人廋得皮包骨,ptld是住院1个半月才确诊的，刚开始按结核治疗).急寻大哥的治病经验？联系方式？

小白鼠 · 发表于 2015-5-25 08:33:20

你老公PTLD在什么部位？赶紧去解放军总医院（北京301医院）放射治疗科找冯林春副主任医师诊治，如果需要移植医生协助，就找301医院肝胆外科的段伟东副主任医师，在301医院他们治疗过多例PTLD病人，有经验。患PTLD后首选治疗是在移植医生指导下免疫抑制剂减量，放射治疗过程不复杂：拍加强CT定位--制作模具---纹身---放射，每次放射治疗5秒左右，一般十几次，治疗费用万元左右，治疗效果都很好。

老牛999 · 发表于 2015-5-25 08:41:00

一个心碎的妻子，老公酒精肝硬化。好不容易在2014年8月移植完。我以为风雨过后就是晴天，那么多的辛苦可以有所回报，老公可以比较安稳的陪着我和孩子好好的过日子。可是不到半年，我们先是肺炎，然后是PTLD.在没有确诊PTLD的近2个月的住院时间里，我眼睁睁的看着老公天天高烧不止，所有的药物消炎的，抗结核的药物从早输到晚，就是一点效果没有。人越来越瘦，足足瘦了20斤。血三系将到最低。胆红素涨到300多。我一个人在离家千山万水的医院忍着悲痛照顾他。没有人告诉我怎么办？（医生也查不出来是怎么回事，血小板太低，加之肿块位置太深，医生不敢穿刺）我想我的泪水在那1个月已经流干。世界上最痛苦的是你看见自己的亲人每天在遭受痛苦，却无能为力。医生每天查房都说，你怎么又哭了。我真的控制不住自己。我想家里的孩子（移植到现在，已经有近一年的时间没在她的身边。现在看着躺在病床上的老公，我真的控制不住）

老牛999 · 发表于 2015-5-25 08:43:52

本帖最后由老牛999 于 2015-5-25 08:56 编辑

肿块在肝尾状叶，腹膜后有7*7*5cm
大哥，您的电话是停机的，可否有另一个电话？

账号		自动登录	找回密码
密码			注册

[术后护理] 急寻“小白鼠”大哥

点评

点评