总结经验 吸取教训 坚定信心 长期存活

雨林小草

总结经验  吸取教训  坚定信心  长期存活
     前一阶段，我在移植网上看到了柳暗花明的文章——《不管老人还是新人，大家都振作起来，我们一起努力》，其中谈到我们的肝友陆陆续续的走了几位，引起大家悲观的跟帖。讨论的是十年存活期，移植物无缘无故失功的问题。引起部分肝友的恐慌情绪。
关于这样一个对于我们肝友有重大影响的话题，我想谈谈自己的看法。

一，没有必要恐慌
       生老病死是人生的客观规律，是不可避免的事情。有一位伟人说过：‘死人的事情是经常发生的.’。我们看看周围，放眼传媒，天天都有死人的事情发生。有老人，也有 中青年人，还有小孩子。这是不以人的意志为转移的客观规律。而我们肝友，都是经过大灾大难的人，能与一般健康人差不多一样的死亡率，也就很好了，不能希望一个也不死，人人长命百岁，这是不可能的。
     根据我在论坛上看到的，听网友说的，近十年的时间，移友也就死了十来个人。我们数以万计的移友，一年走了一两个人，应该是正常得不能再正常的了。大家完全没有必要，也没有道理产生恐慌情绪。

二，要有健康的心态。
       对于我们每一位移友，要有健康的，乐观的生活状态，要有豁达的情绪，要有平常的心境，与世无争，与人无怨，潇潇洒洒的过好每一天。这是健康长寿的重要条件。关于这一点，很多人谈过，我也说过，这里不再重复。

三．当好自己的医生。
         我不是叫你不听医生的话。我们要认真的对待自己，不能马虎大意，不能听马由缰。因为我们是当事人，对自己全身各处的各种变化，应该比医生还清楚和全面得多。当好自己的医生十分必要，医生不可能时时刻刻跟着你，只有你自己，每天每时每分每秒的看到自己。当发现有任何变化，都要好好弄清楚，必要时向医生报告，防患于未然。
       还有一点特别必要，就是必须把自己的所有检查结果，全部记录下来，有条件的，可以列表，绘图，让自己看的更清楚。平时要看检查结果的趋势，一旦发现异常，赶快找医生想办法。我是2012年发现自己的肾功能中的肌酐逐年上升，逼近红线。找医生，进行多项检查，减少普乐可复，增加小西，经过三年时间，前后找过四位主任，一直到2014年底，才使肌酐停止上升，略有下降。如果不是早发现，后果不堪设想。

四，加大检查的力度。
       肝移植的本子上，叫我们三年后，3——4个月检查一次。四年前，我听了一位老肝友的话，基本上每月检查一次肝肾功，稍有变化，立即引起重视，如接近或超过正常的上限，赶快找医生拿主意。不能不当回事，不能掉以轻心。有人说，没有必要检查得这么勤。但是我坚持这个基本认识，毫不动摇。因为一旦产生排斥，发展得非常快。我有过这方面的教训。2009年9月29日，检查506 浓度为6.9  我已经二年多了，2——5就够了。我想把506药量再减少三分之一，应该不会出问题。于是，我擅自减少三分之一，经过23天，10月21日检查506浓度还有1.8，已经低于最低的‘2’了。谷丙35.谷草55.已经超过上限。当日恢复原来药量。可是已经来不及了，经过6天再查，谷丙243.谷草273。.医生及时给我调药，三个月才恢复正常。如果再拖十天检查，后果不堪设想。
      勤检查肝肾功，早发现，早治疗，早恢复，保健康。这是特别重要的。不要认为，我每次检查都很正常，少检查一次两次没有关系，等到出事了，就有关系了。
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灿烂夏花

"总结经验  吸取教训  坚定信心  长期存活"——也向小草前辈学习！

龙少爷

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雨林小草

五，调药一定要注意安全。
       调药是最容易发生问题的时候，一定要严格监督肝肾功的变化。做到万无一失。我的做法是：在调药前先检查肝肾功，作为监督的基础。开始调药以后，五天一查，没有问题，再十天一查，还没有问题,，再半月一查，还没有问题，以后一月一查，连查三月，才能算成功。如果第一次检查结果，比调药前的高出5点，再五天一查，还高3——5点，立即停止调药，恢复原量。如果在任何一次检查结果超过正常值，也停止调药。这样才能确保不出问题。关键时刻，还是小心为妙。

六，排斥仍是肝移植受者的最大危险。
     器官移植，最大的危险是排斥。自从环孢素和普乐可复问世后，才使得肝移植受者的存活率大幅度提高。是药就有毒，普乐可复也不例外。有一定的副作用。这很正常。
       曾经有一段时间，我们的杂志上，大肆渲染普乐可复的副作用。好像普乐可复罪该万死似的。同时，又过分的强调小西维护肾功能的作用。使我们部分肝友对排斥的警惕性大大降低了，这是十分危险的。
我认为，排斥是我们肝友自始至终都必须特别重视的大问题。不要以为，术龄长了，发生排斥的可能性小了，可以不重视了。可能性小了，不等于没有可能性了。
      非常典型的，是我们的大姐，八岁做了亲体肝移植，22岁因为粗心，忘了吃药，进而停止吃药，最后，无力回天。亲体，排斥的倾向小。14年，排斥的可能性更小，但是还是发生了排斥。这不是极其沉痛的教训吗？！
     再说不死鸟，网上报道的治疗过程不多。但我隐隐约约的感到，不死鸟也是死于排斥。当肝功能不正常了，已经有排斥的症状了，没有大剂量的使用普乐可复，而是使用激素。激素对镇压已经发生的排斥效果不大。排斥一旦发生，那是排山倒海的气势，很快就不可收拾。
武警总医院的牛玉坚博士，他都是果断的采取大幅度的增加普乐可复的剂量，常常是原来的2——4倍，很快就把排斥打下去了。我有两次排斥，都是牛博处理的，效果都很好。

七，肾功能损伤不可忽视。
      由于普乐可复是预防排斥的基础药物，绝大多数肝友都必须使用。因此，普乐可复的副作用不能不重视。术后五年，就得很好检查肾功能早期伤害。如果有问题，医生会及时给您想办法。有条件的肝友，可以像我一样，将每次检查结果列表。画图，经常看看肾功能的趋势，如果逐年上升，就得注意，逼近红线，就得采取措施。
为了维护肾功能的正常，医生经常采取的办法就是，减少普乐可复，增加小西。在调药的时候，要像上面说的，一定要小心加小心。千万不能因为调药发生排斥。否则，就得不偿失了。
       我听讲课的时候，记住一位肝移植主任的话——‘我不支持单一的抑免用药，我的经验是抗排斥的效果不好。’我有这方面的教训，我以前单吃普乐可复，抗排斥的能力不稳定，稍微少吃一点，就会发生问题。所以，在保护肾脏的时候，我也不赞成单用小西，稳定性肯定不好。普乐可复加小西（或赛可平）最好。普乐可复少一点也可以，但不能没有。
       在这方面，武警总医院的肝移植内科主任陈虹有独到的见解和措施。有困难的肝友可以找她。我就是她解决了我的肾功能慢性变坏的问题。
在肾功能维护方面，我还有一点提示。一旦发生肾功能伤害，找医生想办法，不要指望一下子就好。因为肾功能伤害是不可逆转的。调药以后，半年肾功能检查结果不再上升，就是不错的了，如果略有下降，那就是成功了。我是一年不再上升，二年缓慢下降。我已经很满足了。

八，肝功能超标，必须立即搞清楚原因。
      在我们的检查过程当中，一旦肝功能超标，一定要尽快弄清楚原因。如果乙肝六项不正常。一三两项阳性，就是乙肝复发或乙肝感染。如果DNA阳性，就比较严重了。得赶快按乙肝治疗。如果乙肝六项正常，加上DNA小于一，就不会是乙肝复发或乙肝感染。 有可能是排斥发生了。如果检查药物浓度比较低，就可能发生排斥了。如果检查免疫力，T细胞亚群，结果比较高，，就可以肯定是排斥了。得赶快按急性排斥来治疗。如果既不是乙肝，又不是排斥，那就得考虑胆道或肿瘤的问题，进一步进行检查。


       总而言之，我们首先不要恐慌，同时要提高警惕，认真用药，定期检查，发现问题，及时处理，不拖不等，一丝不苟。愉快的过好每一天，踏实的走好每一步。我们就一定能长期存活，健康长寿。在我们肝友当中，过七十岁应该是大多数人。过八十岁也应该是大有人在，极个别人说不定能活一百岁。
       不正确的地方，敬请指教！（本文完）

杭州多多

向小草前辈学习！非常正确。

夕阳红

    您总结的非常好，非常全面。我们肾移植的也是如此，必须有健康的心态、当好自己的医生、加大检查力度。

就我的经验是，别拿自己当病人，每天思想别闲着，身体别闲着。该干啥就干啥，按时复查就没事，快快乐乐过好每一天就行。

讲一个也是我身边发生的故事，有个肾友04年做的肾移植，觉得没事几年没复查，可能是08—o9年我忘了，

和我联系说他的刀口鼓个大包，有拳头大问我要紧不，我告诉他马上去复查，他说也不痛没事的，我反复嘱咐她必须去。

又过一段时间他又和我联系说，那个包已有一斤多重的角瓜那么大，我很生气的说，你为啥还不去治疗？？？这回他才去检查

结果做了手术。现在她也很好，就是不爱复查。扯远了对不起。

饶编

总结经验，吸取教训，坚定信心，长期生存！向小草学习！

耶罗

非常有参考价值，学习了，谢谢！

甲子轮回

总结经验  吸取教训  坚定信心  长期存活，讲的太好了。

甲子轮回

我肝移植3年半，肝功能基本正常，就是肌酐在逐渐升高，接近红线，目前先在调整抗病毒药，原来拉米夫定加阿德福韦酯，现改恩替卡韦，半个月后检查，肌酐变化不大，服用一段时间再检查，如有好转便罢，如果仍然没效果的话，可能就要考虑调整免疫抑制剂了，我现在服用普乐可复每天2次各0.5毫克，怎么调整请各位前辈指导指导，然后好跟医生再联系确定。谢谢了。