一位肝硬化、肝肺综合征患者的肝移....

火之影

我父亲十一天前（2015-11-27）在天津第一中心医院做了肝移植手术，手术非常成功，我爸现在也在顺利地恢复过程中，因为他肝肺综合征的症状，缺氧的情况可能会恢复得比较慢，但肝功现在已基本恢复正常。未来的路还有很长，我想记录下肝移植前后发生的一些事情，希望能给大家一点点启发，希望我爸爸能一切顺利，早日恢复健康。

杭州多多

应该是抑制不足，排异了。——在医生指导下加药即可，暂不需要肝穿。

火之影

一、关于要不要做手术的犹豫   
     我父亲今年47岁，患肝硬化20年，这几年出现了咳嗽缺氧等症状，连续几年都一直没有查出病因，直到今年四五月份在青医附院、协和等医院确诊为肝肺综合征。感觉这种病非常不典型，看了多家医院，医生都没什么好的治疗办法，只是说这种情况唯一的治疗办法是做肝移植。
     但在好大夫上咨询了很多医生，医生们都说肝肺综合征患者的肝移植手术接触的很少，手术可能有比较大的风险，但却是唯一的治疗办法。
     今年9月份的时候，在论坛上咨询关于我父亲肝肺综合征的肝移植的事情，得到了很多前辈的宝贵建议，非常感谢各位前辈。
     大家结合自身的经验，特别一致地建议我父亲尽快做肝移植，不要再犹豫，让我几乎下定了决心；通过与前辈们的交流以及学习肝移植的相关知识，我也认识到肝移植的风险远没有想象中的那么大。
     信心满满地，听从多多版主的建议，去上海仁济咨询了肝移植科的夏主任，却得到了很不好的消息。
     他说我父亲的肝肺综合征的症状非常不典型，他之前没有碰到过类似的病例。据他所说，仁济做肝移植的患者中确实有肝肺综合征的患者，这些患者的主要问题是肝的问题，肺的缺氧问题只是有一些表现而已，而我父亲的症状却恰恰相反，他的肝功还没有到很差的地步（白蛋白34，总胆红素21.3，凝血、肌酐均正常），但是缺氧症状却已经比较严重（卧位未吸氧的氧饱和度83%，卧位吸氧2L/min的氧饱和度93%，立位未吸氧的氧饱和度75%，甚至被诊断为I型呼吸衰竭）。他的这种情况，与绝大多数等待肝移植的患者都不一样。而且，夏主任说这种情况手术的风险会非常大，虽然他告诉我要评估后才能确定我父亲到底能不能做肝移植手术，但他预计这种情况很可能不能手术。
     当时听了夏主任的说法，心里很是绝望，因为仁济已经是国内比较顶尖的肝移植医院了，但却对我爸的病情如此不看好，让我一时不知道改如何是好。
   然后就开始考虑天一，因为报道里都说天一是中国肝移植做的最多的医院，那就很有可能以前给我爸这种情况的患者做过肝移植手术。于是，决定去天一去争取一下最后的希望。首先，我在好大夫在线上给天一所有可以在线咨询的主任医师留了言。其实大家也知道，主任一般是很忙的，很多没时间看网上的患者咨询，可是很巧的是，天一的杨主任刚好在美国进修，他在网上告诉我他们以前确实给几例我爸这种情况的患者做过肝移植，并给我了天一高主任的电话让我联系他。
  于是，我联系上了天一的高主任，他在电话里告诉我他们以前确实做过五六例我爸这种情况的肝移植，而且有患者的缺氧情况比我爸还要严重，他说我爸这种情况是可以进行手术的，并建议我们在国庆节之后到天津第一中心医院住院检查。
   以上，便是我父亲打算做肝移植的一个过程。这样的流水账可能已经无法描述当初的纠结心情，但我想几乎每一个打算做肝移植的病人和病人家属都会经历一个非常艰难的过程吧。对我爸来说，做手术，可能会彻底治好肝硬化和肝肺综合征，但也面临着比较大的手术风险；不做手术，应该可以借助制氧机维持几年的生命，但很明显生活质量会很差，可能很快连走都不能走。
   我记得一个长辈跟我说，做一件事之前一定要考虑好事情最坏能坏到什么情况，要“做最坏的打算，尽最大的努力”。显然，我爸这种情况，做手术最坏的情况无需多言，可是我认为不做手术的话靠氧气维持生命比这种最坏的情况也好不了多少。而手术的成功率还是很大的，一旦成功，我爸将恢复久违的健康。从这个角度来看，做手术的综合收益远远大于不做手术，于是我决定让我爸做肝移植的，我爸很快也决定做手术。

杭州多多

“做最坏的打算，尽最大的努力”——说得很对！祝贺你爸手术顺利成功！

火之影

杭州多多 发表于 2015-12-8 20:06
“做最坏的打算，尽最大的努力”——说得很对！祝贺你爸手术顺利成功！

谢谢多多老师，前段时间在版上咨询肝移植的相关事情，您给了我非常多的帮助，非常感谢。我爸的恢复过程以及出院后的一些情况，可能还会寻求您和其他前辈的帮助，我也希望写下这段时间的经历和感悟，给一些希望了解肝移植的朋友带来一点点帮助。

火之影

二、天一——手术
    我和我爸妈10月6号到达天津，因为提前和高主任联系过，7号就顺利住上院。术前检查，对我爸来说最关键的应该是心肺功能评估吧，不到一周，检查结果就出来了，我爸的情况可以做手术。但因为术前准备比较急迫，病人必须一直保持在离医院很近的地方，一旦接到通知要马上过来，而我家又在山东半岛，离天津比较远，于是只能常住医院等待**。
中间有一个插曲，大概住院10天左右的时候，主任告诉我爸有一个与我爸配型比较好的**，但需要和一个小朋友共用，也就是做劈离式肝移植。尽管主任告诉我们劈离式和原位肝移植是一样的，看了一些资料介绍也说没有两者的成功率没有什么差别，但心里总觉得还是原位的全肝会好一些，于是决定继续等待。
等待持续了大概50天，对于O型血应该还算顺利吧。11月27号，9点多的时候主任打电话给我爸，说可能有**了，让我爸做下准备，中午也不要吃饭了。我妈给我爸洗了洗头，好像也洗了洗澡。我爸打电话告诉我，说让我过来吧。我急急忙忙，交接了下工作，假都没来得及请，匆匆忙忙买了一班11点多的机票，打车到浦东机场。在出租车上，差点哭出来，等到了机场，打电话问我妈，我妈说应该是能做手术了吧。
上了飞机，反而淡定了很多，在飞机的pad上玩了很长时间的斗地主，也很淡定地吃完了勉强还算OK的午饭。一点多飞机降落，匆匆忙忙走出去给我妈打电话，我妈说护士已经准备推我爸到手术室了。果然，我两点半多到了医院，我妈说我爸已经进手术室了。
我和我妈有一句没一句地闲聊，我开玩笑和她说，我这几天过来的目的主要不是陪我爸，而是陪她。在我爸生命中最关键的这几个小时，他的老婆孩子对他不能起到任何帮助，只能借助医生的帮助，依靠他自己的生命力，祈祷上天的眷顾。不过我爸也算是很乐观的人吧，肝硬化这么多年，一直能走到现在，接收这个手术，也算是不易吧。他一生当中受了那么多的苦，却一路有爱相陪，顽强地走下去。
四点多的时候去交用血费，偶然碰到主任在等电梯上楼要给我爸做手术（估计是两点多进手术室要先麻醉吧，正式的手术可能四五点开始），我问主任，我爸手术风险大吗，他说就看他能不能耐受缺氧了，我问我和我妈现在能做什么吗，他说什么都做不了。等待的过程我一直比较淡定，因为资料上说肝移植的手术几乎成功率是百分之百，我妈也比我想象中的坚强许多，只哭了一小会，泪水很快就被安慰回去。
因为预计我爸可能会在10点之后昨晚手术，于是我和我妈九点多的时跑到手术室的门口等着，一直到十点半，才有一个医生出来，他说手术做得挺好，现在还在缝刀口。不到十一点，我爸的住院医生也出来了，他说手术完成了，做得挺好，主任因为还有一台手术，可能会一直在手术室我们应该见不到了，让我们回病房好了。又等了一会，到十一点半多，主任还是没有出来，于是我和我妈就回去了。
第二天，见到高主任，主任说手术进行地非常好，而且我爸手术后几个小时就撤掉了呼吸机。我心中万分高兴，因为我爸能这么早不用呼吸机，说明他很可能挺过了呼吸问题——对他这种情况的肝肺综合征患者来说最大的一关。我老爸最艰难的一关已经度过，心中松了一口气。
10点的时候，可以有一个家属去ICU探视半个小时，我妈让我先去。进到ICU，见到我爸爸，看他睁着眼四处张望，我心中的喜悦难以形容，手术才完成12个小时，他的状态非常好。我告诉他先不要说话，跟他讲医生说他的情况非常好，各项指标都在正常恢复，我出去就和爷爷奶奶汇报他的手术情况，让老人不要担心。我们交流了几句，不知道说什么好。（我们两个人本来话就少…….）结果我在里面呆了十多分钟就出去了，忘了给他喂水，也没在意他到底插了多少管子，可能我太关注他的氧饱和度了吧，哈哈。尽管用了很大流量的氧气，但氧饱和度到了96，心里最大的石头也就落了地。
下午4点，我妈的半个小时探望时间利用地非常充分，给我爸喂了水，估计我妈照顾的会比我好很多吧。我们俩上下午从彼此走出ICU后的表情后，就能感觉到我爸的情况恢复的还是非常好的吧。
术后第一天晚上，应该是我这段时间最高兴的一天吧，这种喜悦，应该比当年高考后的超长发挥，比当年第一次牵手倾慕许久的女生，还要大的多的多吧。
人是宇宙中的一颗芦苇，脆弱不堪，但是因为有爱，有永不放弃的希望，有敢于挑战的勇气，人才能克服种种磨难，一路顽强地走下去。愿人人都能拥有这三样美好的东西。

forestzh

爱，希望，勇气！

火之影

三、走出ICU
     听大家说，做完肝移植病人多数会在ICU住3天，等病情稳定再回到病房。因为我爸的情况比多数肝移植病人多了一个严重缺氧的情况，因此我一直以为他会在ICU多住几天。
   我爸的恢复一直在按正常的情况好转，做完手术的第二天，ICU的护士就说可以喂他不带米粒的小米汤了，第三天，就让喝带米粒的小米汤了。
   在ICU里，每天都打好多药，一页单子都写不完，后来才知道ICU中比较好的状态是因为很多药物在维持的原因。我和我妈每天上下午各去探望一次，喂点小米粥，聊聊家常，其实主要是靠ICU的护士在照顾了。
   真的非常感谢ICU的护士们，在我爸爸从手术后醒来的近百个小时里，他的家人不能陪在他身边。多亏这些护士们尽心尽力地照料，我不期待她们能像家人一样照顾我爸爸，也不敢奢求真的能让我爸爸遇见白衣天使，但她们确实以她们职业化的服务，职业化的技术，职业化的护理，陪我爸爸走过了这常人无法想象的几天，我真的非常非常感谢她们。
   其实手术第三天，ICU的医生就说按我爸的指标他可以从ICU出去了，但是考虑到他的缺氧问题，还是让他在ICU观察观察，毕竟ICU这边的氧气设备好。我其实也非常希望他能在ICU多住几天的，因为那边的护理肯定会比我们家属好很多。
   可我爸的病情确实恢复得很好，第四天他就被送回了病房。
   在我爸住ICU的日子里，我深深感觉到作为家人的无力。那个时候，我几乎什么都不能帮他做，我的担心是没有意义的，我一次次向医生询问病情是没有意义的，一切难关只能靠他自己去闯，我只能在有机会的时候推他一下，但能走多远，更多的靠的确是他自己。

小白鼠

早日康复！为勇敢、果断的孩子点赞！

灿烂夏花

感同身受，写的真实且很详细，点赞！祝福你父亲！

火之影

刚和我妈打电话，说是老爸现在基本上能坐起来了，好开心！！！病人就像孩子一样啊，每一个进步都能让家人内心无比的喜悦