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本帖最后由 fish7121 于 2016-7-22 22:38 编辑
鱼爸爸今年57岁,肝硬化失代偿期,原发性肝癌。于6月8日进行肝移植,血型AB 供体A 型
术后第二天6月9日 出ICU 意识清楚只是身体虚弱,由于免疫力低在术后第四天才开始服用免疫剂,FK506 早 4mg 晚4mg
【6月14日】 FK506浓度 4.5
【6月17日】 FK506 浓度 6.1
【6月19日】 出院 由于FK506 浓度不理想 增加FK506 早晚各4.5mg
【6月23日】 挂的门诊 术后第一次随访 血药浓度 4.0 按照医嘱 进行调药 FK 506 早4.5 晚 4.5
另加 赛可平 早晚各1mg 医生让每次吃药时加西柚半个
【6月25日】 发生抽搐 约2分钟 而后四肢酸痛 进入急诊做了头颅磁共振无异常 医生继续让回家观察
【6月26日】 出现认知障碍,有时说胡话。身体开始虚弱
【6月27日】 挂门诊 院长查看怀疑出现精神问题,已经开始不认识人了。收入住院 FK506 浓度 5.4 晚上做了头颅磁共振并和神经科进行会诊,排除器械性精神障碍 停服赛可平和激 素
【6月28日】 从27日至28日两天一夜没有入睡,28日上午做了脑电图未发现异常,目前还未找到精神认知出现的原因。
【6月29日】 今天没有抽血化验,晚上用药4mg,从昨天到今天一直发烧,发烧约37.8左右,到目前一直没有睡觉。心率快,110左右。
【6月30日】 今天没有抽血化验,依旧四肢无力,不过最大的进步是能看懂时间了。
【7月1日】 从前天晚上开始服用药量:晚上FK 506 4mg 医院没有五脂,医生让去其他医院购买。
今天最大的进步可以通过搀扶自己走路去厕所了,不过走起来还是有点儿喘,脚有点肿,依旧不认识我是谁。
今天查了血 ,血药浓度比较低在3.9了,医生建议增加药量,不知道他们最终商榷的结果是什么,如果再增加506基础上再增加五脂,我觉得还是吃的太多了。
今日又找神经科会诊,神经科主任建议化验血送到外面去化验是否有自身免疫肝病,我们没同意做。
【7月2日】 8.30做了腹部ct,发现肝下有积液,晚上进行了在B超下进行了下引流导管,药物改变成早4mg fk506 1粒五脂 晚上4mg fk506
上午9.20 做完腹部增强ct后,回到病房床边 发生一次震颤,接下来这一天发生多次。
鱼爸爸晚上又是一夜没有睡觉,前半夜说话还算是处于之前同样状态,后半夜整个人就变得躁动起来。然后。。大小便没有了直觉。。
【7月3日】 今天又进行了血常规和肝功检查,早上主任看到鱼爸爸情况不好,找我进行了谈话,说他们会尽力的,并且准备把可能出现引起目前状况的原因一一排查;
fk506准备减成早3mg 晚3mg 并在早上加一颗五脂胶囊 (晚上开始调药) ;
上午的鱼爸爸还算稳定,震颤过一次,但是躁动持续到下午6点,然后慢慢变成了另一个人;
下午多次而且慢慢转变成面部抽筋,很多时候大脑都是放空的,我觉得那个时候应该是在精神抽搐。
【7月4日】 今天神经内科外科药剂科会诊,初步诊断还是药物问题引起的神经异常,下午开始停506,加大了激术用量公共80mg
【7月5日】 今天早上开始服用雷帕鸣口服液6mg 五脂一颗 目前看并未有好转,不知道多久能有恢复。。中午一不留神自己把脖子上的针给拔掉了 。
【7月6日】 早上改服雷帕2mg 五脂停服 鱼爸自己终于又可以忍搀扶站起来了 依旧抽搐。。晚上自己把尿管拔了,自己又有上厕所的直觉了,身体算是比之前硬朗了。
【7月7日】 今天没有做血常规、肝功能检查,下午院长查房,建议明天再做一个头核磁。今天的想事情的思路稍微正常了一点儿,应该在慢慢好转吧。。
【7月8日】 今天移植整一个月了,早上做了血常规、肝功能、血药浓度的检查。偶尔还有抽搐的现象。晚上7点做头核磁。雷帕的血药浓度2.1。胆红素比正常值稍高了。
【7月9日】 鱼爸爸整体精神状态要比之前好多了,早上抽了一次,自己可以不用别人搀扶就能上厕所了,当然还得看着他点儿,目前定位还是不准,身体算是恢复了,不知道大脑什么时候能够完全恢复。
【7月10日】 今天晚上扎针有疼痛知觉了,之前一直不知道疼,疼痛神经都失灵了。。主任来看鱼爸,觉得如果药调好了就能出院了,这时鱼爸问:我在哪里呢。。估计把主任又给问蒙了。。主任又想让做头部核磁了,其实周五已经做了只是结果貌似还没出来。。
【7月11日】 今天又化验血常规和肝功能了,血小板比较低剩下54了,白细胞剩下3.0 ,胆红素又有小范围升高趋势,由于上次主任让调药雷帕从2.0mg增加到2.2mg下面医生没有执行,这次直接从2.0mg提高到2.5mg,不知道调药后会有什么结果。
【7月12日】 调药后的结果就是一直在睡觉,不知道是之前太累了还是怎么回事儿,昨天晚上给鱼爸爸打电话他能想起很多事情了,但是今天早上鱼妈妈问他我叫什么名字又忘记了,不知道睡觉醒来会不会再有进步,今天主任来查房又想让我们出院了,鱼妈妈说等稳定了再出吧,如果再出现之前的情况怎么办呢?主任说治疗也就这样了。。。现在为了防止血压不稳定,每天早上会吃一片拜新同,心跳这两天还是有点儿快约100次左右。
【7月13日】 增加雷帕用药为2.5mg第三天,心跳快约110次,依旧嗜睡,全身发抖。。医生准备明天继续调回2.0mg
【7月14日】今天调药,雷帕鸣用量为2mg 未加其他用药,激素使用量两天40mg ,一天80mg。早上检查的之前服用2.5mg剂量血药浓度为2.5,这几天发烧38.1(医生准备给抗病毒药),浑身依旧抖,思维逐渐清晰但是记忆力还是不好,今天大便次数比较多,而且多不成形,下午做了一个彩超右肝动脉流速约103cm/S 鱼妈妈听医生说有急排可能。明天开始医生会增加抗病毒、升血小板和白细胞的药。。
【7月15日】 今天没前两天好 ,更加嗜睡了,上个厕所回来就喘了好一阵,心跳140次,要手机看了两眼就睡着了。今天新增了双歧杆菌,更昔洛韦,利可君,升白剂。。。为什么会这么嗜睡?心跳快?激素的副作用?
【7月16日】 北京小雨,不知道杭州的天气怎么样,早上老爸抽了血,由于我不在身边习惯性打开医院APP看一看化验结果,肝功还好,但是白细胞只剩下1.1了 ,告知了鱼妈此刻医生找到鱼妈,说现在的情况发烧,腹泻,看一下脖子还出现了红疹,和院长沟通后觉得可能是发生了GVHD,千分之一的发病率,98%的死亡率。上网查看了一下相关文献,不容乐观,唯一能做的就是希望医生能做好正确的判断,让鱼妈一定密切观察身体的变化。今天紧急输了4瓶免疫球蛋白,增加了激素用量。希望鱼爸爸能够渡过难关!!!
【7月17日】 早上院长来查房看身上的疹子不像是GVHD,但是当鱼妈妈反应手上也发红了后,院长觉得100%已经确诊了为GVHD,周一要做皮肤活检等各种检查,激素加大160mg/天,免疫球蛋白8瓶。
【7月18日】 今天雷帕加大剂量为2.5mg,早上抽了8管血。主任来查房说这个两个星期发现还不算是很急性,以前的神经症状应该都是由这个引起的,这种情况是她十多年来遇到的这一例,死亡率相当高,治疗费用也是不得了的,拉肚子的攻击是很难控制的。。白细胞剩下1.0,血小板51,血红蛋白73,crp26.6,巨细胞病毒抗体IgG184。下午做了皮检,骨髓检测还要预约时间。
【7月19日】 今天抽血白细胞更低了剩下0.6 ,血小板43,血红蛋白88 ,CRP 63.4 凝血里面D-二聚体 2860,腹泻严重从昨天6点到今天6点 二十多次,身上的红疹更加严重了。我在网上查了一些文献其中2014年一个文献中那个医院三个病例治疗好了两个,想着拿着这个给医生作为参考,但是医生没有看因为他们要看权威的。刚刚接到鱼妈妈电话,院长说情况很不好进展比较快,今天要打一针胸腺,16瓶免疫球蛋白,激素量增加到320。看这两天的情况,情况不乐观。
【7月20日】 白细胞0.5 血小板11 血红蛋白82 CRP 216 心跳130-50次每分钟 ,腹泻依旧严重。下午依旧全院会诊,院长不同意减低免疫剂的建议。
【7月21日】 激素是下调到160,免疫剂准备调到2mg。
昨天上午做了胸部ct,胸腔有少量积液。下午各科室联合会诊讨论了鱼爸爸的病情,建议因为激素冲剂不起作用,现在准备减少抑制剂和激素用量 ,抗生素消炎药都需要调换。
和院长提了一下骨髓移植和二次移植,院长都不赞同。骨髓移植抗宿主发生率最高为50%,如果出现,那相当于两个抗宿主打击本人,到时候肝功和骨髓都有可能受到伤害。二次移植因为血小板低,身体虚弱,风险也是很大。
联合会诊后,因为鱼爸爸白细胞比较低,被紧急送往了ICU。鱼妈妈都没来得及多和他多说几句话,送往ICU后,鱼妈妈要求进去说了几句话,告诉他一定要听话,这几天不能陪着他了,别人陪着他。鱼爸爸说不可能,半糊涂的他在这时候不知道是好是坏。进入ICU后立马全身被插满了各种管子呼吸机,胃管,尿管。
今天早上我来到医院,主任和我交代了病情,虽然我拿着各种成功的文献但是她没有看,说院长已经是这方面的权威专家。鱼妈妈已经签过病危通知,我只能天天看着医院app中的各种指标,血小板只剩下3了。
每天十点半到十一点为ICU探视时间,可是因为鱼爸爸白细胞低只能在门口看着他。和护士交流病情,因为咬呼吸管被打了镇定剂,腹泻应该还是没有减少,皮肤的皮疹稍微有些褪色,医生在上午进行了骨髓穿刺。ICU医生说:“院长和主任都过来看过了,今天又会有很多药,很多我都没有听过,我们想的办法肯定会想,就怕他因为其他感染或者出血而导致不好的结果,这种情况我们是第一次遇到,我们对预后都不太看好。” 我询问着血项低是否又输血小板,但是她说血小板现在血库缺而且你们使用的还需要射线处理过的,目前还没有,今天也不一定能调到。
短暂的探视时间很快就结束了,看着躺在病床上的鱼爸,心里真的很不是滋味。但是我还要坚强,要不鱼妈妈怎么办。相信鱼爸爸会挺过来的!
【7月22日】 今天又经历了短暂的探视时间,几乎每次探视妈妈都会流泪一次,我由于咳嗽只能远远的望着。今天听护士说有便血,心里很是紧张,人的意识和昨天还是差不多,不过依旧被镇定着。
中午测的血常规里面我看白细胞有提升到1.0 ,血小板升到了9。昨天的费用清单的确又是一个不小的数字,我挨个看了一下用药情况,主任应该还是有采纳一些我和她对话中的用药建议,昨天的用药有日达仙胸腺法新,而且也接纳了我提出了CD25和白介素ll结合的用法。
晚上我看了武警医院对02-06年发生的8次GVHD的处理,其中建议不要使用抗t淋巴细胞,因为依旧会抑制受体的免疫系统,另外加强抗感染,不要使用对骨髓有毒性的抗病毒药物促使白细胞和血小板的减少,另外减少抑制剂用量使谷药浓度维持在一个合适的低值。他们患者8例中治愈了7例。
明天我还准备和医生继续沟通用药情况,让其停止抗淋巴T细胞的使用,血小板今天还是没有预约到。
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