关于肝肿瘤肝移植的一个相关问题初步整理

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关于肝肿瘤肝移植的一个相关问题初步整理
我是肝肿瘤肝移植的，看了些许多移植前的咨询和移植后的相关问题，想总结整理下，给大家分享，并说的不对的地方请大家指证出来。
1、得了肿瘤的病，什么样的病情适合做肝移植？
涉及肝移植的肿瘤病情分为三种，转移瘤，胆管细胞癌，肝细胞癌，只有肝细胞癌的患者适合肝移植，前两种移植后复发几率基本成定局了，移植的意义不大，（当然经济非常许可的情况下可以尝试移植的，不否定的态度）。顺便说下，前两种肿瘤的治疗方案也不是没有，不一定非要通过肝移植来延长生命，有些治疗比移植效果更好的，毕竟移植后免疫力低下，治疗起来棘手许多。
肝细胞癌又分为好多种情况，这里提到了“米兰标准”、“杭州标准”（标准具体内容不具体阐述），也就是说符合标准内的患者移植后复发的几率很小，这个当然适合移植，也有人指出如果肝没有硬化，对HCC首选切除，综合来看还不如一次性移植（当然前提是移植及时有效性）。超出了标准，复发的概率将大大加大。（当然经济非常许可的情况下可以尝试移植的，不否定的态度）。
2、肝癌移植后需要进行什么样的预防性复发治疗呢？
移植后预防性复发的治疗措施看病友们有很多种，比如多吉美靶向药，静脉化疗和预防性介入治疗，口服槐耳颗粒、注射增强免疫力的胸腺肽等等。先说化疗，化疗的具体效果很多人都存在争议，每个移植医院的医生说法不一。有些是移植米兰标准内的不化疗，移植米兰标准外化疗，有的是看分化，分化类型除高分化不化疗，其他都化疗。从一部分接触到的病友看（可能比较主观性片面性），有些晚期移植化疗未见成效，尤其大肝癌，低分化。预防性介入和静脉化疗的效果哪个好，就更不得而知了，（对人体副作用，我觉的采用预防性介入比较好，一两天就缓过来，和没事人似的。）关于吃多吉美，移植术后有好多病友吃多吉美的，但效果也不好说，毕竟长期吃一种靶向药是有耐药的可能的，另副作用也不可小视。很多病友如果副作用耐受不了，是改为半量吃的。个人觉的采取预防性措施，多吉美或化疗也好，至少有延迟复发性，但改变不了结果的。（一家之言，不具权威性）。
肯定性的结论就是1、肝癌移植术后以身体恢复为主，身体条件许可的时候才去想怎么采取预防措施，不要为了预防把身体给摧残了，那就得不偿失了，这一点很关键。2、术后定期复查甲胎，一个月一次，CT可以三个月，包括肺部和腹部。如果指标有稍微波动立马警觉跟踪，再采取有针对的治疗。3、更改抗排异药FK506为雷帕（好多病友医生建议这么做。）
总的来说，关于这些预防，我到现在都一头雾水，看憨叔的帖子，说是化疗对肝癌是没有效果的。还希望大家都出出意见和讨论。
3、移植后复发如何治疗？
很多病友移植后，几个月就出现甲胎猛涨，已经是复发无疑，但由于影像的滞后性，觉的没有复发，其实从许多病友的案例来看，甲胎在初期压制远远比在后期压制要容易的多，而这个时候大多病友在观望或等待，见过很多病友复发后心态崩溃，到处问，到医院去问医生，很多最后也没有问出什么结果来，感觉迷茫和无助。其实，想说两句宽慰的话，很多肝硬化移植年数久的由于排斥药副作用，也会出各种各样的问题的，正常人也会得这样那样的疾病，再从根本上说，我们每个人都在走向死亡的路上，只是路长路短罢了。移植复发后虽不幸，但往往并不是一筹莫展，可以结合局部治疗和靶向药治疗结合一起，应该能争取到时间的。
我看过了“与癌共舞”论坛里的一些帖子，尤其以小P，永远平安等病友可参考性很强，发现很多病友在移植初期发现甲胎趋势不对，立马吃靶向药，那时候能很快压制住甲胎的趋势，这段时间至少是挣来的，具体多少时间另说了。这里既然提到了靶向药，这里直接引“憨豆精神”的帖子，里面介绍的很详细：《关于肝癌治疗的若干想法（2015年1月）》 http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17413&extra=page%3D1
当然并不能一味的以靶向药为首要，可以结合其他的治疗措施，比如原发瘤，转移瘤，有时候是放疗效果好，还有其他的各种各样的治疗，比如微球介入，什么刀啊之类的，由于病情复杂多样，这里不具体阐述，可以去各个论坛读帖学习，比如与癌共舞论坛，肝胆相照论坛，不死鸟论坛等等。
这里想说下关于过度治疗的问题，这里想引用“杭州多多前辈”说的：1、不要盲目的过度治疗，还是要追求患者的生存质量为前提的2、多多想想如何让他再多享受些人间欢乐。
值得一提的是：一般原发瘤建议手术切除，因为切除后再长可能需要很长时间，性价比有的，但对待转移瘤的处理，不建议手术切除的，因为没有意义，切完了还会长，留下只有手术的创伤面需要去恢复，中间还可能出现感染等致命性的并发症，性价比很低。除非在转移瘤严重影响了患者的生存质量时才去考虑处理，比如转移到大脑中等造成了严重影响。（一家之言了。呵呵。）

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赵永乐 发表于 2016-7-14 20:04
从甲胎蛋白5月开始50到2百多，6月14做介入后一星期査750，吃吉多美10天甲胎蛋白750，今天查甲胎蛋白升1100 ...

1、吃多吉美10天甲胎由750至1100，如果不舍得放弃（毕竟买来太贵，我们总想有希望），可以再吃10天试试，说不定有滞后性。如果舍得放弃，可以吃E7080等其他靶向药。
2、影像是滞后甲胎的，所以甲胎先升高，后面才会有影像出问题的，千万别等着影像出问题再去想用靶向药解决，那时效果可能并没有现在的好了。如果影像出来肿瘤，是手术还是局部治疗，首先那时候我们自己心里都清楚，不管怎么的治疗都是伤元气了，何况我们又曾不久经历了一场肝移植手术；其次更重要的一点，我们还知道的是切除或局部治疗后就不再长不再复发了吗？答案是冰冷的。所以这时候做手术治疗就是看性价比了，是切除手术是射频是什么刀是介入，都得看肿瘤的位置大小数量等情况了，还有要考虑治疗的创伤恢复，风险等等的了，这个下决断不是轻易随便的了。
3、建议趁影像没出现问题的时候去与癌共舞论坛多看看，看看别人是怎么治疗的有效或无效。有效的效仿，去努力争取，无效的摒弃，也让自己不走弯路，再结合自己的医生意见，这样才是好的。
4、自己的心结要打开，要有活着一天乐观一天珍惜一天，有质量 的活着，如果还是痛苦的活着，焦虑的去找这医生那医生，问谁谁怎么治疗。那太对不起我们自己了。（悲观一点的说，当然这是很难做到的，但也是无奈的。）
我说的都是供你参考，说的不对的，就当是废话，可以不屑一顾呵呵一笑，不要放心上。

题外话：我给你推荐看与癌共舞论坛里的“永远平安”前辈，附上他的治疗贴，肝移植后复发，至今5年多了。当然还有许多移植的病友复发的，比如已经走了的小P的治疗贴等等，多余的话不需要我多说了。http://www.yuaigongwu.com/thread-1368-1-1.html

赵永乐

我移植后后8月从甲胎蛋白50多升直升750也是核磁看不清，做了一次介入后造影也看不到有病灶，超声影查了5次了都是有强化，片状病灶也是不清淅，刚吃上多吉美，说是在观望，自己现也不知所向，请老师指点

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赵永乐 发表于 2016-7-6 10:16
我移植后后8月从甲胎蛋白50多升直升750也是核磁看不清，做了一次介入后造影也看不到有病灶，超声影查了5次 ...

      主要看甲胎动向即可判断多吉美的有效与无效，若无效则立马扔掉换其他药物，有效继续吃，现在身体应该是没有什么感觉，这段时间是很宝贵的，好好珍惜的。经常去与癌共舞论坛，肝胆相照论坛等地方看看，比起到处咨询人来说会更有收获的。
      我年龄比较小，称不上老师，算病友，一起学习交流吧，哈哈。

赵永乐

从甲胎蛋白5月开始50到2百多，6月14做介入后一星期査750，吃吉多美10天甲胎蛋白750，今天查甲胎蛋白升1100，是不是吉多美无效，查核磁共振今天肝里还是没有，2个月过去了，就是甲胎再升，超声造影左肝叶有片状3公分多，医生说要做肝穿活查，或直接切掉，现在自己又始烦噪了，请移友门多多老师再指点一下该怎么好呢或直接电话与我联系一下13593118086再说细一点谢谢！