移植前想请教杭州多多等前辈一些问题！

donia

男45岁，乙肝肝硬化，脾切除断流20年，近10年间有三次静脉曲张出血史。

病情发展简史：
·1988年17岁乙肝，不知道感染途径。家族无一人有乙肝，母亲有乙肝抗体。
·1992年开始经常鼻子出血持续到1995年，做检查已肝硬化，脾亢巨脾。
·1995年12月做了脾切除加断流术。切脾虽然暂时给了10年的平稳期，到2005年消化道出血刚好十年。
·2005年12月因食油炸物致食道曲张静脉破裂呕血，胃镜显示4条静脉曲张，出血点在贲门，药物止血出院。
·2006年春节，脚开始浮肿，有少量腹水不过很快消失，去当地传染病医院住院后开始接触到并开始抗病毒治疗。
·2008年2月第二次呕血，出血点依然在贲门。药物止血后去推去做硬化剂，看到太粗不敢做又推回来。而止血后又出现连续高烧不退，继而出现胸水等并发症。退烧后还曾出现一天的肝昏迷。此次住院3个月后才康复。
·2009年2月，做了硬化剂治疗，前后两次。这次保了7年的平稳期。
·2016年6月，第三次出血（仅黑便未呕血），依然药物止血。但是这次肝功能损害较大。白蛋白、凝血功能、胆红素全面沦陷。

服用药物：
1，从乙肝到肝硬化只隔了四年时间，期间吃了各种乱七八糟的中药。
2，自切脾后到2005年第一次出血的十年间，基本上不吃什么药。因为那时候的观念是肝硬化是不会好的，吃不吃药没有区别。况且之前吃了那么多年中药也没好转。而2005年5月份做了第一次的病毒DNA，结果<1000copies/ml（当时的检测最低值），还以为自己情况很好。
3，2005年第一次出血出院后开始服用心得安，服了大概四五年，但心率始终下降不多，后来停掉了。
4，2006年因浮肿少量腹水住院，当时的HBV-DNA到了10的5次方，故5月开始拉米抗病毒，3个月后病毒转阴。但不到半年YMDD变异，病毒反跳。于是06年11月开始拉米+阿德一直服用到15年7月整整10年，已经开始出现肾毒性（血磷、血尿酸降低、β微球蛋白升高等肾小管损伤）。
5，15年7月至16年5月，拉米+阿德改为恩替+半片阿德，但是肾毒性在这一年间依然未见好转。
6，自13年开始碱性磷酸酶和谷氨酰转肽酶持续飙升，前者到了接近400，后者接近100。而15年检查自身抗体结果抗核抗体（ANA）和抗SSA阳性，ANA颗粒型1：100。网上咨询了骆老，有胆汁性肝硬化（PBC）可能，即我可能除乙肝肝硬化外又得了自身免疫性肝病，而且已经四年了，简直水深火热。
7，16年5月底开始改服每日两片恩替，打算肾毒性消失后改用替诺，同时开始服用优思弗。虽然只吃了十来天，但住院期间碱性磷酸酶ALP和谷氨酰转肽酶GGT明显下降，还是对优思弗很敏感。

目前遇到的几大问题请教：
1，关于PBC，至今没有确诊。一般要穿刺活检，但是我这样的肝体积大幅缩小的是禁忌症。骆老和另外的一位教授倾向于是PBC，但住院时床位医生在还没有听我说自身抗体之前就一口否认是PBC，他认为我虽然这近十年之间病毒DNA虽然一直阴性,但肝硬化还在进展，并没有在病毒得到控制后停止损害,因此肝功能在逐渐变差,而损害不是体现在肝细胞损害而是对肝内胆管的损害，表现就是胆道淤积造成黄疸高碱性磷酸酶高等系列问题。
2，关于是否门静脉血栓。肝病期间曾经几次B超结果有疑似肿瘤或癌栓，第一次2000年，后去东肝做CT排除，但结果有写动门脉瘘。查询该词结果很少。第二次08年住院期间，CT结果疑似有癌栓，未理会。次年去瑞金硬化剂时做了CTA，没发现有东西。第三次是15年6月做B超，又提示门静脉有栓子可能。接着做CT，不仅门静脉充盈不良有血栓可能，同时提示肝右页有可疑高灌注强化小结节影，SHCC小肝癌可能。今年6月刚好一年再做CT，除了相同的后腹膜及腹腔淋巴结肿大，提示肝右页强化小结节与去年相比未有明显变化，这次没提SHCC肝癌可能。门静脉依然充盈不良但也没提血栓了。还好本地医院的结果都不太当真，不然要被折腾死。不过，好像这么多年几次都提到门静脉有血栓，似乎门静脉内确实有东西。即便不是癌栓是血栓，也是非常头疼的。
3，关于肝功能。下面会贴一张2000年来的肝功能，别人一年两次化验，我十几年的一张表格就贴完，彩色的表明超出范围。可以发现不管是抗病毒之前还是之后，肝功能始终一大片不正常，特别是胆红素，最好的是抗病毒的头两年，超出上限不多。其他大多数都是30多甚至40以上，而白球比是逐年下降，白蛋白在下限35附近晃。凝血做的不多，除了纤维蛋白原，其他基本在及格边缘。而这一次白蛋白凝血大幅恶化。床位医生告诉我，和8年前出血相比，现在的肝功能已经从当时的A级降到B级。
图片是历年肝功能以及化验指标。

总结下来，虽然非常适合移植指证，但是脾脏切除、门静脉血栓可能、再叠加肝功能特别凝血功能恶化，对于移植手术的风险都比其他人增加很大，因此接下来是移植还是做套扎，还请各位指教。

杭州多多

1、病史纪录的非常有条理，非常仔细，赞一个！
2、关于PBC，可能性存在。乙肝+PBC的病人有，你的检查数据的变化也证明了骆老的判断；
3、关于是否门静脉血栓。我个人倾向于血栓，如果是癌栓的话，可能你已经不在这个世界上了；
4、关于肝功能。目前的肝功能应该还不算太坏。但目前已经有3次出血经历，就好像头上始终悬挂着一颗定时炸弹；
5、你的总结也很正确：“虽然非常适合移植指证，但是脾脏切除、门静脉血栓可能、再叠加肝功能特别凝血功能恶化，对于移植手术的风险都比其他人增加很大”。但是还建议首选肝移植，去国内大一些的移植中心做一下移植评估，因为只有肝移植才能有希望改善你目前的处境。

donia

杭州多多 发表于 2016-7-23 16:29
1、病史纪录的非常有条理，非常仔细，赞一个！
2、关于PBC，可能性存在。乙肝+PBC的病人有，你的检查数据 ...

谢谢多多前辈这么快就及时回复。我也是先在论坛里学了一些，所以照着做了病历和化验表格。

如果移植的话，那具体问题就更多了：
1，现在移植都是排队等候，但是听说一个**只能保存不超过15小时，如果在家等待的话，接到通知，赶到上海（要做应该是在上海相对较近）然后办住院得星夜赶路然后马不停蹄就上手术台了，是不是太匆促了？还是外地的都住附近旅馆等通知吗？据说现在要多排几家医院，那更不知道该在哪里等了。
2，**分男女吗？我身高161，体重48公斤，我这种体型适合的**是否只能等女肝，或者所谓的劈离（如果去仁济，那里的儿童肝移植开展特别好，所以是否会大概率分到劈离的**做一大一小）？听说劈离的问题一大把。
3，AB血型**是否比较少？2015年全面禁止用死囚器官后**是否大幅度减少，排队时间大幅增加？
4，提供**的人健康状况是否直接影响接受移植的人生活质量？也就是说**好不好是完全靠碰运气？
5，也没有小样数据显示哪个移植团队针对脾切除后肝移植做的比较好？即处理血栓、腹腔粘连等脾切除引起的问题更擅长。我之前在论坛学习时，好像有看到病友自己总的类似一些总结，不过不是我这个问题。
6，最后，现在二线城市西安武汉好像**都已经要50了，不知道上海现在整个做下来是否要80甚至更多？我这种可能比较复杂的，可能要准备更多了

杭州多多

1、你所考虑的问题确实比较全面，但有些问题都是事在人为，可以适应、克服的；
2、排队可以在医院，也可以回家。如果有通知，完全有时间赶到医院上手术台的，大部分肝移植都是有这个经历的；
3、移植不分男女，但体积是一重要因素，选择仁济是明智的。劈离肝技术应该比较成熟了；
4、跨血型移植也是比较成熟了，只是费用相对高一些，至于质量的控制只能靠运气了。不过像你这样还是可以等的起的。
5、费用问题，应该准备80万左右吧！

donia

谢谢多多热心回复！另外发干元两个字都会被屏蔽，看来论坛说话还是不怎么方便。
我看了你签名档的一起治疗网，以前好像还有杭州肝移植网之类的网站，挺羡慕浙江在这方面走的比较领先。
不过我以后有问题还是会来这里向多多以及各位病友求助！
我现在的最大问题是家属支持不够，父母年纪都大了，我是独子又很早肝硬化所以没结婚没有自己的家庭，所以这方面会是较大的顾虑。这次在本地医院住院十来天照顾起来都显得吃力。虽然有些事确实是事在人为可以解决，但怎么说呢，那必须是凡事都要我自己亲力亲为才行。所以只能先做好一切准备再说。所以才会有那么多问题要问，希望还望大家不要嫌我啰嗦啊

.°飛.°

LZ你好，你的表格能否共享一下？谢谢 祝一切顺利
据我自己在群里了解的情况 好像浙江的**费用在全国来说算便宜的 所有你可以来杭州看看

donia

.°飛.° 发表于 2016-7-24 16:32
LZ你好，你的表格能否共享一下？谢谢 祝一切顺利
据我自己在群里了解的情况 好像浙江的**费用在全国来说 ...

我打包压缩了。在附件里。
另外能否留个联系方式，以后有事好请教你！

donia

刚刚看了一位移植小伙女友的那篇《时光荏苒，移植安好》文章，为女友感动！也祝逝者安息！对于准备移植的我，看到这样的文章，不免有些黯然，也让我在想，我这种情况现在移植是否过早了一点？还是先套扎拖几年？

铃兰花开

donia 发表于 2016-7-24 22:22
刚刚看了一位移植小伙女友的那篇《时光荏苒，移植安好》文章，为女友感动！也祝逝者安息！对于准备移植的我 ...

先就近找一家肝移植全国排名靠前的医院进行术前评估。像你这样的情况，选对医院选对医生，失败的可能非常小，要有信心！

donia

铃兰花开 发表于 2016-7-24 23:12
先就近找一家肝移植全国排名靠前的医院进行术前评估。像你这样的情况，选对医院选对医生，失败的可能非常 ...

请问做移植评估需要住院吗？还是门诊做抽血、CT等一堆检查？