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肺移植术后生活指南 无锡人民医院

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发表于 2017-3-1 08:27:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 山东
肺移植术后生活指南
陈 静 瑜
周 海 琴
吴 波
叶 书 高
卫 栋
陈 虹
第一版
2013年7月于多伦多
第二版
2014年3月于无锡

引言
尊敬的病友:
恭喜您已被列入移植等待名单,在等待期间,您必须为
移植后的生活作好准备。移植后新肺的维护是非常重要的,
本指南会很详细地向您介绍术后怎么维护您的新肺。移植科
医生、护士会在术后详细地帮您复习本册书的内容。请您务
必在出院前了解每一个注意点,了解要吃哪些药,什么时候
吃,什么剂量以及为什么要吃。您还要了解会有哪些预兆和
症状,这些预兆和症状提示着哪些问题,怎么注意,怎么向
医生汇报。出院后您还需要在家监测自己的康复情况,并每
天记录。回医院随访时请携带记录本,这样我们就能和您一
起监测并及时发现可能存在的问题
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 楼主| 发表于 2017-3-1 08:31:54 | 显示全部楼层 来自: 山东
药物知识
关于免疫抑制
您需要熟悉免疫抑制这个概念。您的免疫系统作为您身体的一部
分,负责识别进入体内的异物,您的整个生命中,免疫系统都在通过
识别和摧毁异物(如细菌、病毒、真菌等)与感染作斗争。您的新肺
对您的身体来说也是异物,所以您的免疫系统也会识别它。如果不采
取一些措施,免疫系统会识别并摧毁您的新肺。阻止免疫系统的这个
自然反应的过程叫免疫抑制。要保持免疫抑制您必须终身服用免疫抑
制药物。
他克莫司、环孢素、泼尼松、咪唑硫嘌呤等都是免疫抑制药物。
肺移植受者服用这些药物可以降低识别和摧毁异物的能力。没有这些
药物,排异便会发生。因此,一旦您移植了,就必需按照医生规定服
用这些药物。一旦停止吃这些药,您的身体会排斥您的新肺。但是,
吃排异药也意味着您感染几率会增加。所以,为了预防感染需要采取一些措施。具体有哪些措施我们后面会讨论。
药物的安全信息
请注意!不管是什么药,如果被儿童误服都是危险甚至致命的,
请确保把药放在儿童无法打开的瓶子里,放在小朋友够不着的地方。
另外请注意以下几点:
1、按照医生指示服药;
2、把药放在自己原来的瓶子里,做好药名、剂量、到期日期等标签或者放在医生提供的药盒子里;
3、把药放在干燥的地方避免阳光直射;
4、如果服药出现副作用请告诉我们;
5、不要自行改变剂量或遗漏服药,请记住不吃药会导致排异,如果
您某次忘记了服药,立即告诉移植科医师。如果您呕吐以至于吃不下
药,或者吃药后就吐掉了,也请立即告诉医生。

关于其他药物
在和我们联系以前不能吃其他医生开的药,许多药物会跟您的药
相互影响。某些药会增加移植药物的副作用或降低预防排异的效果,
所以在吃任何新药前先跟我们联系。非处方药也要小心,您可以吃泰
诺减少疼痛,可以用甘油栓剂治疗便秘,但是其他的非处方药要先跟我们确定能否使用。
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 楼主| 发表于 2017-3-1 08:38:07 | 显示全部楼层 来自: 山东
免疫抑制和抗感染
免疫抑制药
㈠ 他克莫司(也叫普乐可复)
他克莫司是一种免疫抑制药,它抑制某种特定参与排异反应的白细
胞。他克莫司胶囊有 0.5mg、1mg、5mg 三种规格,一天吃两次,每
12 小时一次,最好早晚 9 点服药,饭前一小时,饭后两小时服药较
佳。服用他克莫司者请注意以下几点:
★葡萄柚和葡萄柚汁可以增加他克莫司的吸收,会导致中毒水平,所
以,不能吃葡萄柚,也不能喝葡萄柚汁。
★每次来院复诊,都需要抽血测他克莫司浓度,抽血需在吃早上的他
克莫司之前,因此,在复查日您要带上他克莫司以便在抽血后立即服
药。
★不要让自己没有他克莫司,最起码备两周的药在身边。
★当您旅游的时候,不要把他克莫司装在行李箱里面,把他克莫司放
在随身携带的包包里,请让他克莫司时刻在您身边!
★他克莫司需在室温 15℃-30℃保存。
★刚移植完,您可能会舌下含服他克莫司,但大多数病人在出院前都
可以口服他克莫司,在咨询移植科医生前千万不要舌下含服他克莫
司。
定期监测血药浓度调整他克莫司用量是很重要的,我们会要求您
最少一个月测一次血药浓度,抽血在早晨口服他克莫司之前。您可以
在当地医院化验,把结果告诉我们。他克莫司可以和很多药物相互影
响,会导致体内他克莫司量的增加或减少,所以吃任何新药前都要告
诉我们。
他克莫司的副作用 任何药物都有副作用,当您有以下反应时请告诉
我们:
1、双手细微颤动:有的病人手发抖,尤其是术后第一个月,如果一
直持续,请告诉我们,如果颤抖加重,表明有可能您的他克莫司浓度
太高了。
2、头痛:如果头痛很严重或者困扰您,请告诉我们。
3、掉头发:有的病人可能会轻微的掉头发。
4、血糖升高:有些患者需要吃降糖药控制血糖,如果血糖很难控制,
需要打胰岛素,而且您可能需要在家监测您的血糖。
5、高血压:可能需要合适的药物来控制,而且您需要每天在家测量
血压。
6、恶心、腹泻:他克莫司有胃肠道反应,尤其是术后一月内。
7、高血钾:少见的副反应。如果您有我们会告诉您,会告知您限制
饮食中的钾。
8、肾功能改变:如果长时间摄入过多的他克莫司,会对肾功能造成
影响,您可能不会有任何症状,只是在监测肾功能的指标时,血肌酐
水平会升高,我们会随访您的实验室检查结果,监测您他克莫司浓度
根据情况调整您他克莫司用量。
㈡ 环孢素
环孢素是和他克莫司相似的免疫抑制剂,如果病人有特别需要,我们
会用环孢素代替他克莫司,环孢素有液体制剂和胶囊两种。液体制剂
在橄榄油基里,一瓶有 50ml,每毫升含 100mg。液体的环孢素要在
有刻度的器皿里测量,准确性是至关重要的。液体的环孢素可以混着
橙汁、苹果汁装在玻璃或塑料容器里(泡沫除外)一起喝,千万不要
和葡萄柚汁混在一起。混好了以后一口气喝下去,用多余的果汁冲洗
容器再喝,保证完整的剂量。环孢素胶囊有两种规格:100mg 和
250mg,胶囊的环孢素里有小剂量的蔬菜油。在您吃药之前不要把胶
囊从锡箔纸里拿出来,不然胶囊会像葡萄干一样皱起来。吃环孢素最
好有规律的间隔,每 12 小时一次,最好在早晚 9 点。每次您来移植
中心复诊,我们都会监测环孢素浓度,您需要带着您的环孢素,这样
抽完血您就能及时吃药了。不要让您的环孢素吃光,旅行的时候,参
考他克莫司的事宜。
和他克莫司一样,环孢素会和很多药物相互影响,所以吃别的药物前
要先告诉我们。环孢素的副作用和他克莫司类似,也有一些他克莫司
没有的副作用,比如毛发生长、牙龈肿胀。环孢素常引起脸部、手臂、
身体的毛发生长,但问题通常不大。为了保持牙龈健康需要有良好的
口腔卫生,请早晚用软毛的牙刷刷牙,每餐后漱口清除食物残渣如果
您牙龈肿胀请告诉我们。
㈢ 硫唑嘌呤(也叫咪唑硫嘌呤)
硫唑嘌呤是另一种免疫抑制药物,它通过减少引起排异的白细胞数预
防排异。硫唑嘌呤是片剂,根据您的体重和白细胞数目决定其剂量。
每天吃一顿,请每天在同一时间吃药不管您是在医院还是已出院,都
需要监测您的白细胞数,如果白细胞数过少,我们要减少硫唑嘌呤的
剂量。硫唑嘌呤的副反应包括减少白细胞数和掉头发(只是轻微的、
暂时的)。
㈣ 骁悉(吗替麦考酚酯)
骁悉是一种重要的免疫抑制剂,有 500mg 和 250mg 胶囊两种,大多
数病人用骁悉代替硫唑嘌呤。机理和硫唑嘌呤类似,减少排异的白细
胞数。通常剂量是每 12 小时 1000mg,大多数病人初始剂量从 250mg、
500mg,接下来每三天增加一次剂量直到达 1000mg。您吃骁悉的话
我们需要密切监测白细胞数,如果白细胞数过低,我们需要减量。骁
悉的副作用包括白细胞减少,胃肠道不适如恶心、呕吐伴或不伴腹泻。
㈤ 泼尼松
泼尼松通过抑制身体的免疫系统预防排异,泼尼松也叫类固醇。您会
从大剂量开始吃药,然后逐渐减少至一个低水平维持。
泼尼松的副作用
并不是每个人都有这些副作用,但确实发生的频率比较高,所以您要
了解。大多情况下,副作用与剂量是相关的,也就是说,如果减少剂
量,副作用也会减少。副作用包括:
1、食欲增加:您需要自己注意热卡的摄入,保持您的理想体重。
2、血糖升高:避免集中摄入太多甜食。
3、外表改变:脸变圆,肚子变大,皮肤变薄易破。
4、胃酸增多(可能导致溃疡):泼尼松要与食物一起吃。
5、流汗多:夜间明显。
6、脸部、背部、胸部痤疮:一天清洗皮肤 2-3 次,保持清洁干燥。
如果痤疮成为问题,请与我们联系。
7、肌肉无力(尤其是腿的):多锻炼!增加腿部肌肉力量最好的办法
是散步,每天多锻炼一会,路线也要多变。
8、眼部问题:您有视物模糊或者其他眼部问题都要告诉我们,我们
会检查您是否患了白内障。
9、关节问题:如果您有持续的关节疼痛要告诉我们,您的关节可能
要照个 X 线。
10、伤口愈合缓慢。
11、情绪改变:在大剂量的泼尼松服用时您会感到坐立不安、喜怒无常。
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 楼主| 发表于 2017-3-1 08:40:43 | 显示全部楼层 来自: 山东
抗感染药物
㈠ 阿昔洛韦
阿昔洛韦用来预防疱疹病毒的感染和传播,也可以抑制水痘病毒、EB
病毒。EB 病毒可能引起单核细胞增多症和特定的淋巴瘤。阿昔洛韦
有 200mg 和 800mg 两种胶囊规格。根据医生的处方服药,一个典型
的剂量是一天三次,每次 200mg。阿昔洛韦的副作用包括头痛、恶心、
呕吐、腹泻、头昏眼花,有任何症状要及时告诉我们。
㈡ 更昔洛韦/缬更昔洛韦
更昔洛韦用来抑制疱疹病毒和 CMV 病毒。更昔洛韦和阿昔洛韦不能
一起吃。更昔洛韦通常静脉给药,一天一次或两次,通常住院给药,
剂量根据体重决定。缬更昔洛韦是更昔洛韦的口服药制剂,一天一次
或两次。有些病人口服缬更昔洛韦代替静脉点滴更昔洛韦,缬更昔洛
韦需在饱餐后服药。在用更昔洛韦或缬更昔洛韦的时候至少两周检测
一次白细胞数,吃药的时间根据个体决定,我们会告知您。
㈢ 制霉菌素漱口液
制霉菌素可以预防口腔和咽部的真菌感染,它用来漱口并含漱。一天
漱口四次,可在餐后或睡觉前,含漱后十五分钟内不要冲洗嘴巴。如
果您有假牙,漱口前拿下来。
㈣ 复方磺胺甲噁唑
复方磺胺甲噁唑是用来预防细菌感染的一种抗生素,也用来预防卡氏
肺孢子虫肺炎(一些吃免疫抑制剂的病人可能会感染的肺炎)如果您
对磺胺类过敏,就不要吃这个药。移植术后一周开始服药,每周 1、3、5 各吃一片。
其他药物
㈠ 呋塞米(速尿)
呋塞米是一种利尿剂,用来治疗水肿和高血压,它通过增加排尿排出
多余的液体,剂量因人而异。您出院时会给您开一定的剂量,但您需
要每天称体重帮助我们调整剂量。一晚上增加或减少两斤意味着体内
液体的改变,而不是真实的体重。如果您一晚上增加两斤或更多,或
者下午下肢水肿,说明液体在体内滞留;如果您一晚上减少两斤或更
多,站立时感到头晕目眩,经常口渴,说明您在排出过多的水分。有
这些症状时要告诉我们。
㈡ 氯化钾
吃呋塞米时有时需要补充氯化钾,呋塞米会使钾随尿液排出过多,氯
化钾的剂量根据血钾水平而定。氯化钾有粉剂、溶液、片剂等。
㈢ 甲胺呋硫、尼扎替丁、奥美拉唑、兰索拉唑、耐信、泮托拉唑
这些都是抑制胃酸分泌的药,吃泼尼松有胃溃疡和胃灼热的风险,以
上任何一种药都可以降低这个风险,剂量如下:
甲胺呋硫:一天两次,一次 150mg;
尼扎替丁:一天两次,一次 150mg;
奥美拉唑:一天一次,一次 20mg;
兰索拉唑:一天一次,一次 30mg;
耐信:一天一次,一次 40mg;
泮托拉唑:一天一次,一次 40mg。
如果您在吃其中一个药的时候仍有胃灼热,要告诉我们。
㈣ 降压药
用来控制高血压,根据您的血压决定是否用药。
㈤ 固定剂量的吸入器
少数肺移植术后患者应用万托灵(沙丁胺醇)和异丙托溴铵(爱全乐)
来扩张气道,使呼吸轻松,常用剂量是一次两吸,一天四次。如果作
用不明显我们会停用。
㈥ 胃复安(灭吐灵)
胃复安片剂有 5mg 和 10mg 两种。通常一天四次,饭前 30 分钟,和
睡觉前。它帮助胃肠道正常蠕动,许多肺移植术后患者恶心、返流,
胃复安可以改善这些症状。
㈦ 氧化镁
环孢素和普乐可复可以导致肾脏排镁增多,许多患者肺移植术后需服
用氧化镁数月。氧化镁片剂规格是 400mg,服药剂量因人而异。氧化
镁在服用他克莫司或环孢素两小时内不建议服用。
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 楼主| 发表于 2017-3-2 08:14:53 | 显示全部楼层 来自: 山东
自我管理预防并发症
㈠ 排异
术后随时都可能发生排异,通常术后一月内常见,就算被告知您正在
经历排异也不要太紧张,排异是预料之内的事,您除了吃排异药,也
没有别的方法可以避免。早期发现排异治疗比较简单,因此您能认识
到排异的现象和症状是很重要的,包括:发热;气短;活动耐量降低;
FEV1、FVC 下降(检测方法另一个章节讨论)。
排异经常毫无预兆,因此,我们要定期活检您的移植肺,肺移植活检
将在另一个章节讨论。治疗排异包括静滴甲强龙三天,甲强龙是泼尼
松的静脉形式,当您接受第三次甲强龙治疗的时候,我们会增加您泼
尼松的剂量,然后逐步减量到基础维持量。如果排异非常严重,或经
过上述治疗仍持续,需要使用兔抗人胸腺细胞球蛋白,我们会在您确
实需要的时候跟您详细解释。
㈡ 感染
免疫系统是机体抗感染的一部分,为了预防排异使用免疫抑制剂后免
疫系统就弱了,您变得易感染,您的易感性和免疫抑制剂的用量相关。
刚移植术后免疫抑制强度最高,隔离防护最严格,为了防止给您带来
细菌、病毒、以及其他微生物感染,每个人进您房间时都需要彻底洗
手。
⑪ CMV 感染
CMV 在普通人中很常见,在正常人中不会引起问题,但对于免疫抑
制的移植病人来说,会引起很严重的问题。这个风险在初移植几周内
尤其高,因为大剂量免疫抑制剂的使用。大多数病人这段时间需要用
更昔洛韦预防 CMV 感染。CMV 感染可能发生在术后任何时期,早
期发现治疗效果佳,您及早意识到可能感染的症状和体征就很重要。
包括:
① 发热(可能是低热,周而复始的—比如早上发热,下午就退
② 气短
③ FEV1、FVC 降低
④ 易疲劳
⑤ 肌肉和关节疼痛
⑥ 白细胞数降低
通常,CMV 感染毫无预兆,防不胜防,因此您来复诊时我们会抽血
检测您是否感染 CMV。治疗包括使用 14-21 天的更昔洛韦,静脉给
药,一天两次。有些情况下您可以使用更昔洛韦胶囊。
⑫ 闭塞性细支气管炎
闭塞性细支气管炎是指移植肺功能衰退,当下的治疗无效,新的治疗
方法正在研究,可能很快就可以用了。并不是每个移植受者都会发生,
原因目前不明。这可能会导致重复感染或排异。如果您遇到这种情况,
我们会尽可能保持和稳定您的移植肺功能,这通常需要调整您的免疫
抑制剂,在某些情况下需要考虑再一次肺移植,对您来说很重要的有:
① 尽最大可能照顾您自己;
② 有排异和感染的任何症状和体征都要报告我们;
③ 遵照我们的指示,我们会帮助您尽量避免闭塞性细支气管炎。
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 楼主| 发表于 2017-3-2 08:16:25 | 显示全部楼层 来自: 山东
⑬ 常识的预防
移植患者的感染可能很严重,甚至威胁生命。因此,需要采取一些措
施来预防感染。其中之一是避免拥挤的人群,因为可能有人会有传染
性疾病。这也不是说您得一直待在家里,只是说您要有常识。比如说,
在餐厅不拥挤的时候用餐,或者提早去用餐。午后的电影通常不拥挤,
但是晚上的就会挤了。在您自己家里也要避免拥挤,如果您住的公寓
比较小,不要邀请客人或家庭成员来看您,在移植两个月之内最好不
要有大量的客人在您家里。
⒈ 房屋周边
轻度的房屋打扫不会伤害您,相反,是帮助您恢复健康的好办法,但
是您要注意以下安全措施:
① 不要清理真空清洁袋,改变火炉过滤器,或者打扫尘土很多的地
方如阁楼、车库。
② 术后六周内不要拎多于五斤的东西。
③ 避免吸入强烈刺激的气体如氨水、漂白水。
④ 在园艺或种植植物花草时要戴面罩和园艺手套,因为许多感染性
微生物在泥土里。
⒉ 宠物
如果您热衷于养宠物,您不需要改变,但是您要注意避免接触可以造
成感染的微生物。尽量减少宠物的数量,就如同有许多人在家里一样,
有许多宠物也是不利于健康的。在您更换猫的垃圾盒子、清洁鸟巢、
清洁宠物的耳朵时您要戴面具和手套,最好让别人帮您做这些事。确
保把宠物带去兽医处打预防针和定期检查。不要让宠物睡在您床上。
您的床垫至少一月清洁一次,就算您不养宠物也应如此。
⒊ 避免感冒和流感
虽然您移植了,您得感冒和流感的次数不会改变,反而需要引起更多
的关注。为了您身体和心理的健康,您和您的家人要尽可能预防感冒
和流感。建议您的家人如有可能每年都应打流感预防针,通常在四月
份,如果您家里有小孩,要和他的儿科医生讨论是否适合。要勤洗手,
因为很多感染是通过手传播,而不是通过空气。不要吃别人吃过的,
喝别人喝过的东西或共用一个刷牙杯。尽管您尽了最大努力,您还是
有可能感冒或得流感。如果真的感染了,及时告诉我们看是否需要抗
生素,如果您症状不消失、发热、有呼吸系统表现,要立即告诉我们。
移植后肺部最易感染,您可能需要 X 线检查。
⒋急救与卫生
免疫抑制药物会使身体愈合伤口的能力降低。
① 清洁伤口保持干燥;
② 如果伤口愈合延长,或者您感到红、肿、痛,或有其他感染的
症状,立即告诉我们;
③ 如果有皮疹、水疱或其他皮损要立即告诉我们。
保护好您牙齿和牙龈很重要,口腔是感染的重要根源。
① 六个月看一次牙医以避免牙齿和牙龈问题;
② 及早联系牙医用抗生素治疗,在用抗生素前要先和我们沟通,
看抗生素是否和环孢素相容;
③ 如果您口腔有溃疡或白斑要告知我们。
⑭ 感染的症状
当您有以下症状之一,立即告诉我们!
① 体温 38℃以上
② 咳嗽剧烈,痰的颜色改变或气短
③ 疼痛、水疱、肿块
④ 寒颤
⑤ 流感样症状或重感冒症状
⑥ 伤口处流水或肿胀
⑦ 恶心、呕吐或腹泻严重或持续 24 小时以上
⑧ 易疲劳或活动耐量下降
⑨ 排尿烧灼感或尿频
⑩ FEV1、FVC 24 小时降低 10%或 FEV1/FVC 三天有下降趋势
除了增加感染的风险,免疫抑制剂还可能增加肿瘤的可能,,皮
肤癌是肺移植术后最常见的,因此您出门时要涂防晒霜,女性每个月
要做乳房自检,定期做巴氏涂片和乳房 X 线,严格遵从预防肿瘤的
指南。
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 楼主| 发表于 2017-3-2 08:20:48 | 显示全部楼层 来自: 山东
锻炼和营养
㈠肺康复
当您在医院的时候,主要的康复治疗包括理疗,一般病人术后两周就
可以脱离氧气,术后 2-4 周就可以每天步行 1.5 公里。一般病人术后
1-4 周就可以出院,根据个人情况或长或短。您可能会和别的移植患
者比较,但每个人的情况不一样,不用担心跟别人不一样。
㈡营养
饮食和营养对肺移植术后来说很重要。您吃的药有的会增加您的食
欲、血压、血糖、液体潴留。既然您已经移植了,生活质量改善了,
就应该要开始一个健康饮食的生活方式。
下面将介绍五个基本原则。营养师会详细告诉您怎么保持一个低盐、
低脂、低胆固醇的生活方式,这对每个人都很重要,对您尤其重要。
1、限制钠的摄入
食盐会导致液体潴留,血压升高,减少食盐的摄入会减少这些问题。
吃饭时不要添盐,也不要吃咸的食物,如薯条、咸坚果、咸的爆米花。
罐装的、加工好的、豆豉含盐量也高,要养成看食物的含盐量或含钠
量的习惯。
2、改变脂肪和胆固醇
为了降低胆固醇水平需要减少饮食中饱和脂肪酸和胆固醇的量。高胆
固醇会因为脂肪沉积直接引起心血管疾病的发生。多不饱和脂肪酸代
替饱和脂肪酸和胆固醇可以降低胆固醇水平。即使您的胆固醇正常,
也要注意控制饮食,动物中含较多胆固醇和饱和脂肪酸,所以,减少
红肉、蛋黄、高脂饮食是明智的。不管怎么样,像菜油这样的多不饱
和脂肪酸应该代替饱和脂肪酸。
3、减少甜点和糖
泼尼松会增加血糖浓度,因此,您需要减少集中吃甜点和糖。
4、达到和保持您的理想体重
良好的饮食是为了达到和保持您的理想体重。营养师会帮您决定您的
理想体重,如果您体重过低会帮您增加体重,超重了会帮您减轻体重。
如果您已经有理想体重了,需要良好的饮食习惯帮您保持它。
5、减少酒精摄入
要限制饮酒,您最好只在特殊场合喝少量鸡尾酒或白酒。大量的酒精
可能会和您的药物有不良反应。
遵从以上指南可以帮您预防一些移植药物的并发症,过上更持久更健
康的生活。
㈢性生活
通常在术后六周,您伤口愈合后就可以有性生活。一开始要小心减少
压在伤口上的重量,特别是对于双肺移植后的患者。如果感到疼痛了
说明压在伤口上的重量太多了。
在现在的社会,性可能是一个生与死的问题,性活跃者要格外小心。
对于您来说,免疫抑制剂使您的免疫力降低,您就更易感染性病。使
用避孕套对安全的性生活很重要。使用避孕套并不能保证您不会得性
传播疾病,但这是最好的预防措施。性传播疾病有肝炎、CMV、艾
滋、疱疹和念珠病。
如果您确定您的伴侣是可以信任的,可以不需要用避孕套。但是就像
普通的阴道感染就可以导致男性肺移植患者严重的感染,所以,即使
是值得信任的伴侣也要用避孕套或避免性交。当两个人的关系变得与
性有关时,单身者要坚持用避孕套,这不是件简单或舒服的事,但是
这极有可能是件危险的事。
最后,不要忘了控制生育。对女性移植患者来说,生育是件危险的事,
如果您实在很想要孩子,要和我们仔细讨论这件事。
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 楼主| 发表于 2017-3-2 08:23:18 | 显示全部楼层 来自: 山东
监测和随访
㈠活检
肺移植术后我们将定期为您活检来检查是否有排异。
活检是通过气管镜进行的,气管镜通过鼻子或嘴巴进入您的移植
肺,需要活检前一天午夜后不能吃或喝东西。如果需要的话我们会给
一些让您放松的药。您的咽喉会雾化麻药,气管镜会通过鼻子或嘴巴
进入。这通常会让您不舒服,想咳嗽。我们会仔细检查,所以您要试
着尽量放松。
在我们仔细检查了您的肺以后,我们会取几个组织作活检。完成
后您需要休息两个小时,不要吃或者喝任何东西。取下的组织会送到
特殊的实验室,在显微镜下看是否有排异和感染。等有结果我们就会
通知您。
㈡实验室研究
每过一段时间,您需要测血常规、血生化和环孢素或普乐可复浓度,
至少每月一次,根据情况可以更勤一些。我们会告诉您什么时候需要
抽血。抽环孢素或普乐可复的血需要在每天早上吃药之前。我们可以
随时为您提供帮助,如果您回家后当地医院医生要给您吃新的药,要
让我们知道。我们会需要您定期回来随访。
㈢自我监测
您在家时需要每天测量体温、体重、血压和 FEV1/FVC。
1、体温
您的体温需要在每天同一时间测量,还有就是发热的时候。当体温大
于 38℃时要告诉我们,您可能有感染或排异了。在我们告诉您之前
不要吃任何退热药如阿司匹林或泰诺。
2、体重
每天早晨同一时间称体重,最好穿同一件衣服,用同一把称。24 小
时内增加 3-5 斤是有意义的,要及时告诉我们。
3、血压
您需要每天量血压并记录,如果您不会量,可以让护士教您,如果您
没有血压计,需要买一个。我们建议买一个电子血压计,因为用起来
方便。如果您血压高于 150/90 或低于 90/60 需要让我们知道。
4、肺活量(FEV1/FVC)
FEV1 代表一秒末用力呼气量,FVC 代表用力最大呼气量,这些代表
您的肺可以呼出的空气量。在医院的时候我们可能会给您一个手拿的
肺活量计,我们会教您怎么测 FEV1、FVC。您需要坚持每天测量,
如果测出来有下降要告诉我们。如果 24 小时内 FEV1 下降 10%或更
多,或几天内 FEV1 和 FVC 有下降趋势,可能有排异或其他问题。
要解决移植肺的问题必须及时,要在永久性损伤造成之前。因此,
您需要每天记录,如有异常及时报告,每次来复诊时把记录的内容给
我们看。至少每月要正规的测一次肺功能。
㈣长期随访
1、提示病情的标记
我们强烈建议每个肺移植患者戴识别标记,应包括姓名、肺移植受者、
免疫抑制的、其他严重情况如糖尿病、癫痫等。
2、随访信息
在您出院后的两个月会经常回院检查。随着时间的推移和您病情的好
转,可以慢慢减少。每次回来复诊,您需要抽血、胸部 X 线和肺功
能检查。您还需要测环孢素或他克莫司浓度,记着,在抽血前千万不
要吃环孢素或他克莫司。另外,要记得带着一天的药;带着家里的记
录;组织好您要问的问题。您通常一天就可以完成您的随访,但是有
时候您需要做活检,我们会告诉您每次的计划。
3、回去工作
我们的目标是让每个受者可以回去工作,许多病人术后三个月可以回
去工作,当然也要视您的工作性质和经济状况而定。最好一开始先工
作部分时间再逐渐变成全职工作。
4、结语
记住养成良好的生活习惯和照顾好您自己。一个平衡的生活----包括
营养、休息、锻炼、工作、玩乐---会对您的健康有奇迹般的效果。按
时吃药,每天记录,定期复诊。有任何问题及时打电话咨询。您现在
可能还难以相信,几个月后您就不用每天想着您的移植了。您目前所
经历的一切,所做的一切都为了给您自己一个全新的享受生活的机
会。我们希望这个机会很快就到来,像呼吸一样自然!
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 楼主| 发表于 2017-3-2 08:27:10 | 显示全部楼层 来自: 山东
饮食指南
(一) 肺移植术后早期饮食总原则:
①饮食要求:高蛋白、高维生素、高热量、高钙、富含纤维素;低脂
肪、低胆固醇、低糖、低盐;
②根据血液化验值高低来调节饮食中相关电解质、营养素的含量;咸
淡适宜、荤素搭配、营养素均衡、易消化熟食;少量多餐,以促进
胃肠功能的恢复;
③饮食过渡:从流质→半流质→软食→普食逐步过渡;
④限制水份总量的摄入、每日液体总量控制约 2500ml,具体以实际
病情为准。
⑤忌生冷辛辣食品、生鲜食品,如海鲜、未经消毒的鲜果汁等(因免
疫力低下易引起细菌感染);
⑥无肛门排气排便前忌食产气食物如甜食、豆制品、牛奶等;
⑦忌食增加出血风险的食物或水果(人参、桂圆);
⑧忌食增加或降低免疫力的食物或保健品(如人参、西洋参等各类
参);
⑨忌食影响药物溶度的食物(如中药制剂、海参)或水果(葡萄柚)。
(二) 肺移植术后早期饮水原则:
术后早期需限制水分总量的摄入,量出而入,每日液体总入量 2500ml
左右(包括补液量),具体以实际病情为准。
(三) 肺移植术后早期进食步骤:
第一步:饮水。
饮水时机:肺移植术后拔除气管插管两小时后即可试饮水。
第二步:流质。
饮食原则:水、果汁及各类汤(粥汤、菜汤);忌大荤浓汤;忌产气
流质如甜汤、豆浆、牛奶等。
进食时机:试饮水如无呛咳现象、无胃肠道不适即可进食流质。
第三步:半流质。
饮食原则:粥、烂面;各类汤(以鱼汤、炖蛋为佳);酸奶(腹泻者
忌食)、水果;忌大荤浓汤;忌产气半流质如甜食、豆制品、牛奶等。
进食时机:进食流质 24 小时后无胃肠道不适即可进食半流质。
第四步:软食。
饮食原则:柔软易消化的米饭、面食、各类菜式,咸淡适宜、荤素搭
配、营养素均衡;可参照患者术前口味,但必须去除不健康饮食习惯;
进食时机:肺移植术后一周,进食半流质后无胃肠道不适即可进食软
食。
第五步:普食。
饮食原则参照软食,移植后半月,进食软食后无胃肠道不适即可进食
普食。
(四) 肺移植术后长期饮食原则:
①饮食要求:高蛋白、高维生素、高热量、高钙、富含纤维素;低脂
肪、低胆固醇、低糖、低盐;荤素搭配、营养素均衡;
②餐具专人专用,注意饮食卫生,避免引起腹泻;忌生冷辛辣食品、
生鲜食品,如生鱼片、各类海鲜、未经消毒的鲜果汁等,因未经烹
煮的生食中潜在细菌、病毒、寄生虫,肺移植术后免疫力低下较普
通人易感染。
③忌食增加或降低免疫力的食物或保健品(如人参、西洋参等各类
参);
④忌食影响药物溶度的食物(如中药制剂、海参)或水果(葡萄柚)。
⑤肺移植术后因长期口服泼尼松,骨质形成能力降低。免疫抑制剂不
仅抑制肠道吸收钙,而且加速钙的排出,饮食中要注意摄取钙高的
食物,如排骨汤、贝壳类食物,熬汤时适当加醋,加速钙的溶解、
吸收。
⑥忌食碳酸饮料,因碳酸饮料影响钙质的吸收;
⑦由于服用免疫抑制剂可引起高血脂症、糖尿病、高血压等,因此宜
进低盐、低脂、低糖、低胆固醇饮食,可多食新鲜水果、蔬菜等。
因患者服用激素类药物,可出现食欲旺盛的现象,注意控制饮食量,
避免体重增长过快,而影响药物浓度。葡萄柚可影响普乐可复药物
浓度不可进食。
(五) 其他饮食注意事项:
1. 为何要低糖饮食?
肺移植术后需终身服用糖皮质激素,糖皮质激素可致血糖水平增高,
这种情况称为高血糖或皮质激素诱发的糖尿病,高血糖者注意事项:
①请遵照糖尿病膳食定我院糖尿病餐,三餐定时定量;
②每餐后水果控制在 100g,选择新鲜、低糖水果,如西红柿、黄瓜、
猕猴桃等;
③避免进食含糖食物,如蜜、蜜饯、各类糖、糖浆、各类果酱、玉米
浆、各类甜品、各类甜点等食物;
④使用胰岛素、口服降糖药物注意事项:
⑪请在每餐前 15-20 分钟注射胰岛素,请务必在注射后 30 分钟内进
食;胰岛素类似物(如诺和锐)作用时间快,注射后需立刻进食。
⑫使用胰岛素、口服降糖药物等治疗如剂量过大或进食过晚可导致低
血糖。低血糖的症状:头晕、心慌、出汗、强烈饥饿感。外出时请
随身携带糖尿病卡,备好糖果、饼干或巧克力等,以便发生上述症
状立即食用自救。
2. 为何要高蛋白饮食?
肺移植围术期机体消耗大量蛋白质和热量,另外肺移植术后终身服用
激素,激素会加速蛋白质的消耗,因此需补充高蛋白饮食,高蛋白食
物有:肉类、鱼类;
3. 为何要低盐饮食?
激素会引起机体水钠潴留增加,引发高血压,因此需低盐饮食。避免
进食的高盐食品有:各类腌制食品、各类罐头食品、各类咸泡菜、酱
菜等。
4. 关于补钾,如何进食补钾?
一些药物(如环孢素、普乐可复)会提高血钾水平,而另一些药物(如
速尿、糖皮质激素)则可以降低血钾水平。血钾太高或太低都会对肌
肉和心脏功能产生影响,因此需要根据血钾水平调整食谱。富含钾的
食品有:水果和果汁如香蕉、橙子、杏子、鳄梨、干果、油桃、橙汁、
洋李子、番茄汁;多叶绿色蔬菜如菠菜、芹菜、大葱;土豆、干豆、
豌豆、扁豆、番茄、南瓜、菌类食品。
5. 关于补钙,如何进食补钙?
由于术后行类固醇激素治疗,骨质形成能力降低。另外免疫抑制剂不
仅抑制肠道钙吸收,而且会加速钙的排出,因此,饮食中需要注意添
加含钙高的食物。可以进食骨头汤、虾皮、牛奶、大豆、嫩豆腐、青
豆、炒南瓜子、猪肉松等补钙。骨头汤的熬制:敲碎骨头、加醋文火
慢煮,熬汤时适当加醋可促进钙质吸收。
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