PBC原发性胆汁性肝硬化肝移植后瘙痒严重

carlos._X10JT

大家好，我妈妈因PBC呕血+严重瘙痒于今年6月底肝移植，术后恢复理想，住院期间肝肾功能稳定。七月底开始出现皮肤瘙痒症状，到八月份皮肤瘙痒加剧严重影响睡眠与正常生活，期间肝功能出现波动住院。皮肤瘙痒继续加剧，皮肤干燥硬化增厚。
目前用药他克莫司早晚各1mg/1.25mg+2颗五酯胶囊，三餐饭后两颗牛磺熊去氧胆酸及复方甘草酸苷胶囊两颗，另加每日两次的白芍总苷每次1颗，另每天一颗博路定和一颗达克普隆。
最近瘙痒愈加严重，化验自身抗体，抗核抗体滴度高达1：1000，医生怀疑瘙痒是由自身抗体导致。
想请教大家，抗体滴度过高是否有办法用药控制来缓解瘙痒?
                  我妈妈这种情况是否需要调整免疫抑制方案采用他克莫司（环孢素）+小溪+强的松的三联抑制方案，对瘙痒几PBC预防复发有帮助？
                  目前移植医生对我妈的情况束手无策，也没有给出激素的治疗方案，作为家属这种情况该怎么办？
瘙痒一直在持续加重，肝功能出院时稳定，我担心在这样下去瘙痒影响到抑制肝，我妈妈心理已近乎崩溃，当初决定移植并承受这么痛苦很大一部分也是因为术前瘙痒，如今身体和心理移植和没移植已经没区别。请大家帮帮我，谢谢大家！

杭州多多

1、Pbc复发的可能性很大。这么快有些出人意料。一般复发在移植2/3年后；
2、树兰医院的庄莉对此病应该还是有经验的，上面还有郑院长在；
3、目前全身瘙痒是不是胆道不通造成的，建议问一下医生；
4、三联用药应该是Pbc的标配。
5、具体的检查单数据有吗？

carlos._X10JT

1.从检查结果来看肝功能还算比较理想，上周咨询过仁济医院的马雄教授，他看了肝功指标挺好的认为没这么快复发。但是我妈妈手术之前肝功能也算是比较正常，术后指标也还算稳定。目前PBC的复发没有特异的标准，我觉得从肝指标上看可能不完全。
2.目前的瘙痒不像是淤胆所致的，移植医生怀疑是自身免疫抗体的影响。自身免疫性检查显示现在抗核抗体比较高，手术ICU期间因为大量激素应用抗核抗体回落，那段时间也不怎么痒。上周马雄医生针对瘙痒只开了左洛复和消胆胺，一个是镇静药一个是针对淤胆所致的瘙痒，我觉得意义不大，由于消胆胺我妈肠胃不适，暂时没敢多吃，也不知道能不能坚持吃一两周，现在瘙痒愈加严重也怕延误病情。
3.移植医生基于临床认为单纯他克莫司与三联免疫抑制方案无太大差别，所以都未更改免疫抑制方案。是否建议尝试采用三联免疫抑制方案看看效果？如果能够加大对免疫的抑制降低自身抗体，对瘙痒会不会有帮助。。
4.检查数据见如下。

手术前和最近一个月的肝肾电解质

自身免疫抗体检查

carlos._X10JT

谢谢多多老师的及时回复，真是太感谢您了！
补充目前瘙痒的状况：
瘙痒时挠过后会出现风团湿疹状或小颗粒痘痘，不挠就没有。
耳后下巴皮肤出现增厚。
是否需要看风湿免疫科专家？可是担心由于肝移植，免疫专家又不敢用药，而移植医生对自身免疫性疾病又不够深入了解。

杭州多多

1、有必要请免疫科医生来会诊一下。  
2、查过病毒全套吗？巨细胞、苞疹病毒等？  
3、移植肝看，问题不大。可能还是身体其他部位引起的。

carlos._X10JT

杭州多多 发表于 2017-9-3 12:01
1、有必要请免疫科医生来会诊一下。  
2、查过病毒全套吗？巨细胞、苞疹病毒等？  
3、移植肝看，问题不 ...

多多老师您好：
1.住院期间风湿免疫科医生视频会诊过一次，说是自身免疫的问题，没有什么办法，只能靠毅力自己忍耐。。。
2.疱疹风疹病毒没查过，其他都正常。目前的瘙痒只有挠了之后皮肤才出现类似风团湿疹的样子，过段时间有好了。
3.目前肝功能指标正常是否可以排除PBC复发，或者排除淤胆所致瘙痒？
多多老师，我是认为自身抗核抗体过高可能导致自身免疫性的瘙痒，类似于过敏。
我是希望医生能更换三联的免疫抑制方案尝试将自身抗体降下来，但是移植医生没有提出甚至还将之前的美卓乐取消了，如果是风湿免疫科专家采用强的松等激素治疗抑制免疫，似乎又担心移植肝可能不敢尝试。鉴于这种情况我需要换医生吗还是强烈建议目前的移植医生尝试更换免疫抑制方案？

杭州多多

1、移植，只是把受自身免疫损伤的肝换了，其致病的环境还在，所以会有现在这种情况的发生；
2、从目前的指标分析，移植肝尚没有受到复发的可能，但需要密切关注；
3、可以与医生共同商量一下用药。
4、如果想换医生，建议去上海会诊一下。因为树兰与浙一基本是一套班子。

carlos._X10JT

杭州多多 发表于 2017-9-3 20:52
1、移植，只是把受自身免疫损伤的肝换了，其致病的环境还在，所以会有现在这种情况的发生；
2、从目前的指 ...

谢谢多多老师的回复
      目前我觉得还需要做些检查以确认瘙痒的原因，如果另有原因比如感染或者只是纯粹的过敏那就不着急换免疫抑制方案。除了病毒全套还需要什么其他的检查吗？请多多老师指点。
      在实在无解的情况下尝试更换免疫抑制方案，看是否能解决瘙痒问题。
下图为瘙痒状态的皮肤，看起来像是荨麻疹，与肝移植手术之前的瘙痒皮肤不一样。

杭州多多

是的，再查找一下其他原因，看皮疹是否药物过敏所致。

林子

楼主你好，我也是自免肝做的移植，你妈妈这种情况我以前没有移植身上痒抓了之后也这样的，只要不抓过一会就好了，所以你还是要特别注意一下是不是复发了，个人意见。