省市人大代表走近尿毒症患者，为他们积极发声谋福祉！

大光

深圳尿毒症患者超五千人，大部分患者生活艰难！省市人大代表走近尿毒症患者，为他们积极发声谋福祉！
来源：代表来了  2018-9-5

      说到尿毒症，大伙都都听说过，但却并不完全了解，其实，尿毒症属于重特大疾病，大部分患者都有一个共同的期待：肾移植。有的人通过医学配对找到了合适的肾源，但是几十万的移植费是一大难题；有的人有经济能力负担手术费，但找不到肾源；还有的患者既没有钱也没有肾源，只能靠透析来延续生命。为此，省市人大代表就走近了尿毒症患者，关爱这个群体并积极的为他们发声。



深圳尿毒症患者超五千人 大部分生活困难

       据统计，深圳的尿毒症透析患者超过5000人，器官移植受者超过1500人，而且这个数量也在不断的增加。尿毒症属于重大疾病，患者需要终身透析来维持生命，或者通过手术换取肾器官，但是手术费用高达三十多万元，普通的劳务工患者根本支付不起高昂的手术费，只能靠终身透析和服用药物维持生命。


近期，省市人大代表发起了关注弱势群体、关爱尿毒症患者的活动，市人大代表蓝志刚就来到了几位病患的家中调研并了解他们的生活现状。



很多患者无经济收入 每月开支难以承受

      这些尿毒症患者需要每周三次、每月十三次进行透析治疗，每次做透析的时间是四个小时左右。患者魏先生说，很多用人单位知道他们的病情后，怕在工作时发生意外要承担风险，根本不敢录用他们，因此绝大部分患者没有工作，更没有收入。


魏先生说，虽然透析的大部分费用社保能报销，但是平时服用的各种药物费用比较高昂，每月医疗开支至少需要两千元。而前往透析医院的往返的公交车费也得两百元以上，再加上各种生活开支，每月总共要花费近三千元，这对于没有工作没有收入的他来说，实在难以承受，目前他只得靠家里亲戚补助的钱来治病。

召开主题座谈会 人大代表走近尿毒症患者

     据了解，绝大部分尿毒症患者不但要经受疾病的折磨，还要承受沉重的经济压力。为了帮助和支持肾病患者，减轻他们的生活负担，省、市人大代表发起了“走进特殊群体‘尿毒症患者’座谈会”，探讨如何将扶持肾病患者的优惠政策落到实处并发挥作用。


会上，多位尿毒症患者表达了自己的诉求，深圳市肾病病友互助会会长梅卫东综合肾病患者的实际情况提出以下几个建议：希望将器官移植受者列入残疾人范畴、希望尿毒症透析患者可以免费乘坐公共交通、希望尿毒症患者可以申请到临时救助款、希望深圳市器官移植受者互助会完成注册并申请社工资源等诉求建议。


肾友会呼吁借鉴广州经验降低医保起付线

     梅卫东会长还提出，随着近年深圳市在岗职工年平均工资水平的不断增长，同一医疗保险年度内个人自付的门诊基本医疗费用报销起付金额相应出现较大幅度的上涨，加大了包括尿毒症等大病患者在内的部分困难参保群体的经济压力。梅卫东会长认为，2018年医保的起付线又增长到5008元，对于承受疾病和经济双重压力的尿毒症患者来说是雪上加霜。




代表们建议各界应加大关爱尿毒症患者

      现场听取了这些建议后，人大代表们也深有感触，他们认为目前社会对肾病患者群体的关爱并不到位，并指出这些提案建议确实能够切实帮助肾病患者减轻生活负担，他们也会对这些提案建议进一步跟进和推动，让政策尽快落到实处。








临时救助如何申请？市民政局现场解答

      深圳市民政局救灾救助和慈善处的相关负责人听取了部分肾病患者的诉求和人大代表的提议后，现场作出了回应。钟礼银处长介绍说，我市自2018年1月1日正式实施了《深圳市临时救助暂行办法》，临时救助暂行办法实施以来已经帮助了很多深户和非深户籍困难人士。对于很多患者不知道该如何申请“临时救助”，钟礼银处长也进行了耐心的解答。


相关政策尚需跟进 人大代表将推动落实

      而对于其他几方面的意见和建议，由于涉及的相关部门并未参加会议，人大代表们表示接下来会积极跟对应的部门进行沟通，推动这些建议早日落实。


政府应加强政策宣导 便于更多患者受益  

     听到了人大代表们的发声，现场的尿毒症患者都倍感欣慰。而对于市民政局的解答，他们也更清晰地了解了政策及申请途径，心中同样感到温暖。对此，人大代表们还提出，相关职能部门今后应该加大对救助政策的宣传力度，让更多的弱势群体了解政策并受益。




辑：深圳广播电影电视集团记者  齐欣宇
     实习记者 宋逸霏