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请大家帮我分析一下

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发表于 2008-9-24 05:56:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 北京

请大家帮我分析一下

我于2006年9月13日做了肝移植手术。术后8个月内情况良好。当时服用骁悉(刚开始是每天4粒,四五个月后改为每天2粒),甲强龙(四五个月后停掉),优思弗,FK。但2007年5月28日情况发生变化。谷丙升至99,谷草67,转肽酶69,血小板从10几万降到了8万。需要说明的是我曾于5月2日起喝了26天的五行蔬菜汤和糙米茶,也许是免疫平衡被打破。此后肝功就渐渐变坏。血小板6月降到了5万,以为是骁悉惹的祸,便停掉了骁悉,但无济于事,血小板始终没上来。8月做肝穿,武警总院认为没有大问题,但302医院赵主任的结论是肝窦明显淤血,出现桥形纤维化,怀疑是流出道不畅,叠加慢性排斥反应。MRCT和超声显示:声像及血流未见明显异常,脾略大(约占7个肋单元)。为解决问题,曾于10月初服用了半个月甲强龙,但出现严重腹痛腹泻,便里查出真菌菌丝,于是住进武警总院。曾使用伊曲康唑,达扶康等抗真菌药治疗。期间胆红素呈逐渐升高趋势,总胆上到30以上,直胆高过间胆。到了2007年12月25日谷丙115,谷草100,转肽酶59,总胆53.2,直胆43.2,FK浓度竟然达到了20.1。皮肤奇痒,腹泻严重。只得住进天一。当时白细胞只有1900,血小板只有1.6万,总胆近80。2008年1月3日做静脉造影,排除了流出道不畅的怀疑。从1月9号起开始激素冲击3天,每天80毫克。1月12日至2月26日每天口服12毫克(46天),2月27日至3月26日每天服8毫克(29天),3月27日至4月22日每天副1毫克(26天),在大量使用激素时,肝功有好转,凝血正常了,谷丙,谷草正常了,胆红素降到了四五十。但吃到1毫克时,谷丙,谷草又上到了七八十,转肽酶最高升到了300。4月23日开始加用骁悉,一周以后情况有好转,转肽酶降了30多,谷丙,谷草也有所下降,比较明显的是血小板在5月中旬上到了6万五,5月底回家,每天吃骁悉(4粒),优思弗两粒,思美泰两粒,天晴甘平6粒。FK早晚各0.75。从6月到现在情况比较稳定,整体趋势向好。谷丙最高59(化验7次,有两次正常),谷草基本正常,转肽酶在缓慢下降,最近维持在150左右。总胆40左右,以间胆高为主。但碱性磷酸酶有所上升,最高163。

附上最近几次化验结果。


日期 谷丙 谷草 转肽酶 碱磷酶 总胆 直胆 白细胞 血小板

6月11日42 40 162 138 44.8 29.6 2.97 8.5万

7月1日 43 34 217 122 36 16 2.92 11万

8月7日 30 45 166 167 39.5 22.4 2.54 10.6万

8月26日 59 46 171 166 37.5 17.2

8月29日 55 40 169 167 38.8 17.4

9月5日 11 41 155 163 41.2 18.2

9月19日 57 35 150 163 39 15 3.2 9.1万


另外,我的亮氨酸转移酶,腺苷脱氨酶,总胆汁酸一直不正常,医生说这些不重要,在这里略去。血象中血红蛋白,红细胞压积和平均HB含量总是偏高。最让我头痛的是动不动就腹泻。去年是这样,今年还是这样。吃思米达,培菲康,整肠生等都不大管用。在加了骁悉之后,曾作过实验,停服骁悉,单吃FK,照拉。吃骁悉,停FK,或FK减量,肚子就好多了。别人是腹泻后FK浓度降低,我是升高。7月底,因为招了点凉,腹痛发烧,然后就是腹泻,一天竟拉了22次,只好住进医院输液,FK浓度竟然达到了10,我不相信那家医院的化验结果,一周后去武警化验,FK浓度是8.4,依然是高。在减量之后(每次只服0.25)才好转。现在的FK浓度是3点几。前天从天津回来,也许是招了点凉,开会有点累,又开始腹泻,喉咙也有点疼,头很重。

请大家帮我分析一下,我这是怎么了?应当采取哪些措施,才能尽快好起来。先在这里谢过诸位了。

(补充:昨晚又仔细看了看2007年5月底出问题以前的化验单,发现血小板实际上呈下降趋势。做完手术后血小板有20万,到了06年11月3日是17.3万,11月23日是15.2万,12月11日是15.4万,07年1月11日是14.2万,2月8日13.5万,3月6日13.8万,3月30日11.9万,4月18日10.5万,5月15日11.6万,5月28日8万。不知这有无临床意义。)











网友匿名  发表于 2008-9-24 09:49:36 来自: Invalid
我跟你一样,肝内胆管扩张,直胆高,总胆上50后就会隔三差五的拉肚子,有时拉一天就好,有时得3、5天才行(没用药)。也出现过前几天拉肚子,接着去查浓度,比没拉肚子时浓度高40%的情况,不知道是啥原因。
发表于 2008-9-24 13:52:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州

水杉老师现在的指标很好,可见以前肝功指标异常都是排斥引起,感觉您现在吃得药太杂了,药吃得多徒增肝脏的负担,移植后降酶的药没必要吃的,只会掩盖指标,没其他好处,天晴肝平应该停用,另据肝友们反映思美泰降胆红素的效果不如优思弗,既然已经吃上优思弗了就无需再吃思美泰了。着凉后确实容易引发腹泻的,如果严重应该挂点滴,防止脱水,冷热交替的季节出门身边备件衣服防感冒。您说腹泻时FK浓度反而升高,每次都是如此吗?或者说腹泻后使用某些抗生素导致浓度升高呢?你的血小板目前低于下限一点,无症状就不要紧,只是要防止持续下降。看了你的完整叙述,你的血小板高低是跟着肝功指标走的,目前你的肝功指标比较好,估计血小板也低不到哪儿去。

[此贴子已经被作者于2008-9-24 19:16:55编辑过]
发表于 2008-9-24 14:34:27 | 显示全部楼层 来自: 河北

有过惊人相似的经历,同时伴有厌食,恶心等症状,调整了半年才好。

 楼主| 发表于 2008-9-24 15:16:13 | 显示全部楼层 来自: 北京

腹泻后FK浓度反而升高

基本上是这样的.我的FK水平一直保持得较高,吃的药量却不大.除了在武警总院治了一次真菌感染,从未使用过抗生素.前天腹泻,昨天少吃了一顿FK,今天肚子就比昨天好.兴许再停一次药,明天就不会腹泻了.我再观察一下.非常感谢你的建议.之所以吃思美肽,主要是因为它有消除纤维化的作用,一想到新肝又出现了硬化,就让我伤心.有大夫跟我说,我的肝已经整整损害了一年,恢复起来比较慢,能否恢复到正常水平,全看我自身的痊愈能力了.药吃得越少越好,是有道理的,我会考虑你的建议.谢谢你,秋风,这不是第一次麻烦你了.谢谢.
 楼主| 发表于 2008-9-24 15:18:18 | 显示全部楼层 来自: 北京

能告诉我你是怎样调整的吗?

也是加用了骁悉?
发表于 2008-9-24 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 河北

饮食清淡,减少了小夕用量,保持药物浓度的稳定,适量运动。

发表于 2008-9-24 16:30:09 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林
以下是引用水杉在2008-9-24 10:56:38的发言:

需要说明的是我曾于5月2日起喝了26天的五行蔬菜汤和糙米茶,也许是免疫平衡被打破。此后肝功就渐渐变坏。


五行蔬菜汤和糙米茶,原来被夸得天花乱坠,看来还是应该针对每个人的具体情况使用,我个人观点是新鲜蔬菜肯定比什么五行蔬菜汤好.
希望以后的病友谨慎.

发表于 2008-9-24 17:25:52 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
昨晚通过电话,匆忙中来不及细想什么。
现在看似乎有点眉目。
我认为无故喝蔬菜汤确实提高了免疫力,造成轻度的排斥,但那时稍加一点点FK就行,或者观察一下等肝功自然回落。
可是这时加了骁悉,开始更大的损害,即整体的免疫大幅下降,于是发生了严重的真菌感染。
这时如果在治疗感染的同时停掉骁悉,事情就好办多了,但骁悉的量仍存在。
这时不得不使用伊曲康唑,达扶康,FK便大幅度升高,造成药物中毒,肝功再度升高。注意,这时候不是排斥,因为转肽酶不高。
结果得大幅度减FK量,但浓度仍不低。
拉肚子其实还是骁悉引起,加减骁悉肚子舒服或不舒服,只是一个滞后表现,如此大量的骁悉一天存在,一天不可能不拉肚子。
肚子拉多了,体内水分少了,血就稠了,红蛋白等就高了,但人也越来越虚弱。
我的意见是:
1、逐步减停骁悉。
2、逐步建立FK单联用药方式,如果一个月内不行,即改用新山地明。
3、停掉降酶药。
4、服用同仁堂的香砂养胃丸,一周后无效停用,有效继续服半个月。
发表于 2008-9-25 04:34:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
水杉大姐现在的肝功很好啊!
术后我也是肠道没有以前好,稍微和平常的生活有些改变,比如去外地,肚子就不舒服,有些拉肚。后来我常吃些含益菌因子的酸奶或乳酸饮料,情况就会大为改善。不知对大姐有没有用。
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