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[移植故事] The Choices Patients Make(患者作出的选择)

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发表于 2008-11-14 05:20:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 美国
译自纽约时报10/09/2008,医生陈Pauline读了《病女孩》后感受。

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我从来没法理解有一些患者作出的选择,这些选择从我作为一个医生的角度来看是有损患者本身生存机会的。或者这些选择至少浪费了医生护士甚至陌生人为他们作出的努力。

我不止一次地说“如果我处在他们的状况,我将尽一切力量生存下去。”

但是我没有真正处在他们的状况。无论我想相信我多尽力,我甚至还没有了解到我在他们作出选择时的作用。

心脏移植的长期生存者艾米西尔弗斯坦在她的自传<病女孩>(2007年)写了她做出的选择,以及伴之而来的复杂情感。她写道“作为长期患病者,绝望与喜悦共存,愤怒与希望共存,悲情与感激共存。”

西尔弗斯坦是一个健康的24岁法律系学生时,她突然感染了令心脏衰竭的病毒,需要做紧急心脏移植手术。<病女孩>直裸裸地描述了她17年走过的旅程。

尽管作为一个器官移植医生,我读着读着她的故事, 不时会颤抖。西尔弗斯坦时时与她的医生不和,甚至痛恨他们。她的行为使她的一些医生困惑,就象有些患者以同样的方式困惑了我。

我读着<病女孩>,我发现自己在西尔弗斯坦的观点和她的医生的看法中反复。我回想起我自己对病人选择的反应,然后通过细读西尔弗斯坦的传记,试图理解了她以及我的病人的动机。

我开始想起一个病人,年轻女子唐娜。

在很多年前,我接受器官移植培训时,我认识了唐娜。那时我总喜欢在晚间巡房。她总是醒着的,所以我会停在她的房间跟她聊天。我们谈论我们喜爱的书籍,电影,衣着和男女关系,直到我的传呼机响了,我才走开。

但是,我从来没有问过唐娜她任何决定,

这一决定让我都感到震惊和诧异。

肝移植10年了,唐娜是一个很成功的例子。她正常随访,她跟诊所工作人员有说有笑,过着正常人一样的生活。

但是,一个下午,唐娜登录到互联网支持组,唐娜了解到某肝移植患者不再需要服用抗排斥药物。唐娜产生停止她的药品的想法,甚至跟她的一个护士提起。后来终于有一天早上唐娜决定自己开始新的生活,不再服药。

在这一重大决定数天内,唐娜的身体开始排斥她的肝脏,她住入我工作的医院。尽管使用大剂量的类固醇,她的移植器官失败了。之后她做了第二次肝移植。几个星期内我看了她进进出出加护病房,发生了多种感染,肝功能衰竭拖垮了她的身体,我们用尽努力,企求挽救她。

(未完)

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发表于 2008-11-14 06:06:08 | 显示全部楼层 来自: 北京
唐娜肝移植10年后停服抗排斥药物,还会出现严重的排异,导致移植器官失败,让我们引以为戒吧。
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发表于 2008-11-14 16:43:13 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
停药的代价实在是太大了.令人扼腕.
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发表于 2008-11-14 17:11:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州

唐娜可能平时维持的药物剂量挺高的,一看到别人停药就心生冲动,这是不记后果的行为。可以尝试适当减药,甚至减到极小的剂量,但这个过程需要密切监控,做到胆大心细。

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发表于 2008-11-15 15:22:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

及时提醒了我们,我已经7年了,时时有减少用药和停药的念头,以后得引以为戒

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发表于 2008-11-18 15:39:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
期待后文
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发表于 2008-11-18 16:35:15 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

唐娜的停药,属于盲目的行为。我想,我们这些人不会这样去做的,除非年份长的并且没有钱买506了,会去尝试停药。年份长的人并停了药的,听说过,但是没有亲眼见到过。今天,我去医院,听病房的一位家属说,在浙江台州有一位肝移植九年的女性受者(是上海某医院移植),已经停了将近一年的药,她是为了怀孕而停药的,现在仍然很好。此事没有求证过,当做参考。
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发表于 2008-11-19 04:11:43 | 显示全部楼层 来自: 河北承德
以下是引用泳乐在2008-11-18 21:35:15的发言:

今天,我去医院,听病房的一位家属说,在浙江台州有一位肝移植九年的女性受者(是上海某医院移植),已经停了将近一年的药,她是为了怀孕而停药的,现在仍然很好。此事没有求证过,当做参考。


为了生活的完整
为了另一个新生
心甘情愿去冒险
令人们肃然起敬

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发表于 2008-11-19 06:49:39 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林
“作为长期患病者,绝望与喜悦共存,愤怒与希望共存,悲情与感激共存。”
作为该帖子的主题,与停药无关!是长期患病者的一种心情.
人最终都是要死的,但是,我们有的时候,不能因为最终都是要死而现在就不活,这是我们自己的安慰!
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发表于 2008-11-19 13:59:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
说真的久患病人,有时候确实会有停药的念头。唐娜的故事是我们的教训。
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