译自纽约时报10/09/2008,医生陈Pauline读了《病女孩》后感受。
-------- 我从来没法理解有一些患者作出的选择,这些选择从我作为一个医生的角度来看是有损患者本身生存机会的。或者这些选择至少浪费了医生护士甚至陌生人为他们作出的努力。
我不止一次地说“如果我处在他们的状况,我将尽一切力量生存下去。”
但是我没有真正处在他们的状况。无论我想相信我多尽力,我甚至还没有了解到我在他们作出选择时的作用。
心脏移植的长期生存者艾米西尔弗斯坦在她的自传<病女孩>(2007年)写了她做出的选择,以及伴之而来的复杂情感。她写道“作为长期患病者,绝望与喜悦共存,愤怒与希望共存,悲情与感激共存。”
西尔弗斯坦是一个健康的24岁法律系学生时,她突然感染了令心脏衰竭的病毒,需要做紧急心脏移植手术。<病女孩>直裸裸地描述了她17年走过的旅程。
尽管作为一个器官移植医生,我读着读着她的故事, 不时会颤抖。西尔弗斯坦时时与她的医生不和,甚至痛恨他们。她的行为使她的一些医生困惑,就象有些患者以同样的方式困惑了我。
我读着<病女孩>,我发现自己在西尔弗斯坦的观点和她的医生的看法中反复。我回想起我自己对病人选择的反应,然后通过细读西尔弗斯坦的传记,试图理解了她以及我的病人的动机。
我开始想起一个病人,年轻女子唐娜。
在很多年前,我接受器官移植培训时,我认识了唐娜。那时我总喜欢在晚间巡房。她总是醒着的,所以我会停在她的房间跟她聊天。我们谈论我们喜爱的书籍,电影,衣着和男女关系,直到我的传呼机响了,我才走开。
但是,我从来没有问过唐娜她任何决定,
这一决定让我都感到震惊和诧异。
肝移植10年了,唐娜是一个很成功的例子。她正常随访,她跟诊所工作人员有说有笑,过着正常人一样的生活。
但是,一个下午,唐娜登录到互联网支持组,唐娜了解到某肝移植患者不再需要服用抗排斥药物。唐娜产生停止她的药品的想法,甚至跟她的一个护士提起。后来终于有一天早上唐娜决定自己开始新的生活,不再服药。
在这一重大决定数天内,唐娜的身体开始排斥她的肝脏,她住入我工作的医院。尽管使用大剂量的类固醇,她的移植器官失败了。之后她做了第二次肝移植。几个星期内我看了她进进出出加护病房,发生了多种感染,肝功能衰竭拖垮了她的身体,我们用尽努力,企求挽救她。
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