我是胆道问题还是慢排

黑人

我是原发性胆汁性肝硬化肝移植8年的肝友，fk一直吃4到5mg,浓度也就是3到4，最近2年浓度上升到5到6.年初总觉得肝区舒服，查了肝功能谷氨转肽酶150（移植后一年后就不正常）和碱性磷酸酶280（自从移植后就没正常过）,总胆汁酸61.5（以前是正常的），直接胆红素11（偶尔不正常），另外血红蛋白9.6（以前一直正常的），总胆固醇6.1（以前一直正常的），球蛋白36移植后（一年后就不正常），其他都比较正常，彩超显示肝内胆管轻微扩张4mm(以前是3mm)，肝脏形态正常，表面光滑，包膜完整，（分布欠均匀，实质回声稍增粗）。括号内一句以前从没有过。医生只说你们这种病就是要多吃药，fk一天5mg再加骁溪吧。我就加了骁溪后中间查了肝功能两个酶有一些下降但也高出指标一倍，其他正常，后又让我加一粒强的松，现在2个月了指标反而又上去了，天冬氨酸氨基转移酶46，碱性磷酸酶225，谷氨酰转肽酶147，胆汁酸39.1，直接胆红素7.3，球蛋白36.9，我怕是胆道问题，我现在下颌出有一个小的活动的淋巴结，排异药都吃回到刚移植后的量了，还是不好。不知该怎么办了，烦请各位有经验肝友帮我看看。
    另外移植后我一直吃优思弗，现在又加了易善复保肝，但肝区总感觉胀痛，总胆红素一直正常，这几天皮肤也变黄了，心情很差。

杭州多多

1、肝是移植了，但造成原发性胆汁性肝硬化的免疫系统还在，应该怀疑原发病复发引起的指标波动；
2、医生说得对，这种病就是要多吃药，因为是与免疫系统亢奋、紊乱有关，一般要求长期服用激素；
3、当然原发性胆汁性肝硬化是一种以肝内小胆管炎症性破坏，肝内胆汁郁积为特征的，与慢排症状相似，不排斥慢排的可能。确诊主要靠病理组织学检查；
4、调整药量请咨询医生，以下生活方式对此病有预防帮助：
A、绝对禁酒（包括啤酒及米酒），少喝各种饮料，可喝热茶。 　　
B、每天饮食保持恒定，以低盐、低脂肪、少糖、高蛋白为好，不吃辛辣、油腻、油炸、黏硬的食物，勿暴饮暴食，并且要注意饮食卫生，防止腹泻。 　　
C、尽量不吃有损害肝脏的食物。 　　
D、保持运动的习惯及良好的心态。

山石

感觉好像是胆道问题，与我有点类似。
现在还吃这么多FK，是什么原因一直没有尝试减药？
仅看浓度吗？不能仅根据浓度来决定啊

相伴到老

我觉得你吃的FK太多了，8年的肝友基本都是1mg左右的，有时FK吃多了也会引起肝功不正常的，我觉得以后可以考虑适当的减一点药了，不是很专业，仅供参考

kql

怕是胆道问题，那么就去查找胆道系统，比如MRI。

排除这个胆道系统之后，就是比如药物啊，排斥原因了。

黑人

杭州多多 发表于 2011-11-3 05:57
1、肝是移植了，但造成原发性胆汁性肝硬化的免疫系统还在，应该怀疑原发病复发引起的指标波动；
2、医生说 ...

谢谢多多的回复，我也想做个肝穿，可医生认为不像是胆道问题。只让加药。另外很想知道保胆健素这个药是不是比优思弗更有疗效。

黑人

山石 发表于 2011-11-3 11:59
感觉好像是胆道问题，与我有点类似。
现在还吃这么多FK，是什么原因一直没有尝试减药？
仅看浓度吗？不能 ...

减过的，因为浓度一直不高，肝功能指标也不好，就减到过4mg一天，指标倒是下降了蛮多的，人也轻松了许多，但是浓度只有2.6，让我验的血清免疫球蛋白lgG从1870上升到2060（751--1560mg/dl),医生又让加到5mg,又加了一粒强的松，lgG下降到1800还是超标，还说加药么要损伤肝脏，不加要排异，很矛盾，再看看。我只能听医生的，但我现在肝区实在是不舒服啊。

柳暗花明

黑人 发表于 2011-11-3 18:50
减过的，因为浓度一直不高，肝功能指标也不好，就减到过4mg一天，指标倒是下降了蛮多的，人也轻松了许多， ...

你现在在哪里治疗呢，条件允许的话去大的移植中心看看，那里经验多，也许就迎刃而解了，不要在一棵树上拴住了。

黑人

相伴到老 发表于 2011-11-3 12:44
我觉得你吃的FK太多了，8年的肝友基本都是1mg左右的，有时FK吃多了也会引起肝功不正常的，我觉得以后可以考 ...

就是呀，也有肝友建议减药后加五脂胶囊或西柚汁，但我总是有点怕，等指标正常了再说吧。

黑人

柳暗花明 发表于 2011-11-3 19:01
你现在在哪里治疗呢，条件允许的话去大的移植中心看看，那里经验多，也许就迎刃而解了，不要在一棵树上拴 ...

谢谢，我现在就是去别家移植中心特约专家咨询的。