[分享]肾移植的寿星们

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战毒三十年
作者：苏醒
来源：移植网 移友网 2022-01-02 07:45
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　　又是一年过去了。
　　不知不觉患尿毒症三十年了，战毒三十年时间里，尽管有很多失落、痛苦，却也最值得自己珍惜。

生病

　　1992年春天，生龙活虎的我总觉得浑身无力，检查发现血压高，肾功有问题，当我面对一侧肾脏重度受损，另一侧轻度受损的检查报告时，就象是天塌下来了，我不得不面对长期跟医院打交道的日子。病情发展得很快，几个月的时间就成了尿毒症，当时我所在的地方无法进行血透，只能腹膜透析，开始还行，不久就发生了感染，疼痛加透析不彻底，贫血及凝血功能不好，深深地折磨着，93年2月，春节刚过，不得不转至重庆新桥医院医治，在血透两个多月后，4月17日做了肾移植手术。

感恩

　　在生病治疗的日子里，我得到了周边很多朋友的支持、关心、照顾，特别是医院的医生，单位的领导、同事，还有亲人的鼓励，我深切地感受到朋友两字的份量，亲情包涵的爱，出院以后，我很想以一种什么样的方式来表达一下自己的感激之情，但又感觉任何的形式都是那么的肤浅与苍白。我只有把这份情感沉入自己的心底，默默地，不舍弃。有朋友，真好，有亲情，才有真爱。

工作

　　几个月后，怀着感恩的心，我投入了工作之中，我想用我努力的工作来感谢朋友、亲人，工作使我愉快，感受到了自身的价值，忘掉了病痛，也得到了收获，近三十年来，我负责过单位很多的事项，也做过一个小部门的领导，还得到过省委省政府的表彰，上过新闻联播、焦点访谈等国内主流媒体。

见证

　　三十年来，我见证了很多，见证了本世纪的诞生，北京奥运的召开，同时也见证了国家的繁荣富强，但最重要的我见证了美好的爱情，见证了女儿的岀生、成长和工作，正是几十年相濡以沫委曲求全给予我最多支持理解的老婆女儿，我才获得了信心和勇气。

坚持

　　每年年初的时候，我都在想今年应该怎样怎样，多年的战毒生活让我斗志难坚，信心欠强。但还总得活下去，事情还得认认真真地做，这也叫坚持。坚持下去，才有机会，才有希望，这是心里的信念。毕竟，还是有许多美好的东西，还有那些始终关心着我的人们，还有友情、真情、亲情。我不能辜负他们，所以，必须坚持。同时，我身边的很多病友，都把我当成他们的榜样，一面旗帜，只要我坚持，他们才更有信心。如今，我已有高血糖，高血压，高血脂等不良反应，肾功也有所减退，我不知道还会坚持多久，但我还是要尽力坚持。
　　三十年了，我是不幸的，但同时也是最幸运的，当初的痛苦已远去，只有每次服药时才觉得自己是个病人，其余时间跟健康人无异，每当填写个人简历时我会在健康状况一栏毫不犹豫地写上健康二字。此时此刻，旧的一年即将过去，新的一年即将到来，这又将是新的起点，我将倍加珍惜。



工作



旅游休闲



桥牌比赛



看望扶贫对象

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经历过尿毒症、中年丧夫后，这个48岁的中年女人决定开房车四处旅行
作者：王青（口述） 张楠茜（整理）
来源：今日头条·凤凰WEEKLY 凤凰周刊冷杉故事 2022-10-30 17:28


　　王青有过两次濒死经历。
　　第一次是尿毒症毒素入侵大脑，产生幻觉。梦中的她变成了一只大蜘蛛，趴在屋顶，俯瞰着自己的人类躯壳。第二次是家人给她寻求尿毒症的其他疗法，停止透析一个月后，她突然喘不过气，从床上滑到地上，用尽最后一点力气对家人喊，“去透析”。
　　这两次她都活了过来，过起了背着笔记本电脑走走停停，旅游、写稿的生活。将近40岁的年纪，她认识了后来的丈夫——一个离过婚的散打教练，带着一个上小学三年级的女儿。丈夫和她一样随遇而安，一样及时行乐，他们一起健身一起追剧一起开着车到处玩。有他在，她就觉得安全，什么都不用怕。
　　王青说，那是她人生最幸福的六年。
　　幸福消失在2019年。丈夫猝死。在火葬场，她目睹了火化全过程，眼看着未能烧尽的腿骨在一个弧形金属器具的碾压下变成粉末。在深夜的海边，她迎着风，荒腔走板地歌唱，任泪水恣意流淌；在酒店房间，她喉痛发烧，用鸡尾酒送服感冒药后昏睡过去。那是比尿毒症严重得多的剧痛。
　　那之后，王青用了很多时间收拾自己也收拾过去。接着，她带着一只叫“龙龙”的猫，开着房车上路了。
　　过去一年多，王青几乎跑遍了整个中国。她管房车叫“喵屋”——驾驶座的坐垫上有卡通猫头，床下是印有猫头的门帘，背后是猫砂盆，房车侧面和背后是闺女（丈夫和前妻的女儿）设计的猫咪车贴。房车外观有划痕的地方，则被王青贴上了猫咪车贴。
　　今年王青48岁，和闺女、龙龙，一起住在北京以东大厂的联排别墅里。见面那天，她用蓝色发绳随意捆了个麻花辫，一条蓝色长裙，蓝色指甲油。她的微信头像也是蓝色的——一个蓝色外星人。她说她喜欢科幻小说，喜欢蓝色。因为这是大海和天空的色彩，很自由。
　　朋友们都说她乐观。前同事蔡女士记得2001年初，当时20多岁的王青做完换肾手术回到单位，因为吃激素药，她形容自己整个人肿得“满月脸水牛腰青蛙腹，像个彪形大汉”。她自嘲地把胳膊上的血液透析针针眼露出来，和同事们开玩笑说，“看我身上的针眼有多大”。
　　“一个20多岁本来该如花似玉的女孩变成那样，我们会联想她将来可能度过孤苦无依的一生。”蔡女士说，但王青一直在尽一切力量救自己，“她现在有女儿，有房子有车，比很多同龄人得到的更多。”
　　王青说自己从来不是乐观主义者，也并不觉得明天会更好，苦难会停止。她相信很多科幻小说里的价值观，“地球是宇宙中的一个小尘埃颗粒，人类就是尘埃上面的一个物种”，人的悲欢离合不过是刹那一瞬，活在当下才是最重要的。
　　等过段时间北方天冷了，她又会开着车往南方走，去温暖的广西或者海南。
　　以下是她的讲述。





一人一猫一房车
　　去年秋天，我一个人开着房车去安徽玩了一个月。以前总带闺女出门，年轻人爱睡懒觉，我还得照顾她吃喝。我独自出行，按自己的速度来，节奏会更慢一些。但也要更谨慎，先检查车上所有东西有没有放稳，否则车一启动就噼里啪啦的。每天出发前，我还要看看电剩多少，要不要加水等等。
　　那次出行的前三个礼拜，我一直在爬山，这是我最爱的项目之一。在九华山遇上雾霾，居然拍出了仙山云海的感觉。黄山我爬了两遍，第一次爬完后，正好碰上下雪，就又去看雪景。后来在齐云山脚的休宁住了一个礼拜——这个小镇依傍着一条河，人少风景好，停车免费，买东西也方便。我每天早上起来跑跑步、遛遛猫、晒晒太阳，房车的日子过得很闲适。

　2021年安徽休宁，旅伴“龙龙”


　　房车叫喵屋，是因为住着喵咪主子。我家两只猫，龙龙和肉肉，都是我亲手接生的。肉肉胆子小，放在我妈家养着。龙龙胆儿大，每次都跟着我出远门。龙龙在草原上散步，累了就回来睡在小桌板上，尾巴尖儿一翘一翘。他最爱吃的素菜是狗尾巴草。他会上树，也落过水。现在他已经认识喵屋了，如果在外面受到惊吓，会自己回车里或者钻到车底下，反正不会丢。
　　买房车，是我和孩子她爸的共同心愿。他在的时候，我们说好，以后等孩子上大学了我们就开个房车到处旅行。他后来走了，我消沉了很长一段时间，才终于又拾起这个愿望。
　　现在孩子偶尔还能陪我出去玩，但她以后上大学、工作，会有自己的生活，我终将是独自出行偏多，所以买车的时候，主要是要考虑单身女司机独自在外开车的安全问题。开车在外，经常有人说房车占地太大，我一般很注意不要打扰别人，只有在房车营地或者空旷的地方，才会拖出外灶具，炒菜做饭。如果人多车多，我就老老实实只用一个车位，吃饭叫外卖或者在车里用电磁炉做简餐。



在外旅居，喜欢停车在有山有水的地方。图为2022年在甘南拉尕山


　　即便再怎么小心，有时候还是会遇到意外。一次在某景区停车场停了一晚上，第二天早上起来，发现出入停车场的半边路因维修被刨掉了。剩下的半边路坡很陡，手动挡陡坡拐弯溜车了，后车轮陷在被刨掉的土路里。我连千斤顶换轮胎都不会，就只是会开车，后来是附近的施工队和司机们帮忙给弄上坡的。
　　还有一次在川西川主寺镇一家店铺门口，我一倒车，没注意停车位和店铺之间有一个很高的台阶，中间有一小块凹陷地，“哐当”一下就下去了。那家店主人特别好，帮我垒了几个大石头，垒出一个台阶来，我再一脚油门冲上来。
　　开房车这一年，还有一大感受就是，一定不要走烂路，一定要听导航的。这次从川西回来，甘肃和成都都有疫情，我为了避开疫情，就没走导航导的大路。从红原县到广元，走了一条小路，结果是水毁路段，两边是峭壁和河道，路都已经陷下去了，积着水坑。洪水把路冲得特别窄，一次只能过一辆车，来往还有很多大货车。幸运地安全到达县城后，我发现进城那片全是修车店，都是这路给养活的。
　　出门玩的时候，我会给自己找各种乐子。有一次在一个停车场，旁边有一个巨大的水泥管子，人在里面几乎能站直。我是科幻迷，于是戴上一个淘宝买的外星人的面罩，爬进水管，拿电筒对着脸打光，出演走出虫洞的感觉，闺女在旁边一边拍视频一边直乐呵。也有驻扎在荒滩的深夜，因为害怕得失眠，三点又起床挪车到相对安全的景区里——我承认有时候自己没想象中坚强。



　喜欢看科幻小说，戴上面罩、钻进巨大的水泥水管，营造出外星人和虫洞的氛围


　　只要出门，就一定会有收获，一些场景会永远印刻在记忆中。去年七月在新疆，车跑着跑着就开始下雪，我慢慢在公路上开着车，一边录视频一边欢呼，“这可不是在冬天啊”。还有一次，我和闺女停在藏区的郎木寺，看到喇嘛们纷纷爬下一个陡坡，很好奇上面有什么，所以我们也去爬。艰难爬到顶，原来那里是个山洞，挂着一块破旧的哈达，我们又拉着一根大绳子慢慢走下来。
　　一个人的生活越来越简单。在齐云山脚下独自住的那一周，每天跑步遛猫晒太阳，车里有肉有粮，五天才花了30块钱，还包括景区的特价门票19块9。一些深夜，我在房车里打开水晶魔球灯，开始一个人的卡拉OK。



　2022年，夜宿四川红原县阿坝黄河草原


濒死
　　无论开房车开到哪儿，我早上起来经常都会先跑五公里，晚上50个波比跳，我还爱游泳和爬山。几乎没人能看出来，我年轻的时候得过尿毒症，换过肾。这些年我一直热爱运动，还想着以后能参加器官移植受者运动会。
　　肾病从小学就留下了病根子。小学五年级，我得了慢性肾盂肾炎，这相当于被判了“死缓”。休学一年住院治疗，和一群肾病小病友们吃住在一起。医院的饭不给肾病患者放盐，很难吃，我们会溜出去买凉皮、肉夹馍。一层楼只有一个电视，男孩和女孩会抢着看不同的节目，直到“铁血丹心”的音乐响起，大家才能一起和平地观看郭靖黄蓉的故事。我们还会点酒精灯，用试管烧烤自己的尿液，根据浑浊程度来判定尿蛋白有几个加号。
　　大多数时候很快乐，最不愉快的回忆，是打针。屁股蛋儿越来越坚硬青紫——每天有大剂量的抗生素怼进屁股，完全无法吸收，一等护士拔出针头，抗生素就会汩汩地冒出来。
　　后来，家长接我出院去看中医，又去看神婆。神婆的诊断结果是：某次去动物园的时候听到了豹子的吼声，结果吓掉了半个魂儿。和医生比起来，我还是更喜欢神婆，因为神婆不需要打针吃药，整个过程轻松愉悦——每次去的时候，那个一脸慈祥、白白胖胖的老妇人先是对我念念有词，然后点燃黄表纸绕着我转圈儿、最后拿出一张白纸，抖来抖去在上面变出一点儿香灰供我舔食。
　　经过半年左右的叫魂儿和香灰疗法，神婆说我已经痊愈。但实际上根本没治好，多年后又以更严重的形式暴发出来。
　　回到学校，我顺利度过初中、高中，大学保送到长沙电力学院（现长沙理工大学），大学毕业来到北京工作，进入北京市环卫局的一个下属单位。虽然是公务员铁饭碗，但我待了一年之后觉得太无聊了，正好碰上《北京法制报》招聘，我就去面试了。
　　1998年10月，我入职当实习记者，第二年顺利拿到offer。正办理入职手续时，查出了肾衰竭。
　　当时我正热衷于采访和写稿，但身体总是越来越疲惫，爬楼梯都像在爬珠峰，呼吸困难。去医院检查，立刻被安排住院。医生说，我小时候得的慢性肾炎一直在恶化。住院后，肾功能不全很快就恶化成了尿毒症。



　2022年，在甘南扎尕那


　　治疗尿毒症期间，我有过两次濒死的经历。
　　第一次是毒素入侵大脑，产生幻觉。旁人说我脸肿胀得吓人，任何亲友都不认识了，一直在胡言乱语。梦中，我进入一个光怪陆离的世界，妖怪、巫婆、时空穿梭纷至沓来。梦中的我变成一只大蜘蛛，趴在屋顶，看着底下自己的人类躯壳。
　　第二次是家人带我寻求中医疗法。在停止透析、连续吃了一个月中药后，心脏一直在衰竭。我时常感觉自己像一条被拖上岸的鱼，大张着嘴却吸不进多少空气，躺下来则会加倍窒息。一天早上，我突然喘不过气来。从床上滑到地上，似乎位置低一点儿氧气也会更多一些，但窒息感却不断加剧。用最后一点力气对家人喊：“去透析！”
　　家人叫了出租车，赶紧把我送去医院。在车上，我眼前出现了一片浓厚的乳白色大雾，那其实是幻觉，当天没有任何雾气。到医院我就昏过去了。三天以后，才从无边无际的黑暗中醒过来。醒来的第一感觉是尾椎骨刺痛——躺尸三天，尾椎骨居然长了褥疮。
　　后来才知道那次抢救，我被下了病危通知，医生用了各种手段才救活了我。死里逃生之后，我在医院里坚持定期透析，身体状况渐渐稳定下来。
　　当时是2000年，我要做换肾手术，费用成了大问题。幸运的是，报社支持了五万块钱，肾源也很快轮到我。住院加上手术花掉了一半的钱，术后初期要吃大量抗排异药，每月开销都在1万块左右。
　　当时还没有特病报销，每个月的药钱愁人。术后半年多，我重新上班，但单位正值转型期间，效益不好，每月就1000块钱基本工资。除了到处借钱，我爸退休后还去各处打工。
　　这样的状态持续一年多，直到原单位被另一份报纸兼并，工资恢复正常。到新单位后不久，我开始负责健康版，跟药企直接联系上，拿药能便宜一百多块一盒，药费轻松不少。再后来，我平时吃的一种药终于被纳入医保，药费不再是负担了。到现在，三个月7000多的药费，自付只要200多块钱。
　　从2000年换肾到现在22年，我每天坚持吃药，身体比一些同龄人保持得还好。
　　我的养生理念就是随心所欲。我不忌口，很多肾移植术后患者忌惮的鸡汤，我照喝；他们可能不敢运动，但我爱蹦跶。在我看来，心情愉快是最好的养生药。我也不太爱跟肾移植患者病友们玩，这会让我想起自己是一个病人。





最开心的六年
　　2000年之后，肾病恢复得差不多了，我的工作转向了专职写评论，到点准时交稿，不用坐班，我就开始背着笔记本电脑到处旅游了。我买的第一辆车是奇瑞QQ，只花了两三万块钱，我还养了只大狗。旅游有时候带着爸妈一起，有时候跟姐妹一起。
　　那时候爱玩，没想过结婚，一直玩到三十八九岁，闺蜜们大都结婚了，在家带孩子，没人陪我出去玩了。2013年年底，认识了孩子他爸。当时他离婚三年多了，有一个正在上小学三年级的闺女。我俩刚认识时，他兼职教人散打，大部分时间忙着接送闺女上下学、给闺女做饭，也带着孩子到处旅游。



　2007年，和自己的第一辆车。换完肾、身体恢复，自由自在地度过了长达十年的单身贵族生活


　　他天天挂嘴边的话是，“那都不是事儿”。他的经历很传奇，十八九岁跑过马拉松，拿过市级散打冠军，当过“浙江村”的片儿警。因为打小偷打得太狠了，被开除出警察队伍。后来他还开过小公共汽车，当过保安，开过出租车。
　　虽然我俩文化水平有些差距，但是三观特别一致，对人生都是随遇而安、及时行乐的态度。在一起一年，都觉得挺合适的。2014年4月1日，一个愚人节，我们领证了。之所以选这个日子，是因为我觉得好玩，发朋友圈让大家真假难辨。
　　和他在一起的六年是很快乐的，而且很可能是我一生中不会再有的幸福时光。六年间我很少枕枕头，大多是枕着他的胳膊入眠（以至于颈椎病加剧）。他的臂弯和笑容都特别温暖，让我变成一个黏人的小女孩。我们一起健身一起追剧，吃掉许多东西再做运动消耗掉。孩子所有的寒暑假，我们都是到处自驾旅游。
　　国内省份都有我们的足迹，东南亚也基本都去过了。有一年去东北，沿着中国地图上的“鸡头”整个走了一圈。我们经常慢悠悠到处玩，自驾开到口岸，把车停在边境线上，走陆路出国旅游。满洲里、黑河可以去俄罗斯，云南的磨憨口岸可以去老挝或者缅甸。玩几天或一礼拜，再从陆路口岸回来，继续自驾，慢慢晃着回家。



　每年孩子的寒暑假，一家人都在外旅游。2014年冬，在老挝光西瀑布


　　我记得马来西亚的停泊岛水质特别干净，我们待了好多天。每天浮潜、在沙滩上晒太阳和跑步。从那以后我脸上就长晒斑了，黑了好几度，但是玩得特别开心。



2015年在马来西亚停泊岛，每天在沙滩上跑步、在海里浮潜，晒黑了不少


　　他是我的司机兼保镖，有他在，就特别踏实，在哪儿我都不会觉得害怕。从霍林郭勒去阿尔山那次就像一次冒险。我看地图上的线路，前面有一条大路，但是要绕出去好几百公里，还有一条小路，他就问路人，能过去吗？人家说能走。我们就开始走。结果路越走越烂，但是再掉头回去还是烂路，只能硬着头皮往前走了。
　　边防公路一米一个水坑，车开着开着就熄火了。我们下车检查。一开车门，“嗡”地被蚊子包围。他想了个办法，把车挂在二挡，我们推车，他猛的一给油，绕过电路系统、启动油路系统点火。车随时有可能熄火，所以不能停下来。到收费站的时候，他降速，我先跑下去把过路费交了，让人抬起杆子，他赶紧开车过去，我再跑回车上。
　　当时觉得跟噩梦一样。路很荒，两边是原始森林和大草甸子，车已经一塌糊涂，完全没心情看风景。电子仪表盘一直显示系统错误，但是车还在往前跑。天黑之后，有野兽的叫声从远处传来。等我们到阿尔山，已经是晚上12点。第二天去修车店换了一个电瓶和一个轮胎。修车师傅笑我们说，你们一辆旅行车居然敢走这条路。



丈夫开过出租、小公共，驾驶一向大胆。图为2014年夏天去往阿尔山的途中碰上烂路


　　车修好之后，我们又上路了。阿尔山，满洲里，室韦口岸，漠河，北极村，又从黑河去了俄罗斯的海兰泡。
　　现在我自己独自出行，也会去我们以前一起去过的地方。一转眼，他已经去世好几年了。



2014年，在漠河北极村。丈夫去世三年多，女儿现在已经上大一了


“我根本不乐观”
　　他是2019年走的，很突然。
　　那天一大早，他精神奕奕地出门打羽毛球，我刚在家收拾完屋子冲了杯咖啡坐在窗前，突然电话铃响，那边有人哭着说，他在球场猝死了——没想到上帝和我开起了玩笑，这段起始于愚人节的婚姻仅仅维持了四年零九个月。他的身体那么强壮，还异常爱惜自己那根异军突起的眉毛，说是根“长寿眉”。
　　我忘了自己是怎么开的车，疯了似的一路飙车到急诊室。医生已经放弃了抢救，说是心源性猝死。最后一次，我长久地抚摸他的臂膀，即便医院里暖气很足，他结实的身体已不再温暖。送他的遗体火化的时候，我全程目睹了整个火化流程。
　　在此之前，我并不知道火化不能直接将一个人烧成灰烬。当工作人员开始碾压他的腿骨时，我好像在心里发出了一声惊叫，但其实又没叫出来。看着他的腿骨在一个弧形金属器具的碾压下变成粉末，我自己的腿也跟着痛入骨髓。奇怪的是，后来这种疼痛感持续了整整一个星期。
　　他走之后大约四个月的时间里，我都感觉自己行走在一片荒芜的废墟中，不论是在繁华的街道，还是在嘈杂的超市，好像丧失了生活的实感。



2020年，买房车之前，带着肉肉和龙龙在贵州露营


　　他离开的时候是在隆冬。早春，我一个人去了厦门，希望通过旅行排遣沉郁。在曾厝垵，我对姜母鸭食不知味，默默垂泪；在深夜的海边，我迎着料峭春风，荒腔走板地歌唱，泪水恣意流淌；在酒店房间，我喉痛发烧，用鸡尾酒送服感冒药后昏睡过去。
　　最后是在鼓浪屿，我穿着一双磨脚的新跑鞋环岛跑步一圈后，被脚跟的水疱和紫黑的脚趾甲缓解了心痛。现在想想，这就好比身体特别难受的时候，人的关注度落在具体的疼痛上，反而心里就不那么难受了。
　　那年五一前夕的第二次旅行，我开始真正好转——旅行中，我又注意到雨后初晴的嵩山三皇寨雾气升腾，一簇簇指向天空的书页岩如利刃般在蓝天与雾霭里若隐若现，野桃花、野杏花在幽谷中绽放。暖阳与清风，让我的心再度变得柔软。
　　虽然他不在了，但可爱的地球还在。我找回了自己，找回了活着的乐趣。我早知道生活本无意义，你赋予了它怎样的意义，它就有了怎样的意义。



丈夫去世后，一点点寻回生活的意义。2022年在四川阿坝莲宝叶则


　　之前他在的时候，我们商量好，孩子上大学之后，买一辆房车去旅游。2020年孩子上高三，学校因疫情不让住校，我们就在学校附近租了一个房子。又因为疫情再度停课，房租打了水漂。购买房车终于提上了日程，孩子高三这一年，我想着房车可以当移动学区房，孩子上大学后我可以按照原计划去浪游。
　　买了房车之后，周一到周五闺女住校，我就在京郊开着房车玩。如果学校要放假补课，不许住校了，我就开着房车，停在学校周围的停车场。她读高三的上学期，我还在一个村委会宣传部上了一段时期的班，把房车停到村委会的空地上。
　　以前，有他在，就有足够的安全感，现在自己出去，是另外一种心情了。带着猫，带着女儿，更得注意安全。每次停车之前得观察周围的环境，还得是不太荒的地儿。



2022年夏天，在成都参加房车司机大会，和女儿的合照


　　他去世之后，闺女选择跟着我生活。我和她亲妈关系也处得不错，她性格开朗利索，大大咧咧的，去年我们三个人一起去了新疆玩。有时候我跟闺女开玩笑说，你爸在的时候我们是一家三口，你爸不在了，又替补进来一个家人。
　　我二十多岁得尿毒症、四十多岁中年丧夫，现在快五十岁了，还在路上，不断出发。或许我的前世是个吉普赛人，只有在不停浪游里才能觅得灵魂的安宁。很多人说我乐观、励志。但其实我根本不乐观，我不认为灾难会过去，明天会更好。
　　我是个科幻迷。从最早的中国科幻鼻祖《小灵通漫游未来》开始，到前苏联的科幻小说、美国科幻三大巨头，我最喜欢阿西莫夫，《银河帝国衰亡史》看了四五遍。最好的科幻小说，都是在用宇宙观贴近哲学的三大基本问题——你是谁？你从哪来？到哪去？我的终极理想就是写一个特别棒的科幻小说。
　　我相信科幻小说所说的，宇宙是一个高维宇宙的投影，人类文明只是宇宙永恒黑暗中的一个闪电，世间一切都如梦幻如泡影。人生短暂，什么事都不值得计较，很多东西也都没有意义，能好好活一天就算一天。


原文地址：https://m.toutiao.com/article/7160232246262219302

大光

医学是人学，医道重温度--回忆杨运胜先生
来源：【原创】 友谊医院泌尿中心 友谊Urology 2023-02-10 11:23


　　2023年2月6日，杨运胜先生因病在北京友谊医院肾移植病房去世。作为他的主管医生，我和同事还有老杨的家人，一起陪他安静的走完人生的最后一程。
　　作为我国目前肾移植术后存活时间最长的病例，老杨的大名早已传遍移植术后各种朋友圈，同时也被广大移植医务工作者所熟识。对于我来说，从我第一天接触到肾移植工作，我就听说了老杨的大名。自1977年10月19日接受首次肾移植以来，到今年2月6日去世，老杨已经和肾移植术后患者的身份相伴了整整45年。这45年间，老杨从一个20多岁的年轻人，变成了步入古稀之年的长者，他正常的工作、生活、结婚、生子，还经常旅游、爱好摄影、参加运动会、照看外孙。45年前他因为尿毒症而濒临死亡，而肾移植成功地挽救了他的生命，改变了他和他的家庭命运，他也是我国肾脏移植事业发展的见证者，同时也见证了改革开放45年来我国医疗卫生事业取得的巨大进步，见证着我们年轻医生的成长。
　　早在1970年，作为一名工人的老杨就因为不明原因的血压升高伴双下肢浮肿，辗转就诊于北京多家医院，被确诊为慢性肾小球肾炎。作为当时全国医疗水平最高的地区，老杨接受了包括中医药在内的多种治疗，但是效果甚微。到了1977年，他的病情进入了比较危重的阶段，由于当时缺乏有效的透析手段，因此尝试进行肾脏移植成为他延续生命唯一的选择。但是在当时，即便是对于西方发达国家而言，肾脏移植也是极具挑战性的工作，更何况在相对落后的中国。作为率先在全国开展肾脏移植工作的北京友谊医院，义不容辞的接受了这项挑战，由于惠元教授、侯宗昌教授领导的肾脏移植团队制订了详尽的诊疗计划，用最大的努力来延长这位年轻人的生命。



　　1977年10月19日，对于老杨以及他的家庭而言，是个终生难忘的日子。这一天，由于惠元教授主刀，老杨接受了同种异体肾移植手术。整个手术进行了将近五个小时，开放循环后约17分钟有尿液从输尿管流出。保留至今的手术记录清晰的记录了手术中的情况，红蓝色笔手绘的图示非常准确的标明了血管以及输尿管的吻合方式，从这份堪称精美的手术记录中我们可以窥得当时医疗团队的严谨。虽然手术十分顺利，但是由于当时缺乏高效的免疫抑制剂，老杨的术后恢复之路充满了各种考验。术后外科并发症、急性排斥反应、免疫抑制的各种副作用和严重的感染并发症等随时都可能让这来之不易的肾脏失去功能，甚至威胁到老杨的生命。终于，在北京友谊医院肾移植团队的精心治疗下，老杨闯过了一关关考验，在术后将近1年以后顺利出院。



　　在此后漫长的术后持续抗排异治疗的保护下，老杨的移植肾功能一直保持良好，老杨也因此恢复了正常的生活。直到23年后的2000年，因为缓慢的移植肾功能减退，老杨再次住院。除了慢性排斥反应引起的肾功能减退之外，老杨那在23年前就失去功能的左侧原肾发生了癌变。病魔再次考验了老杨和北京友谊医院的肾移植团队。一次彻底的根治性切除手术，完整的切除了恶变的左侧原肾，随后的定期复查也没有发现肾癌扩散和转移的迹象。虽然恶性肿瘤被切除了，但是老杨的移植肾在工作了20多年后，在多重因素的作用下，功能越来越差。出于对美好生活的渴望和对友谊医院的信任，2002年，老杨再次接受了同种异体肾移植手术，另一枚肾脏被安置在了他左侧髂窝。这25年后的另一次肾移植手术，仅仅用了1个多小时时间。术后老杨顺利出院。手术时间和住院日不仅仅是数字的缩短，更说明在这25年间，我国肾脏移植的技术有了飞跃。



　　此后，老杨定期每月复查，更一路书写了和友谊肾移植的医患情深。2009年8月27日是老杨60岁生日，北京友谊医院的医护和老杨的家人还有肾友一起给他庆祝了60岁生日。2017年10月19日，北京友谊医院泌尿外科的医护又和老杨的家人及肾友，一起为他庆祝肾移植术后新生40周年。而老杨也作为见证者，参与了北京友谊医院肾移植突破1000例，2000例，3000例和4000例的每一次活动。2021年6月，是北京友谊医院肾移植中心迁址通州院区一周年，老杨专程赶到通州为我们庆祝。我们和老杨已经不是简简单单的医患关系，更多是朋友，更似亲人。老杨有困难了，会第一时间联系我们，我们也会竭尽全力帮助他。而老杨，也在各种场合，替我们宣传肾移植知识。和老杨一家人的接触中，我也充分体会和理解了医学的温度，医学不能治愈所有疾病，但可以为患者抚平伤痛，治愈心灵。医学不是冷冰冰的，而是充满温馨真情。




　　45年前为他进行手术的于惠元教授已经故去多年，当年医疗团队中的年轻医生都已经成了誉满全国的退休老专家。我们也从医学生成长为经验丰富的肾移植医生。老杨的故去是中国移植届的巨大损失，但是我们在悲伤的同时，更应该不忘初心，不忘前辈的嘱托，不忘老杨的遗愿，做好本职工作，努力发展推动我国肾脏移植事业，开启北京友谊医院肾移植团队的新时代，迎接新的挑战，见证新的奇迹。



原文地址：https://mp.weixin.qq.com/s/cPy3wAu5NehFLfk_YouZiQ


【另】以下为2月6日北京友谊医院微信群消息：
　　杨先生，1977年10月9日在友谊醫院行首次同种异体肾移植手术、2002年4月26日行二次移植手术，2023年2月6日因COVID-19感染去世。肾移植术后存活45年4月。北京友谊医院肾移植术后受者存活最长时间。
　　王女士，1980年3月26日在友谊醫院行同种异体肾移植手术，2022年12月20日因COVID-19感染去世。肾移植术后存活42年9月。北京友谊医院单次肾移植术后受者存活最长时间。
　　上面两个记录应是中国肾移植受者术后存活最长时间的记录。
　　两位肾友的离世，也是中国肾移植受者一个时代的结束。

大光

换肾30余年如今81岁高龄，他的保养“秘诀”是……
来源：宁波市鄞州区第二医院 2023-02-17 16:11


　　“今年已经是我换肾后的第31个年头了。”2月15日上午，在鄞州二院肾移植中心举办的小型肾友会上，81岁的老陆从当年的手术主刀医生姚许平主任医师手上接过了一捧鲜花和一个肾移植三十年纪念奖杯，不禁感叹时光飞逝。
　　1992年12月29日，老陆至今仍清晰地记得这个日子，因为这一天正是他的“重生日”。一晃三十年有余，他不仅是鄞州二院肾移植团队的第一例肾移植受者，也是迄今为止该院1400余例肾移植患者中存活时间最长的一位，成了众多肾友心目中的“标杆”。





　　一、保养“秘诀”：遵医嘱、定期复查是关键
　　鄞州二院肾移植中心组织的每一次大大小小的“肾友会”，老陆一定会到场，现身说法，鼓励病友们乐观面对生活。尽管已经年逾八十，老陆看起来依然精神矍铄，说话也是铿锵有力。在当天的活动上，老陆照例向病友们分享起自己的保养心得：“一定要听医生的话，定期复查，积极配合治疗。”
　　“我运气蛮好的，手术前后都比较顺利，这么多年几乎没出现过排斥反应。”老陆说，换肾这么多年来，他一直遵从医嘱，坚持每月一次定期随访复查，风雨无阻，从未“脱节”。而这对于肾移植术后的患者而言至关重要，因为抗排异药的浓度监测、药物剂量多与少等每一个细微的环节都有可能影响到移植患者的生命。
   有一次，老陆因为感冒咳嗽没有引起重视，最后进展为肺炎，在医院住院治疗了一个星期，这也是他换肾手术后唯一的一次住院经历。从此以后，他变得更加“谨小慎微”，对待健康上的问题再容不得半点马虎。
　　“但凡身体有点异样，我都会及时和医生沟通。”老陆告诉病友们，每当这个时候，医生就会根据检查情况为他调整用药方案，做点药物“加减法”，为他的健康“保驾护航”。





　　“移植中心的医生护士们真的都很好。”老陆至今还记得，在他做完肾移植手术后不久，一天夜里手臂上用于血液透析治疗的动静脉瘘突然鼓起一个大包，全家人都吓得不知所措。当时手机还未普及，他怀着忐忑的心情拨通了主刀医生姚许平家里的电话。巧的是，姚医生当晚刚好在医院值班，辗转得知老陆的情况，立即一个电话打了回去，耐心分析鼓包原因，安抚紧张情绪。第二天一早又特地延迟下班，等老陆到医院处理妥当才放心。
　　这次新冠疫情期间，老陆也没能躲过感染。出现症状后，他第一时间打给了常年负责移植随访的姜继光副主任医师。电话那头，姜主任像往常一样详细指导用药种类、剂量等各种注意事项，劝慰老陆不要过度焦虑、紧张，并叮嘱他一定要注意休息、加强营养。“这么多年我们之间早已处成了朋友、亲人。”老陆笑着说。





　　二、好心态和家庭支持也很重要
　　“心态要好，平时可以做点自己喜欢的事。”说起自己的爱好，老陆开始滔滔不绝起来：“只要天气合适，我就会去河边钓鱼。你知道我钓到过最终的一条鱼有多重吗？足足63斤呢！”
　　采访过程中，除了感谢医护人员，老陆最感谢的人就是自己的老伴和儿子。“得病近50年，不管是肾移植前还是肾移植后，他们一直默默陪伴在我身边，尽心尽力照顾我，鼓励我，安慰我，给了我继续活下去的勇气和信心。”
　　“肾移植手术30年以上存活率在全国都屈指可数。”鄞州二院肾移植中心主任唐莉介绍，该院移植肾的1年存活率达96.65%，3年存活率 95.03%，5年存活率为92.30%。从国内外文献报道的大数据统计来看，移植肾的平均寿命大约是9～15年。如果是亲属供肾，存活年限相对更长些，而人体死亡后器官捐献移植肾的存活年限会稍微短一些。





　　鄞州二院自2011年成功开展宁波市第一例公民逝世后器官捐献( 简称DCD) 及DCD 供肾移植手术，至今已累计实施DCD肾脏移植370余例。其中，换肾10年以上的共24人，目前有22人依然健在。此外，在该院接受活体肾移植患者中，存活时间最长的已近20年。
　　“但也有少部分患者，移植后不好好吃药，不好好复查，生活习惯不好，发生感染或排斥，很快就丢失新肾了，非常可惜。”唐莉表示，老陆之所以能创造生命的奇迹，除了跟他本人的体质有关外，良好的依从性、乐观的心态、家庭的支持都起到了积极的作用，这对每一位肾移植患者都是很好的启发。
　　“我们肾移植科医护跟病友其实是一个战壕里的‘战友’，大家的目标是一致的。”唐莉说，希望通过医患双方的共同努力，能有更多的“老陆们”，在肾移植后，仍能享受健康与长寿！


原文地址：https://mp.weixin.qq.com/s/ktwC5j5iDp5JaPu_L47UpA

大光

大光 发表于 2023-2-24 21:57
换肾30余年如今81岁高龄，他的保养“秘诀”是……
来源：宁波市鄞州区第二医院 2023-02-17 16:11

【以下资料来自宁波市鄞州区第二医院】

一、
50岁过了20岁的生日
最感谢医生和母亲

　　50岁的吴先生是宁波市首例活体肾移植患者，母亲给予了他第二次宝贵的生命。
　　吴先生是江西人，20出头跟随家人来到宁波打工。2003年初，30岁的他在车间操作时发现，眼前的小零件看不清楚，就医后被确诊为由高血压引发的尿毒症，需要终身进行透析治疗维持生命。
　　由于家里经济窘迫，求医之路饱含血泪。在老乡的介绍下，吴先生带上当时仅剩的18000元来到山东，利用传统医术控制病情。一个月后，他花光积蓄，带着仪器和药物回到宁波，可身体状态越来越差。
　　一天，他躺在床上看电视时，一则新闻报道吸引了他：肾移植专家姚许平带领团队成功实施了肾移植手术。于是，他找到了姚许平。
　　姚许平告诉他，肾移植是肾功能衰竭替代治疗的最佳方法。但由于合适的肾脏供体严重短缺，等待遥遥无期。他建议，可以亲属间进行huo体肾移植，huo体供肾缺血时间短，供肾质量更高。
　　听到这个消息，他的父母亲都表示愿意juan肾给儿子。幸运的是，一系列检查结果显示母亲刘女士更为匹配。
　　为了减轻这个因病致贫家庭的负担，姚许平和团队成员在院内、外组织募捐，最终筹得4万多元善款。2003年4月6日，手术如期举行。3个小时后，母亲的左肾被移植到儿子的体内。当这只肾脏排出尿液时，意味着宁波首例huo体供肾肾移植手术宣告成功!
　　术后2年，吴先生因为家中血压仪故障导致血压测量结果错误，高血压引发脑出血，被家人送到鄞州区第二医院。幸运的是，在专家团队的全力救治下，再次将他从死神手中夺回。
　　“感恩医生，孝敬母亲，一家人平安健康，是我最大的心愿。”吴先生十分感慨。


肾移植专家姚许平（左）与吴先生合影

二、
两次肾移植
幸运背后的平凡心愿

　　58岁的龚海晏是一名资深教师，这几天正忙着指导亲朋好友的子女进行中考填报志愿。看他专业且专注的样子，很多人都想不到这是位进行过二次肾移植的患者。
　　时间追溯到1996年，31岁的他终日忙于教学工作，一边期待着妻子肚子里新生命的到来。那段时间，他时常觉得视力模糊，就抽空去了趟医院。没想到查出肌酐超过1000mg/dL，被诊断为尿毒症。
　　他在上海就医时被告知，只有肾移植才能挽救他的生命。不过，起码要等2年左右。然而，他的病情根本撑不到那个时候。得到宁波也在开展肾移植的消息，他联系上了姚许平。
　　幸运的龚海晏很快等到了肾源。“我到现在还记得手术后姚院长和我说的第一句话，‘成功了’。”术后十几天，他就出院，半年后就回归工作岗位。
　　2010年左右，龚海晏在一次随访中查出肾功能异常，进一步检查发现肾小球硬化、纤维化严重，导致移植肾失功，需要血透维持生命。不过，病情却一直在进展。
　　2017年，医生鼓励他调理好身体，为二次移植做准备。“当时身边已经有二次移植成功的肾友，看着他们好起来，我很受鼓舞，从没想过放弃。”
　　2018年5月底，鄞州区第二医院副院长张曙伟成功为龚海晏实施肾移植手术，术后恢复良好。
　　“儿子已经参加工作了，我不敢奢望太久，只希望能够好好活着，多些日子陪伴家人。”龚海晏说。



三、
老陆：换肾31年如今81岁高龄

　　1992年12月29日移植的老陆是鄞州二院第一例肾移植受者，是迄今为止该院1433例肾移植患者中存活时间最长的一位，成了众多肾友心目中的“标杆”。老陆一贯向病友们分享的保养心得是：“一定要听医生的话，定期复查，积极配合治疗。”
　　张曙伟提醒广大肾友：“有少部分患者，移植后不好好吃药，不好好复查，生活习惯不好，发生感染或排斥，很快就丢失新肾了，非常可惜。”老陆之所以能创造生命的奇迹，除了跟他本人的体质有关外，良好的依从性、乐观的心态、家庭的支持都起到了积极的作用，这对每一位肾移植患者都是很好的启发。

姚许平主任医师与首例肾移植患者陆志浚及首例huo体肾移植患者吴明发母子合影，2019年

参考地址：https://mp.weixin.qq.com/s/Ka-rwZKYH0rNFlvzSRkrqQ

大光

《伟大的骄傲》：余发海
https://bbs.yizhiwang.org.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=88861

大光

大光 发表于 2018-7-2 11:03
台湾76岁老人体内肾已108岁 系其母45年前捐肾救子  
来源：中国新闻网 2018年06月29日 15:47　

大光

大光 发表于 2017-9-28 11:08
《朱朝昌：肾移植后的二十七年》

http://bbs.transplantation.org.c ... iewthread&tid=74607

【朱朝昌最新消息】《江海晚报》2023-12-19 21:50 报道：《国内少见！肾移植后已安度33年！南通76岁老人奏响生命最强音》（采写：南通报业全媒体记者 郭小平 周朝晖 张园）


　　12月18日，是76岁的南通启东老人朱朝昌难忘的日子——33年前的这天，他在上海一家医院接受了生死攸关的肾移植手术，从此获得新生。
　　33年来，在医生、家人、亲友、同事的关爱呵护下，朱朝昌顺利地闯过一道道“关卡”，成为国内少有的肾移植术后生存长久者个例。
　　“爱让生命有了前进的动力。”回望重生之路，朱朝昌充满感激，“感谢这么多年来医生一直牵挂着我，感谢同事、家人给予了我无尽温暖与力量，感谢不惧风雨、永不言败的自己。”
　　【馀文略，详见：https://mp.weixin.qq.com/s/QFBpoS4EYyZjBJH-kCdn2A】



朱朝昌（图中）和夫人接受记者采访。

大光

81岁的她是世界上存活时间最长的移植接受者之一



夏洛特·马克尔（Charlotte Markle）是世界上存活时间最长的肾移植患者之一。

　　据妙佑医疗国际（Mayo Clinic）2023年12月7日报道，81岁的夏洛特·马克尔（Charlotte Markle）是世界上存活时间最长的肾移植患者之一。在57年前的1966年3月2日，她在梅奥诊所（Mayo Clinic）接受了移植手术。
　　夏洛特是在梅奥诊所接受过移植并存活时间最长的患者。她将自己在医疗史上的地位归功于她的亲人和护理团队。
　　“我感谢我的丈夫、我的家人和我的医生，”夏洛特说。“如果没有他们，我不会恢复得这么好。”

“我唯一的选择就是移植。”

　　“疲惫”是土生土长的威斯康星州沃克夏人夏洛特回忆自己年轻时的感受。
　　她回忆说，在她20岁出头的时候，严重的健康问题几乎在一夜之间就出现了。当时刚结婚不久的夏洛特感到恶心，以为自己可能怀孕了。在她去看医生之前，她就开始抽搐。她的当地医生无法给出明确诊断，她被送往梅奥诊所，最终被诊断为不可逆转的慢性肾衰竭。

刚结婚不久的夏洛特

　　在移植之前，通过透析清除血液中的废物是治疗肾衰竭的一种方法，但夏洛特很难忍受这些治疗。“移植是我唯一的选择。”她说。
　　在1966年肾脏移植手术很少见，并且在医疗中心之间用飞机转移病人也是罕见的。即使到了20世纪70年代，许多患者的肾脏移植存活期不过一年。如今，肾移植的一年生存率超过98%，使其成为有资格接受手术的肾衰竭患者的治疗首选。“那时候没有什么是普遍的。”夏洛特笑着说。
　　在20世纪60年代，对健康和有意愿的候选者进行供体测试、为有需要的移植接受者确定匹配的血液和组织类型也处于早期阶段。而夏洛特五个哥哥中的一个，罗兰，就在当时被确定为她的活体供体候选人。
　　“我们几乎是双胞胎了。”夏洛特回忆说。

夏洛特的哥哥罗兰

“这一切都归功于梅奥诊所”

　　在夏洛特接受肾移植的过程中，家人和信仰一直在安慰她。她回忆起和母亲一起在医院小教堂祈祷的情景。“我只是坚信我们所做的一切都是正确的，一切都会有结果，”夏洛特说，“这一切都要归功于梅奥诊所。”
　　对夏洛特来说，她很难相信移植医学已经走了多远，包括外科医生控制机器人仪器来执行手术。“这真的很了不起，”她说。
　　她很高兴地知道，今天的女性移植患者可能会考虑怀孕，而夏洛特和她的丈夫大卫在20世纪60年代和70年代被建议不要怀孕。
　　夏洛特对自己50多年的婚姻和40多年的医院饮食助理生涯中能够保持健康深表感谢。作为一个失去了丈夫的女人，她喜欢和医护大家庭在一起，和她唯一还在世的妹妹莎伦(Sharon)一起缝制绗缝和手工。
　　当夏洛特谈到罗兰时，她的声音里充满了感情。罗兰在捐献肾脏多年后，在等待心脏移植时去世了。“我哥哥会为我感到骄傲的。”她说。
　　对于未来的器官捐赠者和接受者，夏洛特说：“我希望他们能像我一样，过上最好的、有意义的生活。”

夏洛特·马克尔和她的妹妹莎伦·默廷斯

“她是个鼓舞人心的人”

　　医学博士托马斯·施瓦布(Thomas Schwab)是梅奥诊所退休的移植肾病专家，而在夏洛特接受肾移植手术时，他才八年级。1986年，他加入梅奥诊所，承担了夏洛特的部分移植后的护理工作。那时，夏洛特的肾已经移植了20多年。
　　“夏洛特的故事和结果对我们的移植团队来说是一个真正的鼓舞，尤其是对那些需要肾脏移植的病人来说。”他说。
　　施瓦布说，照顾夏洛特是他的荣幸。“能帮助病人获得像夏洛特那样的结果，是我每天早上起床的动力。”
　　据报道，梅奥诊所移植中心是美国最大的综合移植中心，在明尼苏达州的罗切斯特院区、佛罗里达州的杰克逊维尔院区、凤凰城院区均有开展移植实践。梅奥诊所于1963年11月25日进行了首例肾脏移植手术，这也是梅奥诊所的首例实体器官移植手术。六十年来，梅奥诊所已经进行了31000多例实体器官移植手术。

摘自：《妙佑医疗国际器官移植学科60年发展 | 81岁的她是世界上存活时间最长的移植接受者之一》（【原创】 妙佑 妙佑 2023年12月07日 11:23 北京）
原文地址：https://mp.weixin.qq.com/s/xg6UcNaHEhQbBfiXyjnibA