上海仁济医院移植病房：捐肝救娃的故事，每天都在发生

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上海仁济医院移植病房：捐肝救娃的故事，每天都在发生
来源：上观新闻
作者：王潇 黄杨子 2018-04-13 19:41

“你们做每一台手术，都要当成这辈子的第一台手术来做。”


题图为每年六一，都有孩子们回来看夏强，这是他最开心的时刻。


　　梁文波思来想去，决定把遗书放在衬衫的口袋里。　　

　　这样，他进手术室后，家人整理衣服时应该会第一时间发现遗书，在“万一”的时候派上用场。　　

　　遗书写了两封，分别代50岁的自己和17岁的小女儿发声——“告全家所有人：这次婷婷的肝移植，我作为供体，如果我和婷婷都不能再醒来，请把我们有用的器官捐献给需要的人。”　　


梁文波的遗书。（王潇 摄）

　　这两封遗书后来没有发挥作用。他所就诊的上海交通大学医学院附属仁济医院去年的肝移植手术量突破了800例，是全世界单中心完成全年肝移植数量的最高纪录。截至2017年底，该院肝移植手术总量已超3000例，手术成功率超过98%。其中，儿童肝移植手术超过1000例，自2011年起每年儿童肝移植总量居世界第一。　　

　　仁济医院副院长、肝脏外科主任夏强，今年3月获得央视“2017最美医生”称号。颁奖词写道：“从白手起家到世界领先，他带领团队助力中国儿童活体肝移植事业走上国际舞台。”　　

　　而外人很少留意到的是，在数字、在技术之外，夏强和他的团队与患者之间存在着一种超出普通医治范围的信任关系。　　

　　仿佛供体与受体之间重新建立的独立却又紧密的无形纽带，它诠释了一种回归本位的医患关系。


在医院里跑步减肥的母亲 　

　　我在病房见到姜水芹的时候，她刚绕医院跑步回来，满身是汗。她拿了条毛巾，憨厚地说：“我抹一把脸就来。”　　

　　在仁济医院小儿肝脏外科病房，90%的儿童肝移植手术都是父母为孩子捐肝。30岁的姜水芹也即将成为女儿的供体。　　

　　姜水芹半个月前从陕西来，带着她6个月大的女儿乐乐。女儿从出生就发黄，大便是白色。村医说，有些孩子是有生理性黄疸的。可是黄皮肤一直不消，她带着女儿去西安就诊，第一次听说了“胆道闭锁”这种先天性疾病。医生建议她先行葛西手术。　　

　　所谓“葛西手术”，就是把肝门和肠做一个吻合，起到胆汁引流的作用，使得部分患儿在一段时间里黄疸有所下降，有些患儿可以长到成人。　

　　但在手术之后，她又得知：大多数儿童即使做了葛西手术，依然不能解决肝内胆管的病变，最终还是会发展成终末期的肝硬化。解决方法，便是去北京、上海等地做肝移植。　　
　　周围人都劝姜水芹放弃，包括她的父母——“这样会把整个家都拖垮。”

　　这个家没有折腾的资本。孩子的爷爷多年耳聋，外公风湿性半身不遂，一家人的生计原本就靠孩子父亲帮人卸货维持。卸一车货15元，一个月挣3000元。姜水芹原本打工还能挣每月2000元，这笔收入随着怀孕生子暂停。　

　　和仁济医院的周韬医生联系上后，医生问了情况，便让“赶快带孩子过来”，“钱的问题再想办法”。　　

　　“这是我第一次听到有医院这么说。”姜水芹说。　　

　　带着家里仅存的1万3千元，姜水芹只身带女儿来沪。路上，她依然在反复想，这样的决定到底算不算自私？　

　　“我能不能就自私这一回？”她像是在求得谁的同意，“哪怕孩子以后问我，为什么她要一直吃药？哪怕她以后怪我，为什么她要和别的孩子活得不一样？我没办法放弃她……如果我不救，我会永远自责。就算欠债，我有手有脚，还一辈子，还怕还不上吗？”

　　她和女儿血型相配，决定自己给女儿供肝，可又查出重度脂肪肝。“我就想，我这种营养的人，怎么会是重度脂肪肝呢？”　　

　　现在，她的所有目标便是减肥，将重度脂肪肝尽可能转为轻度脂肪肝。只要有时间，她便在医院里跑圈，在空旷的地方锻炼。

　　“这里的病友都不容易，我锻炼时，4床的妈妈会帮我照看孩子；医生护士也对我好，经常提醒我，可以再去看一看指标。”姜水芹笑起来。

　　“全国每年像这样的新发患儿在3000例左右，如果不治疗，甚至即使经过传统的手术，仍有80%的小朋友会在2岁以内因肝衰竭而死亡。”夏强说。

　　十多年前，他常在医院目睹心痛场面：一个孩子走了，整个家庭陷入绝望；有的孩子，连人生第一个儿童节都没能过，就离开人世……　

　　“这些孩子如果能做肝移植手术，是可以挽救的。目前我国所有肝移植病人当中，大概有2%到3%是儿童（儿童是指18岁以下）。而在发达国家，儿童做肝移植的比例占10%到15%。为什么我国的比例较低？因为我们目前对儿童终末期肝病的治疗还没有足够重视。”夏强说。


“做儿童肝移植手术，比成人难太多”　

　　杨芳亲手摸过自己8个月的孙子被切下的肝，“硬硬的”。

　　那一场手术，取下了儿媳妇黄佳佳肝的左外侧叶，一块“肝尖儿”，占了整个肝脏的15%，植入孙子体内。　　

　　她在好几个场合听到夏强解释这种活体肝移植手术的复杂性——

　　肝脏切一小块下来，可能看到的不是完整血管，而是一个血管变成两个血管，这样就要把这些血管重新修剪成一个完整的管道；另外，儿童的血管和大人的血管粗细不一样，要想办法把血管拼接，而成人的肝动脉是2毫米到3毫米，小儿的肝动脉只有1毫米……

　　家属签字时，她紧张得连自己的名字也不会写，干脆用手印代替。　　

　　好在手术成功。医生告诉她，那块小小的“肝尖儿”会随着孙子成长而长大，而儿媳妇的肝也会在3个月到5个月内长回来。当夏主任告诉她，做过手术最久的儿童，已从当年的9个月长到现在的十多岁，生长发育很好，她更加笑逐颜开。　

　　“做儿童肝移植其实不是我的初衷。这手术比成人难太多。”夏强摇摇头。

　　早期的肝移植手术，都是只做成人。上海在上世纪70年代尝试过肝移植，但当时效果不好；上世纪90年代，杭州、南京等地陆续发展起来，上海略显落后。　

　　夏强记得，自己经历的首例肝移植手术是2001年，在上海市第一人民医院，专门请了武汉的专家来做。为使合作更紧密，手术前大家抓紧时间用猪练习。可消息不知怎么被患者得知，患者理解为“技术不过关、临阵磨枪”，差点不肯接受手术。医生们反复解释，才得以继续。　　

　　那些日子，术后的病人住在重症监护室，夏强就除了睡觉，时时守在患者床边。“多亏了这样，每个细节变化我都能观察到。”他说，“比如，早期我们用抗排斥药都是参考国外资料，现在反思，用得太多，副作用明显。”　　

　　向儿童肝移植方向发展则是他进入仁济医院后。2006年，夏强邀请台湾高雄长庚医院肝脏移植及肝脏外科专家陈肇隆来院进行首例活体肝移植的联合诊治。该病例恰好是一名来自河南的9个月大男孩，那场难度甚于微雕的手术耗时长达13小时，最终将母亲约六分之一的肝脏成功移植给患儿。　　

　　为了学习技术，团队从超市里买猪肝练习，同时去实训基地做动物实验，用小猪模拟儿童的身体。“每天超过14个小时的训练，可是怎么都不成功。活体肝移植最大的难点是要在肝脏血流完全开放的状态下，确保离断手术不出血，但肝脏是一个血管密集的器官，往往肝还没有完成分离，小猪就已大出血死亡。我们还要训练在不断有呼吸运动影响的状况下进行1-2毫米的显微血管吻合，刚开始半小时都缝不好一针，好不容易缝完了，结果血流不通……”夏强记得，那时“几乎处于情绪崩溃的边缘”，只好咬牙苦练。　　

　　想放弃的时候，他常会想到早期看的“世界肝移植之父”托马斯所著《组装人》。那本书写得坦诚，将一次次失败详细道来：在当年器官移植死亡率相当高的情况下，他甚至被迫从一家医院被赶到另一家医院……　　

　　如今，中国已经成为全世界做儿童肝移植最多的国家。夏强说，一项医疗技术的发展是各个机构协作的结果。　　

　　他记得台湾专家陈肇隆第一次来时，带了16个人的团队，笨重器械都装箱拎来，连B超机也请厂家找了和他在台湾医院使用的同样型号。第二次就减少到12个人，第三次6个人……　　

　　首场儿童手术，夏强还请了隔壁的儿童医学中心来做“保障”。儿科麻醉师、儿科护士，一比一配备……　

　　“所以说医疗的发展常常是跨医院、跨学科合作带来的。这里面有很多人的无私传承，不可能只靠一个人。”夏强说。


能救一个是一个　

　　我是在“小家”见到梁文波的。　　

　　肝移植术后病人，需要观察3个月才能回家，但一直住在病房又不现实。2011年，夏强出面，与河南省儿童希望救助基金会商议，打造出“小家”。

　　“小家”选址在仁济医院斜对面小区的一间公寓，与医院相隔200米。房东是一名教师，了解情况后表示愿意长租；还有一位“王女士”，每季度都捐助房租3万余元。　　

　　这里一共可住5户人家，入住者都由医护筛选。每户象征性缴纳20元一天的费用。　

　　负责人吉红霞说：“从这里走出去的家庭，你会感到特别温暖。哪怕他们没钱，哪怕欠债，都对生活充满希望。这应该和仁济医院的医生有关系。”　

　　多年来，她早已熟悉肝脏外科的工作流程。“早期也会有些术前的孩子暂住在这里。**通知什么时候到，我们就在这里准备好。这些医生，哪怕是半夜2点，也是要立刻上手术台。”

　　有的孩子会在多年后回来复查时执意来看看，说“这里是永远的家”。　


“小家”里，大家一同吃饭一同收拾，都说“小家”像家一样。（王潇 摄）　　

　　吉红霞印象最深的是一个因胆道闭锁被遗弃在九江市儿童福利院的孩子。儿童希望救助基金会联系上夏强，帮忙筹措了医疗费，为孩子做了肝移植。如今孩子已经2岁，恢复良好，“一个生命就这样被救了”。

　　梁文波是刚住进不久的。他和女儿的手术费总计约17万元，他带了6万元，其余11万元都是减免和捐助的，所以他无论如何不想再麻烦医生，就自己租房。但医院周边租金居高不下。每月4000元，压力太大；换成3000元的，仍难支撑，最后他还是找到邱必军医生，在“小家”落脚。　

　　梁文波感慨，他曾在外地一家医院，欠1000元就被催，如果缴不上，药就停；但在仁济，医生会说，“钱的事我们一起想办法”。　　

　　小儿肝脏外科护士长黄明珠说，夏主任特别注重细节。在仁济医院小儿肝脏外科病房，一边是等待做肝移植的，一边是做过肝移植的，中间留有一大片儿童活动区域和有沙发的聊天区。夏强说，哪怕缩小办公室，也要保证这个区域。他认为，病患之间的交流最有价值，术后的能帮助术前的建立信心。　　

　　病房装修，他连颜色都要过问。他讨厌医院以前那种冷冰冰的绿色，最后用了黄色、粉色等暖色调。　

　　“有时我们都觉得他提的要求太高了。”黄明珠说。也有人当面提出，资源是有限的，帮也帮不完。夏强却说：“能救一个是一个。”他联系上中国宋庆龄基金会、中芯国际、“天使妈妈”基金会、永达汽车等，目前已为病孩们捐助逾1千万元。仁济医院也启动了仁济基金会，由医护们捐钱。现在70%-80%的家庭能受到不同程度的捐助。　　

　　夏强说，儿童肝移植并非他的初衷，可却在这条路上“越走越远”。“因为做着做着就发现，儿童肝移植比成人肝移植多出很多事，他要上学、成家……你不能不管啊！”


每位外科医生都有不为人知的煎熬　

　　3000例手术背后，是3000个移植故事。　　

　　我请夏强聊聊他印象深刻的患者。他没谈首例，也没讲最有成就感的例子，而是讲了两个失败的案例——

　　一位女性成人肝移植患者，手术后一直有胆管并发症，她是我到仁济以后第一个住进肝脏外科病房的病人。她的丈夫跟我也是好朋友。她反反复复住院，开过好几次刀，但黄疸还是越来越深。我对她丈夫说，你妻子的病要彻底解决问题，还是要做手术。商讨了不少日子，他说，做吧。
　　
　　我记得那天手术是从头一天下午一直做到第二天白天，十几个小时。结果是，手术失败。手术比想象得还要复杂。因为她曾经开过好几次刀，最后是勉强回到重症监护室。我跟她丈夫讲，真的对不起。女患者不久就去世了。我有好长时间无法面对她丈夫。其实他没说过一句怪我的话。我最愧疚的点在于，我过高估计了自己的能力，过低估计了手术的困难性。　

　　有时候，不是说你开刀会让患者死亡，而是你开这个刀，患者到底有没有获益？如果没有获益，那这个刀就不能开。这是我一次非常沉重的记忆，永远压在心头，时不时就会想起来，提醒我：时刻保持清醒，不能头脑发热。

　　第二个故事是一个活体肝移植病例。做活体肝移植，病人大小不一样，从供者身上切下的肝的大小也不一样。供者是健康人，必须首先保障供者健康，这是基本原则。但这个基本原则在手术中又很复杂。有时候，如果经验不丰富，你说切这一块也行，但供者就付出了不必要的损失；另一种情况是，你为了保障供者的健康，尽量切得少，但移植到受者上，却不能保障受者存活，这也是不对的。　　

　　我想讲的案例，是后一种情况。那个小孩9岁。当时是母亲给小孩捐肝。我们按照国际标准的最低限切了肝。开始两天很好，但后面出现小肝综合征，就是肝不够。其实，每个移植的肝种上去都是有点小的，但一般来说，肝种上去都会快速增生。一旦出现小肝综合征，我们就要判断，它是会再经过一段时间生长就好，还是它压根就不够。如果不够，就面临二次移植手术。　　

　　那个小孩术后一周，我们有过一次机会——那天正好有匹配的供肝。我专门为此召集整个科室开会。如果给这个孩子做二次移植，那他可能就安全了，但二次移植的风险也不小，手术创伤、增加费用等都是问题……很多事说不清为什么就是那么巧。这个孩子的指标之前是天天往坏的方向走，但偏偏开会那一天，指标向好的方向发展了一点点。大家讨论下来都觉得，拐点到了，所以不做二次手术。但小孩的情况又急转直下……　　

　　孩子最终死亡。这位母亲没有怪我们，就走了。孩子去世的一周年，她给我发了短信，说孩子走了一年，很感谢这个团队花的巨大努力。但短信的最后一句，她还是说她恨我们。　　

　　这两件事，对方都没有找我们打医疗官司。但这么多年，我始终不能忘怀。

　　夏强在叙述这两个故事时，表情依然痛苦：“我想说的是医生的煎熬。其实病人不怪医生，医生的压力也很大。但凡半点闪失，他的煎熬，他的痛苦，只有他自己知道。现在我们科里所有的活体肝移植，方案我一定要过目。每一次做手术，我都告诫他们：你们做每一台手术，都要当成这辈子的第一台手术来做。”

　　医生确非万能，道理人人都懂，而关键是能否传递出那份真心。　　

　　多年求医，梁文波当然遇到过令他心生反感的医生。但在这里，他选择写下遗书，交代家属，如果到了“万一”的地步，“不要再有更多想法”。

　　“我就是不知道怎么表达这种感激。”他搓着手说，这是对医患之间真情的见证。


【网友评论】

小娟 2018-04-14 ：夏主任的这两个案例我也看哭了，我想说的是你们的努力和手术的风险我们家属都知道。你们努力了尽心了不管结果如何我们都感恩，因为娃娃生病我们经历了许多许多压力来自别人议样的眼光也包括有些医院医护人员的不尽责。只愿您们永远保持这份美好做一个有良知的守护者，因为您们在我们心中是最后的救命希望了。向您们致敬！

yang 2018-04-14 ：看到夏主任谈的这两个案例对他的影响我热泪盈眶，仁济肝移植团队的医护人员们真的太不容易了，付出了我们常人难以想象的努力和辛劳！救命之恩不言谢！我们都要健健康康的来回报你们的艰辛付出！

叶主任2011 2018-04-14 ：目睹了仁济医院肝移植的发展 1、夏强、张建军主任的引进是正确的选择 2、医院的土壤造就了肝移植的健康蓬勃发展 3、移植人团队包括所有环节，特别手术室护士的艰辛付出………

上观用户38524268 ：别的医院也要迎头赶上了

李萍

我家也是仁济的新肝宝贝

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炘炘

我家孩子也是仁济的心肝宝贝，在仁济反复做了四次手术，其中两次肝移植，最终我们博赢了，孩子手术成功！很感谢仁济的医疗团队，在那医院日复一日，年复一年，对我们家不离不弃！

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