23岁“肾宝宝”历险记

大光

【移友分享】“肾宝宝”历险记
作者：初心
来源：【原创】肾的那些事 2019年12月11日


　　2019年11月19日-29日，我因群体反应性抗体检测时Ⅱ类抗原阳性且三个位点升高，住院作肾活检并治疗，“肾宝宝”经历了险情，经受了考验，在移植病区医护人员的关心、治疗下，危害“肾宝宝”的因素大为减少。


“肾宝宝”一路负重走过23年


　　“肾宝宝”来到我体内，参与我身体系统的运转和功能发挥，时间是1996年6月28日。在这之前，我双肾萎缩，每周三次，依靠腹膜透析代替肾脏排出毒素，我瘦弱的身体，没有食欲，高血压、贫血，手术后，我的肾功能、血压、血色素都逐步恢复正常。半年后我恢复工作，并逐步成为机关单位业务骨干，从手术前的单位中层副职，2006年竞争成为中层正职，2009年成为单位领导班子副职。
　　每个人的免疫系统都会对来自异体的器官产生排异反应。说得通俗一点，你家里养了一圈鸡，突然你从外面放一只“不速之客”进圈里，鸡群一定会“欺生”，会产生“啄”“撵”甚至攻击的动作，这是一个道理。手术后移植者每天要服用免疫抑制剂，防止排异反应。术后定期监测肾功能、尿检等指标、严密监控急、慢性排异反应的“蛛丝马迹”，以保护“肾宝宝”。跑手术医院进行门诊随访，定期对“肾宝宝”“体检”、“考试”，预警、监测。每个肾移植者，都希望保持“肾宝宝”健康运转， 为了这个目标，他们一步步“闯关夺隘”，如履薄冰，每个肾移植者都付出过巨大的精神压力、痛苦的身心折麿、沉重的经济代价，他们背后都有亲友们一双双期盼的眼睛……
　　20多年来，不知道跑了多少趟医院，排了多少队，挂了多少号，抽了多少回血，约了多少次门诊，多少时间在等待中渡过……幸好，这么多年来，我的肾功能(主要是肌酐，正常值0.51--1.24mg/dl)基本在正常范围内，这样的一直正常容易使人放松警惕，忽略了另一项更加敏感的指标--- 群体反应性抗体（PRA)，这是指移植受者体内所含的抗HLA(人类白细胞抗原，这个抗原决定了细胞供者和受者细胞在一起的相融性）抗体的水平。HLA抗体可以造成器官移植超急排异、移植物功能延迟、急性排异和移植物存活率降低。以前我囿于知识，不知道有这项检查，2016年底，医生让我检查一下群体反应性抗体，结果Ⅰ类阴性，Ⅱ类阳性。我于是立即找医生咨询，答复是，要看位点细胞的数量。这以后，我就多了一项叫抗体的监测指标，位点的细胞数有升有降，今年6月份位点DQ2和DQ4细胞数3000左右，10底再来检查，位点细胞数都超10000。门诊医生说，住院吧，怀疑有排异反应，即使你肾功能检查都正常，也不代表没有排异反应，住院做肾活检确诊一下。


超负荷运转的“肾宝宝”挨了一针


　　要说劳苦功高，当算在我体内工作23年的“肾宝宝”。一个曾在死亡线上挣扎的人，如今提高了生活质量，像正常人一样生活和工作，全靠她，承担着正常人两个肾脏的“工作任务”：过滤毒素，平衡血压，分泌促红素，维持精力……与正常人更大的不同点是，每天服用有肾毒性的免疫抑制剂，她要化解，过滤；每时每刻，她都有可能被人体免疫系统识别，有被攻击的危险，她要承担承受……让这样一个不堪重负、劳苦功高的“肾宝宝”挨上一针，取走一些不可再生的肾小球 ，我的思想不能接受。于是我找医生咨询：有没有不通过肾活检，而能预测排异的检测方法。医生推荐了供体来源游离DNA（ddcfDNA)测定。也就是无创排异感染检测，需要抽血和留尿，寄上海化验。
　　游离DNA是指游离于细胞外的部分降解了的有机体内源性DNA，主要来自于细胞的凋亡或坏死，后来研究认为供体来源cfDNA可以作为移植肾损伤的标志物。当血液ddcfDNA含量大于1%，尿液中含里大于10时，一般认为有排异风险。七天后结果出来，血液ddcfDNA含量2.67%，提示排异高风险。立取和医生联系，意见是：住院作肾活检。
　　十七病区是肾移植专病病区，里面住的都是移植肾出状况，过来“小修”或“大修”的。医患之间的充分沟通交流，让管床医生快速熟悉我的病史，是提高医疗效果和效率的重要条件，我主动到管床医生办公室，介绍我的情况，她打开我的电子病历，耐心地询问病史，并不时地记录。看得出来，她是个工作十分细致、认真的人，从服药调整变化史，到既往检查的指标变化曲线，她都认真询问、比较和思考。晚上，我通过病区宣传栏、网络以及病友的介绍，了解一些肾活检的基本知识和注意事项，调整心理状态。
　　11月21日上午9:30，护士向我讲解肾活检的一些注意事项。妻子陪我走到同一层楼的活检室，她在室外等候。我躺在手术台上，自已对自已说“一定要放松，大风大浪都闯过来了，这个小手术没什么”。活检医生说“过一会你的腹部会有点凉，我要用碘酒消毒”。旁边的B超医生用探头在我右腹部察看我的移植肾，大概在寻找合适的肾穿刺位置。可能是为了减轻我的紧张情绪，转移我注意力，她和我开玩笑说“你肚子上的毛好多呀”。我说“这是我的特产，自家长的”。室内的人都笑了起来。我深呼吸，想采用“思绪转移法”，头脑中回想“云水禅心”古筝音乐，但仍然感觉肾脏被助手针了一针，麻辣辣的感觉由点向面散开，这是活检前的麻药。只听见B超医生说，刚才看肾脏挺好的，他干嘛活检？医生说，他23年了，肾脏保护的不错。只听到“啪”的一声，也就几秒钟时间，像订书机订在我的右腹肾部位，动作快捷而麻利。医生说“好了，好了”。同时叮嘱我“一般人压伤口半小时，你肾脏时间长，多压一会，不要松手，50分钟吧，人躺在床上12小时不要动”。
　　护士推着床送我回病房，车轮“咣咣”地在走廊里回响，头顶上的天花板向我身后倒去。昨天我还在广场上挥剑抡拳，今天却躺在了病床上，人生真的无常。活检后，一个月内不能爬楼梯，不能骑自行车，不能提重物，三个月内不宜从事剧烈运动。今晚至明天，要监测第一次小便，不能有肉眼血尿，床上不要动弹，次日8点左右可以下床。妻子压着我的伤口，坚持了50分钟，手也压酸了。在这12小时内，我不得已在床上排尿，妻子一口一口的喂我饭。这一夜过的很长，似睡非睡，肾部随着麻药的分解，钝痛一阵阵袭来。我机械地躺在床上，一夜下来，后脊柱酸痛难忍，双腿铁板一块，不允许动弹。幸好，两大担心：血尿和肾功能波动，都没有发生，第二天凌晨抽血化验肾功能，肌酐1.09mg/dl，好于活检前的1.15mg/dl，总算心中一块石头落了地。


清除危害“肾宝宝”的抗体


　　据说在移植界，肾活检被认为是诊断肾脏疾病的“金标准”。过了三天，我主动询问医生，医生说，报告出来了，一会我们开会讨论一下。约40分钟后，讨论结束，我主动找医生了解情况，她说，是活动性抗体介导的排异反应，幸亏发现得早。管床主任说，活动但不活跃。我问下一步治疗方案，她说，要予静脉人免疫球蛋白治疗，按每公斤体重2克，共120克，分两天静滴。治疗功能是降抗体，理想的效果是使Ⅱ类抗体转阴，但这种药价格昂贵，挂一次约1.5万元。我问，药物有哪些副作用，她说，主要副作用是增加肾脏负担，因为药物像胶水，有些粘，不易通过肾小球滤过，挂下去后会使小便增多，其次是容易形成血栓，过敏等不良反应。我签了字，履行相关程序。
　　11月25日下午2点，护士拖来心电监测仪，滴液计速仪，一次挂24小瓶人免疫球蛋白，每瓶2.5克，为防止过敏反应和血栓，挂水前，肌注抗凝剂。为减轻肾脏负担，刚开始两瓶很慢，后来看到心电监测都正常，才加快速度。因为药水像很粘，总体上仍然滴得慢。我计时了一下，每小瓶要挂20分钟，一直到次日凌晨2:30才结束，挂完后右膀发麻，几乎失去知觉。11月26日，我早点吃好午饭，要求早点挂。从11:30开始，一直到夜里11点才结束。
　　为了检验治疗效果，27日一早，医生安排抽血检查抗体。化验结果：Ⅱ类抗原中的DQ2、DQ4、DQ7数量分别比治疗前下降50%、60%和30%。
　　我把这个结果反馈给专家，意见是，有初步效果，三个月后再来复查抗体。经过治疗，攻击“肾宝宝”的抗体位点细胞数量减少了，“肾宝宝”的危险因素明显降低了。


“肾宝宝”每时每刻在提醒我……


　　有人说，当一个人失意或意志松懈之时，多去医院走一走，这里将使你明白，你没有病痛的折磨，更没有拿金钱换生命，你是健康的，你是幸运的，你的那些所谓的痛苦也好，烦恼也罢，同那些正经历病痛折麿的患者比，又算得了什么？“肾宝宝”历险，使我认识到，医院是人生万象之窗，是人生一股清醒剂，也是人生之警钟。任何人，不管你是王侯将相，还是车夫小商，不可能不来医院，来了医院，看看病者之状态，不能不使你感受到生命之脆弱，人生之不定。你曾经也许是个狂妄自大之人，也许是个得理不饶人之人，更或是骄蛮横流之人，但当到了医院，看到昔日不可一世之人，在病痛之前的无奈，心中不得不多几分敬畏，几分谦卑。人生无常，生命脆弱，我们要用爱心对待这个世界，顺利时不自大，逆境中莫自卑。   
　　医院也是人生的加油站。生过病了，最能感受人间的世态炎凉，真情假意，病，是人际关系的试金石，也是一面照亮人心的镜子。真朋友假朋友，不是在你成功时给你多少掌声多少鲜花，更是在你落魄时给你多少问候多少关心。真正爱你的人，不是问你飞得高不高，而是问你累不累，痛不痛！这次住院，最累最苦的是妻子，活检当晚她趴在我的床边，担心我控制不住自已，身子会动，一夜没合眼，第二天又回家买菜烧饭，拎饭菜给我；家人和朋友有的从近300公里的老家赶来，有的一天一个电话问情况，最令人钦佩的是十七病区医护人员良好的职业精神、精湛的医技和和蔼的态度，移植中心负责人充分理解患者本人和家属的迫切心情，为了早点知道治疗后的抗体水平，亲自打电话商请化验室加急，正常情况下七个工作日出报告，第二天就出来，管床主任和医生严谨、细致的工作作风深受患者的好评，病区护士长 亲自征求患者的意见和建议，每天两次到病房关心患者情况，为患者提拱方便。
　　“肾宝宝”历险，也为我们移植者敲响了警钟。移植后，我们的生活质量提高了，肾功能正常了，但千万不要忘乎所以，麻痹大意，不加呵护，放松监测。我们要按时服药，定期随访，善待肾宝宝健。要严密监测和控制诸如感染、高血压、高血糖等并发症，身体上任何一个不良信号，我们不能麻痹大意，而是更加重视，该检查该治疗，绝不耽误。平时注重锻炼，调整情绪，注意劳逸结合。“肾宝宝”历险也许不是坏事，重要的是，吃一堑长一智，使“险情”不再来，让“肾宝宝”在体内和谐共处，以更好地实现人生价值，服务于社会和亲人、朋友。

贝母猴

来自安卓APP客户端